Wirkung von Simponi

[Matjes]

Hey Kitty,

 

gut, das du es ansprichst, denn jetzt fällt mir wieder ein, dass ich unter Simponi auch depressive Attacken hatte.

 

Ich hatte es allerdings damals zum größten Teil auf das MTX geschoben, dass ich für eine kurze Zeit dazu genommen habe.

 

Könnte allerdings sein, dass es vom Simponi kam....icxh war ziemlich neben der Spur , lustlos und träge.

 

Manchmal nimmt das erst richtig war, wenn man zurückblickt.  

 

Ich glaube auch nicht, dass Hucki das zusätzliche Kortison hilft, zumal es die Dosis ist, die der Körper selber produziert. so hat es mir jedenfalls mein Doc erklärt.

 

Wenn es in dem Bereich liegt , soll es sich - angeblich- kaum auf den Körper auswirken. 

Allerdings denke ich, dass es auch hier wieder bei jedem anders sein kann.

 

Liebe Hucki, ich wünsche dir, dass es dir bald besser geht und drücke dich mal ganz lieb.

 

Liebe Grüße, Martina  

[Lupinchen]

Heute war mal wieder Rheumatologentermin.

 

Habe seit 2 Wochen die 4. Spritze intus und die Wirkung ist nach wie vor nicht ausreichend. Wie sich ein schmerzfreier Tag anfühlt, habe ich vergessen. Es ist ja nicht so, dass ich starke Entzündungen habe,die Blutwerte sind bestens und ein MRT des ISG hat keine Entzündungen mehr nachgewiesen.

 

Nur mein Körper fühlt sich an wie bei einer Grippe. Und das nun schon ein halbes Jahr......oder länger......Ich habe Schmerzen im gesamten unteren Rücken/ ISG-Bereich, in den Gliedmaßen, in den Schultern

 

Dafür hat die Ärztin keine Erklärung und da ich wegen dieser und psychischer Beschwerden schon seit April krank geschrieben bin, meinte sie, ich solle mich mal am Schopf aus dem Sumpf ziehen......Sie sieht keine Rechtfertigung für eine Krankschreibung. Denn das Medikament wirkt, ansonsten wären meine Werte nicht so gut und die Haut/ Nägel sind ja auch weitestgehend erscheinungsfrei.

 

Ich war vielleicht platt........Vor 3 Wochen wurde ich vom MDK begutachtet und dort hat man festgestellt, dass meine Arbeitsunfähigkeit auch für die nächsten 2 Monate berechtigt sein würde......Ich bekomme meine AU übrigens vom Hausarzt, der das Gutachten auch erhalten hat und seine Diagnosen bestätigt sieht.

 

Das Resultat ist, dass ich nun probeweise für 4 Wochen tgl. 5 mg Kortison nehmen soll, damit dieser Kreislauf Körper-Psyche mal unterbrochen wird. Darüber bin ich auf eine Art sogar erst mal froh, einfach in der Hoffnung, endlich aus dieser Spirale  raus zu kommen. Endlich mal wieder kraftvoll und ohne Schmerzen bewegen können.....

 

Aber ich  fühlte mich sehr ungerecht behandelt, ich bin aus der Praxis wie ein Simulant geschlichen.......

 

Es fiel auch der Satz, dass man das Simponi wechseln könnte, nur,  ich habe noch 2 Pens im Kühlschrank und ich vermute, dass verständlicherweise hier die Kosten eine Rolle spielen....... Deswegen kein weiterer Bezug darauf.

 

Ich bin echt genervt, vor allem, weil ich gerade dabei bin, mal nicht immer die Zähne zusammenzubeißen, und dann so ein Spruch...... ne, komme damit wirklich nicht klar und bin echt am Heulen.......

 

Hucki

 

P.S.: hat man denn jemand mit so einer geringen Dosis Kortison Erfahrungen gesammelt?

Ja ich, aber es sollte nur kurzfristig helfen, was es auch getan hat. Meine Schwester hat Kopf-Rheuma und nimmt schon länger geringe Dosen, also man kann das mit der Wirkung nicht verallgemeinern. Simponi habe ich ca. 4x gespritzt und dann abgesetzt. Ich hätte mir auch Wasser spritzen können. Das Kortison habe ich dann in der Zwischenzeit genommen bis ich Enbrel bekam. Habe es dann langsam auf 5 mg. gesenkt. Beginne immer mit 20 mg. Das Kortison hat so einiges verhindert und mir geholfen. Ich bin aber ganz persönlich nicht bereit zusätzlich zu einem Biologikum -das dann wirkt- noch Kortison und oder auch noch MTX zu nehmen. Nach Enbrel jetzt Humira und nach ca. 3 Monaten ohne MTX zusätzlich. Da ich schon vor dem Simponi keine Pso mehr hatte, kann ich zum Hautergebnis nichts sagen, aber es wird eher für die PsA gegeben. Kenne niemanden der es allein bei Pso nimmt. Mein Fazit ist: MTX und auch Arava haben besser gewirkt bei meiner PsA als jedes Biologic, musste aber beides wg. NW absetzten.

 

Lass Dich nicht unterkriegen und es ist nicht ungewöhnlich das man erst mehrere Biologics ausprobieren muss bis eins dann gut wirkt, oder zumindest eine Besserung eintritt. Das Wundermittel das allen hilft wird es wohl nicht begeben.

 

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 16. Februar 2016 von Lupinchen

[Lupinchen]

....hatte ich vergessen zu erwähnen: die Minimaldosis betrug dann 2,5 mg.

[Hucki]

Vielen Dank für eure Antworten und euren Zuspruch. Das hilft mir schon mal  weiter.

 

Ich glaube ja, wenn ich ein neues Rezept benötigt hätte, dann wäre das Gespräch noch anders verlaufen. Da ich noch 2 Pens habe, stand ein Medikamentenwechsel nicht mehr zur Debatte......

 

Viele Grüße von Hucki

[Hucki]

Letzte Woche hatte ich einen Termin im Rheumazentrum Prof. Dr. Med. Gunther Neeck.

Ausgangspunkt war der letzte Termin bei meiner jetzigen Rheumatologin. Ich wollte eine 2. Meinung bekommen, weil die Behandlung hier vor Ort bisher nicht wirklich hilfreich ist.

Ich habe  innerhalb von 10 Tagen einen Termin erhalten. Und das ist dort immer so, sagte mir die untersuchende Ärztin.

Im Rheumazentrum praktizieren mehrere Ärzte. Der Ablauf war sehr koordiniert und ich war sehr angenehm überrascht.

Innerhalb von 1,5 Stunden hatte ich eine mindestens 40 Minuten lang andauernde Anamnese und Besprechung mit der Ärztin, Röntgen der Hände,Ellenbogen, Schultern und Knie und einer Blutabnahme, um alle Blutwerte zu ermitteln.

 

So etwas gibt es tatsächlich, das ist auch für mich neu . Ich bin Kassenpatient, nur zur Info.

 

Meine Kortisontherapie wurde auf eine Stoßtherapie umgestellt und in 4 Wochen habe ich den nächsten Termin zur weiteren Auswertung und Besprechung.

Das Simponi soll ich erst noch weiter nehmen, weil es ja an der Haut und den Nägeln wirklich gut wirkt. 

 

Ich habe noch einmal viele Infos erhalten zu den Biologika, z.Bsp. wird dort Cosentyx schon mehrfach erfolgreich bei Patienten angewendet. Auch zum Thema Fibromyalgie und REHA hat sie mich umfangreich informiert. Ich hatte einen sehr guten Eindruck. Meine aktuellen Blutwerte schob sie z.Bsp.gleich zu Beginn des Gespräches zur Seite mit der Bemerkung :" Ihre Blutwete sind ja super, da werden wir also nix finden." ( Oh Wunder......hier hat jemand Kennung )

 

Seit drei Tagen nehme ich nun Kortison nach Plan, beginnend mit 30 mg Tagesdosis. Insgesamt auf 24 Tage mit Verringerung auf zunächst 7,5 mg Erhaltungsdosis. Meine Müdigkeit war die letzten Tage verflogen, kein Wunder bei einem Streßhormon. Das ist mal schön, nur würde ich nachts gerne auch besser schlafen können. Da wirkt das "Streßhormon" leider auch und  das merke ich deutlich.

 

Mal sehen, wie es weiter geht, ich werde berichten. Nun muss ich erst mal meiner Rheumatologin von meinem Ausflug an die Küste berichten und mal ihre Reaktion aushalten..... Vielleicht fahre ich ja auch dauerhaft nach Bad Doberan......

 

Liebe Grüße von Hucki

 

 

[Donna]

Hallo Hucki 

Was du von dem Rheumadoc schreibst hört sich ja verdammt gut an. Da hattest du grosses Glück .

Bei denen würde ich auch bleiben wollen. Ist aber leider etwas weit weg

Wünsche dir weiterhin viel Erfolg

Liebe Grüsse Donna

[borchertmatthias]

Ich  bekomme Simponi seit ca 4 - 5 Jahre und muss sagen is wirt bei mir sehr gut . Die Hauterscheinungen sind sooo minimal , dass ich diese selbst nicht mehr sehe . Machnmal uss ich diel Lupe suchen um überhaut Reste der Stellen zu sehen . meine Gelenke können dadurch recht gut ich schach gehalten werden . Aber Dein Arzt sollte bzw macht dann regelmässig , bei jeder Spritze , einmal ein Blutbild (  Gründe : die Richtlinen der Kankenkassen bzw die Vertäglichkeit und Nebenwikungem )

[Hucki]

Hallo zusammen,

 

Simponi ist abgesetzt und auch das Kortison ist ausgeschlichen. Ich führe sozusagen gerade einen Streßversuch durch, um zu sehen, was mein Körper ohne Basis- Medi anstellt.

 

Meine Beschwerden sind zum Teil besser geworden, weil ich nun auch gegen Fibromyalgie behandelt werde. Dadurch sind die Schmerzen in den Muskeln wesentlich geringer.

 

Allerdings kann ich nun wieder die alten Stellen im Körper vermehrt spüren, die von der PSA geplagt werden. Ist schon interessant, diese Forschungsreise im eigenen Körper......Das Simponi hatte ja auf die Gelenke und Muskel/Sehnenansätze bei mir nicht den gewünschten Erolg. Dafür war ich mit der Kortison-Stoß-Therapie ein paar Wochen schmerzfrei bis schmerzarm.

 

Und nun die positive Info- ich fahre nächste Woche nach Bad Bramstedt zur REHA - quasi clean und dort wird man mich hoffentlich neu und gut einstellen. Da ich ja im Moment ohne Basis-Medi bin, haben die Ärzte dort alle Möglichkeiten, mir zu helfen.

 

In diesem thread ist meine Geschichte erst mal beendet. Simponi hat bei mir wunderbar an der Haut gewirkt, nur leider nicht ausreichend gegen die PSA.

 

Ich drücke allen, die Simponi bekommen, die Daumen, dass es bei euch lange und gut wirkt.

 

Viele liebe Grüße von Hucki

 

 

[Supermom]

Lieber Hase,

 

oh man...alles alles Gute dir! Das die Reha den Erfolg bringt und du endlich DAS Mittelchen findest.

 

Ein wenig geh ich in mich, wenn ich deinen Text lese... Simponi beruhigt den Schmerz, dämpft ihn in mir, aber weg...nein weg wäre wohl etwas anderes. Dennoch bleib ich dran, es ist zum ersten mal ein Mittel, wo die Nebenwirkungen nicht spürbar sind...

 

Eine große Umarmung dir!

Lass von die hören, wie es weitergeht!

 

Herzlich Rike

[Donna]

Hallo Hucki

Ich wünsche dir auch viel Erfolg auf deiner Reha und das du dass richtige für dich findest.

Gruss Donna

[Lucifus]

Hallo zusammen,

 

ich wollte auch mal wieder meine Erfahrungen hier aktualisieren 

 

Nachdem bei mir Simponi gar nicht gewirkt hat und ich Silvester dann notgedrungen mit Handschuhen verbracht habe, bin ich nach Kiel zur Psoriasis Klinik gefahren.

Die haben mir, wie auch meine Ärztin, geraten auf Stelara 90mg umzusteigen.

Ich habe in Kiel noch SUPER Salben erhalten, welche eine Linderung in rund 2 Wochen brachten.

 

Ich nehme nun Stelara alle 3 Monate und nach der zweiten Spritze wirkte das Zeug auch endlich wie erhofft

 

Mein Status aktuell (nach 3 Spritzen) ist: Ich bin zu 99% Psoriasis frei, keine Rückenschmerzen oder sonstige Gelenkschmerzen mehr. 

Ich berichte gern wieder 

[Hucki]

Hallo Lucifus,

 

das ist wirklich schön zu hören, daß du für dich ein wirksames Medikament gefunden hast. Ich wünsche dir, dass du lange mit Stelara zurecht kommst.

 

Ich habe das Simponi Anfang April letztmalig gespritzt. Bei mir hat es an der Haut wunderbar gewirkt, nur leider nicht gegen die PSA.

 

Die Nachwirkung hielt 4 Monate an der Haut an. Vielleicht ist das ein interessanter Aspekt für alle, die Simponi absetzten müssen.

 

Während meiner REHA im Juli war ich schon ohne BASIS-MEDI und musste mich mehrfach dafür "entschuldigen", dass man an der Haut nichts sieht, ja es wurde tatsächlich die Diagnose PSO/ PSA angezweifelt.

Leider wurde dort diagnostisch keinerlei Untersuchung durchgeführt und auch die Therapie nicht verändert. Das gibt das Dt. Gesundheitswesen einfach nicht her, wenn man als REHA-Patient behandelt wird.

Die Kosten-Schublade Rentenversicherung ist dafür zu klein.......Ich war massiv enttäuscht.

 

 

In der Zwischenzeit sind alle Stellen wieder ausgebrochen und die Nagel-PSO schlägt auch wieder zu.....

 

Bei mir wird im Oktober entschieden, wie es weiter geht.

Nun ja, irgendwie geht es ja immer weiter, frustriert bin ich trotzdem, da alles von einem MRT des ISG abhängig gemacht wird. Auf diesen Termin wartet man hier allerdings10 Wochen

 

Liebe Grüße in die PSO-Gemeinde von Hucki

bearbeitet am 20. September 2016 von Hucki

[Donna]

Hallo Hucki

Mir ging es ähnlich wie dir. MRT des ISG und der Hand.

Hatte in der Hand trotz Stelara leichte Entzündungen.

Wurde jetzt erst mal auf Otezla umgestellt. Heute die erste Tablette.

Mal sehen wie es mir in der nächsten Zeit damit geht.

LG Donna

[Hucki]

Hallo Donna, dann drücke ich dir natürlich auch die Daumen, dass das OTEZLA den gewünschten Erfolg bringt.

 

Liebe Grüße von Hucki

[Donna]

Danke Hucki 

Mit der Hoffnung das ich sie auch vertrag.

Wie immer heisst es wohl Geduld haben,aber das kennen wir ja schon

LG Donna

[malgucken]

Liebe Angelika,

 

schade, dass du mit Simponi nichts gegen deine Arthritis ausrichten konntest.

Deinen Ärger über die lange Wartezeit bis zur neuen Therapie kann ich voll und ganz nachvollziehen. Aber anscheinend ist dies für Versicherungsträger uninteressant.

 

Hoffenlich kommst du bis Oktober noch einigermaßen gut über die Runden.

 

Liebe Grüße

 

Kati

[Hucki]

Ja Danke  Kati,

 

Geduld ist mein großer Begleiter   Ich hoffe auch, dass ich mit IBU einigermaßen klar komme.

Zumindest habe ich ohne Diskussion Physiotherapie und schon direkt eine Folgeverordnung ( trotz Quartalsende ), die hilft ja auch ein Stück weiter.

 

Liebe Grüße von Hucki