PSA Behandlungssorgen

[bara]

Hallo zusammen.

Zuerst mal Danke für die vielen interessanten Beiträge im Forum, es ist immer wieder ermutigend, von Euch zu lesen.

Mittlerweile ist aber auch bei mir ein Tiefpunkt erreicht, und langsam mache ich mir mehr als nur die normalen Sorgen. Ich bin 27, meine PSO ist bekannt seit ca. 02/03. Damals war vielleicht der Stress in meinem Paxissemester Ausschlag gebend (im wahrsten Sinne des Wortes). Und auch im Moment ist die PSO recht aktiv in vielen kleinen Stellen überall (das Übliche: Ellenbogen, Rücken, Kopfhaut, Beine, Gesicht usw.). Dann kam Januar 2006 die PSA dazu. Es fing an mit dicken, schmerzenden Zehengelenken, dann kam noch ein Kniegelenks-Erguss dazu. Alles war dick und unbeweglich und v.a. die Zehengelenke waren höllisch druckempfindlich. Also nix mehr mit barfuß laufen

Es dauerte noch ein dreiviertel Jahr, bis ich nach vielen Hin- und Herüberweisungen bei den richtigen Ärzten angelangt war. Ich denke, viele von Euch kennen die erschöpfende Rennerei und die Terminsorgen, bis man dann mal einen bekommt. Ich halte die Ärzte dort (in der Rheumaambulanz der Poliklinik Frankfurt) jedenfalls für durchaus kompetent, und das Personal ist immer nett und hilfbereit (man muss ja auch mal loben).

Immerhin konnte mir dort gut geholfen werden: Seit September 2006 nahm ich Sulfasalazin (Azulfidine ist der Handelsname) mit super Erfolg. Es hatte zwar keinerlei Wirkung auf die Haut, konnte aber meine Gelenkbeschwerden fast komplett in den Griff bekommen, und zum Herbst 2006 war ich wieder fast komplett geh-fähig. Nur Belastungsschmerzen, wenn ich mir zuviel zumutete, kamen noch vor.

Nun ja, wie das so ist, hält nichts ewig. Und so hat durch einen neuen Krankheitsschub dieses Frühjahr auch dieses Medikament seine Wirkung großteils eingebüßt. Ich entwickelte wieder Daktylitis an verschiedenen Zehen (auch im Moment noch), die mit gerade ziemlich das Leben verleidet. Ich kann nicht normal laufen, humple nun schon seit über zwei Monaten durch die Gegend und muss ehrlich gestehen, dass ich neidisch werde, wenn ich die vielen Sporttreibenden und Spaziergänger beim Frühlingswetter sehe. Jeder weiß um die demoralisierende Wirkung, und auch ich bin - gerade in letzter Zeit - häufig niedergeschlagen.

Ich bin dann wieder bei meinen behandelnden Rheumatologen vorstellig geworden (vergangener März). Zuerst nahm ich Ipuprofen (600mg morgens und abends), um den Schub unter Kontrolle zu bringen. Das ist jedes Mal, als wenn man in Watte eingepackt wird, nur macht es nicht so viel Spass. Als ich das wegen schweren Nebenwirkungen (meine Magen-/Darmschleimhäute haben das wohl nicht gut vertragen) abgesetzt hatte und die Beschwerden auch nicht so deutlich besser waren, verordnete mir der Arzt einen kurzen Schub Kortison - drei Tage 40mg, drei Tage 30mg, ... also insgesamt 12 Tage. Das hat deutliche Besserung gebracht, wenn auch die Symptome nicht komplett weggegangen sind. Nun ja, und zuletzt telefonierte ich noch einmal mit den Ärzten, um zu sehen was es für Möglichkeiten gibt, um mich endlich wieder 'auf die Beine' zu bekommen.

Zu einen wurde ich gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte, bei der es um die Zulassung eines neuen Medikaments geht. Es handelt sich dabei um eine dieser Doppelblind-Studien, wo die Wirksamkeit mit Placebo-Vergleichsgruppen und so statistisch geprüft wird. Jedoch schrecke ich da vor den Unwägbarkeiten und auch dem zeitlichen Aufwand zurück, da ich dann alle zwei Wochen Kontrolltermine mit zwei Stunden oder mehr Dauer hätte (inkl. EKG, TB-Kontrolle etc. - es handelt sich wohl auch um ein Immun-Suppressivum). Das passt bei mir beruflich einfach nicht so gut, und außerdem möchte ich nicht die potenziellen Risiken eingehen. Ich werde das also morgen telefonisch absagen.

Zum anderen fielen in vergangenen Gesprächen auch schon verschiedene Medikamentennamen. Allerdings gibt es anscheinend noch keine konkreten Pläne: Genannt wurden Arava (http://www.psoriasis-netz.de/leflunomid_arava.html) und Humira (http://www.psoriasis-netz.de/adalimumab_index.html). Wenn ich so die beiden Links anschaue, klingt eine Behandlung mit Humira erstrebenswerter (Todesfälle durch Arava? Uiuiui..), auch wenn ich da insgesamt noch nicht so glücklich mit bin. Ich weiß gerade einfach nicht so genau weiter. Und eine Chemiebombe nach der anderen erfreut auch nicht gerade mein Herz.

Mir wurde auch (von Freunden und Familie) vorgeschlagen, ob ich nicht einmal in Richtung ganzheitliche Behandlung (Traditionelle Chinesische Medizin o.ä.) schauen will, was ich durchaus interessant finde. Nur frage ich mich, wie/wo man so etwas angeht und v.a. wie man verlässliche Ärzte/Heilpraktiker findet. Ich habe keine Lust, in die Hände von Quacksalbern zu geraten und am Ende noch schlimmer da zu stehen. Und welche Übernahmemöglichkeiten gibt es von Seiten der Krankenkassen? Aber da werde ich mich selbst nochmal schlau machen, ist ja wohl von Kasse zu Kasse unterschiedlich. Auch eine Kur oder so wären wohl mal ganz gut (von Urlaub in der Sonne mal ganz abgesehen, aber das kann ich mit meinen Füßen im Moment echt vergessen).

Und was macht Ihr bei schlechter Laune? Manchmal könnte ich echt heulen (und manchmal tu ich es auch, v.a. wenn ich mit dem schlimmsten Zeh irgendwo gegen renne). Im Moment ist echt vieles besch..eiden.

Liebe Grüße,

bara

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Ringelnatz: http://de.wikisource.org/wiki/Humpelnde_Welt

[Elisa]

Hallo Bara !

Bei mir ging die PsA vor ca. 3 Jahren auch an den Zehen los (da war ich 28), meine Schuppi hatte ich da schon seit 17 Jahren. Seit einem halben Jahr ist bei mir nun die Wirbelsäule entzündet, das waren höllische Schmerzen.

Nun nehme ich seit einer Woche Humira und mir gehts gut wie nie zuvor ! Ich habe keine Schmerzen mehr und und meine Schuppi, die ich wirklich überall habe, ist schon ganz hell und schuppt kaum noch mehr !

Ich möchte jetzt gleichzeitg eine Behandlung beim Heilpraktiker beginnen, damit wir eventuell die Basistherapie wieder nach einem Jahr absetzen können, weil immer möchte ich diese Medikamente nicht nehmen.

Übrigens: Ich durfte Humira gleich als erstes Basismedikament nehmen, weil bei mir die Wirbelsäule betroffen ist, ansonsten muss man wohl zuerst zwei andere Basistherapeutika durchhaben, um Humira verschrieben zu bekommen.

Ich wünsch dir eine gute Entscheidung !

Alles Gute

Elisa

[jbo]

Hallo Bara,

habe Deinen Leidensweg gelesen, klingt meinem ähnlich deshalb nur soviel. Habe seit 39 Jahren PSO und seit 11 Jahren PSA. Wurde zu meiner Reha 2008 auf MTX eingestellt, mit furchtbaren Nebenwirkungen, Na ist ja auch ein Chemotherapie- Mittel.

Morgen hole ich nun das Ergebnis des letzten Tests ab ( TBC ) und faxe ihn nach Jena. Bin seit meiner Reha dort in Behandlung. Nun soll ich auch Humira bekommen, hätte nie gedacht das ich Naturmensch mich auf chemische Keulen freue.

Mut zur Freude machten mir die vielen positiven Beiträge hier im Netz.

Es ist wirklich klasse das es dieses Psoriasis Netz gibt, mein Dank an Alle die es ins Leben gerufen haben.

Ich wünsche Dir und uns Allen, viel Erfolg bei den Behandlungen.

Und ab und zu weinen ist erlaubt und tut gut. Bin sonst auch ein absolut fröhlicher Mensch, manchmal jedoch versagen auch die Stärksten. ;)

Also dann, toi,toi,toi

Liebe Grüße Morle

[bara]

Hallo Elisa, Hallo Morle.

Danke für Eure Antworten, es macht Mut von so erfolgreichen Entwicklungen zu lesen. Und mit Humira scheint es ja schon einmal einen Lichtblick zu geben. Ich werde das mal bei einem meiner nächsten Rheumatologen-Termine ansprechen.

Im Moment ist es aber echt schwer dranzukommen, und die Wartezeiten sind immer enorm. Aber wer kennt das nicht?

Ein schönes Wochenende wünsche ich Euch,

bara.

[Elisa]

Hallo Bara !

Ich habe auch lange gewartet, bis ich meinen Termin beim Rheumatologen bekam. Im Nachhinein habe ich erfahren, ich hätte mich - wenns akut ist - gleich in die Rheumaklinik einweisen lassen sollen, dann wärs schneller gegangen. In Bad Abbach, wo ich war, ist glaube ich - immer noch ein Plätzchen frei und sie haben viel Erfahrung mit Humira und checken dich vorher äußerst genau durch. Anwedungen bekommst du auch noch dazu.

Liebe Grüße

Elisa

[Matthias]

Mich hat Arava ins Krankenhaus gebracht, weil die Nebenwirkung Hautausschlag wegen meiner Pso relativ spät als solche erkannt wurde.

Dafür hat der Hautausschlag dann die Pso richtig angeschoben.

Arava ist OK bei anderen Rheumatikern, bei PSA-Leuten die eine PSO haben halte ich es wegen der häufigen Hautnebenwirkungen nicht für ein Mittel der ersten Wahl.

[Guest Barb]

Ich habe leider mit Arava auch nur schlechte Erfahrungen gemacht. Meine Pso pustulosa wurde schlimmer, Plaque auf dem Kopf und Haarausfall mit großen kahlen Stellen. Die Nagel-Pso hat sich verschlimmert, sodass alle Nagelwälle an Zehen und Fingern extrem entzündet waren.

Es gibt bestimmt bessere Medikamente für Pso und PSA.

Gruß

[bara]

Hallo liebe Leute.

Danke für die Erfahrungsberichte mit Arava. Langsam machen mir die potenziellen Neben-/Auswirkungen der Medikamente mehr Angst, als ich vor der PSA selbst hab V.a. wenn Haut und Nägel dadurch nochmal schlimmer werden (Barbs Beitrag) und ich eh gerade in der Hinsicht schlimm dran bin (Streuselkuchen, brüchige Nägel und so - war alles schonmal besser).

Ich hatte zum Anfang meiner Sulfasalazin-Therapie (nehm' ich ja immer noch) auch mal mit Nebenwirkungen zu tun - inklusive Besuch der ärztlichen Notdienststelle, die gerade Bereitschaft hatte. Von den fiesen Geschichten mit Ibuprofen und so mal gar nicht zu reden. Das hat mir alles schon so ziemlich gereicht - und dabei bin ich eigentlich nicht so empfindlich.

Elisa, wie ist das denn mit Einweisung in eine Rheumaklinik - kann ich mir irgendwie gar nicht vorstellen. V.a. wie wird 'akut' definiert - reicht es, wenn man also Unter-30-Jähriger seit Monaten nicht laufen kann? Anscheinend denken weder mein Hautarzt noch die mich behandelnden Rheumatologen auch nur irgendwie in eine solche Richtung. Da werde ich mich wohl nochmal umschauen - gibt ja bestimmt reichlich Threads zu dem Thema.

Manchmal grüble ich zu viel - bin gerade ziemlich niedergeschlagen.

Einen schönen Sonntag wünsche ich Euch,

bara

[Elisa]

Hallo Bara !

Natürlich ist das akut, wenn du nicht mehr laufen kannst. Mir ging es schon wieder relativ gut nach einem Kortisonstoß, als ich in die Klinik gegangen bin (musste zuerst noch abstillen).

Liebe Grüße

Elisa

[Guest Spaghetti]

Hi Bara,

Zitatausschnitt:

" ... Mir wurde auch (von Freunden und Familie) vorgeschlagen, ob ich nicht einmal in Richtung ganzheitliche Behandlung (Traditionelle Chinesische Medizin o.ä.) schauen will, was ich durchaus interessant finde. Nur frage ich mich, wie/wo man so etwas angeht und v.a. wie man verlässliche Ärzte/Heilpraktiker findet. Ich habe keine Lust, in die Hände von Quacksalbern zu geraten und am Ende noch schlimmer da zu stehen..."

Wer in der chinesischen Medizin unterrichtet wurde, kann mindestens ein Zertifikat vorweisen. Je mehr, desto aussagekräftiger. Das hängt dann im Allgemeinen im Wartezimmer oder Flur der Praxis aus ...

Die deutsche Medizin ist leider ziemlich weit weg von ganzheitlicher Sichtweise. Hier gibt es für Alles und Jedes einen Spezialisten. Das kann nützlich sein oder auch nicht. :verschämt-alt:

Liebe Grüße, Spaghetti

[ixolite]

Arava habe ich kurzzeitig genommen (ein paar Wochen lang). Hat auch gut geholfen, keine Nebenwirkungen - bis auf den Hautauschlag, der irgenwann auftrat und weswegen ich es dann absetzten musste. :wein Danach musste ich dann leider wieder zu meinem vielgehaßten MTX zurückkehren. :mad::wein

Gegen die Schmerzen lass dir mal Diclofenac verschreiben und das Cortison solltest du auch immer zuhause haben. Es gibt auch Magenschutztabletten, die du nehmen kannst (weiß jetzt allerdings nicht mehr wie die heißen).

[GrBaer185]

habe seit ca. 20 Jahren "leichte" PSA (seit 32 Pso). Nehme seit über 10 Jahren Fumaderm ein. Gelegentlich kommt es zu Psa-Schüben. Nehme dann Arcoxia (früher VIOX). Cortisonspritzen direkt ins betroffene Finger-/Zehengelenk taten zwar höllisch weh, führten aber auch zu einer lang anhaltenden Abschwellung. Zusätzlich für die Haut saisonal Heim UV-Bestrahlung nach Salzbad.

[Nettie]

Hallo,

nehme jetzt seit einem halben Jahr Fumaderm und habe mich auch mit der Chinesischen Medizin beschäftigt. Wenn man so verzweifelt ist, versucht man eben alles. Bei mir hat es nur viel gekostet und nichts gebracht. Ich hatte sicherlich eine gute Ärztin, die ihre Sache verstand. Sie hat mich nur behandelt, weil meine PSA erst letztes Jahr im Herbst begonnen hat. Es sei einen Versuch wert, meinte sie. Ich musste abscheuliche Tees trinken, die Mischung übernimmt keine Kasse. Ich habe für einen Monat Tee rund 60 Euro bezahlt. Null Wirkung! Die Ärztin meinte noch, dass die TCM nichts ausrichten kann, wenn diese Krankheit schon länger besteht. Vielleicht hilft euch das bei euren Überlegungen!

Gruß Nettie