Kurze Vorstellung und Fragen zu Therapien

[Sonnenkind28b]

Guten Morgen zusammen,

ich war bisher nur stille Mitleserin bei euch und konnte mir schon viele Tipps und Infos aus euren Gesprächen holen.Nun überschlagen sich die Ereignisse bei mir, so dass ich auch mal mitschreiben möchte.

Zu mir, ich bin weiblich, Ende 30 und habe einen Sohn.

Vielleicht habe ich schon seit vielen Jahren unerkannt PsA. Es gibt da ein paar Symptome, die man nicht richtig zuordnen konnte. Z.B. habe ich seit gut 10 Jahren konstant einen leicht erhöhten CRP Wert, den sich kein Arzt erklären konnte. Seit ein paar Jahren habe ich hin und wieder so was wie Rheumaschübe, geschwollene und schmerzhafte Finger, Zehen und Knie. Teilweise heftige Schmerzen im unteren Rücken in der Nacht. Teilweise über Wochen Schmerzen unter den Füßen, so dass ich Probleme beim Auftreten hatte. Jedoch waren Überweisungen zum Rheumatologen und Blutuntersuchungen immer negativ (nun weiß ich ja warum). Meine heftigen Symptome sind mit Kortison oder „Aushalten“ in Kombi mit Ibuprofen auch immer nach kurzer Zeit wieder vergangen.

Vor ca. 2 Monaten hatte ich eine sehr stressige Phase im Leben, dazu kam ein Infekt und dann war die Schuppenflechte plötzlich unter den Füßen da, ziemlich heftig, mittlerweile auch in leichter Form an den Händen. Ich habe Globe Galen als erste Creme erhalten, dann Daivobet (hilft mir nicht besonders) und nun nehme ich in Eigenregie Sorion und Urea. Wirklich verheilt ist es nicht, aber es ist besser.

Vor 3 Wochen ca. habe ich ein wenig bei einem Umzug geholfen und am nächsten Tag heftige Schmerzen im Arm bekommen, vom Ellbogen bis in die Hand. Mal mehr, mal weniger, mal ganz weg, mal kann ich deswegen nicht schlafen. Ich war beim Orthopäden und dort war im Ultraschall die Sehne entzündet und Flüssigkeit zu sehen. Mein Orthopäde hat mir Kortison verschrieben, in einer für mich anscheinend viel zu hoher Dosis, ich habe mit 8 x 5mg angefangen, bin nur hungrig und kann überhaupt keine Ruhe finden und vernünftig schlafen. Mittlerweile dosiere ich runter. Dazu gab es eine Überweisung zum Rheumatologen.

Gestern war ich dann beim Rheumatologen, Blut abgenommen und ich habe ein Rezept für MTX und weiteres Kortison erhalten. Ich soll nun langsam runter gehen auf 5mg Kortison am Tag und dazu 7,5mgMTX/Woche. In drei Wochen dann Leberwerte untersuchen lassen.

Über die Packungsbeilage muss ich euch ja nix erzählen. Respekt habe ich natürlich schon bekommen. Ich habe auch noch nicht mit der Einnahme begonnen, heute habe ich z.B. viel geplant an Aktivitäten mit meinem Sohn (Nebenwirkungen?). Ich bin hin und her gerissen. Der Rheumatologe sagte, diese Erkrankung sei schleichend und man müsse was tun. Auch jetzt sitze ich hier mit Schmerzen in den Knien, Füßen und Händen, aber eben nur leichte Schmerzen, auszuhalten. Ich weiß nicht, ob ich mit dem MTX nicht eventuell mit „Kanonen auf Spatzen schieße“.

Mir ist natürlich bewusst, dass mir niemand die Entscheidung abnehmen kann. Ich wollte nur mal in Runde fragen, ob ihr diese Behandlung angemessen findet? Vor zwei Monaten war ich noch „gesund“ und nun fühle ich mich ein wenig überrollt von den Ereignissen.

bearbeitet am 21. April 2018 von Sonnenkind28b
Tippfehler

[Der_Björn]

Erstmal Willkommen bei uns.

Ich denke das man bei 7,5mg MTX noch nicht von "Mit Kanonen auf Spatzen Schießen" reden kann, zudem scheinst du ja doch schon schmerzen zu haben, die dein Leben stark beeinträchtigen, und ständig Kortison, oder aber Schmerzmittel halte ich da eher für den falschen Weg. Wenn ich an deiner stelle wäre, würde ich es mit dem MTX versuchen.

Packungsbeilagen sind immer grausig, von ner Aspirin, bis hin zu den dicksten Klöppern. Ich habe schon lange aufgehört, eventuelle Nebenwirkungen zu lesen. Ich beschränke mich da eher auf Wechselwirkungen etc. 

Viele hier kommen sehr gut mit MTX zurecht, du kannst dich ja diesbezüglich mal ein wenig hier umsehen, und evtl dann entscheiden. 

[Sonnenkind28b]

Vielen Dank für den Zuspruch. Du hast Recht, die Packungsbeilage hat mich total verunsichert. Und der Aufklärungsbogen über das Medikament extra noch vom Arzt. Es soll mit dieser Dosis angefangen werden und dann wird gesteigert, aber vielleicht würde es auch reichen. 

Zum Thema Wechselwirkungen werde ich dich mal im Hinterkopf behalten ;)... 

[Mon555]

Hallo zusammen!

Ich leide auch daranvbekomme jetzt Kytheum gespritzt hat jemand schon Erfahrungen gemacht

Liebe Grüße

Mon555

[arni]

Herzlichen Glückwunsch zu Deinen Ärzten. Auch wenn Du es nicht so siehst, es wurde sehr flott und umsichtig gehandelt. Du wurdest nicht nach Hause geschickt mit einem blöden Spruch, dass alles in Ordnung sei und man sich mal etwas schonen sollte. Das passiert leider sehr vielen Patienten und sie verzweifeln, weil niemand hilft. 

Und ja...die vorgeschlagene Behandlung ist völlig angemessen und vernünftig. Und in keinster Weise übertrieben. Eher sehr vorsichtig.

Ich weiß gar nicht, ob es noch kleinere Dosierungen als 7,5mg gibt. Das Problem bei rheumatischen Erkrankungen ist, dass die Zeit ein wichtiger Faktor und Feind ist. Je früher eine Basistherapie beginnt umso besser. Und desto höher sind Deine Chancen irgendwann in eine Remission zu kommen. 

Das Du Dich mit der Diagnose völlig "überfahren" fühlst, kann ich nachvollziehen. Mir ging es damals in jungen Jahren auch so. Ich war 23 Jahre alt und hatte sehr wenig Symptome. Und sollte ebenfalls mit einer Basistherapie beginnen. Und zweifelte am Verstand der Ärzte  Aber auch bei mir waren viele Jahre zuvor bereits die ersten Anzeichen gewesen. Als Jugendliche hatte ich bereits Schmerzen in der LWS, Schuppenflechte und immer wiederkehrende Entzündungen der Weichteile. Ich wollte dies aber nicht im Zusammenhang bringen. Und mein alter Familienhausarzt es auch nie tat. Heute weiß ich, dass der alte Hausarzt ein Depp war und ich viel früher eine Basistherapie gebraucht hätte, anstatt immer wieder nur Kortison zu bekommen. 

 

[arni]

.... Darum vertraue Deinen Ärzten und lass Dich auf die Therapie ein. Das "Akzeptieren" geht nicht von Heute auf Morgen. Und es bedeutet zum jetzigen Zeitpunkt nicht, dass Du für immer MTX oder andere Medikamente brauchen wirst. 

[Mon555]

Ich danke dir für die Antwort

Mon555

[Sonnenkind28b]

Guten Abend zusammen und vielen Dank für die Antworten.

Gestern kam ich vor lauter Stress leider nicht dazu hier rein zu schauen. Ich habe das MTX am Samstag Abend genommen, Sonntag ging es mir super, gestern auch, aber nur bis zum Abend, da kamen von einer Minute auf die andere Halsschmerzen angeflogen. Heute habe ich mich mit Halsschmerzen, Gliederschmerzen und und Grippegefühl durch den Tag geschleppt. Zwischendurch ging es mir gar nicht gut. Könnte natürlich sein, dass ich zufällig gerade was ausbrüte?? Donnerstag habe ich einen Termin bei meiner Hautärztin, werde es mal ansprechen, sie sollte sich mit dem Medikament ja auch auskennen. Zum Rheumatologen gehe ich erst wieder in 5 Wochen. Sollte es jedoch beim nächsten Mal wieder so sein, werde ich das nicht weiter nehmen, das geht auf der Arbeit leider gar nicht. 

 

@arni du hast ja sehr viele Medikamente in deinem Profil stehen. Warum wurde so viel Verschiedenes verschrieben? Nebenwirkungen oder keine Wirkung? 

 

[sia]

Hallo Sonnenkind, 

MTX setzt zwar die Abwehrkräfte herab, ebenso wie Biologicals, dass es aber schon nach der ersten Spritze einen grippalen Infekt nach sich zieht, ist eher unwahrscheinlich. Nach Kontakt mit Viren dauert es bis zu ca. 2 Tage bis es zu Symptomen kommt. Ob dein Unwohlsein also vom MTX kommt bleibt wirklich abzuwarten. Typische Nebenwirkungen sind Müdigkeit und Übelkeit.

Wann nimmst du denn die Folsäure? (wobei die vor allem bei starken Nebenwirkungen wichtig ist)

vor 2 Stunden schrieb Sonnenkind28b:

Zum Rheumatologen gehe ich erst wieder in 5 Wochen

Wer kontrolliert denn deine Leberwerte? Ich habe die ersten 6 Wochen 14 tägige Blutkontrollen gehabt und erst ab da wurde das auf alle 6 Wochen erweitert, nach ca. einem 3/4 Jahr  alle 3Monate. Das Protokoll sieht in Deutschland ungefähr so aus:

"Kontrolluntersuchungen

Die Untersuchung vor Beginn der Therapie ...Laboruntersuchungen ( u. a. Differentialblutbild, Leber- und Nierenwerte),...Eine Röntgenaufnahme der Lunge .... Während der MTX-Therapie ... (... ersten Monat der Therapie wöchentlich, dann zweiwöchentlich, ab dem 4. Monat monatlich), ...."

[Sonnenkind28b]

Da habe ich mir auch schon Gedanken drum gemacht?? der Rheumatologe ist nun nicht ums Eck, werde nächste Woche mal zum Hausarzt gehen.

Die Folsäure soll ich einen Tag nach dem MTX nehmen. Habe daher MTX Samstag Abend genommen und Sonntag Abend die Folsäure.

Heute geht's mir auch schon was besser, immer noch Halsschmerzen aber nicht mehr dieses Krankheitsgefühl. :-)

[Richard-Paul]

vor 10 Stunden schrieb sia:

... Folsäure ...

 Das Protokoll ....

Ich hoffe und wünsche, dass sich alle hier mit "Folsäure" (+ Vitamin B12) befassen und  "das Protokoll" gelesen haben. - Wichtig wären jetzt die Hintergründe (warum es so ist/wirkt) in unserem Körper: siehe meine Ausführungen in "Freie Radikale" mit Erklärung zum Sauerstoff (warum wir atmen müssen).

LG

Richard-Paul 

[arni]

vor 13 Stunden schrieb Sonnenkind28b:

 

@arni du hast ja sehr viele Medikamente in deinem Profil stehen. Warum wurde so viel Verschiedenes verschrieben? Nebenwirkungen oder keine Wirkung? 

Von allem ein bisschen. Teilweise wegen zu gefährlichen Nebenwirkungen abgebrochen oder die Wirkung war irgendwann vorbei. Antikörper gebildet usw. Und ein Medikament hatte überhaupt keine Wirkung gezeigt.

 

 

[arni]

Mit dem zitieren komme ich irgendwie immer noch nicht klar. Egal...Du wirst meine Antwort hoffentlich erkennen. 

 

Sia hat es ganz gut zusammengefasst. Ob Deine Krankheitsgefühl tatsächlich vom MTX kommt, kann man zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen. Es würde mich allerdings auch überraschen. Aber gut, jeder Körper geht anders mit einem Immunsuppressiva um. Was ich mir vorstellen kann, dass Dich etwas "erwischt" hat und das MTX die Symptome etwas verstärkt haben. 

 

 

[sia]

vor einer Stunde schrieb Richard-Paul:

meine Ausführungen in "Freie Radikale" mit Erklärung zum Sauerstoff (warum wir atmen müssen).

und wo findet man das?

[Pinie]

Man findet es ganz leicht mit der Suchfunktion im Forum.

Oder meintest Du jetzt speziell Folsäure (+Vitamin B12)?

 

bearbeitet am 25. April 2018 von Pinie

[sia]

vor 2 Stunden schrieb Pinie:

Suchfunktion

ah, danke, hatte zwar gesucht, war aber immer wieder hier gelandet.