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Lucifus
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Hallo zusammen,

 

bin neu hier im Forum und würde gern von euch Wissen, wie Simponi bei euch gewirkt hat? :)

 

Ich habe psoriasis arthritis und habe nun vor ca. 4 Wochen die erste Simponi spritze (50mg) bekommen.

Das gute: Die Gelenke sind besser geworden.

Das Schlechte: Meine Hände sehen wieder ganz schlimm aus :(

 

Hat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Soll man nun auf die Wirkung warten und die zweite Spritze bekommen? Oder doch lieber umsteigen auf ein anderes Mittel?

 

Viele Grüße

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Hallo Lucifus

Ich denke das du den Medikament mehr Zeit geben solltest.

Mit einer Umstellung solltest du noch warten.

Gruss Donna

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Hallo Lucifus,

 

habe jetzt die 6. Spritze drin und würde nun sagen, es wirkt es optimal...also gib dir und dem Simponi mal Zeit :daumenhoch:

 

...nach der dritten, war ich noch nicht wirklich glücklich...

Edited by Supermom
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Hallo zusammen,

 

vielen Dank für die schnellen Antworten :)

Die beruhigen mich doch schon etwas :)

 

War es denn bei euch auch so das die Haut schlechter wurde?

Also bei mir ist die soooo schlecht wie schon lange nicht mehr... als Nebenwirkung steht da ja auch "Psoriasis".

Sprich das Medikament kann die Psoriasis verschlechtern.

 

Wenn die Haut nicht so schlimm wäre, hätte ich mit warten keine Probleme :D

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Ich habe Simponi für meine PsA bekommen, Pso habe ich schon länger kaum noch. Mag ein positiver Nebeneffekt der verschiedenen, allerdings nicht erfolgreichen Behandlungen meiner PsA sein. Wer weiß das schon.  Das es Pso auslösen kann, habe ich auch schon bei anderen Biologics im Beipackzettel gelesen. Bei mir hat z.B. Enbrel, bekam ich nach Simponi, nach einigen Wochen einen heftigen PsA Schub ausgelöst. Mir ist Simponi eher bekannt als Therapie bei PsA und bei gleichzeitigem schweren Verlauf der Pso, würde ich wohl etwas anderes wählen. Die Auswahl ist ja groß. Ich nehme zzt. Humira, aber das auch eher für die PsA.  

Grundsätzlich kann man bei keinem Mittel nach so kurzer Einnahme, Injektion o.Ä. mit einer Wirkung rechnen. Am schnellsten wirkte bei mir damals MTX. Simponi wurde bei mir nach der 3. Injektion abgesetzt, es hat überhaupt nicht gewirkt. Der Intervall von einem Mittel gegen PsA das nur 1x im Monat gespritzt wird, nach Aussage meiner Ärztin, ist für die meisten zu lang. Ich spritze zzt. Humira, alle 2 Wochen. Der Erfolg nach der 5. Injektion lässt noch auf sich warten, allerdings meine ich die Entzündung in meinem Knie wird besser. Ich gebe dem Mittel aber noch Zeit, was bleibt einem anderes übrig.  

 

Gruß Lupinchen

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Hallo Lucifus, hast du denn schon die 2. Spritze bekommen? Sicher brauchst du noch ein bisschen Geduld.

 

Übrigens folge ich dir ganz still und leise, habe mir gestern die erste Simponi-Spritze gesetzt. Meine Hoffnung ist, dass ich in ein paar Tagen/ Wochen die PSA-Beschwerden loswerde.  Habe bis jetzt Enbrel genommen, aber die Wirkung war nur noch gering. Zur Zeit brauche  ich  täglich 3 X  IbU, wegen der Schmerzen. Wir können ja beide ab und zu mal schreiben, wie es wirkt, ob sich was verändert.

 

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass deine Haut auch besser wird.

 

Liebe Grüße von Hucki

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Hallo zusammen,

Bekomme heute meine zweite Spritze bzw. hab ich den Termin beim Arzt.

Bin schon gespannt was meine Ärztin so sagt :)

@Hucki: Find ich eine super Idee hier Regelmaß zu berichten!! :)

Die PSA und schmerzen ging bei mir innerhalb von ca. einer Woche weg... Bloß dann kam die PSO ;)

Ich drück dir die Daumen, dass bei dir alles Gut wird.

LG

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Danke dir; Mom . Wird schon..... Drück bloß nicht so doll, denk an den Dübel :D  Liebste Grüße

 

 

...da sagste was...der eine kommt so langsam wieder raus... :(

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Soooo habe jetzt meine zweite Spritze erhalten.

Meine Ärztin sagte, dass die PSO mehrere Gründe haben kann, so z.B. haben wir ja das alte Medikament abgesetzt.

Es kann also zu eine Jo-Jo Effekt gekommen sein.

Wir haben uns geeinigt, dass wir nun noch mal 4Wochen gucken und sollte die Wirkung nicht wie erhofft sein, so müssen wir das Medikament wechseln.

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Positiv denken und abwarten.

Bei mir ist der Einstieg sehr gut verlaufen. Keine Reaktion an der Einspritzstelle und auch sonst nix an NW gemerkt. :D

LG von Hucki

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  • 2 weeks later...

Nach der 2. Woche merke ich noch nicht wirklich eine Verbesserung in den Gelenken. Allerdings habe ich seit 10 Tagen Dauerschnupfen und seit 5 Tagen einen dicken Hals. Insofern kann ich gar nicht abschätzen, ob meine körperlichen Beschwerden der Erkältung oder der PSA zuzuordnen sind. Irgendwie habe ich ja seit Wochen "Körper", will sagen die Muskeln und Sehnenansätze schmerzen ständig, als wenn ich Grippe hätte. Wenn nur die Erkältung verschwinden würde, dann wüsste ich mehr..... Jedenfalls ist die Blutsenkung passend zum Infekt etwas erhöht, ansonsten war der erste Bluttest nach der Spritze i.O.

 

Liebe Grüße von Hucki

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...na dann weiter mein Hase... also es hat auch bei mir etwas gedauert, aber im Moment ist es schon ein gutes Gefühl so in mir... außer eben dieser verflixten rechten Hand... wünsche dir so sehr, das es endlich aufwärts geht!!!!

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Dann gebe ich auch mal wieder ein Feedback zu mir :)

Die zweite Spritze ist nun 14 Tage her und die Haut sieht soooo schlimm wie schon lang nicht mehr aus :(

Dafür geht es meinem Rücken sehr gut.

Ich nehme nun cortison um es abzumildern.

Mit meiner Ärztin habe ich besprochen das wir im Januar auf ein neues Medi umsteigen.

Ich werde wieder berichten ;)

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  • 3 weeks later...

Hallo,

 

habe vor einer Woche die 2. Simponi gesetzt. Die Wirkung an der Haut ist sehr gut. So eine erscheinungsfreie Haut hatte ich lange nicht mehr.

 

Aber in den Muskeln rumort es weiter.....Meine Rheumatologin hatte mir vor 3 Wochen gesagt, ich solle das IBU weglassen, wegen der NW.... Hatte das auch versucht, aber zunächst ging es gar nicht. Nun hatte ich 3 Tage nix mehr genommen, bin aber auch schon krumm gelaufen. Heute mal wieder eine 600erIBU und das Laufen ging besser.

 

Wenn man die Wirkung des Simponi am IBU-Verbrauch messen könnte, dann hätte ich die Hoffnung, dass die Wirkung nun doch langsam einsetzt. (????)

 

Welche Erfahrungen hattet ihr denn? Bin ich nur zu ungeduldig? Die Ärztin meinte, die Wirkung müsste schon eingesetzt haben, sonst wäre es doch keine Arthritis...

 

Bin ehrlich gesagt etwas ratlos.

 

Liebe Grüße von Hucki

Edited by Hucki
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Liebster Hase,

 

ab der vierten Spritze war ich auf einem angenehmen Level... :)

Meine Ärztin meinte auch mindestens drei Spritzen wären von Nöten.

 

Allgemein fühle ich mich deutlich wohler als je... dennoch, die bereits kaputten Gelenke machen weiter Ärger... ganz vorn das rechte Handgelenk.

 

Habe mir eine kleine Erkältung eingefangen, die sich immer weiter auswächst und einfach nicht besser wird... :(

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Hallo Mom,

 

mit der Erkältung hatte ich auch meine Erfahrung. Wochenlang immer wiederkehrend. Seit 3 Wochen brühe ich mir morgens eine Teekanne mit frischem Ingwer auf und nutze dieses Wasser dann für meinen grünen Tee zum Frühstück und dann als warmes/ kaltes Getränk für den Tag. Nun hatten alle in meiner Umgebung Husten und Schnupfen und ich war/ bin gesund geblieben, grins, freu. Und meine dauernde Heiserkeit ist spurlos verschwunden, freu.....

 

Lass dich mal drücken und gute Besserung !

 

Ich werde also noch geduldig abwarten. Liebste Grüße

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  • 1 month later...

Hallo Lucifus,

 

nachdem Humira keine Wirkung meht zeigte, bin ich auf Simponi umgestiegen. Die Wirkung setzte innerhalb von 24 Stunden ein und war schmerzfrei.

Gegen die Psoriaris zeigt es leider keine Wirkung.

Nach . 9 Monaten muss ich leider festestellen, dass Symponi von den versprochenn 4 Wochen mittlerweile nur noch ein Woche wirkt. :(

 

LG

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  • 4 weeks later...

Heute war mal wieder Rheumatologentermin.

 

Habe seit 2 Wochen die 4. Spritze intus und die Wirkung ist nach wie vor nicht ausreichend. Wie sich ein schmerzfreier Tag anfühlt, habe ich vergessen. Es ist ja nicht so, dass ich starke Entzündungen habe,die Blutwerte sind bestens und ein MRT des ISG hat keine Entzündungen mehr nachgewiesen.

 

Nur mein Körper fühlt sich an wie bei einer Grippe. Und das nun schon ein halbes Jahr......oder länger......Ich habe Schmerzen im gesamten unteren Rücken/ ISG-Bereich, in den Gliedmaßen, in den Schultern

 

Dafür hat die Ärztin keine Erklärung und da ich wegen dieser und psychischer Beschwerden schon seit April krank geschrieben bin, meinte sie, ich solle mich mal am Schopf aus dem Sumpf ziehen......Sie sieht keine Rechtfertigung für eine Krankschreibung. Denn das Medikament wirkt, ansonsten wären meine Werte nicht so gut und die Haut/ Nägel sind ja auch weitestgehend erscheinungsfrei.

 

Ich war vielleicht platt........Vor 3 Wochen wurde ich vom MDK begutachtet und dort hat man festgestellt, dass meine Arbeitsunfähigkeit auch für die nächsten 2 Monate berechtigt sein würde......Ich bekomme meine AU übrigens vom Hausarzt, der das Gutachten auch erhalten hat und seine Diagnosen bestätigt sieht.

 

Das Resultat ist, dass ich nun probeweise für 4 Wochen tgl. 5 mg Kortison nehmen soll, damit dieser Kreislauf Körper-Psyche mal unterbrochen wird. Darüber bin ich auf eine Art sogar erst mal froh, einfach in der Hoffnung, endlich aus dieser Spirale  raus zu kommen. Endlich mal wieder kraftvoll und ohne Schmerzen bewegen können.....

 

Aber ich  fühlte mich sehr ungerecht behandelt, ich bin aus der Praxis wie ein Simulant geschlichen.......

 

Es fiel auch der Satz, dass man das Simponi wechseln könnte, nur,  ich habe noch 2 Pens im Kühlschrank und ich vermute, dass verständlicherweise hier die Kosten eine Rolle spielen....... Deswegen kein weiterer Bezug darauf.

 

Ich bin echt genervt, vor allem, weil ich gerade dabei bin, mal nicht immer die Zähne zusammenzubeißen, und dann so ein Spruch...... ne, komme damit wirklich nicht klar und bin echt am Heulen.......

 

Hucki

 

P.S.: hat man denn jemand mit so einer geringen Dosis Kortison Erfahrungen gesammelt?

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Hallo Hucki,

ich habe eine Bekannte in der Fibro-Gruppe, die PSO -Arthritis hat und bei der Biologigs nicht so toll gewirkt haben. Dann hat sie MTX und täglich 15 mg Kortison nehmen müssen. Die Nebenwirkungen waren kolossal. In dieser Zeit hat sie mit D3 -Tabletten angefangen,.Zuerst 20000er , dann 10000er, jetzt seit 1/2 Jahr täglich 5000er so wie ich . Sie ist weg von Biologigs, MTX, Kortison. Dazu viel Bewegung, jeden Tag 2Stunden Laufen bei jedem Wetter. Rodonbehandlung (Heilstollen) in Bad Gastein , Rodonbäder in Johannesbad( Tschechien) .Allerdings ist sie auch in Frührente und hat Zeit, hat auch die Ernährung umgestellt. Keine Wurstwaren kein Schweinefleisch. Wäre das etwas für Dich? Verzweiflung gilt nicht! ( leicht gesagt ) Alles Gute und LG von der Waldfee

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Ach mein Hase, ich drück dich mal ganz feste...

 

Das liest sich nicht gut!

 

Mir geht es mit Simponi eigentlich gut... eigentlich...weil ich eine Superhaut habe und mich relativ gut bewege...ich dacht schmerzfrei... ich habe es wieder nicht gemerkt... der ganze Körper, das ganze Skellett hat inneren Druck (keine Ahnung, wie ich das sonst bechreiben soll) fühlt sich an, als ob alles überfüllt ist :blink: ...erschöpfend... entkräftend...runterziehend

 

Was geanu soll dieses Dosis Kortison bei dir bewirken... ist die für die Psyche gedacht? Wenn du keine Entzündungen derzeit im Körper hast...

 

Ich bin so ein wenig sprachlos...zu dem Schmerz nun wieder das Gefühl, nicht enst genommen zu weden... man man man...zum meschugge werden.

 

Alles alles Liebe und endlich mal Aufatme-Momente! :):wub:

Edited by Supermom
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Das Kortison soll noch mal entzündungshemmend wirken, da ich ja nach wie vor und trotz der super Blutwerte Schmerzen habe. Ist ein Versuch- auch , um zu testen, ob Simponi tatsächlich nicht ausreichend wirkt. Ich kann ja auch nur beschreiben, wie sich mein Körper anfühlt und welche Wirkung das hat, nicht laufen , sitzen,vorgebeugt arbeiten, nicht stehen können über längere Zeit .......solange das Grundproblem nicht besser behandelt ist, wo sollen denn da Kraft und Ausdauer und die anderen angenehmen psychischen Zustände herkommen :D

Nein ich verzweifle nicht, lasse mich auch nicht unterkriegen. Ich habe euch ja auch noch :D

Vielen lieben Dank für euren Zuspruch, Fee und Mom und und und......

Liebe Grüße von Hucki

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Hallo Hucki,

 

ich habe ca. 1,5 Jahre lang 5 mg Kortison genommen. Dass sich mein Zustand merklich verbessert hat, kann ich nicht behaupten. Die Entzündungswerte gingen auch nicht runter, dafür war es wohl zu wenig. Aber irgendwann erschrak ich immer, wenn ich in den Spiegel sah: Mein Gott, was ist das denn? Ich hab mich nicht mehr wirklich wiedererkannt. Dachte, das läge an der Krankheit oder am Alter. Jetzt weiß ich, dass es am Kortison lag, Vollmondgesicht und Stiernacken und ein generelles Aufgeschwemmt sein. Und das schon bei 5 mg, das hat mich erschreckt. Zwar gibt es fiesere Nebenwirkungen als fehlende Schönheit, aber das Gewicht drückt halt auch auf die Gelenke und davon habe ich auch ohne Kortison noch genug :)

 

Bei Otezla steht z. B. unter den Nebenwirkungen, dass man depressiv werden kann. Gibt es das bei Simponi auch?

Vielleicht würde ein anderes Biologika besser passen? Oh Mann, ich find es schlimm, so ausgeliefert zu sein. Ich drücke Dich mal ganz lieb.

 

Viele Grüße

Kitty1389

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