Ich bin neu hier im Forum und hätte eine Frage die sich insbesondere an die von euch richtet, die eine Psoriasis Arthritis OHNE Hautbeteiligung haben, also eine PSA sine psoriase. Bei mir besteht nämlich der Verdacht, dass ich das haben könnte. Leider ist es ohne Hautbeteiligung nicht ohne weiteres nachweisbar, also eindeutig belegbar. Daher wollte ich mich umhören, wie genau es sich bei euch zeigt, was die Symptome sind, wie es erstmals auftrag, usw.

Konkret würden mich in dem Kontext folgende Fragen interessieren:

- Wie machte es sich erstmals bemerkbar? Kam es schleichend? Hat es sich Monate im Voraus angekündigt? War es anfangs eher ein leichter Schmerz oder direkt höllische Qualen?

- Ist es eher ein konstanter Schmerz, oder ein Schmerz der wellenweise kommt und geht? Wenn letzteres, wie lange dauert so eine "Schmerzwelle"? Stunden? Tage? Wochen?

- Wie viele Gelenke sind betroffen? Hat sich die Anzahl der betroffenen Gelenke mit der Zeit verändert? Wenn ja, wie viel Zeit lag da jeweils dazwischen? Kam es stets aus heiterem Himmel oder gab es jeweils etwas wie ein auslösendes Element?

- Könnt ihr eine Veränderung der Symptome über den Tagesverlauf hinweg beobachten? Also ist es z.B. morgens nach dem Aufwachen besonders schlimm?

- Was sind eure medikamentöse Erfahrungen? Wirken NSAR (wenn zutreffend) oder andere Schmerzmittel? Wenn ja, wie gut? Haben sonstige Medikamente, aber auch Salben und Cremes angeschlagen?

- Wie kam es zur Diagnose? Gab es irgendwelche Auffälligkeiten im Blutbild oder sonstige Anhaltspunkte, die eine PSA nahe legten?

Und abschließend noch eine schwierige Frage:

- Könnt ihr den Schmerz beschreiben? Sowohl bezüglich seiner Intensität, wie er sich anfühlt, als auch bezüglich sonstige Folgen wie Rötungen, Schwellungen usw.

 

Ich fände es super wenn sich hier sowas wie eine Sammlung von Erfahrungsberichten zu PSA ohne (zumindest anfänglicher) Hautbeteiligung bilden könnte 😊

Hallo moodabold,

ich versuche mich kurz zu fassen und Stück für Stück deine Fragen beantworten. 

Ich habe PsA, allerdings mit einer so geringen Hautbeteiligung das ich erstaunt war das ich Hautbeteiligung habe. Das habe ich bei der Diagnose der PsA erfahren. Ich hatte schon immer Schuppen auf dem Kopf die ich bis jetzt 100% mit einem bestimmten Schuppenshampoo im Griff hatte. Meine Zehnägel sind verändert, war angeblich immer Nagelpilz der trotz Behandlung nicht weg ging. Meine Hornhaut unter den Füßen die mal da war und mal nicht, ist Psoriasis. Zwischendurch mal raue Ellenbogen oder Knie, nicht im Ansatz an eine Hauterkrankung gedacht. Seit ich ca 14 Jahre alt bin eine schuppige Stelle IN der Nase. Aber alles so human das es keine besondere Pflege bedarf. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wie machte es sich erstmals bemerkbar?

Druck bis stechende Schmerzen. An den Fingern Verdickungen der Gelenke, erwärmt, Bewegungseinschränkungen. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Kam es schleichend?

Beschwerden kommen meist über Nacht.

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Hat es sich Monate im Voraus angekündigt?

Jahrelange Probleme ohne Diagnose. Keine Ahnung. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

War es anfangs eher ein leichter Schmerz oder direkt höllische Qualen?

Abends ins Bett ohne Probleme. Nachts wach spätestens am morgen durch starke Schmerzen aufgewacht. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Ist es eher ein konstanter Schmerz, oder ein Schmerz der wellenweise kommt und geht?

Schubweise. Man kann am Abend nicht wissen wie es einem am nächsten Morgen geht. Es kann Monate lang gut sein, dann kommt wieder ein Schub nach dem anderen. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wenn letzteres, wie lange dauert so eine "Schmerzwelle"? Stunden? Tage? Wochen?

Unterschiedlich, von Tagen über Wochen. Im Moment Schmerzen mal weniger mal sehr stark seit ca Mai. 

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wie viele Gelenke sind betroffen?

Es können alle Gelenke betroffen sein. 

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Hat sich die Anzahl der betroffenen Gelenke mit der Zeit verändert?

Angefangen mit den Acchilles Sehnen. Ich habe bis jetzt  keine Beschwerden in der rechten Hüfte und im Lenden und Halswirbelbereich, rechten Kiefergelenk.

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wenn ja, wie viel Zeit lag da jeweils dazwischen?

Mit Accilles Sehnen angefangen ca 1987.  Diagnose durch Befall der Hände endlich 2019. Dazwischen immer mehr Probleme mit Gelenken. Wurde immer als Simulant eingestuft. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Kam es stets aus heiterem Himmel oder gab es jeweils etwas wie ein auslösendes Element?

Die Veränderung kam nach der Geburt meines Sohnes 1987. Achillessehen nach der Geburt meiner Tochter 1992. Es kam  aber meist aus heiterem Himmel, bzw nach so langer Zeit keine Zuordnung mehr möglich. Die letzten vier Schübe kamen jetzt nach Impfungen. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Könnt ihr eine Veränderung der Symptome über den Tagesverlauf hinweg beobachten? Also ist es z.B. morgens nach dem Aufwachen besonders schlimm?

Morgens starke Schmerzen die sich aber teilweise über den ganzen Tag ziehen. Dann auch wieder nach ner halben Stunde schmerzfrei.  Alle Gelenke sind morgens meist steif. Meine Therapie leichte Dehnungen  vor dem aufstehen. Dann wieder  Schmerzen die zum Teil auch ganz verschwinden im Laufe des Tages, nennt man auch Anlaufschmerz.

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Was sind eure medikamentöse Erfahrungen?

Zuerst Stoßtherapie mit Prednisolon. Herrlich auf ein mal Schmerzfrei zu sein. 

Danach MTX, reichte aber nicht aus. Dazu jetzt Sulfasalazin. Reicht jetzt auch nicht mehr aus. Wie es weiter geht erfahre ich nächste Woche beim Rheumatologe.

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wirken NSAR (wenn zutreffend) oder andere Schmerzmittel? Wenn ja, wie gut?

NSAR hatten bei mir noch nie eine Wirkung, anderen hilft es super. Bei mir half immer Paracetamol, bin ich wohl inzwischen immun gegen. Kaum noch Wirkung. Tramadol hilft, ich weiß aber nicht ob ich davon so müde werde das ich trotz der Schmerzen schlafen kann oder ob die Schmerzen weg gehen das ich schlafen kann. Es haut mich um, nutze es sehr selten wenn ich ein paar Tage und Nächte so gut wie nicht schlafen konnte. Ist nicht mein Ding. Jetzt habe ich Teufelskralle ausprobiert. Hatte ein paar Tage guten Erfolg. Kann auch Zufall gewesen sein das ich eine ziemlich Schmerzfrei Zeit hatte. 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

aber auch Salben und Cremes angeschlagen?

KEine Wirkung, könnte ich auch Butter schmieren.

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Wie kam es zur Diagnose? Gab es irgendwelche Auffälligkeiten im Blutbild oder sonstige Anhaltspunkte, die eine PSA nahe legten?

Hab den Ärzten Dampf gemacht als es auch noch in den Händen angefangen hat. Da hat es mir gereicht. Habe mir selbstständig einen Termin beim Handchirug gemacht. Er hat die Diagnose alleine durch eine Röntgenbild gemacht weil die Schäden inzwischen sichtbar waren. 

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Auffälligkeiten im Blutbild

Keine Rheumawerte erhöht. Meist keine Entzündungswerte erhöht. Keine Auffälligkeiten bei einem normalen Blutbild.

 

vor 3 Stunden schrieb moondabold:

Könnt ihr den Schmerz beschreiben?

Stechende brennende Schmerzen.

in den Händen. Stell dir vor dein ärgster Feind presst deine Hände in ein Schraubstock, dreht fest zu. Und der Feind hat auf den Schraubstock noch mit einem dicken Vorschlaghammer drauf. 

In den Knie und Schultergelenke. Stell dir vor es zieht dir jemand raue Drähte durch die Gelenke. Es sind Sehnenansätze die angegriffen sind. Entzündungen, Rötungen, Erwärmung, Flüssigkeitansammlung im Gelenk. Oft ist es nur ein starker Druck. Du hast eigentlich die gesamte Palette der Schmerzen die es gibt. Es ist ein gelegentliches Zwicken bis Amputationgedanken. 

Ich hoffe das du jetzt keine Panik bekommst. Wenn du eine recht frühe Diagnose und gute Medikamente bekommst wird es wahrscheinlich nicht so schlimm. Ich wünsche es dir. Es ist so wohl so krass bei mir weil die Diagnose über 30 Jahre gedauert hat. 

Gruß Claudia

Hallo @Clau dia. Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung ☺️ Scheint auch bei dir ja ein langer Weg bis zur Diagnose gewesen zu sein.

Ich hätte noch ein paar kleine Rückfragen an dich.

vor 10 Stunden schrieb Clau dia:

Alle Gelenke sind morgens meist steif.

Ist das ein frühes Symptom gewesen, oder hat sich das erst nach Jahrzehnten eingestellt?

vor 10 Stunden schrieb Clau dia:

Meist keine Entzündungswerte erhöht.

Welche Blutwerte können bei dir konkret erhöht sein? CRP? Oder was genau meinst du mit Entzündungswerten?

vor 10 Stunden schrieb Clau dia:

Ich hatte schon immer Schuppen auf dem Kopf

Waren die Schuppen auf dem Kopf und andere äußerliche Symptome wie Nagelbeteiligung schmerzhaft bzw. spürbar? Zumindest zeitweise? Oder hattest du dadurch tatsächlich nie Beschwerden, war es also quasi nur sichtbar, nicht spürbar?

vor 54 Minuten schrieb moondabold:

vor 11 Stunden schrieb Clau dia:

Alle Gelenke sind morgens meist steif.

Ist das ein frühes Symptom gewesen, oder hat sich das erst nach Jahrzehnten eingestellt?

Ich hatte das schon immer mal, aber für mich war es normal weil jeder Arzt sagte, das ich nichts hätte. Die Steifigkeit in den Händen fing kurz vor den ersten Entzüdungen der Gelenke. Dachte auch bei den ersten Entzündung das es vom Arbeiten ist. Aber als ich es auch am Ende des Urlaub bekam war ich mir sicher das es eine Erkrankung war. 

Bei den Achilles Sehnen war es gleich schmerzhaft. Ich konnte Morgens die Fersen nicht auf den Boden stellen. Das dauert lange bis das funktionierte. Aber dann auch schmerzhaft. Nach ca. einer Stunden war ich dann meist schmerzfrei bis ich dann mal wieder für 5 Minuten gesessen habe. 

vor 58 Minuten schrieb moondabold:

vor 11 Stunden schrieb Clau dia:

Meist keine Entzündungswerte erhöht.

Welche Blutwerte können bei dir konkret erhöht sein? CRP? Oder was genau meinst du mit Entzündungswerten?

Das kann ich dir nicht genau sagen. Da vertraue ich inzwischen meinen Hausarzt und dem Rheumatologe wenn sie mir sagen das sie im Rahmen sind. Aber mir wurde von beiden gesagt das es normal ist das Rheumawerte und Entzündungswerte bei der Erkrankung nicht steigen. 

vor einer Stunde schrieb moondabold:

Waren die Schuppen auf dem Kopf und andere äußerliche Symptome wie Nagelbeteiligung schmerzhaft bzw. spürbar? Zumindest zeitweise? Oder hattest du dadurch tatsächlich nie Beschwerden, war es also quasi nur sichtbar, nicht spürbar?

Als Teenie hatte ich schon mal so Fingerkuppen große Stellen auf dem Kopf die zum Teil sich auch komplett in einem Stück abgelöst haben. Schmerzhaft war es nicht. Gut es hat sich etwas wund angefühlt. Das war es aber auch. Inzwischen wurde die Zutaten in dem Shampoo angepasst und es kommt so langsam wieder. 

Da die Fußnägel sehr verdickt sind und auch etwas nach oben gebogen sind schmerzt es sehr weh wenn man irgendwo gegen tritt. Tührrahmen, Sessel usw. Der Nagel löst sich dann vom Nagelbett. Auch wenn es nur minimal ist geht man die Wände hoch. Ansonsten hab ich oft ein ziehen in den Nägel, auch Fingernägel. Das ist aber erträglich. Durch das MTX sind die Nägel aber wesentlich besser geworden. 

Aber es sind nicht bei allen die Symptome gleich. Das ist das komische bei dieser Erkrankung. 

Was sich durch das MTX auch schlagartig verbessert ist eigentlich kurios. Selbst mein Zahnarzt konnte es nicht glauben. Ich hatte immer an einem Zahn starken Zahnstein. Direkt unter einer Ohrspeicheldrüse. Ich musste mindestens 4 mal im Jahr den Zahnstein weg machen lassen. Der Zahnarzt wusste keinen Rat weil es nur diese eine Stelle war. Kurz nachdem ich MTX genommen habe merkte ich das es nicht mehr so wucherte. Dann noch einmal weg machen lassen und es war weg. Jetzt reicht es wenn er ein mal im Jahr über diese Stelle geht und ein wenig weg macht. Er hat den Verdacht das es mit der PsA zusammenhängt. Hatte noch nie so einen Fall. 

Schauen wir mal was für Überraschungen noch so mit sich bringt. 

Gruß Claudia

Hallo

So ähnlich wie Claudia würde ich es auch beschreiben. 

Als Kind hatte ich schon Schmerzen in den Fersen und in den Handgelenken. Die Haut hat dann in der Pubertät angefangen, und Tennis-, Golferarm und Sehnenscheidenentzündungen der Handgelenke und Schultern waren dann ab etwa 20 meine ständigen Begleiter. 2017, also kurz vor 40, hatte ich dann den ersten richtigen Schub, der allerdings wirklich schleichend kam. Der zweite Schub dann, der kam über Nacht! Und von Schub zu Schub wurden die Schmerzen schlimmer. Morgens aufzustehen war ein Graus. 

Momentan geht's mir relativ gut. Spüre die ganzen Sehnenansätze nur noch als leichten chronischen Schmerz, was sich mit Dehnen und Massieren recht gut händeln lässt. 

Ach ja, die Sache mit den Blutwerten..... Nein, für die PSA gibt es keine ausschlaggebenden Blutwerte 

Grüße 

 

@PeacockDanke für deinen Input 😊

Mir würde mal interessieren, wie sich so ein Schub von den allgemeineren Fers- und Handgelenkschmerzen, wie du sie bereits aus deiner Kindheit kanntest, unterscheidet? Dass er schmerzhafter ist? Oder dass noch mehr Gelenke betroffen sind?

vor 3 Stunden schrieb Peacock:

Spüre die ganzen Sehnenansätze

Wie fühlt sich das eigentlich an? Also, wenn man spürt dass die Sehnen entzündet sind. Ist das dann wie ein Ziehen? Oder wie würdest du den Schmerz bzw. das Gefühl beschreiben?

Halli hallo,

ich klinke mich mal in das Gespräch ein.

Ich hatte vor ca. 20Jahren mal eine Achillessehnenenrzündung. Die verschwand dann nach Pysiotherapie irgendwann wieder.

Jahrelang war fast nichts. Hier und da mal komische Bläschen an den Füssen, die juckten und nach einer Zeit ( evtl. mit cortisonhaltiger Salbe aus der Apotheke) wieder verschwanden.

Vor ca. 2.5 Jahren ging langsam die Achillessehnenentzündung wieder los. Ich habe Gymnastik und Stretching gemacht und mir gedacht:"Stell Dich nicht so an, geht bestimmt bald wieder weg."

Ging leider nicht weg, sonder wurde immer schlimmer. Bin nach längerem Sitzen immer auf dem anderen Bein gehüpft, da es sich anfühlte als würde gleich was abreißen. Es kam dann auch noch der rechte Ellenbogen dazu.

Ich bin dann doch mal zum Hausarzt gegangen. Der hat sich das angehört und hat die Blutwerte kontrolliert und ein Rheumawert war postiv (weiß nicht mehr wie der heißt).

Mein HA hat mich dann ns Rheumazentrum überwiesen und dann kam das volle Programm: Röntgen, Skelettszintigraphie. MRT etc.

Da es in meiner Familie Psoriasis gibt, viel die Diagnose wohl etwas leichter.

Erst kam eine Behandlung mit Sulfasalazin, die brachte nichts außer Nebenwirkungen. Also wieder abgesetzt.

Seit ca 5 Monaten bekomme ich ein Biolagical (Hulio) . Meiner Achillessehne geht es wieder fast gut. 

Ich habe jetzt nur noch ein leichtes Problem mit steifen Fingern morgens. Das geht aber innerhalb von ca. 15-30Minuten fast weg.

Ich hoffe das bleibt erstmal so.

Gruß Christiane

Wie machte es sich erstmals bemerkbar? Kam es schleichend? Hat es sich Monate im Voraus angekündigt? War es anfangs eher ein leichter Schmerz oder direkt höllische Qualen?

Ich wüßte jetzt nicht, wie ich das in wenigen Worten beschreiben soll. Außerdem habe ich das Bedürfnis weiter auszuholen, deshalb erzähle ich dir meine Geschichte.

Die Anfänge waren vermutlich schon in meinen frühen 20er Jahren. Ich erinnere mich, dass ich immer Schmerzen in den Füßen hatte. Diese kamen schleichend, wurden von mir erst auf schlechte Schuhe und nachdem ich mir bequeme Oma-Schuhe gekauft hatte, auf zu starke Belastung durch Stehen geschoben. Richtig aufgefallen ist mir das erst, als meine Mutter mich fragte, ob ich Schmerzen hätte, weil ich so seltsam gehen würde. Das konnte ich nur bejahen. Also ab zum Orthopäden und ich bekam Einlagen, die tatsächlich etwas halfen.

Ein paar Jahre später habe ich wochenlang 10-14 Std am Stück gekellnert/ bzw. als Messe-Hostess gearbeitet. Irgendwann wollte ich einem Kollegen ein leeres Bierfass in den LKW reichen und bin plötzlich vornüber geklappt, gefühlt ein Messer im Rückrad und es ging nichts mehr. Ich habe mich zum und ins Auto gequält, bin noch selbst in die Notaufnahme gefahren und musste dort von 2 Leuten aus dem Auto gepuhlt werden, weil ich mich vor Schmerzen kaum noch bewegen konnte. Ich wurde ins CT gesteckt und da war ein auffälliger Befund an zwei Rückenwirbeln, der für den Arzt wohl wie ein Tumor aussah. Ich bekam ein Kontrastmittel und wurde wieder rein geschoben. Dann die Entspannung, kein Tumor, dafür ein ausgeprägtes Ödem oder ähnliches. Bandscheiben topp. Sonst alles ok. Ich konnte mich aber nicht bewegen, deshalb blieb ich insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus, wo ich mich langsam erholte und jede Menge Behandlungen bekam. Als ich entlassen wurde, konnte ich immerhin wieder selbst gehen, aber niemand konnte mir sagen, was denn eigentlich los gewesen ist. 

Von da an, war mein Rücken, neben meinen Füßen, immer mein Schwachpunkt. Dann wurden meine Füße so schlimm, dass ich gar nicht mehr auftreten konnte. Das hatte wohl zur Folge, dass ich völlig falsch lief, was meinen Rücken wieder auf den Plan rief. Es war ein Teufelskreis. Ich rannte von einem Arzt zum Anderen. Es wurden mir auch mehrfach Rheumawerte abgenommen aber immer war der Befund negativ. CRP steht’s und ständig leicht erhöht, wäre aber auch mit einem Schnupfen erklärbar gewesen (den ich übrigens nie hatte). Niemand konnte mir helfen. Im Gegenteil wurde ich für Hypochonder oder psychisch gestört erklärt. Das führte dazu, das ich versuchte, dass mit mir selbst abzumachen. Ich wußte es stimmt etwas nicht mit meinem Körper, aber für alle anderen war ich der Psycho.

Ich humpelte mich also so zurecht. Bekam sogar noch ein Kind (eins hatte ich schon) und in der Schwangerschaft ging es mir blendend. Dafür kam der Bumerang nach der Entbindung mit Wucht. Mein Jüngster war 5, da saß ich im Rollstuhl, wenn ich irgendwo hin wollte, bzw. lag meistens im Bett und konnte mich kaum rühren. Dann bekam ich Hörsturz-ähnliche Symptome, die sehr unangenehm waren. Ein Hörsturz konnte aber ausgeschlossen werden. Ich bekam plötzlich auftretende Anfälle von Augen-Stagmus, der zu extremen Schwindel führte.  1x passierte mir das sogar beim Autofahren, ich konnte gerade noch eben rechts ranfahren. Ich führte dies auf meinen Rücken zurück. 

Dieses Erlebnis war mir so in die Socken gefahren, dass ich beschloss, es noch einmal bei einem neuen Orthopäden zu versuchen. Der untersuchte mich, nahm Blut ab, war ratlos und schickte mich ins MRT. Der Bericht besagte „Aktivierte Osteochondrose“. Meine Wirbel sahen nicht gut aus, aber die Ursache war ungeklärt. Als ich wieder beim Orthopäden saß, um den Befund zu besprechen, sagte er, dass die Osteochondrose nicht so ausgeprägt wäre, dass man damit die massiven Probleme die ich hatte erklären könnte. Er überlegte kurz und murmelte dann: „Wenn eine Psoriasis vorläge, würde ich darauf tippen“, sah mich an und meinte lauter : „Haben Sie aber nicht oder?“, darauf ich „heute nicht mehr, als Kind hatte ich da schon mit zu kämpfen“. Er guckt mich an und fragte: „Wurde eine Biopsie gemacht? Ist das sicher?“ und ich sagte: „Ja, ich wurde vom Hautarzt in die Hautklinik überwiesen, weil das so atypisch war, dass er das nicht einordnen konnte. Da wurde eine Biopsie gemacht und danach bekam ich die Diagnose Psoriasis. Das ging dann aber weitestgehend weg. Als Jugendliche habe ich noch vermehrt mit Kopfjucken und Schuppen zu tun gehabt, aber diese Plagues hatte ich dann nicht mehr. Heute habe ich gar nichts mehr. Außer den ätzend splitternden Nägel, das ist geblieben.“ 

Der Arzt guckte mich ganz verblüfft an und meinte dann: „OK, dann machen  wir das CT vielleicht doch nochmal mit Kontrastmittel!“ Wenn ich irgend eine bildgebende Diagnostik mache, lasse ich mir immer die CD´s geben. Man gut. CT gemacht, CD bekommen und zu Hause eingeschmissen und da leuchtete meine Wirbelsäule wie ein Weihnachtsbaum. Aha, dachte ich, da ist also doch was. Dann saß ich ganz gespannt beim Arzt und der schaute ratlos in den neuen Bericht und sagte: „Tja, der Kollege kann nichts finden. Weiterhin kein Befund!“, ich fuhr hoch „Bitte? Meine Wirbelsäule leuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Wie kann er das nicht sehen?“, er: „Ja, steht hier so. Wie kommen Sie da drauf?“, ich zog die CD aus der Tasche und gab sie ihm mit den Worten: „Weil ich das sehe“. Er nahm die CD, las die ein und wurde richtig wütend: „So ein Ego-Futzi, der nicht verkraften kann, dass man nochmal um genauere Kontrolle bittet. Der spinnt wohl. Der hat sich das gar nicht angeguckt. Das ist doch ganz eindeutig….. etc.“ knurrte er noch ein bisschen weiter und dann kam er wieder zu mir und sagte: „Die Diagnose lautet Psoriasis-Arthritis!“

Ich habe geheult. 16 Jahre Qual, Demütigungen und Häme und ich bin nicht bekloppt, ich habe eine Diagnose. Und dann bekam ich auch eine Behandlung. Aufgrund der Dauer der Entzündung im Rücken, waren alle Strukturen betroffen. Vermutlich fing es mit den Wirbelgelenken an und hat sich dann auf die Wirbelknochen selbst, auf den haltenden Bandapparat und sogar auf Weichteilgewebe darum herum ausgebreitet. Die Behandlung war langwierig, schmerzhaft und hatte mit viel Kortison und langen Nadeln im Rück zu tun. Sehr unschön, aber es hat gewirkt. Gleichzeitig haben wir auch meine Füße behandelt. Dort waren die Mittelfußknochen, das Gewebe drum herum und die Unterfußsehnen entzündet. Die Behandlung war die Gleiche. Daneben startete MTX mit Kortison, aber das MTX vertrug ich überhaupt nicht. Heute bin ich bei Biologika. 

Heute kann ich auch von einzelnen Gelenken berichten, die sich entzünden. Eines Tage ist da ein Schmerz, der bei der kleinsten Bewegung auffällt und stetig schlimmer wird, dann kommt die Schwellung. Obwohl wir ziemlich harte Geschütze auffahren und ich auch schon ziemlich viel probiert habe, ist es noch immer nicht völlig unter Kontrolle. Bei mir können sich alle Strukturen im Körper entzünden. Also Gelenke und Knochen, Sehnen, Bindegewebe, Muskeln, Gefäße und Nerven. Das ist recht selten. Durch das viele Kortision habe ich 50 Kg zugenommen, was insgesamt nur abträglich ist, aber ich kann es nicht ändern. Ich muss ständig Schmerzmittel nehmen und habe schon viele Schäden davon getragen. Wenn ich morgens aufstehe, stokele ich wie Quasi Modo ins Bad. Je mehr ich mich bewege umso besser geht das auch. Abends ist es wieder so, dass ich nach einem Film kaum vom Sofa hochkomme. ABER, ich laufe auf eigenen Füßen, ich bin wieder berufstätig und ich kann auch wieder kleinere Strecken mit den Hunden laufen. Ab und an. Aus meiner Sicht ein riesen Erfolg. Stand heute ist das erste Auftreten 25 Jahre her. 

Mittlerweile sind mein Mutter und mein Bruder ebenfalls damit diagnostiziert und in Behandlung. Auch mein Bruder saß bereits im Rollstuhl (Rückgrat entzündet wie bei mir) und hatte nur noch 20% Sehkraft, weil seine Augen und auch die Sehnerven entzündet waren. Mein Bruder läuft wieder, sieht wieder, hatte aber 6 kleine Schlaganfälle durch entzündete Gefäße im Gehirn, so dass er jetzt auf einem Ohr taub und auf dem anderen schwerhörig ist. Aber er läuft und sieht und genießt sein Leben. 

Meine Mutter hatte leider, vermutlich auch durch Gefäßentzündungen im Gehirn, einen schweren Schlaganfall, lag auch einige Stunden bis sie gefunden wurde und ist halbseitig gelähmt. Für sie kam die Erkenntnis zu spät.

Meine Söhne haben es scheinbar von mir geerbt. Aber da wir es jetzt wissen, können wir frühzeitig gegensteuern, das macht mir Hoffnung.

- Ist es eher ein konstanter Schmerz, oder ein Schmerz der wellenweise kommt und geht? Wenn letzteres, wie lange dauert so eine "Schmerzwelle"? Stunden? Tage? Wochen?

Es ist ein konstanter Schmerz, der unter Bewegung, oder wenn man sich die Stelle/das Gelenk anstößt, stark potenziert. Im Grunde wie eine schwere Prellung/Zerrung mit Schwellung. Hochlegen hilft dann und kühlen auch.

- Wie viele Gelenke sind betroffen? Hat sich die Anzahl der betroffenen Gelenke mit der Zeit verändert? Wenn ja, wie viel Zeit lag da jeweils dazwischen? Kam es stets aus heiterem Himmel oder gab es jeweils etwas wie ein auslösendes Element?

Es sind immer mehrere gleichzeitig. Ich kämpfe z.B.. seit bestimmt einem Jahr gegen eine Entzündung im linken Daumen. Da ist jedes einzelne Gelenk, bis zum Sattelgelenk runter, unter die Beugesehne entzündet. Dort sind natürlich auch schon Schäden aufgetreten in Form vom Schwachstellen im Gelenk, so dass sich eine Ganglion-Zyste gebildet hat, die Beugesehne hat einen Knoten, der zu einem schmerzhaften Springfinger führt etc. Da ist einfach kein Gegenankommen. Und ich will auch nicht dauernd auf einer sehr hohen Basistherapie Kortison hängen. Wenn ich merke große Gelenke, wie Hüften, Knie oder gar mein Rücken, bzw. die Füße gehen hoch, oder wieder eins meiner Kiefergelenke, dann steuere ich mit kurzfristigen Stoßtherapien dagegen und das funktioniert auch einigermaßen, aber dem Daumen scheint das nicht zu reichen. Ich habe auch schon Kortison in die einzelnen Gelenke bekommen, dann war tatsächlich mal 1 Monat Ruhe, fing dann aber wieder an. Ein Trauma löst solchen Entzündungsreaktionen auch aus. Ich bin mal gestolpert und habe mir den Mittelfuß verdreht. Das ist erst abgeklungen, um dann, Wochen später,  als mächtige Entzündung mit Schwellung und allem drum und dran wieder zu kommen. Im Ergebnis lief ich monatelang auf Stützen. 

Meine Mutter hat mal an einem Mückenstich am Bein gekratzt, woraufhin sich eine Vaskulitis am gesamten Unterschenkel entwickelt hat. Also Ja, Trauma löst Entzündung aus.

Ich denke, die nächste Frage habe ich bereits beantwortet, daher überspringe ich die.

- Könnt ihr eine Veränderung der Symptome über den Tagesverlauf hinweg beobachten? Also ist es z.B. morgens nach dem Aufwachen besonders schlimm?

- Was sind eure medikamentöse Erfahrungen? Wirken NSAR (wenn zutreffend) oder andere Schmerzmittel? Wenn ja, wie gut? Haben sonstige Medikamente, aber auch Salben und Cremes angeschlagen?

Tatsächlich hilft mir am Besten Diclophenac als Tablette, 2x täglich 75 - 100mg und es geht mir Arthritis-technisch blendend. Ibuprofen hilft auch, aber nicht so gut. Leider schlägt mir mir beides extrem auf die Nieren und da die durch jahrelange Entzündungen in der Kindheit …(kann das auch schon die Arthritis gewesen sein?) sind die vorgeschädigt. Das ging eine Weile gut, bis es nicht mehr gut ging. Jetzt nehme ich Tilidin, 2x 50mg. Sagen wir mal so: Mit Diclophenac bin ich so fit, dass ich 2 Stunden mit den Hunden durch den Wald kann. ohne dass mir etwas wehtut. Mit Tilidin, nun ja, kann ich den Tag besser überstehen. Ich merke sofort, wenn ich es vergessen habe zu nehmen, aber wenn ich es nehme, ist es eben auch nur ein bisschen besser.

Ich denke, die nächsten beiden Fragen, habe ich ebenfalls bereits beantwortet.

- Wie kam es zur Diagnose? Gab es irgendwelche Auffälligkeiten im Blutbild oder sonstige Anhaltspunkte, die eine PSA nahe legten?

Und abschließend noch eine schwierige Frage:

- Könnt ihr den Schmerz beschreiben? Sowohl bezüglich seiner Intensität, wie er sich anfühlt, als auch bezüglich sonstige Folgen wie Rötungen, Schwellungen usw.

Am 25.1.2022 um 16:23 schrieb Speedcat:

Erst kam eine Behandlung mit Sulfasalazin, die brachte nichts außer Nebenwirkungen

So unterschiedlich kann es sein, Ich bin z.Z. auf  Sulfasalazin. Ohne Nebenwirkungen, aber seit ich zum MTX Sulfasalazin bekommen habe halten meine Achiellessehnen Ruhe.

Zu @strasev langen kann ich nichts weiter zufügen. Nur das meine Diagnose über 30 Jahre gedauert hat und das es nicht ganz so schlimm war bei Ihr. 

Gehhilfen brauchte ich jetzt bis her nur im letzten Herbst. 

Schmerzmittel wie Diclo, Ibu und co. (alles was zu NSAR gehört) hilft mir gar nicht. Keine Wirkung. Mir bleibt nur Paracetamol, was unheimlich gut für die Leber ist 🤢 oder wenn gar nichts mehr geht Tramadol. Im Moment probiere ich dauerhaft Teufelskralle als Ersatz für Paracetamol. Bei mittleren Schmerzen bringt es Linderung, nehme aber es täglich als Dauermedikament. Will endlich mal ohne Schmerzen sein. 

vor 29 Minuten schrieb strasev:

Osteochondrose

Habe ich in der Brustwirbelsäule. Bin da bei Modic 2. Es schmerzt nicht (mehr) und macht nur ein wenig Steifigkeit am morgen. Wie die Lendenwirbelsäule aussieht weiß ich nicht. Da sie keine Probleme mehr macht muss da jetzt nicht auch noch unbedingt geröngt werden. Hatte dort auch früher häufig Probleme. Vermute sieht genau so aus wie die BWS.

@Clau diaJa, das ist bei jedem anders. Paracetamol macht bei mir nur Nebenwirkungen und null Wirkung. MTX war für mich ja ein Desaster, Haarausfall, wochenlange Durchfälle etc., mein Bruder kommt damit von Anfang an super klar und sieht daher keinen Grund zu wechseln. So unterschiedlich ist das. Da steckt man nicht drin. Ist ja auch immer eine Ausprobiererei für die Ärzte. 😅

Seit meiner Diagnose sind ja auch wieder einige Jahre ins Land gegangen und mittlerweile sehen meine Wirbel aus wie geschmolzene Kerzenstummel. Der Doc war entsetzt, aber solange da keine Entzündungen drin ist, kann ich damit gut Leben und habe kaum Probleme. Liegt aber vielleicht auch daran, dass wir Schmerzen einfach gewöhnt sind und normale Schmerzen zum Grundrauschen gehören. Deshalb merkst du da vielleicht auch nicht viel von?!

vor 18 Minuten schrieb strasev:

meine Wirbel aus wie geschmolzene Kerzenstummel.

Die Osteochondrose ist in verscheiden Grade eingeteilt. 

Modic 1  da sind die Entzüdungen in den Wirbelkörper

Modic 2 Die Wirbelkörper ändert sich und wird zu einem Fettgewebe. Soll Schmerzfrei sein.

Modic 3 Es verknöchert.

https://gelenk-klinik.de/gelenke/osteochondrose.html

https://gelenk-klinik.de/orthopaedie-glossar/modic-klassifikation.html#:~:text=Bei einer Osteochondrosis intervertebralis Modic,3 verhärten die knöchernen Wirbelkörper.

Bearbeitet (18. Februar 20224 J. von Clau dia)

@Clau diaDu meinst, ich habe das schlimmste noch vor mir? Na danke, so ein Mist. Dann muss ich die Zeit bis dahin wohl schneller leben 😅👋🏼

vor 12 Minuten schrieb strasev:

Du meinst, ich habe das schlimmste noch vor mir?

Keine Ahnung was wirklich passiert. Bin selbst Modic 2. Wie lange das bleibt, wann es sich ändert, schlechter wird? Keine Ahnung. Viel machen das alles durch die Muskulatur gehalten wird und nicht weiter drüber nachdenken. Wollte dich jetzt nicht verunsichern. Sorry

Schneller leben nicht, Vielleicht bewusster und was du jetzt kannst, jetzt machen und nicht warten das es besser wird. So mache ich es zur Zeit und fühle mich gut dabei. Bin sogar dabei anders zu planen und meinen Renteneintritt weiter vor zu legen. 

Bearbeitet (18. Februar 20224 J. von Clau dia)

@Clau diaMit bewußter leben hast du natürlich Recht. Du hast mich nicht verunsichert, ich habe das mit einem Augenzwinkern gemeint. Die Welt mit Humor zu nehmen ist meine Art damit umzugehen. Seit ich nicht mehr der Psychotrottel bin, der sich alles einbildet, kann mich kaum noch etwas erschüttern. 😅 Na dann drücke ich uns mal die Daumen, dass sich das Rückenthema noch gaaaanz lange nicht wieder meldet und hübsch still bleibt. Deinen Renteneintritt vorzuziehen ist eigentlich sehr schlau von dir. Machst du das über einen Schwerbehindertenstatus? Und wenn, wie hast du das gemacht?

vor 2 Minuten schrieb strasev:

Seit ich nicht mehr der Psychotrottel bin, der sich alles einbildet,

Ich habe übrigens auch nach der Diagnose zu Hause geheult. Es waren aber mehr Freudentränen. Ich bekam Hilfe war nicht doof. Ich kann jetzt meine Krankmeldungen auf Hyochondrie an die Wand hängen und sagen ich hatte recht. 

Als ich an einem Tag die Verdachtsdiagnose von zwei Ärzten bekommen habe, bin ich erst mal nach Hause gefahren und hab gegoogelt ob es PsA wirklich gibt. Ich fühlte mich mal wieder verarscht. Beim Rheumatologe war ich dann schon schlauer und als er es bestätigte konnte ich dann sicher sein das es genau das ist. 

vor 7 Minuten schrieb strasev:

. Deinen Renteneintritt vorzuziehen ist eigentlich sehr schlau von dir. Machst du das über einen Schwerbehindertenstatus?

Den GdB werde ich jetzt am Wochenende fertig machen und endlich weg schicken. Falls er dann bewilligt wird, da ist wieder die Unsicherheit - die denken ich simuliere,. will ch schauen das ich erst auf eine Teilerwerbsminderungsrente gehe. Also halbe Rente und noch 20 Stunden in der Woche arbeiten

.Ich werde garantiert nicht von heute auf morgen aufhören können. Dafür ist schon lange geplant wann ich in Rente gehen will (in 47 Monate und 10 Rage) . Auch was in der Rente folgt ist geplant. 

Wie das alles wird weiß ich nicht. Ich war die letzten Monate damit beschäftigt wieder in die Spur zu kommen. Das sieht zur Zeit gut aus und ich kann diesen Antrag stellen. Das kann ich bei Ablehnung wieder stressig werden, und das kann ich zur Zeit nicht gebrauchen. 

 

@Clau diaIch habe auch vor Freude geheult und vor Erleichterung. Den Antrag werde ich meinem Doc mal vorlegen und schauen, ob er mich dabei unterstützen mag. Mein Bruder hat den schon durch, hat 100% bekommen und ist bereits verrentet. Der war so glücklich, als das endlich durch war. Komischerweise werden Männer mit dieser Krankheit nicht der Vermutung ausgesetzt zu simulieren, trotzdem gucken alle komisch, wenn jemand ohne echte Diagnose im Rollstuhl sitzt. Gottseidank muss er das ja jetzt nicht mehr. Hey, war wirklich nett mit dir zu quatschen, aber ich muss jetzt die Augen zu machen. Ich wünsche dir eine gute Nacht. 😁👋🏼

vor 12 Stunden schrieb Clau dia:

Schmerzmittel wie Diclo, Ibu und co. (alles was zu NSAR gehört) hilft mir gar nicht. Keine Wirkung.

Das kenne ich auch. Als ich das anfangs meinem Hausarzt gesagt habe, kam mir so ein komischer Blick entgegen und die Antwort: "Man kann gerne mal eine Ibu mehr nehmen, bevor der Körper ein Schmerzgedächniss entwickelt!" Er hat meine Antwort irgendwie nicht verstanden. Wirkung null.

Ich war bis zu dem Zeitpunkt auch schon der Meinung ich hätte eine Psychomacke.

Als mich meine Rheumatologin zum Skelettszintigramm geschickt hat und die Ärztin dort meinte:"Einige kleine Entzündungen, aber Rheuma sieht anders aus. Seien Sie froh, das Sie das nicht haben, dass ist nicht witzig." Wurde meine Vermutung bestätigt: Ich spinne.

Der Gang zur Rheumatologin anschließend war irgenwie widerwillig. Ich dachte mir, bringt doch eh nichts. Ich brauche vielleicht eher einen Psychater. Oder ich leide veilleicht doch an extremen Hormonschwankungen ( war z.d Zp. 54) und mir tun deshalb einige Gelenke weh.

Gynäkologe sagte übrigens schon vorher zu dem Thema: " So etwas gibt es nicht. Dann Haben Sie etwas anderes."

Ich hatte dann doch Glück und eine ganz tolle Rheumatologin. Die kam dann auf die Diagnose.

Bin echt froh das ich doch noch einmal hingegangen bin.

Gruß an alle, Christiane

vor 8 Minuten schrieb Speedcat:

Wirkung null.

Mir wurde von einer Ärztin in Bad Bentheim gesagt das es an einem Enzym liegen kann was mir fehlt. 🙄

Keine Ahnung. Bin der Sache auch nicht weiter nach gegangen. Ich weiß das es nicht wirkt und weiß das ich es mir nicht einbilde. 😉Also wurscht.