Neu und verzweifelt

[Schuppi94]

Bin neu hier...

Kurze Erklärung bin 20 Jahre alt und leide seit ca 4 Jahren an Schuppenflechte.. Leider war alles erfolglos bis jetz was ich ausprobiert habe. Bevor ich meine Ausbildung letztes Jahr begonnen habe war ich 4 Woche auf reha, kam nach hause & war fast Beschwerde frei was natürlich nicht lange anhielt... Anfang des Jahres bekam ich dann von meinem Hautarzt Bestrahlungen. Da dies natürlich kein lebenslanger Prozess ist hat er mir die wieder gestrichen... 2 Wochen ohne und ich sehe wieder fürchterlich aus... War gestern bei ihm und er hat mir jetz Blut abgenommen weil ich es mit fumaderm probieren soll.. Habe mich ein wenig durch gelesen aber irgendwie bin ich auf keinen grünen Zweig gekommen. Hat jemand Erfahrung mit fumaderm gemacht? Bin ziemlich am Ende mittlerweile weil es doch sehr auf die Psyche geht... Weinen steht schon auf der Tages Ordnung egal an welchen Ort..

Vielleicht habe ich ja hier ein paar Leute gefunden die mir helfen können (:

Lieben Gruß Laura

[Supermom]

Hallo Laura,

 

herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist.

Klar findest du hier reichlich Erfahrungen und Mitleidende.... klick dich mal durch die Abteilung "Innere Medikamente"... zu Fumaderm gibt es ...zig Berichte!

 

Gute Besserung!

 

herzlich Supermom

[Harley48]

Servus Laura,

nicht durchdrehen. Die ersten zwei-drei Jahre war ich auch oft am Verzweifeln. Aber es hilft nichts, damit muß man leben und das kommt mit der Zeit. Ich hab die Flechte jetzt seit ca. 8 Jahren und seit so ca. vier Jahren auch noch Psa. Man kann damit leben. Vom Weinen -wie Du schreibst- geht es auch nicht weg. Wenn es Deine Blutwerte zulassen, probier Fumaderm. Bei manchen hilft es. Mir hat es leider nicht geholfen. Besonders die Nebenwirkungen haben sich bei mir sehr stark gezeigt. Aber vielleicht verträgst Du es ja.

Ich wünsch Dir alles Gute.

Gruß vom

Harley

[Donna]

Hallo Laura

Wie Harley schon geschrieben hat kann man damit Leben.Das braucht seine Zeit aber das kann man lernen.

Ich denke diese Phase hatten wir alle. 

Ich denke was das Fumaderm angeht einfach mal probieren.Jeder reagiert anders darauf.

Lies dich einfach mal durch. 

Gruss Donna

[Schuppi94]

Ja es gibt halt Tage wo es sehr schlimm ist. Da hat man das Gefühl man sieht den schuppis nur so beim ausbreiten zu.. Und Hilfe bekommt man auch nicht wirklich... Hatte mich dann jetz nach einem Psychologen umgeschaut Un das einzigste was mir dann gesagt wurde wenn es so weit is das ich mich umbringen will könnte ich mich ja nochmal melden.. Sind halt Aussagen die einen sehr treffen.. Wo man sich dann denkt was macht man falsch.. Reha wurde mir abgelehnt mit der Begründung ich könnte ja noch arbeiten und lauter so Spielchen is doch klar das man irgendwann keine kraft mehr hat Un einen komplette Schutz Mauer um sich herum baut

[Kringelblümchen]

Hatte mich dann jetz nach einem Psychologen umgeschaut Un das einzigste was mir dann gesagt wurde wenn es so weit is das ich mich umbringen will könnte ich mich ja nochmal melden.. Sind halt Aussagen die einen sehr treffen.. Wo man sich dann denkt was macht man falsch.. Reha wurde mir abgelehnt mit der Begründung ich könnte ja noch arbeiten und lauter so Spielchen is doch klar das man irgendwann keine kraft mehr hat Un einen komplette Schutz Mauer um sich herum baut

Hallo Laura,

 

oje. Das ist natürlich totaler Unsinn, was man Dir da in punkto Psychologe erzählt hat. Hast Du einen Hausarzt, zu dem Du "gerne" gehst? Sprich das Thema dort unbedingt an. Er bzw. sie sollte Dich bei einem Antrag für eine Therapie unterstützen (und muss dann eh ein Formular ausfüllen). Einen passenden Therapeuten zu finden ist wirklich nicht ganz einfach, aber möglich! Sprich auch mit Deinem Hautarzt darüber. Und zu Fumaderm: ich nehme es schon sehr lange mit gutem Erfolg und habe auch diverse Einträge dazu hier geschrieben. Lies Dich mal ein bisschen ein und wenn Du Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anschreiben.

 

Liebe Grüße vom

Kringelblümchen

[Schuppi94]

Hätte Grad eben ein erstgesprach beim Therapeuten.. Geholfen hat es letztendlich nichts muss weiter suchen jetzt. Er kam mir Grad mit Depressionen da macht das alles natürlich noch viel mehr Spaß.. Wenn man eh schon nicht mehr weiß wo hinten und vorne ist... Und dann noch sowas zu hören bekommt... Ja habe mich heute morgen schon ein wenig durch gelesen ist ja doch sehr viel was hier so geschrieben wird und das braucht Zeit. Liebe grüße zurück (:

[Bibi]

hallo, Schuppi94 -

 

kann es sein, dass dein Thread doppelt ist - habe heute auf einen anderen, gleichlautenden geantwortet -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Fischi]

Hallo Laura,

herzlich Willkommen hier im Forum. Deine Reha wurde abgelehnt und hast Du Widerspruch eingelegt ? Wenn es immer schlimmer wird mußt

Du über eine Akuteinweisung nachdenken.

Ich schlage mich seit 36 Jahren mit dieser Krankheit rum und hatte auch schon so manchen Depri .Kopf hoch, es ist noch nicht das Ende

der Fahnenstange was gewisse Maßnahmen angeht.

Klaus....

[Tenorsaxofon]

Hallo Schuppi,

 

wenn eine Gesprächstherapie erfolgreich sein soll, dann muss es auch mal zur Sache gehen.

 

Ich kann dir nur empfehelen. Mach dich nicht selber verrückt und lerne schnellstmöglich deine Krankheit zu akzeptieren. Du wirst es dann um einiges leichter haben.

 

Gruß Anne

[Idris]

Hallo Schuppi,

Wegen Reha musst du Widerspruch einlegen. Ich stelle auch bald ein Antrag für Reha.

[Harley48]

Naja, Reha zu bekommen ist nicht ganz so einfach, wie ich aus eigner Erfahrung weiß. Da muß man schon erst mal Alles an Behandlungen durch haben. Ich hab das Alles durchgezogen. Fumaderm, MTX und Kortison ohne Ende. Und als ich dann ständig wegen PSO arbeitsunfähig geschrieben wurde, ist die DRV von sich aus auf mich zugekommen und hat mich auf Reha geschickt. Es soll ja die Arbeitsfähigkeit erhalten bleiben. Hat bei mir leider überhaupt Nichts gebracht. Nach der Reha war´s noch schlimmer, als vorher. Nun bekomme ich seit 5 Jahren EU-Rente wegen dem Mist.

Nicht so einfach, das Ganze. Und vor Allem bei Dir, Schuppi. Du bist noch sehr jung. Du wirst noch Einiges über Dich ergehen lassen müßen. Ich will Dir da keine Angst machen. Aber wenn jemand 20 ist, so wie Du, wird erstmal Alles ausprobiert. Mach das alles. Vielleicht kommt ja was, was Dir hilft. Erstmal das Fumaderm. Wenn Du es verträgst, sehe ich da gute Hoffnung für Dich.

Alles Gute

Harley

[Schuppi94]

Also nehme es jetzt ja seit Freitag bis jetz keine Beschwerden außer eine dicke Erkältung aber die hatte ich vorher schon in mir drinnen wohl weil meine leukozyten Werte zu hoch waren.. Ich glaub ich hab auch schon zu viel durch wo ich jetz echt hoffe das wenigstens die Tabletten anschlagen wäre fatal wenn nicht den irgendwann ist jeder glaube mal am Ende seiner Kräfte... Und dieser Zeitpunkt ist jetz gekommen habe mich jetz heute krank schreiben lassen da ich echt flach liege aber die Tabletten Vertrag ich gut also noch keine Nebenwirkungen wie in der gebracht Anweisung beschrieben hoffe nur das meine blutwerte jetz weiter mit spielen

[Schuppi94]

.

Edited September 22, 2015 by Schuppi94

[Donna]

Hallo Schuppi

Zeit brauchen die Tabletten schon bis sie wirken. Ansonsten gibt es sicher noch andere Sachen zum probieren.

Im Notfall wenn es gar nicht mehr geht würde ich mal über eine Akuteinweisung nachdenken.

Geduld muss man in jeden Fall haben.Wie Anne schon schrieb ist eine Gesprächstherapie auch sinnvoll.

Akzeptieren muss man die PSO allemal "leider". 

Ich wünsche dir Durchhaltevermögen.

Gruss Sonn

[Schuppi94]

Das Problem ist halt das ich mich Un gerne einweisen lassen mag hänge im2. Ausbildungsjahr...ziemlich verzwickt aber ich werde ab und an mal schreiben wie ich die Tabletten Vertrage ect

[Harley48]

Servus Schuppi,

hast Dein Profil etwas ergänzt. Darin steht, daß Du Dithranol schon hattest. War das in einer Klinik? Bei mir haben die es bei der Reha angewendet. Das war vielleicht ein Sch.......  Die ganze Haut verbrannt. Und geholfen hat´s auch nicht.

Grüße vom

Harley

[Waldfee]

Hallo Harley,

jeder Mensch reagiert ja anders auf jedes Medikament. Daß Deine Haut bei der Dithranol so verbrannt wurde, ist für mich unverständlich. Ob in der Hautklinik Leutenberg oder selber zu Hause, mir ist das noch nie passiert. Wenn man Dithranol/Micanol nach Vorschrift ( ganz vorsichtig steigernd ) anwendet, dürfte so etwas Schlimmes nicht passieren. Dabei spielt die Behandlungsdauer eine wichtige Rolle, denn mit schneller Steigerung des Inhaltstoffes kann die Salbe schon Schaden anrichten. LG Waldfee

[Harley48]

Hallo Waldfee,

ich hab da nicht selbst "rumgedoktert". Das war in der Klinik unter Aufsicht. Dithranol soll ja nicht an unbetroffene Haut kommen. Bei mir ist aber, bedingt durch damals sehr starken Befall ziemlich großflächig aufgetragen worden. Und auch in der vom Stationsarzt vorgegebenen Konzentration. Beim Abduschen läuft natürlich die "Brühe" auch über gesunde Haut. Und so ist es bei mir geschehen. Die Behandlung wurde dann für ein paar Tage unterbrochen, bis sich meine gesunde Haut wieder erholt hatte.

Außerdem ist eine Behandlung mit Dithranol -das wirst Du sicher bestätigen- eine riesen Sauerei. Wenn das Zeug irgendwo rankommt bringt man es nichtmehr weg.

Viele Grüße

Harley

[Waldfee]

Hallo Harley,

ich denke, daß wars bei Dir: Dithranol drauf, 10 Min. warten, abduschen. Dazwischen fehlt eine Kleinigkeit: vor dem Duschen müssen unbedingt die eingeschmierten Stellen abgewischt werden. Somit kann man ein Übergreifen auf gesunde Haut verhindern. Aber eins stimmt: Die Bekleidung wurde damit versaut, die ich dann gefärbt und unter der Rubrik " Leutenberg " im Schrank liegen habe. Daheim Duschvorhang und Badewanne haben auch ihren Teil abbekommen. Gottseidank gehört das jetzt der Vergangenheit an. LG Waldfee

[Harley48]

Du hast bestimmt recht. Vermutlich hätte man das Zeug vorher abwischen sollen. Nur--woher sollte ich das wissen? War die erste Dithranolbehandlung. Und es waren ja immer Leute von der Klinik dabei. Die hätten das doch sagen können. Naja, ich hab´s überlebt.

Viele Grüße

Harley

[Schuppi94]

Ja genau diese ganzen Probleme hatte ich auch.. Und habe meinen Doktor dann auch klipp und klar gesagt das es langsam nicht mehr tragbar ist zu schmieren weil die stellen immer mehr und kleiner wurden..

[Harley48]

Wie soll man Das verstehen? Immer mehr und aber auch kleiner? Kleiner ist doch gut. Und die kleineren Stellen, sofern man es verträgt, würden doch dann auch weggehen?

[Bibi]

hallo, Schuppi94 -

 

ich schliesse mich Harley48 an - ich verstehe deine Aussage nicht -

 

vielleicht erklärst du es und mal - sonst bin - ich zumindest ratlos, wie ich dir noch helfen könnte -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -