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Hallo zusammen.
Zuerst mal Danke für die vielen interessanten Beiträge im Forum, es ist immer wieder ermutigend, von Euch zu lesen.
Mittlerweile ist aber auch bei mir ein Tiefpunkt erreicht, und langsam mache ich mir mehr als nur die normalen Sorgen. Ich bin 27, meine PSO ist bekannt seit ca. 02/03. Damals war vielleicht der Stress in meinem Paxissemester Ausschlag gebend (im wahrsten Sinne des Wortes). Und auch im Moment ist die PSO recht aktiv in vielen kleinen Stellen überall (das Übliche: Ellenbogen, Rücken, Kopfhaut, Beine, Gesicht usw.). Dann kam Januar 2006 die PSA dazu. Es fing an mit dicken, schmerzenden Zehengelenken, dann kam noch ein Kniegelenks-Erguss dazu. Alles war dick und unbeweglich und v.a. die Zehengelenke waren höllisch druckempfindlich. Also nix mehr mit barfuß laufen
Es dauerte noch ein dreiviertel Jahr, bis ich nach vielen Hin- und Herüberweisungen bei den richtigen Ärzten angelangt war. Ich denke, viele von Euch kennen die erschöpfende Rennerei und die Terminsorgen, bis man dann mal einen bekommt. Ich halte die Ärzte dort (in der Rheumaambulanz der Poliklinik Frankfurt) jedenfalls für durchaus kompetent, und das Personal ist immer nett und hilfbereit (man muss ja auch mal loben).
Immerhin konnte mir dort gut geholfen werden: Seit September 2006 nahm ich Sulfasalazin (Azulfidine ist der Handelsname) mit super Erfolg. Es hatte zwar keinerlei Wirkung auf die Haut, konnte aber meine Gelenkbeschwerden fast komplett in den Griff bekommen, und zum Herbst 2006 war ich wieder fast komplett geh-fähig. Nur Belastungsschmerzen, wenn ich mir zuviel zumutete, kamen noch vor.
Nun ja, wie das so ist, hält nichts ewig. Und so hat durch einen neuen Krankheitsschub dieses Frühjahr auch dieses Medikament seine Wirkung großteils eingebüßt. Ich entwickelte wieder Daktylitis an verschiedenen Zehen (auch im Moment noch), die mit gerade ziemlich das Leben verleidet. Ich kann nicht normal laufen, humple nun schon seit über zwei Monaten durch die Gegend und muss ehrlich gestehen, dass ich neidisch werde, wenn ich die vielen Sporttreibenden und Spaziergänger beim Frühlingswetter sehe. Jeder weiß um die demoralisierende Wirkung, und auch ich bin - gerade in letzter Zeit - häufig niedergeschlagen.
Ich bin dann wieder bei meinen behandelnden Rheumatologen vorstellig geworden (vergangener März). Zuerst nahm ich Ipuprofen (600mg morgens und abends), um den Schub unter Kontrolle zu bringen. Das ist jedes Mal, als wenn man in Watte eingepackt wird, nur macht es nicht so viel Spass. Als ich das wegen schweren Nebenwirkungen (meine Magen-/Darmschleimhäute haben das wohl nicht gut vertragen) abgesetzt hatte und die Beschwerden auch nicht so deutlich besser waren, verordnete mir der Arzt einen kurzen Schub Kortison - drei Tage 40mg, drei Tage 30mg, ... also insgesamt 12 Tage. Das hat deutliche Besserung gebracht, wenn auch die Symptome nicht komplett weggegangen sind. Nun ja, und zuletzt telefonierte ich noch einmal mit den Ärzten, um zu sehen was es für Möglichkeiten gibt, um mich endlich wieder 'auf die Beine' zu bekommen.
Zu einen wurde ich gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte, bei der es um die Zulassung eines neuen Medikaments geht. Es handelt sich dabei um eine dieser Doppelblind-Studien, wo die Wirksamkeit mit Placebo-Vergleichsgruppen und so statistisch geprüft wird. Jedoch schrecke ich da vor den Unwägbarkeiten und auch dem zeitlichen Aufwand zurück, da ich dann alle zwei Wochen Kontrolltermine mit zwei Stunden oder mehr Dauer hätte (inkl. EKG, TB-Kontrolle etc. - es handelt sich wohl auch um ein Immun-Suppressivum). Das passt bei mir beruflich einfach nicht so gut, und außerdem möchte ich nicht die potenziellen Risiken eingehen. Ich werde das also morgen telefonisch absagen.
Zum anderen fielen in vergangenen Gesprächen auch schon verschiedene Medikamentennamen. Allerdings gibt es anscheinend noch keine konkreten Pläne: Genannt wurden Arava (http://www.psoriasis-netz.de/leflunomid_arava.html) und Humira (http://www.psoriasis-netz.de/adalimumab_index.html). Wenn ich so die beiden Links anschaue, klingt eine Behandlung mit Humira erstrebenswerter (Todesfälle durch Arava? Uiuiui..), auch wenn ich da insgesamt noch nicht so glücklich mit bin. Ich weiß gerade einfach nicht so genau weiter. Und eine Chemiebombe nach der anderen erfreut auch nicht gerade mein Herz.
Mir wurde auch (von Freunden und Familie) vorgeschlagen, ob ich nicht einmal in Richtung ganzheitliche Behandlung (Traditionelle Chinesische Medizin o.ä.) schauen will, was ich durchaus interessant finde. Nur frage ich mich, wie/wo man so etwas angeht und v.a. wie man verlässliche Ärzte/Heilpraktiker findet. Ich habe keine Lust, in die Hände von Quacksalbern zu geraten und am Ende noch schlimmer da zu stehen. Und welche Übernahmemöglichkeiten gibt es von Seiten der Krankenkassen? Aber da werde ich mich selbst nochmal schlau machen, ist ja wohl von Kasse zu Kasse unterschiedlich. Auch eine Kur oder so wären wohl mal ganz gut (von Urlaub in der Sonne mal ganz abgesehen, aber das kann ich mit meinen Füßen im Moment echt vergessen).
Und was macht Ihr bei schlechter Laune? Manchmal könnte ich echt heulen (und manchmal tu ich es auch, v.a. wenn ich mit dem schlimmsten Zeh irgendwo gegen renne). Im Moment ist echt vieles besch..eiden.
Liebe Grüße,
bara
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Ringelnatz: http://de.wikisource.org/wiki/Humpelnde_Welt