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Bin in einer Studie der UniKlink und weiß irgendwie nicht mehr weiter...


adam69
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hallo allezusammen,

mal kurz zu meiner kleinen vorgeschichte:

ich leide seit nunmehr 19 jahren an schuppenflechte (psoriasis vulgaris) und hatte in der zeit schon zig verschiedenes ausprobiert, sei es eine neue salbe, behandlungsmethode, kur, bestrahlungstherapie etc. nichts hat wirklich langfristig geholfen.

das letzte medikament was ich eingenommen hatte waren tägich 450ml sandimun, plus einige salben für stellen im gesicht und an einigen bereichen des rückens.

ich habe bis vor 4 wochen meine psoriasis echt super im griff gehabt, hatte nur wenige mit psor behaftete bereiche an den armen und beinen, rücken und bauch usw.

doch dann rief mich die studien-ambulanz der uniklinik an ob ich nicht lust hätte an einer studie mit biologika teilzunehmen und ich sagte sofort ja.

2 tage später bin ich dann hin und sie erklärten mir alles, auch das ich ab sofort mein sandium absetzen sollte, da ich frei von anderen medikamenten sein muss wenn ich die studie in 2-3 wochen anfange.

das ich das sandimun weggelassen habe zeigte sich schon nach einer woche am hautbild, es wurde immer schlechter, es gab immer mehr psor stellen deren oberfläche sich mehr und mehr verdickte.

ich erhoffte mir natürlich einen schnellen heilungseffekt durch die studie, doch dies kahm anders.

die studie ist nämlich keine reine biologika studie sondern eine blindstudie mit MTX, einem neuen medikament (adalimumab) und einem plazebo, das bedeutet die ärzte dort wissen daher auch nicht was ich bekomme.

ich iniziiere mir also in wochen abständen eine spritze und nehme dazu 3 tabletten ein wobei ich immer im ungewissen bleibe zu welcher der 3 testgruppen ich gehöre :

Gruppe A: Adalimimab-Injektion und Plazebo-Kapseln

Gruppe B: Plazebo-Injektion und MTX-Kapseln

Gruppe C: Plazebo-Injektion und Plazebo-Kabseln

ich bin ab morgen in der 3èn studien-woche und mir gehts von tag zu tag schlechter, die haut wird immer zäher und reißt an vielen stellen schon wieder auf, ich habe gelenk beschwerden und athemnot.

ich bereue innerlich oft das ich die studie angefangen habe da ich wiegesagt die psoriasis bis vor knapp 2 monaten wirklich gut im griff hatte, und ich nicht weiß wie lange ich das mitmachen soll und bin zZ. echt am ende.

ich traue mich nicht mehr raus und könnte auch wegen der schmerzen echt nur noch heulen, weil ich einfach nichts machen kann, einfach nur warten bis sich irgendwas verbessert, und diese ungewissheit ist echt zum heulen....

ich steh halt momentan vor einem riesen loch und weiß nicht mehr weiter...

habt ihr auch mal an solchen studien teilgenommen und wie war eure erfahrung so damit ?

mfg

adam

PS: falls mein beitrag hier im falschen forums bereich ist verschiebt ihn bitte ich war mir echt unsicher... habe nämlich einen bereich gesucht für leute die schonmal Studien erfahrung gemacht haben.

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ich habe bis vor 4 wochen meine psoriasis echt super im griff gehabt' date=' hatte nur wenige mit psor behaftete bereiche an den armen und beinen, rücken und bauch usw.

doch dann rief mich die studien-ambulanz der uniklinik an ob ich nicht lust hätte an einer studie mit biologika teilzunehmen und ich sagte sofort ja.[/quote']

OK - wenn du jemand bist, der Lust auf Neues hat kann ich verstehen, daß du den Versuch gewagt hast.

Warum deine Ärzte meinten, dich mit einer gut eingestellten Psoriasis in eine Studie aufzunehmen zu müssen und dazu noch in eine, bei der du u.U. ein Placebo erwischt, ist mir schleierhaft.

Das grenzt IMHO schon an eine "fahrlässige Körperverletzung".

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na wenn man 19jahre damit lebt und diese chance hat ergreift man diese ohne wenn und aber !

es ist so das sich meine psoriasis im laufe des jahres ständig ändert, mal ist sie extrem stark und der körper ist voll davon und mal an den beinen, bauch, rücken und armen weg und nicht wirklich "sichtbar".

demnach wäre es nur eine frage der zeit gewesen bis sie wieder großflächig ausbricht.

und fahrlässige körperverletzung würde ich das keinesfalls nennen, es ist eben eine blind studie, klar es ist schwer aber damit meine psoriasis größtenteils wegzubekommen für eine ganze weile wäre mehr als hammer, und darauf hoffe ich tag für tag.

mfg

adam

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na wenn man 19jahre damit lebt und diese chance hat ergreift man diese ohne wenn und aber !

Wenn du den derzeitigen Thread zu Problemen mit Raptiva liest... da kann man schon ins Grübeln kommen.

demnach wäre es nur eine frage der zeit gewesen bis sie wieder großflächig ausbricht.

Fakt war aber doch, wie du schriebst, daß zum Zeitpunkt der Entscheidung die Pso ganz gut im Griff war und die Ärzte an der Uni wussten ja, daß sie dich damit ggfs. einem wirksamen Medikament "entziehen".

Vielleicht ist "fahrlässige Körperverletzung" etwas hart. Unethisch finde ich diese Vorgehensweise von Arztseite definitiv: das wissenschaftliche Interesse ist über das Wohl des Patienten gesetzt.

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ich muss dazu sagen das ich mich zuvor für eine solche studie "freiwillig" angemeldet habe und sie sich als diese dann anlaufen sollte mich informiert haben, die entscheidung lag demnach bei mir.

solche studien sind nie "ohne" da es immer zu nebenwirkungen kommt, und gerade die neuen bilologika sind da auch noch größtenteils unerforscht ...daher ja diese studie.

ich finde es ja toll das du hier antwortest, aber ich würde eher meinungen hören von leuten die schoneinmal erfahrungen mit solchen studien gemacht haben.

denn:

A: ist mir bewußt das die "neuen" medikamente noch unerforscht sind und ich ein großes risiko eingehe.

B: Unethisch ist dies überhaupt nicht da es eine freiwillige maßnahme ist und die ärzte mich zu so einer studie nie gedrängt haben.

C: habe ich mich in den letzten 10 jahren intensiv mit meiner krankheit auseinandergesetzt sowie mit hunderten von medikamenten und heilungsmöglichkeiten.

da ich zb. keinerlei bestrahlunsgtherapie mehr machen "darf" (mein UV-pass ist schon voll) sowie viele andere behandlungsmöglichkeiten nicht mehr anschlagen und ich eine neue alternative suche ist dies die beste möglichkeit vielleicht meine psor besser in den griff zu bekommen.

mfg

adam

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Hallo Adam,

ich habe auch zuerst an einer Studie teilgenommen (Raptiva bzw. Placebo), da ich jedoch die Nebenwirkungen nach der 1. Spritze bekam, konnte ich mit 99% Sicherheit ein Placebo ausschliessen. Bei mir hat Raptiva gut angesprochen und meine Haut war

bis auf 1 % erscheinungsfrei. Nach Ende der Studie bekam ich Enbrel, hat bei mir nicht viel bewirkt, dann kam Onercept wieder eine Studie, die ich aber dann beenden mußte da meine Haut immer schlechter wurde (ich habe von mir aus gesagt, ich mache nicht mehr weiter!!). In der Zwischenzeit war Raptiva als Medikament zugelassen und ich kann jetzt wieder sagen meine Haut ist erscheinungsfrei. Du kannst meine Berichte nachlesen. Hin und wieder habe ich auch Gelenksbeschwerden im Knie, aber ich kann damit leben.

lg christine

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Hallo Adam' date='

ich habe auch zuerst an einer Studie teilgenommen (Raptiva bzw. Placebo), da ich jedoch die Nebenwirkungen nach der 1. Spritze bekam, konnte ich mit 99% Sicherheit ein Placebo ausschliessen. Bei mir hat Raptiva gut angesprochen und meine Haut war

bis auf 1 % erscheinungsfrei. Nach Ende der Studie bekam ich Enbrel, hat bei mir nicht viel bewirkt, dann kam Onercept wieder eine Studie, die ich aber dann beenden mußte da meine Haut immer schlechter wurde (ich habe von mir aus gesagt, ich mache nicht mehr weiter!!). In der Zwischenzeit war Raptiva als Medikament zugelassen und ich kann jetzt wieder sagen meine Haut ist erscheinungsfrei. Du kannst meine Berichte nachlesen. Hin und wieder habe ich auch Gelenksbeschwerden im Knie, aber ich kann damit leben.

lg christine[/quote']

danke für deinen post!

und erstmal glückwunsch das es dann alles doch noch positiv angeschlagen hat.

ich habe (zum glück) bisher keinerlei nebenwirkungen bemerkt aber auch keinerlei positive effekte.

bin aber zuversichtlich das sich da bald was tut, habe mir aber als limit noch 2-3 wochen gesetzt, wenn sich bis dato nichts tut breche ich ab.

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Ich bekomme seit 10 Wochen Raptiva und meine Haut hat sich kaum gebessert. Nebenwirkungen hat es bei mir nicht. Entgegen der Prognose des Hautarztes hat sich aber die Arthritis (verursacht durch die Psoriasis) so gebessert dass ich keine unförmigen Gelenke und vor allem keine dauerhaften Schmerzen mehr habe. Das ist zur Zeit der einzige Grund warum ich mit der Therapie weitermache. Bisher hat nichts gegen die Arthritis geholfen. Allerdings habe ich seit einer Woche starken Haarausfall so dass sich schon erste kahle Stellen zeigen. Mein Hautarzt ist der Meinung dass es wahrscheinlich nicht von Raptiva kommt, sicher ist er sich aber nicht.

Jetzt bin ich auf der Suche nach anderen Betroffenen die vielleicht ähnliche Probleme damit haben, ich weiss mittlerweile auch nicht mehr wie es weitergehen soll.

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@Martina1

solange sich dein hautbild nicht rapide verschlechtert hat diese studie ja was positives!

ich habe im übrigen heute meine studie abgebrochen weil ich nur noch schmerzen habe durch die verhornte und extrem trockene haut, sowie gelenk schmerzen durch die psor.

ab morgen bin ich von mir aus erstmal 1-2 wochen in der uni-klinik um mich erstmal wieder aufpeppeln zu lassen und fange danach bei einer neuen studie an deren medikament kurz vor der markteinführung steht, dies ist eine offene studie.

das medikament habe ich jetzt nicht im kopf, der arzt deutete es nur kurz an nach dem gespräch heute, es würde dann so von statten gehen das ich nur 3 tage mein sandimun weglassen brauch und direkt danach anfangen kann, ich bekomme eine 1 stündige infusion und muss diese alle 8 wochen wiederholen.

die ergebnisse sind bisher hervorragend, so gut wie keine nebenwirkungen aber dafür sehr grosse erfolge.

ich werde mich morgen nochmals genauer darüber informieren und werde dann weiteres hier schildern.

mfg

adam

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  • 5 weeks later...

Hallo,

ich habe heute in Augsburg auch mit einer Studie begonnen. Die wird hier von einem spezialisierten Arzt - aber in der Praxis - durchgefuhrt. Man bekommt Infusionen mit Remikade und vor allem mir wichtig: 1) kein Plazebo! 2) Vorher Labor und Tuberkulosetest und Roentgenaufnahme

Ich fuehle mich ausgesprochen gut aufgehoben und bin wirklich gespannt. Bisher sind die Heilungsraten wohl sehr gut. Man muss aber sonst gesund sein. Nichts am Herzen, Leber, Niere, keine Infekte kein Tumor u.s.w. Das erscheint mir bei demMedikament aber auch sinnvoll!

Wenn ich die Nebenwirkungen der anderen Medkamente MTX, Neotigason, Ciklosporin usw. lese wird mir auch ganz komisch. No risk no fun!!!

Steffen

;)

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@sTEFFEN

dann drücke ich dir mal die daumen das das auch dementsprechend gut anschlägt! :)

ich bin am überlegen in 2 monaten an einer neuen studie mitzumachen die auch als infussion alle 8 wochen fungiert.

einziger nachteil => 2-4 wochen auswaschzeit ;)

momentan habe ich mich wieder recht gut stabilisiert nur leider ist der hautzustand keineswegs vergleichbar wie er vor der studie war aber war auf jeden ein versuch wert die studie, hätte ja auch anders kommen können.

ich habe auch seit neustem eine neue hautärztin wo ich mich um längen besser aufgehoben fühle als bei meinem bisherigen hautarzt der einen eher abgefertigt hat und dem jeder besuch zuviel war *würg*.

meine jetzige hauträztin steht zur zeit in verbindung mit studien-ambulanz der uni-klinik und berät sich mit denen inwiefern man mich weiter behandeln sollte so das ich schnellstmöglich vom immunosporin (450ml/tag) runterkomme da ich zur zeit auch durch diesen rückfall extreme gelenkprobleme bekommen habe, und die tabletten diese nicht gerade lindern!

mfg

adam

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Hallo,

ich habe 2 Wo ohne was schon hinter mir und bin nun echt gespannt. Vielleicht machst Du ja dei gleiche Sache mit wie ich!

Wo bist Du ich gehe nach Augsburg zu Dr. Popp.

Steffen

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