Hallo,

erstmal, schön dass es dieses Forum gibt! Hat mir vor 12 Jahren sehr geholfen, als die Pso bei mir zum ersten Mal ausgebrochen ist...

Nach 10 Jahren Pause ist sie wieder da. Ich habe sie am Kopf, Nägeln, Beinen, Armen, Bauch, allen möglichen Körperfalten (inversa), also überall. Diesmal sind aber die grösseren Stellen an Armen und Beinen ganz anders als damals... Früher konnte ich über die Stellen mit der flachen Hand reiben, dann sind die Schuppen runtergeschneit. Jetzt bildet sich auf so eine ganze Stelle eine einzige Schuppe, wie eine durchsichtige dünne Kruste. Da die Pso-Stellen zum Teil 6-8 cm Durchmesser haben, spannt es aber dann im Alltag beim Bewegen ganz schön, so dass diese Kruste entweder sehr schmerzhaft reisst oder ich ziehe sie ab weil ich es nicht mehr aushalte (es spannt weil unelastisch). Darunter ist dann keine Haut mehr, bzw eine sehr tiefe Schicht, rosa, feucht, blutet und fühlt sich an wie eine offene Wunde.

Ich weiss nicht mehr, wie ich das pflegen soll. Egal was ich drauf mache, es brennt dass mir die Tränen in die Augen schiessen, auch duschen  ist eine Qual. Inzwischen kann ich ganz schlecht schlafen, weil ich keine Liegefläche an meinem Körper finde die nicht weh tut.

Kennt das vielleicht jemand, wie sind eure Erfahrungen?

 

Bin um jede Hilfe dankbar!

Miss Ella.

Hallo Miss Ella,

wie wäre es mal mit dem Besuch bei einem Hautarzt? Oder warst du da schon? Wenn ja, was hat er vorgeschlagen?

Hallo Sia,

ich bin seit Oktober 2017 auf Höchstdosis Fumaderm (6 am Tag) bis jetzt komplett ohne Erfolg. Hautarzt sagt, ich soll warten. Aber sollte Fumaderm nach 8 Monaten Höchstdosis schon seine Wirkung gezeigt haben? Er hat mir noch eine Kortisonsalbe verschrieben, die hat aber meine Haut noch rissiger gemacht...

Dann würde ich jetzt beim Hautarzt auf einen Medikamentenwechsel bestehen. Eine Besserung ist normalerweise ab ca. sechs Wochen spürbar. Nach drei Monaten sollte dann schon wirklich was zu merken sein.

Zumal die Datenlage zu  Fumärsäureester - das ist der Wirkstoff - eher mau ist.

 Kortisonsalbe ist ein gutes Hilfsmittel für akute Behandlungen, über längere Zeit aber keine gute Alternative zu einer systemischen Behandlung. Für den Kopf mag das noch angehen - bei der Kopfschwarte muss man keine Angst vor 'dünner' Haut haben, aber am Körper ist zu lange Kortison nicht so der Renner. 

Erfolg

Danke, Sia!

Ich lese gerade fleissig über MTX, ist anscheinend der nächste Schritt in der Medikamentenhierarchie, nach Fumaderm. Klingt nicht toll, mit den ganzen Nebenwirkungen...

 

Miss Ella.

Am 2.5.2018 um 21:36 schrieb Miss_Ella:

Da die Pso-Stellen zum Teil 6-8 cm Durchmesser haben, spannt es aber dann im Alltag beim Bewegen ganz schön, so dass diese Kruste entweder sehr schmerzhaft reisst oder ich ziehe sie ab weil ich es nicht mehr aushalte (es spannt weil unelastisch). Darunter ist dann keine Haut mehr, bzw eine sehr tiefe Schicht, rosa, feucht, blutet und fühlt sich an wie eine offene Wunde.

Ich weiss nicht mehr, wie ich das pflegen soll. Egal was ich drauf mache, es brennt dass mir die Tränen in die Augen schiessen, auch duschen  ist eine Qual. Inzwischen kann ich ganz schlecht schlafen, weil ich keine Liegefläche an meinem Körper finde die nicht weh tut.

Hallo,

ich habe erst in drei Wochen einen Termin beim Hautarzt bekommen, habt ihr Tipps wie ich meine Haut bis dahin pflegen kann? Ich halte es nicht mehr aus, es sind unerträgliche Schmerzen 

Würde mich wahnsinnig freuen, wenn jemand mit einem Tipp helfen könnte, um die Zeit bis zum Arzttermin zu überbrücken.

Viele Grüße, 

Miss Ella.

Wenn ich es schon mal doller mit trockener Haut zu tun habe, dann trockne ich mich nach dem Duschen nicht ab, sondern verreibe mit Babyöl die Tropfen auf dem Körper, wickel mich in einen weichen Bademantel und lasse das einziehen. Geht bestimmt auch mit Kokos- oder einem anderen Öl.

Die Risse, die ich an Fersen und Fingerkuppen bekomme, kann ich nur (mit Vaseline) "abpflastern". Da hilft sonst eigentlich nichts. 

VG Andrea

Am 2.5.2018 um 23:04 schrieb Miss_Ella:

Hallo Sia,

ich bin seit Oktober 2017 auf Höchstdosis Fumaderm (6 am Tag) bis jetzt komplett ohne Erfolg. Hautarzt sagt, ich soll warten. Aber sollte Fumaderm nach 8 Monaten Höchstdosis schon seine Wirkung gezeigt haben? Er hat mir noch eine Kortisonsalbe verschrieben, die hat aber meine Haut noch rissiger gemacht...

Ich denke nicht, dass man über eine lange Zeit die gleiche Anzahl der Tabletten einnehmen sollte, da sich irgendwann der Körper daran gewöhnt. Ich nehme auch Fumaderm seit 10 Jahren, doch ich bleibe nie bei der gleichen Dosis. So hatte es mir auch mein Arzt empfohlen. Vielleicht hilft es dir ja wöchentlich die Tabletten um eine Tablette zu reduzieren und dann langsam wieder zu erhöhen.

VG

Hallo WanXta,

danke für den Tipp, ist ein Versuch wert!

Viele Grüße,

Miss Ella.

Am 6.5.2018 um 21:58 schrieb Para:

Wenn ich es schon mal doller mit trockener Haut zu tun habe, dann trockne ich mich nach dem Duschen nicht ab, sondern verreibe mit Babyöl die Tropfen auf dem Körper, wickel mich in einen weichen Bademantel und lasse das einziehen. Geht bestimmt auch mit Kokos- oder einem anderen Öl.

Die Risse, die ich an Fersen und Fingerkuppen bekomme, kann ich nur (mit Vaseline) "abpflastern". Da hilft sonst eigentlich nichts. 

VG Andrea

Danke Andrea!

Hallo Miss Elli

Mir hilft Reines Kokosöl. 

Als tägliche Hautpflege und auch um die Stellen geschmeidig zu halten. 

Am 12.5.2018 um 18:56 schrieb WanXta:

Ich denke nicht, dass man über eine lange Zeit die gleiche Anzahl der Tabletten einnehmen sollte, da sich irgendwann der Körper daran gewöhnt. Ich nehme auch Fumaderm seit 10 Jahren, doch ich bleibe nie bei der gleichen Dosis. So hatte es mir auch mein Arzt empfohlen. Vielleicht hilft es dir ja wöchentlich die Tabletten um eine Tablette zu reduzieren und dann langsam wieder zu erhöhen.

VG

Hallo WanXta, 

bin gerade dabei runter zu gehen, hab echt Angst dass es noch schlimmer wird... Ab heute auf 4 pro Tag. Ich warte 1 Woche und gehe dann wieder rauf, bin gespannt...

Danke!

Miss Ella.

Am 19.6.2018 um 17:37 schrieb Miss_Ella:

Hallo WanXta, 

bin gerade dabei runter zu gehen, hab echt Angst dass es noch schlimmer wird... Ab heute auf 4 pro Tag. Ich warte 1 Woche und gehe dann wieder rauf, bin gespannt...

Danke!

Miss Ella.

Hallo Miss Ella, wie sieht es bei dir aus, hat das Regulieren der Dosierung geholfen?

Am 6.5.2018 um 21:58 schrieb Para:

Wenn ich es schon mal doller mit trockener Haut zu tun habe, dann trockne ich mich nach dem Duschen nicht ab, sondern verreibe mit Babyöl die Tropfen auf dem Körper, wickel mich in einen weichen Bademantel und lasse das einziehen. Geht bestimmt auch mit Kokos- oder einem anderen Öl.

Die Risse, die ich an Fersen und Fingerkuppen bekomme, kann ich nur (mit Vaseline) "abpflastern". Da hilft sonst eigentlich nichts. 

VG Andrea

Hast du es schon einmal mit Rügener Kreide Balsam probiert? Mein Daumen ist zugeheilt damit. Man muss aber gut mit anderen Cremen über den Tag arbeiten.

Gruß Anne

Bearbeitet (6. Oktober 20187 J. von Tenorsaxofon)
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