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NFMoin1974
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NFMoin1974

Moin,

ich bin Stephan 48 Jahre und habe nach ca. 6,5 Jahren im Oktober 2021 endlich die Diagnose PSA bekommen.

Das ganze wurde so schwierig, weil ich nur eine ganz leichte Schuppenflechte auf dem Kopf, hinter den Ohren und ab und zu in den Ohren habe ( die natürlich bei Arztbesuchen so schwach war das diese als Schuppen oder trockene Haut diagnostiziert wurden), dazu das typische Problem von PSA keine erhöhten Werte im Labor, selbst Entzündungswerte waren nie über 3.

Am Anfang hat die Basistherapie mit 15 mg MTX und 1 maliger 50 mg Prednisolon, danach 1 Woche 20 mg Prednisolon mit anschließenden ausschleichen gut gewirkt und ich war voller Hoffnung das es damit nur besser werden kann.

Aber ab ende November ein neuer Schub, also wieder Prednisolon rauf und wieder ausschleichen, ende Dezember und Januar wieder, trotz Umstellung der MTX Dosis auf 17,5 mg keine Besserung, im Gegenteil, es wurde immer Schlimmer mit den Schmerzen ( Nachts alle Stunde aufwachen, neue Position suchen war normal).

Dann kam Leflunomid dazu, hat aber in 2,5 Monaten keine Wirkung erbracht und es wurde noch schlimmer ( extreme schmerzende und krampfende Muskeln und Sehnen im Unterarm , Hand , Schulter und Nackenbereich und an erholsamen Schlaf war gar nicht mehr zu denken). Nur durch Naproxen waren die Schmerzen relativ zu ertragen und selbst Jacke zumachen, Flaschen aufmachen usw. wurden extreme Hindernisse und musste ab und an andere für mich machen, oder nur mit Hilfsmittel schaffbar.

Somit hat der Rheumatologe Taltz ins Spiel gebracht, die erste Dosis habe ich vor 3 Wochen bekommen und da ich nur eine schwache Schuppenflechte habe gibt es erst nächste Woche eine weitere Dosis. Dazu bekomme ich noch MTX alle 14 Tage im Versatz ( 1 Tag Taltz, 7 Tage später Mtx, 7 Tage später nix, 7 Tage später MTX, 7 Tage später Taltz usw.) und dazu noch 5 mg Prednisolon und Naproxen gegen die Schmerzen.

Ich empfand das Spritzen unangenehmer als MTX und ab 2 Wochen merkte ich das die Spannung, krampfen und Schmerzen der Muskeln und Sehnen weniger wurden, dieses aber sehr langsam, dazu habe ich noch leichte Reizung der Schleimhäute in Rachenraum welche ich mit Kamillentee und Salbeibonbons aber gut im Griff habe. 

Welche Erfahrung habt Ihr mit Taltz gemacht und vor allem wie lange hat es bei Euch gedauert bis eine gute Wirksamkeit eingetreten ist, ich hoffe ja noch auf eine fast Schmerzfreies Restleben. 

 

Mit freundlichen Grüßen

Stephan

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NFMoin1974
vor 16 Stunden schrieb GrBaer185:

Hallo Stephan,

schau doch mal da:

Ergebnisse für "Taltz". - Psoriasis-Netz

Viel Erfolg und alles, alles Gute!

Moin,

ja da habe ich schon viel gelesen, aber die meisten haben eine starke Schuppenflechte und weniger Muskel- und Sehnenbeteiligung, habe aber noch nicht alles gelesen.

Also weiter durchlesen 😉.

 

 

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Rheuma-Fee_2021

Hallo Stephan,

ich habe zu Beginn meiner Therapie Hulio genommen, wurde dann aber auf Taltz (und Schmerzmittel) umgestellt, weil Hulio nicht half. Die Verbesserungen bemerkte ich schnell. Jetzt, nach fast einem halben Jahr, spüre ich jedoch, dass Taltz an seine Grenzen gekommen ist. Denn Hände und Füße tun dennoch ziemlich weh.

Ich hatte sehr starke Hautbeteiligung an einigen Stellen, vorallem am Kopf. Das schlimmste war aber die Beteiligung der Gelenke (Knie und Wirbelsäule am meisten) und Sehnenansätze. Ich konnte über ein halbes Jahr nur mit 2 Krücken mühsam "laufen" und selbst liegen und sitzen tat so weh, dass ich -so gut wie betäubt- viel schlief und eine Teilnahme am Leben nicht möglich war. Davor quälte ich mich schon lange durch, keiner wusste so recht, was ich hatte. Dann wurde Fibromyalgie diagnostiziert, mit dem Hinweis, dass man da nichts tun könne. Aber dann legten die Gelenke mächtig mit Flüssigkeit los und die Sache war so gut wie eindeutig. Ich hatte dann Glück in eine Rheuma Klinik zu kommen.

Langer Rede kurzer Sinn: Taltz hat dafür gesorgt, dass ich wieder laufen kann. Schmerzen habe ich aber dennoch. Vorallem an Sehnenansätzen. Mal mehr mal weniger. 

Die Spritzen tun mir immer ziemlich weh. Ich behelfe mir, indem ich die Stelle vor- und nachher kühle.

Hast du das mit dem Rachen seitdem du Taltz nimmst? Ich habe seitdem nämlich Beschwerden der Atemwege, des Halses und der Nebenhöhlen. Ich bin gerade in Klärung mit der HNO-Ärtzin, ob die Sachen reichen, die wir jetzt gerade probieren (Nasenspülung, schleimlösende Mittel, Nasenspray). Meine Stirnhöhle ist mit Flüssigkeitsansammlung gefüllt und damit ist wohl nicht zu spaßen.

Machst du Sport?

Was ich festgestellt habe, dass regelmäßige Bewegung tatsächlich gut tut. Wenn auch mühsam. Aber bei mir keinesfalls mit Gewichten, nicht mal mit den leichtesten trainieren. Das zeigen mir meine Sehnen tagelang, wenn ich es doch mal versuche.. ich hoffe noch, ich lerne zu akzeptieren, dass vieles nicht mehr so geht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald noch besser geht.

Viele Grüße

Fee

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NFMoin1974
Posted (edited)

Moin,

kleines Update:

-Donnerstag letzte Woche ( 5 Tage vor der nächsten Taltz Dosis) merkte ich leichtes ziehen in den Händen, diese wurde leider wieder stärker und die ruhe Schmerzen, Schwellungen der Hände und Arme wurde auch wieder mehr.

- gestern war Spritzen Tag und Taltz 2 Stunden vorher aufwärmen zu lassen hat das brennen bei mir auf Null gesetzt, das Spritzen bleibt aber unangenehm ( Taltz ist dickflüssiger und braucht eben seinen Raum) und nach 10 Minuten beruhigt sich alles wieder 

 Rheumadoc ist trotzdem zufrieden da Taltz eine Wirkung zeigt und meint in 2 Monaten wissen wir genauer woran wir sind. Na dann hoffe ich mal das es aufwärts geht, denn so langsam nervt das Abwarten und nix machen können ( 12. Woche schon zu Hause 🤮). Meine Leberwerte haben sich auch wieder erholt und nur der SGGT ist noch mit 9 Punkten drüber leicht erhöht.🤩

Am 26.6.2022 um 09:33 schrieb Rheuma-Fee_2021:

Hallo Stephan,

ich habe zu Beginn meiner Therapie Hulio genommen, wurde dann aber auf Taltz (und Schmerzmittel) umgestellt, weil Hulio nicht half. Die Verbesserungen bemerkte ich schnell. Jetzt, nach fast einem halben Jahr, spüre ich jedoch, dass Taltz an seine Grenzen gekommen ist. Denn Hände und Füße tun dennoch ziemlich weh.

Ich hatte sehr starke Hautbeteiligung an einigen Stellen, vorallem am Kopf. Das schlimmste war aber die Beteiligung der Gelenke (Knie und Wirbelsäule am meisten) und Sehnenansätze. Ich konnte über ein halbes Jahr nur mit 2 Krücken mühsam "laufen" und selbst liegen und sitzen tat so weh, dass ich -so gut wie betäubt- viel schlief und eine Teilnahme am Leben nicht möglich war. Davor quälte ich mich schon lange durch, keiner wusste so recht, was ich hatte. Dann wurde Fibromyalgie diagnostiziert, mit dem Hinweis, dass man da nichts tun könne. Aber dann legten die Gelenke mächtig mit Flüssigkeit los und die Sache war so gut wie eindeutig. Ich hatte dann Glück in eine Rheuma Klinik zu kommen.

Langer Rede kurzer Sinn: Taltz hat dafür gesorgt, dass ich wieder laufen kann. Schmerzen habe ich aber dennoch. Vorallem an Sehnenansätzen. Mal mehr mal weniger. 

Die Spritzen tun mir immer ziemlich weh. Ich behelfe mir, indem ich die Stelle vor- und nachher kühle.

Hast du das mit dem Rachen seitdem du Taltz nimmst? Ich habe seitdem nämlich Beschwerden der Atemwege, des Halses und der Nebenhöhlen. Ich bin gerade in Klärung mit der HNO-Ärtzin, ob die Sachen reichen, die wir jetzt gerade probieren (Nasenspülung, schleimlösende Mittel, Nasenspray). Meine Stirnhöhle ist mit Flüssigkeitsansammlung gefüllt und damit ist wohl nicht zu spaßen.

Machst du Sport?

Was ich festgestellt habe, dass regelmäßige Bewegung tatsächlich gut tut. Wenn auch mühsam. Aber bei mir keinesfalls mit Gewichten, nicht mal mit den leichtesten trainieren. Das zeigen mir meine Sehnen tagelang, wenn ich es doch mal versuche.. ich hoffe noch, ich lerne zu akzeptieren, dass vieles nicht mehr so geht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald noch besser geht.

Viele Grüße

Fee

Hallo Fee,

danke für dein Erfahrungsbericht und drücke Dir die Daumen das es doch nochmal besser wird und/oder ein anders Mittel hilft. Zum Glück gibt es ja immer mehr Vorschritte in der Forschung.

Mit dem Rachen oder Mund hatte ich auch mal unter MTX Probleme, was sich ( wie bei Taltz auch) mit Kamillentee und Salbeibonbons gut eindämmen lässt. Ist aber bis jetzt jeweils nur 1 Woche unter MTX und unter Taltz aufgetreten. 11 Monate vor meiner Diagnose, hatte ich eine Nasen OP wegen chronischer Nasennebenhöhlenentzündung, schiefer Nasenscheidewand und stark vergrößerter Nasenmuscheln. Seitdem benutze ich regelmäßig Nasenspülung und Meersalznasenspray, ob das jetzt mit dem Rheuma zusammen hängt, kann ich leider nicht sagen. Auf jeden Fall hat es mir Erleichterung verschafft, denn jede Flüssigkeit in den Nebenhöhlen ist auf Dauer schlecht. Erst recht bei Entzündung, denn dann besteht die Gefahr (auf sehr lange Sicht), das Knochen zerfressen werden und der Weg zum Gehirn frei ist für Bakterien. Da du aber beim HNO bist, werdet Ihr das Problem lösen.

Ich habe nie extra Sport gemacht, da man als Handwerker körperlich viel macht, war aber immer viel Schwimmen, Radfahren und Wandern oder große Spaziergänge mit Hund. Schwimmen ist sehr schwierig geworden, habe zwar das Wasser vor der Tür ( Insel in der Nordsee), kann aber das kalte Wasser nicht haben ( sofort Muskelprobleme und nach kurzer Zeit Schmerzen). Radfahren geht mal mehr mal weniger gut, die Vibrationen vom Lenker merke ich schon nach 10 Minuten von den Armen bis zur Schulter ( Arzt meint wenn die Schwellungen erstmal weg sind und sich alles Beruhigt, geht das auch wieder). Also nur noch Spazieren gehen im Moment und da komme ich alle 2-3 Tage auf 1 Stunde, danach merke ich meine Sehen und Muskelansätze am Knie und schone wieder 1-2 Tage. Kleiner Teufelskreislauf im Moment und wenn ich den versuche zu Durchbrechen  ( wie am Montag, einfach mal Haushalt gemacht und nicht alles meiner Frau überlassen wollen), kann ich meine Hände und Arme wieder 2 Tage komplett schonen und habe trotzt Naproxen ein Schmerzlevel von 4-5.

Wenn alles super läuft liege ich mit Schmerzmittel beim ruhe Schmerz bei null, sobald ich etwas Kleinkram machen bin ich schnell bei 1-2 und wenn es schwerer wird bei 4-5. Wenn ich versuche zu arbeiten ( hat die Erfahrung vor dieser Krankschreibung gezeigt) , fällt mir nach 2-4 Stunden das Werkzeug aus der Hand, Schmerzen kommen wieder und durchschlafen ist dann auch nicht mehr.

Also mal sehen wie es wird und dann sehen wir weiter, aber Fibromyalgie merke ich mir mal.

Gruß Stephan

 

Edited by NFMoin1974
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