Ilumetri

[schacki57]

Hallo alle zusammen, 

vielleicht ist ja unter den Ilumetri Patienten jemand, der sich die gleichen Sorgen macht wie ich. Vorab erst einmal, ich habe seit ca. 20 Jahren Psoriasis.  Was möglich war wurde ausprobiert, Leutenberg, Bad Bentheim usw, MTX, jetzt Ilumetri. gleich nach der ersten Injektion verschwanden die Entzündungen und Schuppen an allen Stellen. es war wie eine Befreiung, allerdings traue ich dem Frieden nicht so richtig, denn ich habe Bedenken, dass ein Loch gestopft wird und ein anderes aufreißt. Das ist aber nur das geringste Problem. Seit August bekomme ich Ilumeti, meine Schleimhäute in Mund und Rachen sind sehr trocken und ich habe ständig einen trockenen Husten. Seit einiger Zeit bemerke ich aber eine zunehmende erhebliche Vergesslichkeit, ständige Müdigkeit und Unkonzentriertheit, auch Kopfschmerzen. Das macht mir wirklich Angst und ich denke darüber nach, das Medikament abzusetzen. Die Laborwerte sind im Prinzip okay, allerdings sind die Leberwerte jetzt erhöht. Meine Frage ist, ob jemand von Euch ähnlich gelagerte Probleme hat, die mit Ilumetri in Verbindung gebracht werden könnten. So nach dem Motto" Psoriasis verbannt, Gehirn ausgetrocknet" 🤪 So, genug gejammert, ich bin gespannt, ob jemand von Euch eine Erklärung hat oder sogar einen Tipp. 

Einen schönen erholsamen Abend an alle und vielleicht bis bald

 

 

[Clau dia]

vor 22 Minuten schrieb schacki57:

Meine Frage ist, ob jemand von Euch ähnlich gelagerte Probleme hat, 

Die gleichen Probleme aber mit einem anderen Medikament. Rate dir abzusetzen. Das ist noch nicht die Spitze des Eisberges. Ich wurde ne kurze Zeit arbeitsunfähig dadurch 

[schacki57]

Hallo Claudia, vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. An was bist Du denn erkrankt, auch Probleme mit dem Gedächtnis? Ich habe bei vielen gelesen, dass sie Probleme mit einem trockenen Mund bzw. Hals haben. Warum sollen solche Erscheinungen nicht auch im Kopf möglich sein. Wie geht es Dir denn jetzt? Hat sich schon etwas gebessert? Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und eine schnelle Genesung.

LG Bettina

[Clau dia]

Ich war total vergesslich. Das letzte war ein totaler Filmriss während der Autofahrt von 20 min. 

Konzentrationsstörungen vom feinsten. Kassen Differenzen wie ich sie noch nie hatte. Stand kurz vor ner Abmahnung. 

Bluthochdruck

Leberwerte sehr schlecht 

Das Zeug hat Gelenkentzündungen gefördert wo ich vorher keine hatte. Bleibende Schäden verursacht. Bestehende Probleme waren besser. 

Kopfschmerzen

Übelkeit 

Blähungen 

Wenn ich was zum Essen gesehen habe würde mir oft schlecht. 

Trotzdem zum Schluss Gewichtszunahme. 

Nur noch arbeiten gegangen, fast nur den Rest des Tages auf dem Sofa verbracht. 

All diese Dingen waren nicht im Beipackzettel deklariert. Bis auf ein paar Kleinigkeiten mit dem man leben konnte. 

Sehstöhrungen. 

Da war noch mehr. 

Schreib dir auf was alles anders ist bevor du es vergisst. Es steht nicht alles in den Beipackzettel. Bei biologika bekommt man eh keinen. 

Habe gegoogelt. Auf einer Schweizer Seite habe ich allerdings die Nebenwirkungen für Benepali und Rinvoq gefunden. 

Bei mir haben die Probleme Sulfasalzin gemacht. Angeblich total harmlos was sogar Schwangere nehmen können 

Gruß Clau dia 

Edited January 22 by Clau dia

[schacki57]

vor 12 Stunden schrieb Clau dia:

Hallo Claudia, herzlichen Dank für Deine Offenheit, das ist nicht selbstverständlich. Ich hatte vor einer Woche ein Blackout, mir fiel nicht mehr ein, wo ich wohne, das war so ein Schlüsselerlebnis, seit dem versuche ich die Ursachen zu finden. War Dein Medikament auch ein Biologikum und hast Du es abgesetzt? Ich hoffe, Dir geht es jetzt besser. Morgen habe ich Auswertung Blutentnahme. Danach werde ich meine Entscheidung treffen. Die nächste Injektion wäre Anfang März. Ich wünsche Dir alles Gute und würde mir wünschen, dass wir nochmal voneinander hören. LG Bettina 

 

[Waldfee]

Hallo schacki57,

seit 2015 bekomme ich verschiedene Biologics, es mußte immer mal wegen Unverträglichkeit  und Nichtwirkung gewechselt werden. Das Ilumetri konnte ich nur 10 Monate wegen Magen/Darmbeschwerden nehmen. Seit einiger Zeit bekomme ich jetzt Tremfya, gut verträglich. Bei keinem einzigen Medikament hatte ich bisher Konzentrationsstörungen und Vergeßlichkeit. Natürlich reagiert jeder Mensch anders. Sprich mit Deinem Doc über Deine Probleme, vielleicht kann er Dir etwas anderes verschreiben. Übrigens hat jedes Biologica einen Beipackzettel!  LG Waldfee

[Clau dia]

vor 10 Stunden schrieb schacki57:

War Dein Medikament auch ein Biologikum und h

Nein, es war kein Biologika,sondern ein entzündungshemmer. Und schon über ein halbes Jahr her. Ich bin inzwischen wieder ganz klar.

Die Cholesterinwerte waren nach 2 Monaten wieder fast in meinem Norm Bereich. 

Da damals einige Faktoren bei mir zusammen kamen, einige Schübe und die Nebenwirkungen des Medikament wurde die Dosierung immer höher gedreht. Das ganze sollte im letzten Jahr um diese Zeit ein Ende haben in der Rheumaklinik in Sendenhorst. 

Ich wurde dort hingeschickt um auf ein biologika eingestellt zu werden. Aber selbst die haben nicht erkannt das die laufende Verschlechterung vom Sulfasalazin kam und wurde ohne Umstellung entlassen. Bzw bin von allein gegangen weil es mir da nichts brachte. 

Mein Rheumatologe verordnete dann die höchste Dosis. Im Juni war dann Schluss, nichts ging mehr. 

Pass auf dich auf mit den Aussetzern. Es kann bei jedem Medikament passieren. 

Viele verurteilen tiktok, aber ich bin auch dort und eine lockere Gruppe trifft sich dort zwischendurch um zu quatschen. Nicht über Psoriasis. Und genau das was wir jetzt erleben ist einem dort im live passiert. 

Ein junger Mann hatte neue Medikamente bekommen. Kein biologika sondern was ganz anderes. Es war der fünfte Tag. Er nahm sein Medikament und 10 min sind wir Amok gelaufen. 

Einer wusste den Nachnamen, ein anderer den Ort, einer die Straße und so konnten wir noch rechtzeitig nen RTW rufen. Wir können ihn sogar noch überreden seine Haustür zu öffnen. Eigener Eingang, Kellerwohnung. Er wusste am nächsten Tag nur noch Bruchstücke. Es war eine Unverträglichkeit aber sah aus wie ein Schlaganfall. 

Das kann mit jedem Medikament passieren, besonders wenn es im Körper angereichert werden soll. Und das ist bei mtx, Biologica und viele anderen auch. 

Pass auf dich auf, ich reagiere inzwischen auf so was sehr empfindlich. Viele denken ich reagiere über, aber das ist mir egal. 

Und am Blut würde nur der höhere cholesterin Wert gesehen. Sonst nichts. 

Gruß Clau dia 

[Clau dia]

vor 9 Stunden schrieb Waldfee:

Übrigens hat jedes Biologica einen Beipackzettel!  LG

Nein

[Waldfee]

Hallo Clau dia ,

hast Du Biologica lt. Rezept schon mal daheim gespritzt? Da waren bisher immer die Beipackzettel dabei. LG Waldfee

[Clau dia]

Benepali ist nichts dabei, nur einen Schulungszettel ist dabei. Erst im Schweizer Nest habe ich einen Beipackzettel gefunden.

Das gleiche ist bei Rinvoq. 

Ein Schulungszettel ist etwas anderes. Da stehen keine Nebenwirkungen und Wechselwirkung drin. 

Kannst gerne selbst suchen. Wenn du was anderes findest bin ich gerne bereit mir das mal anzusehen. 

[Tenorsaxofon]

@Clau dia,

du weißt aber schon, dass MTX in einer bedeutend höherer Dosis bei KREBS verabreicht wird.

[Lupinchen]

vor einer Stunde schrieb Waldfee:

Hallo Clau dia ,

hast Du Biologica lt. Rezept schon mal daheim gespritzt? Da waren bisher immer die Beipackzettel dabei. LG Waldfee

Kenne ich auch nur so. Evtl. wenn man bei bestimmten Biologika es zunächst aus einer Großpackung mit nach hause bekommt ist das nicht der Fall.  Im Internet kann man sich, zumindest die mich mal interessiert haben, ansehen oder ausdrucken. Ein Infoblatt bekam ich übrigens in der Uni immer über mein Biologika mit, auch für meinen Hausarzt. Das habe ich dann auch bei Flugreisen schon mal mitgenommen wg. der Sicherheitskontrollen.

Einen anaphylaktischen Schock kann jeden treffen, aber die meisten die es ereilt haben schon vorher mal auf Medis reagiert oder sind Allergiker.

Lg. Lupinchen

Edited January 23 by Lupinchen

[Bluehoney]

https://www.apotheken-umschau.de/medikamente/beipackzettel/benepali-50-mg-fertigpen-mit-injektionslsung-11557993.html

 

https://gebrauchsinformation4-0.de/uploadfiles/abbvie/gi_pdfs/015797_210204140509.pdf

 

https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/15620369/rinvoq-15-mg.htm

Edited January 23 by Bluehoney

[Clau dia]

Hallo @Bluehoney

Ich hatte benepali im September. Dort gab es nur die Patientenschulung. Den Beipackzettel gab es dann wohl erst am 1.10. Letzten Jahres. 

Ich habe das rinvoq direkt in der Praxis bekommen mit einer Patienten Schulung wie beim benepali. 

Auch im Netz hab ich nichts gefunden. Aber dank dir werden jetzt andere doch noch auf den Beipackzettel stoßen und nicht im Regen stehen gelassen wie ich. 

Danke für die Mühe 

Gruß Clau dia 

[Clau dia]

vor 3 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

du weißt aber schon, dass MTX in einer bedeutend höherer Dosis bei KREBS verabreicht wird.

Das weiß ich schon, das muss du mir nicht noch extra sagen 

[Tenorsaxofon]

vor 3 Stunden schrieb Lupinchen:

Kenne ich auch nur so. Evtl. wenn man bei bestimmten Biologika es zunächst aus einer Großpackung mit nach hause bekommt ist das nicht der Fall.  Im Internet kann man sich, zumindest die mich mal interessiert haben, ansehen oder ausdrucken. Ein Infoblatt bekam ich übrigens in der Uni immer über mein Biologika mit, auch für meinen Hausarzt. Das habe ich dann auch bei Flugreisen schon mal mitgenommen wg. der Sicherheitskontrollen.

Einen anaphylaktischen Schock kann jeden treffen, aber die meisten die es ereilt haben schon vorher mal auf Medis reagiert oder sind Allergiker.

Lg. Lupinchen

Wenn ich ein Medikament aus einer Großpackung bekommen habe, habe ich immer einen Beipackzettel bekommen. Ich meine, dass Apos sich dann neue beschaffen.

Gruss Anne

[Waldfee]

Ich habe noch nie ein Biologica aus einer Großpackung bekommen. Das wurde mir immer in den Apotheken versichert. Ich muß auch hier immer auf die Beschaffung über einen Tag hinaus warten, so oft wird das Medi nicht angefordert.

[Supermom]

Am 22.1.2023 um 09:40 schrieb Clau dia:

 

Schreib dir auf was alles anders ist bevor du es vergisst. Es steht nicht alles in den Beipackzettel. Bei biologika bekommt man eh keinen. 

 

Was spritzt du?

Ich habe bisher immer einen Beipackzettel dabei gehabt. Gefühlt ist er immer 1km lang und es ist alles möglich... Bis hin zum Tod.😅 Also habe ich beschlossen ihn nicht mehr zu lesen😀

[Bluehoney]

In meinen Tremfya Packungen liegt auch immer ne ganze Bibliothek bei. Gut bei den Heizpreisen derzeit... Ich bekomme immer einen 2er Pack Tremfya verordnet, da sind dann 2 Schachteln in einer größeren Schachtel und jedem Pen liegt auch eine Beschreibung bei. Ich könnte schon tapezieren damit 🙂

[Clau dia]

vor einer Stunde schrieb Supermom:

Was spritzt du?

jetzt nur noch wie immer MTX, Benepali so wie Rinvoq , waren Tabletten, habe ich beides nicht vertragen. Werde auch in nächster Zeit nichts anderes Probieren. Keine Lust im Moment weiterhin Versuchskaninchen zu spielen. 

Komme mit meinem Tramadol sehr gut zurecht und kann es sehr gut gezielt einsetzen.

Ende der Diskussion für mich.

Gruß Claudia

[Waldfee]

Wie kommst Du denn dann darauf, daß unsere Biologicas keine Beipackzettel haben?

[Supermom]

vor einer Stunde schrieb Clau dia:

jetzt nur noch wie immer MTX, Benepali so wie Rinvoq , waren Tabletten, habe ich beides nicht vertragen. Werde auch in nächster Zeit nichts anderes Probieren. Keine Lust im Moment weiterhin Versuchskaninchen zu spielen. 

Komme mit meinem Tramadol sehr gut zurecht und kann es sehr gut gezielt einsetzen.

Ende der Diskussion für mich.

Gruß Claudia

Ok... Ich wollte dich nicht angreifen. Ich finde es eher verwunderlich und sehr fahrlässig vom  Apotheker deines Vertrauens, dass du solche Medikamente ohne Beipackzettel bekommst. Da ist etwas nicht ganz koscher.

[Clau dia]

vor einer Stunde schrieb Supermom:

Ok... Ich wollte dich nicht angreifen

Ende der Diskussion weil das Thema abschweift. Das meinte ich 😂😂😂😂

[Waldfee]

Tja liebe Clau dia, manchmal kann es richtig peinlich werden, dann lieber eine Diskussion beenden. 

[Clau dia]

vor 12 Stunden schrieb Waldfee:

Tja liebe Clau dia, manchmal kann es richtig peinlich werden, dann lieber eine Diskussion beenden. 

Mir ist es nicht peinlich. Warum auch. Gehört hier nicht hin weils ein anderes Thema ist. Basta. Aber schön hacken. Habt wohl sonst nix zu tun oder?