PsA, Sehnen, Fibromyalgie, Fragen über Fragen

[Rheuma-Fee_2021]

Hallo an alle, 

ich bin neu in diesem Forum und habe PsA (mit axialer Beteiligung). Schuppenflechte habe ich am Kopf sehr stark (sogar in den Ohren) und an mehreren anderen Stellen überall am Körper in Maßen.

Gelenke sind viele entzündet (gewesen?), vor allem die Knie, Füße, Hüfte und Nacken. Viele andere tun auch weh, aber ohne dicke Ergüsse.

Ich spritze Humira und das schlug ein wie eine Bombe für meine Knie. Ich kann seit Monaten endlich wieder laufen. Seit kurzem sogar ohne Stützen! 

Soweit so "gut".

Alles andere tut aber genau so weh. Wird teils sogar schlimmer. Sehnen tun weh, Finger lassen sich kaum bewegen, bin schlapp, müde und irgendwie völlig fertig. Mein Kopf juckt und schuppt wie verrückt. 

Ich hätte ein paar Fragen, die ich -entweder aus Zeitmangel im Termin oder aus unbefriedigenden / unklaren Antworten- weder von Ärzten noch Physios habe klären können:

1.) kann man PsA + Fibromyalgiesyndrom + LWS-Syndrom gleichzeitig haben, also mehrere Diagnosen auf einmal? Ich dachte, dass etwas entzündliches (PsA) etwas nichtentzündliches (Fibro) quasi "aushebeln" würde?! Und kann ich PsA UND axiale Spondyloarthritis haben oder ist die quasi in der PsA mit drin? (Mein Rheumatologe gab mir Infomaterial zu beidem mit den Worten "ah, das haben Sie ja auch" - leider brauche ich manchmal zu lange mit meinen Gedanken und dann ist er schon wieder weg.)

2.) beobachtet ihr bei euch Muskelschwund, Zittern in den Händen, Konzentrationsprobleme, Gedächtsnisschwierigkeiten o. ä.? (Schon weit vor einnahme von Medikamenten)

3.) Was kann ich tun, wenn alle meine Ärzte extrem geizig mit Physio, Ergo etc. sind? Ergo will mir z. B. irgendwie  keiner geben (solange ich krankgeschrieben bin, was für mich total unlogisch ist?! Was jetzt schon fast 6 Monate sind). Die Hausärztin verweist auf den Rheumatologen. Der sagt "erst mal Krankengymnastik", etc. Ich würde ungern wieder wechseln, zumal das ja auch nicht immer so einfach ist. Zum Nerven bin ich leider nicht der Typ. Gibt es schlagkräftige Argumente? 

4.) Gibt es unter euch "Büroler", denen bestimmte Hilfsmittel im Büro helfen besser klarzukommen?

5.) Ich habe das Gefühl, dass Bewegung gut tut, aber nur in solch mini Maßen, dass ich mir vorkomme wie eine Hundertjährige. Leider kann ich mich aus familiären Gründen nicht immer schonen. Das bade ich dann Tage später noch aus. Wie geht ihr mit sowas um, falls ihr das kennt?

6.) Und (vorerst) letzte Frage: wenn meine Beschwerden nicht besser werden, wollen wir umstellen auf ein anderes Mittel. Ich habe Angst, dass meine jetzt erreichten Verbesserungen dann verloren gehen könnten. Habt ihr solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht mit Wechsel des Biologikums?

 

Ich hoffe es ist ok, dass ich mehrere Fragen in einen Post packe und nicht in ggf. vorhandene Unterforen? Falls nicht, bitte eine kurze Info, dann schaue ich, dass ich umsortiere.

 

Vielen Grüße und schon mal tausend  Dank im Voraus für jede Idee und Erfahrung!

Fee

 

[Jasman]

Am 1.11.2021 um 12:01 schrieb Rheuma-Fee_2021:

Hallo an alle, 

ich bin neu in diesem Forum und habe PsA (mit axialer Beteiligung). Schuppenflechte habe ich am Kopf sehr stark (sogar in den Ohren) und an mehreren anderen Stellen überall am Körper in Maßen.

Gelenke sind viele entzündet (gewesen?), vor allem die Knie, Füße, Hüfte und Nacken. Viele andere tun auch weh, aber ohne dicke Ergüsse.

Ich spritze Humira und das schlug ein wie eine Bombe für meine Knie. Ich kann seit Monaten endlich wieder laufen. Seit kurzem sogar ohne Stützen! 

Soweit so "gut".

Alles andere tut aber genau so weh. Wird teils sogar schlimmer. Sehnen tun weh, Finger lassen sich kaum bewegen, bin schlapp, müde und irgendwie völlig fertig. Mein Kopf juckt und schuppt wie verrückt. 

Ich hätte ein paar Fragen, die ich -entweder aus Zeitmangel im Termin oder aus unbefriedigenden / unklaren Antworten- weder von Ärzten noch Physios habe klären können:

1.) kann man PsA + Fibromyalgiesyndrom + LWS-Syndrom gleichzeitig haben, also mehrere Diagnosen auf einmal? Ich dachte, dass etwas entzündliches (PsA) etwas nichtentzündliches (Fibro) quasi "aushebeln" würde?! Und kann ich PsA UND axiale Spondyloarthritis haben oder ist die quasi in der PsA mit drin? (Mein Rheumatologe gab mir Infomaterial zu beidem mit den Worten "ah, das haben Sie ja auch" - leider brauche ich manchmal zu lange mit meinen Gedanken und dann ist er schon wieder weg.)

2.) beobachtet ihr bei euch Muskelschwund, Zittern in den Händen, Konzentrationsprobleme, Gedächtsnisschwierigkeiten o. ä.? (Schon weit vor einnahme von Medikamenten)

3.) Was kann ich tun, wenn alle meine Ärzte extrem geizig mit Physio, Ergo etc. sind? Ergo will mir z. B. irgendwie  keiner geben (solange ich krankgeschrieben bin, was für mich total unlogisch ist?! Was jetzt schon fast 6 Monate sind). Die Hausärztin verweist auf den Rheumatologen. Der sagt "erst mal Krankengymnastik", etc. Ich würde ungern wieder wechseln, zumal das ja auch nicht immer so einfach ist. Zum Nerven bin ich leider nicht der Typ. Gibt es schlagkräftige Argumente? 

4.) Gibt es unter euch "Büroler", denen bestimmte Hilfsmittel im Büro helfen besser klarzukommen?

5.) Ich habe das Gefühl, dass Bewegung gut tut, aber nur in solch mini Maßen, dass ich mir vorkomme wie eine Hundertjährige. Leider kann ich mich aus familiären Gründen nicht immer schonen. Das bade ich dann Tage später noch aus. Wie geht ihr mit sowas um, falls ihr das kennt?

6.) Und (vorerst) letzte Frage: wenn meine Beschwerden nicht besser werden, wollen wir umstellen auf ein anderes Mittel. Ich habe Angst, dass meine jetzt erreichten Verbesserungen dann verloren gehen könnten. Habt ihr solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht mit Wechsel des Biologikums?

 

Ich hoffe es ist ok, dass ich mehrere Fragen in einen Post packe und nicht in ggf. vorhandene Unterforen? Falls nicht, bitte eine kurze Info, dann schaue ich, dass ich umsortiere.

 

Vielen Grüße und schon mal tausend  Dank im Voraus für jede Idee und Erfahrung!

Fee

 

Hallo Rheuma Fee

Ist schon etwas her der Post. Wie geht's dir? Was hat sich getan bis jetzt bei dir? 

Ich habe auch das alles was du hast,und noch anderes.  Mir geht's auch wie dir was die Bewegung betrifft und die Nr.2 was du geschrieben hast auch. Ich fühle mit dir! 

Liebe Grüße Jasmin