Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Juten Abend!
So, nach einigen anderen Threads, erfülle ich nun mal auch diese Pflicht!
Im Netz bin ich als Hannes unterwegs (wahrer Name ist mit dem hier verwandt *g*) und bin 26 Jahre alt. Wohne im schönen Bonn und wie so ziemlich alle hier, habe auch ich PSO!
Das ganze fing damals (ich war 5 Jahre alt) mit den Knien & Ellenbogen an und hatte sich Stück für Stück gesteigert. Anfänglich nur durch Salbentherapie (Cortisonsalbe & Ungentum Leniens) war der Erfolg bescheiden. Bestrahlungen, Eigenbluttherapie, Insektengift etc. folgten im Laufe der Jahre.
Irgendwann bin ich dann auch bei Fumaderm gelandet, was auch vom Prinzip her, gute Erfolge mitsich gebracht hatte.
Seit ca. 5 Jahren habe ich allerdings Psoriasis arthritis und hatte anfangs extrem mit den Folgen zu kämpfen. Als die Diagnose noch nicht feststand, bin ich wortwörtlich auf allen Vieren gekrochen. War auch für einige Tage in der Rheuma Klinik in Bonn, wo ich Cortison direkt in die Gelenke gespritzt bekommen habe. Die Wirkung hielt dann 2-3 Wochen an und dann war das Glück vorbei. Zu der Zeit hatte ich ca. 9 Pillchen am Tag genommen (warum ist bloß Vioxx vom Markt verschwunden *heul*).
Die letzten 3 Jahre bekam ich Lantarel (oder auch MTX) und alles war prima! Nebenwirkungen waren ertragbar und über eine Pille Folsäure pro Woche, freute sich dann auch wieder meine Leber (Leberwerte waren natürlich jenseits von Gut & Böse). Seit knapp 3 Monaten bin ich vom MTX in Tablettenform ab, da die Übelkeit einfach unerträglich wurde. Alleine der Gedanke an das Zeug oder die Verpackung, löste bereits starke Übelkeit aus! Bin also seit ca. 3 Monaten komplett ohne Medis...
Im Moment habe ich einen starken Schub, was die PSO angeht und auch mein Rheuma, erfreut sich so langsam, wieder bester "Gesundheit". Nächste Woche steht bei mir wieder der übliche Termin beim Rheumatologen an und ich hoffe, dass ich MTX in Spritzenform bekommen werde! MTX hat mir immer sehr gut geholfen (PSO wurde im Zaun gehalten und das Rheuma wurde nur bei extremen Wetterverhältnissen unerträglich, was aber durch die Einnahme von Celebrex, wieder relativ erträglich wurde).
Bin eigentlich durch Verzweiflung auf diese Community gestoßen, da der PSO Schub im Moment, wieder übelst an der Psyche kratzt. Ja ich weiß, sich selbst verrückt machen, ist das Schlimmste was man tun kann! Klar, andere sagen einem "ist doch halb so wild, mir macht das nichts aus", aber man muss sich doch selbst wohlfühlen und solange man das nicht tut, ist es relativ uninterssant, was andere darüber denken.
Ich zähle die Tage bis zum Rheumatologen Termin! Da muss was passieren, sonst lauf ich Amok.
In dem Sinne
Man liest sich