Ein herzliches Hallo liebe Leute, 

ich habe in den letzten Tagen ein bisschen gestöbert im Forum und mich jetzt doch dazu entschlossen mich anzumelden. Kurz fassen ist nicht so mein Ding, ich hoffe ihr habt Lust zu lesen 😉

Meine Haut-Sorgen sind im Vergleich zu den meisten Geschichten hier im Forum lachhaft! Ich habe schon viele Jahre Schuppenflechte hinter dem linken Ohr, welche mich weitestgehend wenig stört. Vor ca 15 Jahren hatte ich über ein paar Jahre auch eine Stelle in der Poritze, die aber irgendwann plötzlich verschwand und bisher (klopf auf Holz) nicht wieder auftauchte. Ich habe ein paar Tüpfel auf den Nägeln an den Händen und phasenweise löst sich auch die Nagelplatte dort, aber bisher nie ganz, sondern maximal bis zu einem Drittel. An den Füßen habe ich lediglich Ölflecken (ein Hoch auf Nagellack an dieser Stelle). Zusätzlich habe ich leichte Dyshidrose an den Händen. Richtig aufgerissene Fingerkuppen mit fies aua hatte ich aber nur zweimal über wenige Tage. Allein wegen der Haut hatte ich also bisher keinen Anlass mich hier anzumelden und auszutauschen.

Seit Ende 2019 bin ich beim Neurologen in Behandlung wegen der Verdachtsdiagnose „Myasthenia gravis“ (autoimmunes Geschehen, Antikörper verhindern, dass die Leitung zwischen Nerv und Muskel gestört ist). Antikörper kann man allerdings bei mir nicht finden, Ich soll also „seronegativ“ sein. Grob zusammengefasst waren meine Symptome: Muskelschwäche 😉 (Darauf gehe ich später nochmal genauer ein)

Wegen einer sogenannten „Krise“ , die sich in Atemnot äußerte war ich im September 2020 für zwei Wochen im Krankenhaus (Uniklinik, Neurologie). Die Neurologen (geschätzt 30 verschiedene) dort versicherten mir alle, dass sie glauben, dass ich es habe, aber man es leider NOCH nicht nachweisen könne. Bei den milden seronegativen Verläufen dauere es oft Jahre bis man einen Nachweis habe. Ich wurde auf 80 mg Prednisolon gesetzt und wurde über Monate sehr langsam ausgeschlichen, zur Verdeutlichung wie langsam: bin jetzt bei 2 mg angekommen 🙂. 

Jetzt kommen wir mal zum Grund für meine Anmeldung hier: Irgendwo bei 8 oder 6 mg Prednisolon fingen meine Gelenke an zu schmerzen. Angefangen hat es im linken Knie und Daumen, dann aber wechselnd hier und da. Dauer auch unterschiedlich, aber nie mit Schwellung. Je weiter das Pred reduziert wurde, desto größer wurden die Schmerzen. Inzwischen sind einige Gelenke dauerhaft betroffen: Daumen, rechtes Handgelenk, Kiefer und gerade ganz schlimm: Lendenwirbelsäule. Meine Fersen tun auch oft weh -das ist ja nu kein Gelenk, aber so isses halt...

Morgensteifigkeit hatte ich auch schon vor dem Pred, allerdings hatte ich das auf die Myasthenie geschoben, weil ich meine Medis noch nicht genommen hatte. Ich war nämlich eigentlich nur steif, aber nicht wirklich schmerzhaft

Mein Neurologe hat mich wegen der Schmerzen zum Rheumatologen geschickt. Untersucht wurde ich nicht, nur ein paar Fragen hat er runter gerasselt, Blut angenommen und mich zur Szintigraphie geschickt (dabei ist übrigens raus gekommen, dass meine Gelenke in Ordnung sind). Ich kann noch keine Aussage darüber treffen, ob der Rheumatologe was kann -gerade die mit den Defiziten in Sachen Sozialkompetenz sind ja oft als Ausgleich zumindest gut in ihrem Fachgebiet. Also abwarten...

Weil man immer so viel Zeit zwischen den einzelnen Terminen hat, fängt man ja an selbst zu recherchieren, so bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe erfahren, dass aus der Schuppenflechte auch Körperklaus entstehen kann ...und dass der Körperklaus anscheinend auch nur Sehnen/Muskeln betreffen kann. Jetzt frage ich mich, ob ich die ganze Zeit gar keine Myasthenie gehabt habe...

Vielleicht hat sich ja jemand wirklich bis zu diesem Absatz durchgekämpft (Respekt! ...und vielen Dank an dich! 😘) und hat jetzt noch Lust mir Fragen zu beantworten? Ich habe schon die Suchfunktion genutzt, bin aber nicht fündig geworden...

Könnte die Psoriasis Doppelbilder oder eine Nah-Fernsicht-Störung (Akkommodationsstörung) machen? 

Könnte die Psoriasis die Atmung beeinträchtigen?

Wahrscheinlich kennt das Medikament nicht unbedingt jemand hier, aber könnte es sein, dass Pyridostygminbromid (Handelsnamen „Mestinon“, „Kalymin“) bei der Muskelschwäche anschlägt -zumindest kurzfristig?

Das ist jetzt sehr speziell, aber könnte es auch sein, dass eine Elektromyografie Inkremente zeigt? (Das passt so gar nicht zur Myasthenia gravis, ist aber bei mir so. )

Diese vier Fragen spuken mir im Kopf herum seitdem ich die (gelenknahen)Schmerzen habe, nachdem die Radiologin sagte, dass meine Gelenke es nicht sind und ich hier erfahren habe, dass auch Muskeln und Sehnen betroffen sein können. Ich komme nämlich nicht klar damit keinen Nachweis für eine Myasthenie zu haben. An den guten Tagen denke ich nämlich immer wieder darüber nach, ob ich einfach einen an der Waffel habe. Ein paar Sachen passen auch nicht so richtig ins Bild der Myasthenie, wie die Belastungsschmerzen (laut Lehrbuch eher schmerzlose Muskelschwäche, obwohl ich schon andere Erfahrungen gefunden habe) und dass ich nächtliche Wadenkrämpfe bekommen kann (normalerweise sollten meine Muskeln zu schwach sein für so n Quatsch).

Mehr fällt mir erstmal nicht ein, aber ist ja mehr als genug 🙄 

Sorry wegen des ganzen Textes, falls mir aufgrund der Länge keiner antwortet bin ich nicht böse!

Liebe Grüße aus dem schönen Norddeutschland 

Jessi

Auf alle Fälle toll geschrieben, Jessi👍.

Antworten hab ich leider keine. Kenn mich damit nicht aus.

Hoffe, das du noch welche bekommst.

Und☝️schreib weiter so.

Liebe Grüße Axi 🙋🏻‍♀️

Hallo Jessi,

 

erst mal willkommen in diesem Forum.

 

Mit den meisten Medikamenten und Diagnosen kann ich wenig anfangen. Wenn  ich jedoch deinen Bericht so lese, dann kann ich dir nur DRINGEND empfehlen div. Fachärzte auf zu suchen.

 

PSO und Atemnot - unwahrscheinlich (habe COPD, wenig PSO). Eher würde ich die Atemnot auf Medikamente oder Psyche zurückführen. Um ganz sicher zu sein mach einen Termin beim Lungenarzt und nimm einen aktuellen Medikamenten Plan mit. Zur Not kannst du ihn auch selber schreiben. Wichtig ist, dass auch die nicht verschreibungspflichtigen Medikamente aufgeführt werden.

 

Wegen deinen Augen gehst du am besten zum Augenarzt. Was du beschreibst deutet eher auf Dioptrie unterschiede hin, wodurch sich die Bilder übereinander schieben, lt. AA..  Ich selber habe mit einer Uveitis zu tun, die z.Z. endlich mal Ruhe gibt.

Bei den Rheumatologen gibt es zwei Gruppen. Zum einen der Internistische und zum anderen der Orthopädische. Die meisten gehen zum Internistischen, was den Vorteil hat, dass er vor seiner Spezialisierung eine Ausbildung zum Inneren absolviert hat.

Ich drücke dir die Daumen, dass dir geholfen wird

Gruss Anne

Hallo Axi und Anne, vielen Dank für eure Antworten und danke für das Lob 😊 (Ich blicke auf eine herausragende Karriere bei der Schülerzeitung zurück 😜)

Ich hatte wegen der Atmung und der Augen so explizit gefragt, weil das auch Myasthenie-Symptome sind. Bei den entsprechenden Fachärzten war ich auch. Das habe ich nicht extra aufgezählt, weil mein langer Text eh jeden Rahmen hier sprengt 🤪 Wenn es auch für PSO mit Muskeln typisch wäre, wäre das wieder prima Futter für meine Zweifel.

Komme halt nicht damit klar nix schwarz auf weiß zu haben, wo steht DU BIST KRANK. Reine Kopfsache. Die Neurologen sind sich sicher, aber  ich kann das in meim Kopp irgendwie für mich selbst nicht akzeptieren.

Liebe Grüße

Jessi