Mit den nerven ziemlich am Ende

am 19. Oktober 2008

Hallo,

ich möchte mich erstmal kurz vorstellen. Ich heiß Michael, bin 24 und habe erst seit ein paar Monaten PSO. Diese Schlug aber gleich ein wie eine Bombe. Angefangen hat alles ca im Mai mit Stellen an den Ellbogen. Mittlerweile sieht es so aus, dass es bis auf die Füße eigentlich keine Stelle die gibt, die nicht betroffen wäre. Arme, Beine, Rücken, Ohre, Kopfhaut..überall. Ich mache seit 8 Wochen eine UV-B Licht Therapie, da mein Hautarzt dies als einzigen angebrachten Schritt empfand, nachdem keine Infektion oder sonstiges festzustellen war. Zusätzlich hat er mir Salbe verschrieben.Leider zeigt bisher nichts eine Verbesserung. Sehr hässlich das Ganze. Zum Glück wird es jetzt kalt draußen und ich muss keine T-Shirts anziehen. Vorm Sommer graut es mir aber schon ungemein.

Gut, dass man merkt, dass man wenigstens nicht als einziger betroffen ist.

Wollte mir hier einfach mal ein bisschen Luft machen. Schönes Wochenende noch.

PS: Gibt es eigentlich eine Therapie auf Medikamentenbasis die zum Erfolg führt?

am 19. Oktober 2008

Hallo Michael!

Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Eigentlich wirst du hier auf jede Frage auch eine Antwort finden oder bekommen. Wühl dich einfach durch die Themen.

Medikamente die helfen, gibt es viele. Allerdings hilft jedem etwas Anderes und das gilt es herauszufinden.

Versuch nicht den Mut zu verlieren und schau nach vorn.

Übrigens bin ich im Moment auch froh, daß die T-Shirt-Zeit vorbei ist.

am 19. Oktober 2008

hi michael,

ich hab die pso seit ca. 9 jahren ( kopfhaut,arme,rücken,beine...) , und i kam a sehr schwer damit zurecht. I hatte a sehr viele cremes und bin auch zur bestrahlung gegangen. Nichts hat so wirklich geholfen. dieses jahr war i 5 wochen auf kur mit erfolg doch als ich wieder zuhause war kam es nach ca. 1 woche wieder. :mad:

Ich hab dann meinen hautarzt gewechselt und bin nun bei einer anderen die super nett ist.

Sie hat mir empfohlen das Fumaderm zu nehmen ( Tabletten)

Nun nehm i die tabletten seit 4 monaten und bin total zufrieden, weil alles weg ist außer die flecken, aber die gehen auch langsam weg

( Ich hatte a ein paar nebenwirkungen von den tabletten wie: Bauchkrämpfe,hitzewallung) doch bin sehr froh das ich nicht aufgehört habe sie zu nehmen. Nun hab ich keine Nebenwirkungen mehr und mir geht es echt gut. Leider weiß ich halt nicht wielang ich die tabletten nehmen muss bzw. sollte und a bisal angst habe ich wenn ich die mal nicht mehr nehme was dann passiert...

Vielleicht helfen sie dir auch, ich wünsche dir alles gute und Kopf hoch:cool:

liebe grüße aus münchen

am 19. Oktober 2008

Hallo,

ja ich wühle mich schon seit gestern abend durch's Forum. Nach 8 Wochen ist es wahrscheinlich auch einfach zu früh um sagen zu können, ob die Bestrahlung etwas nutzt oder nicht. Bevor ich auf verschreibungspflichtige Medikamente setze habe ich jetzt auch mal diese Katzenklaue Kapseln bestellt. Schaden kanns ja nicht.

9 Jahre ist schon ganz schön lange. Hattest du dazwischen beschwerdefreie Zeiten? So wie ich im Moment aussehe, kann es wirklich nicht bleiben. Macht mir Mut

am 19. Oktober 2008

hi michael,

ich hatte nur 2 mal 2 monate oder so ruhe aber ansonsten hat i es imma und i hab se a stark gehabt.

ja i bin a kein fan von den medikamenten bzw. tabletten aber so kann i halt damit leben und i weiß einfach mir gehts so besser da mich das auch sehr stark belastet hat. Dann is mir lieber i schlucke die teile mein leben lang und weiß mir gehts einfach besser bevor mein körper damit voll ist.

am 19. Oktober 2008

Das ist natürlich wahr.

am 19. Oktober 2008

hallo micha,

willkommen hier im forum.

ich habe die pso seit meiner pupertät.angefangen hatte es mit einer kleinen stelle am knie,was aber leider im lauf der jahre sich auf beide arme und beine ausgebreitet hat.

teilweiße sah ich aus wie ein schneemann,aber seit ein paar jahren kommt es mir so vor als "schläft"meine schuppi.es sind nur noch kleine stellen,die zwar etwas erhöht sind,aber nur sehr selten etwas schuppen.

ich habe auch einiges ausprobiert aber geholfen hat eigendlich bei mir nur psoralon.fumaderm tabletten hab ich auch genommen,sie helfen auch aber die nebenwirkungen waren bei mir so schlimm das ich aufgegeben habe,aber nicht bei allen sind sie so stark!

vor ca.14tagen habe ich auch mit katzenkralle angefangen,nach anfänglichen schub dachte ich es bringt mir nichts,aber seid 3tagen ist das jucken verschwunden und die herde werden wieder etwas flacher.

also lass den kopf nicht hängen!!

es gibt so viele medis,da kann man wirklich nur ausprobieren was einem selber hilft.

ich wünsche dir viel erfolg !

lg.snow:)

am 19. Oktober 2008

Hey Michael,

wir haben da viel gemeinsam. Bei mir fing es auch ziemlich plötzlich und im gleichen Alter an. Davor war ich was Hautkrankheiten angeht ein unbeschriebenes Blatt. Ich denke gerade auf diese Art und Weise ist es sehr schwer damit klarzukommen.

Manche denken der beste und einzige Weg sei sich damit abzufinden das man eine chronische Erkrankung hat die nie wieder verschwindet. Schliesslich ist es ja eigentlich, je nach schwere, nur ein optischer Nachteil. Ist halt ein Gendefekt, Veranlagung.... etc. - Diese Einstellung und dieses Gerede halte ich pers. für tierischen Bullshit.

Ich vertrete die Überzeugung das Psoriasis nicht grundlos auftritt (Gene hin oder her) und das sie bei Beseitigung dieser Gründe auch wieder verschwindet. Dafür habe ich einfach schon einen viel zu signifikanten Einfluss auf meine pers. Erscheinungen festgestellt. Ich für meinen Teil habe mich nie damit abgefunden, ich hab mich nur zwangsläufig damit abgefunden das die Schulmedizin nichts kann, ausser die Symptome zu bekämpfen und das ist entweder sehr aufwändig (Kuren, Bestrahlungen, etc.) oder bringt heftige Nebenwirkungen mit sich (Cortison, etc.), daher ist sie für mich keine Alternative.

Ich glaube das die Einstellung zu der Krankheit der erste Weg zur Gesundung ist. Irgendwann kam bei mir der Punkt wo mir bewusst wurde das ich was tun muss.

Ich hab 12 Jahre geraucht, vor 2 Jahren habe ich aufgehört. Ich hab keinen Sport getrieben, nun ca. 3 mal die Woche. Ich hab mal 145 kg gewogen, nun ca. 30kg weniger, Tendenz weiter fallend. Ich hab mit meinen emotionalen Problemen aufgeräumt, etc.

Das hat alles dazu geführt das die Symptome zu 70% verschwunden sind und der Rest wird quasi von Woche zu Woche besser.

Man darf niemals aufgeben und muss bereit sein zu Arbeiten... dann kann man sie loswerden!

am 20. Oktober 2008

Hallo darkside,

du sprichst mir aus der Seele.Bei mir ist die pso vor 7 Jahren nach dem Tod meiner Mutter ausgebrochen. Damals hatte ich sehr viel Streß.Heute geht es mir sehr gut,nur die pso ist geblieben.Es gibt keinen Grund dafür.Ich versuche

jetzt meine Lebensgewohnheiten umzustellen.Keine Zigaretten,gesunde Ernährung wenig Alkohol usw.

Lieben Gruß Eva

am 23. Oktober 2008

meint ihr nicht.....daß diese permanente beschäftigung mit dieser krankheit einen eventuell noch mehr krank macht? ich habe jetzt hier länger nichts geschrieben und lese ab und zu mal rein aber fast immer nervt es mich, noch mehr über den krams zulesen. bringt doch alles nichts. es ist wie es ist und ob der eine so ähnliche sympthome hat oder nicht . was nützt mir das? am ende steigert man sich nur noch mehr hinein in die misere.

am 23. Oktober 2008

aber fast immer nervt es mich, noch mehr über den krams zulesen

Mich hat das nie genervt und nervt mich auch heute noch nicht. Ich kann mich noch sehr gut an meinen Pso-Beginn erinnern. Da war ich hilf- und ratlos. Als ich in diesem Forum gelandet bin, war ich auf der Suche nach Hilfe bei Pso arthritis. Rheuma-online war eine Option, aber wirklichen Beistand und gute Tipps habe ich hier gefunden.

In schweren Zeiten meiner Pso haben mich hier Freunde aufgefangen. Dank der hervorragenden redaktionellen Seite des Pso-Netzes bin ich mittlerweile ein sehr informierter Patient, was mir auch in Gesprächen mit Ärzten einen Vorteil verschafft.

Den "Krams", den wir haben, erlebt jeder Mensch individuell. Selbst beim PASI wird der Befall der Hände oder der Kopfhaut höher bewertet, als Stellen an den Ellbogen oder der Waden. Und eine 14-Jährige wird den "Krams" anders sehen als du.

Denk mal drüber nach.

Lieben Gruß

am 24. Oktober 2008

....diese Aussage finde ich totalen Quatsch!!!!

Ich habe die PSO letzes Jahr im September bekommen, kurz vor meinem 35.ten Geburtstag - auch über Nacht eingeschlagen wie eine Bome, von den Füßen bis zum Steißbein... sah sehr schlimm aus und hat mich auch sehr mitgenommen - aber ich habe mich SEHR intensiv damit beschäftigt (auch Dank dieses Forums), Sälbchen und Tablettchen und Körperpflegeprodukte ausprobiert, Nahrungsmittelergänzungen geschluckt und auch die Ernährung geändert, nahezu alles was ich hier so mitbekommen habe... und im Sommer ist die PSO dann verschwunden - komplett!!! (bis auf ein paar Narben natürlich) - und kam bis jetzt nicht wieder - und das, obwohl ich mich immer noch sehr mit dieser Krankheit beschäftige, da ich sie garantiert nicht nochmal bekommen will!!!

am 24. Oktober 2008

Hallo Michael,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum,

ich kann Dich sehr gut verstehen ( wie wohl fast jeder hier...) ich habe die PSO seid ich 14 bin, mal mehr, mal weniger schlimm.

Habe auch schon so ziemlich einiges durch an Salben, Cremes.....

Bei mir wirkt am besten Salzwasser mit Sonne.

Du schreibst, das du seid 8 Wochen Bestrahlungen bekommst, Dein Arzt kann Dir sicherlich auch nicht die Balneo - Phototherapie anbieten ( vor dem bestrahlen ca. 20 min. in Salzwasser baden ) aber im Forum habe ich schon öfter von der PUVA Therapie gehört ( hoffe, das ist jetzt richtig? ) da soll man sich wohl eine Std. bevor man zum Arzt geht, einsalben, und dann wird man bestrahlt.....vielleicht schaust Du einfach mal im Forum unter PUVA, oder fragst direkt Deinen Arzt.

Allerdings: als ich das letzte mal "von Kopf bis Fuß" voll war, bin ich innerhalb von 3 Wochen zur Kur gekommen und muß sagen, mir hat das sehr geholfen, war insgesamt schon 3 mal auf Kur, und hatte immer sehr gute, erscheinungsfreie Zeiten.

Vielleicht solltest Du Deinen Arzt da auch mal drauf ansprechen....?

Liebe Grüße und schönes Wochenende an alle,

Susanne

am 24. Oktober 2008

Mich hat das nie genervt und nervt mich auch heute noch nicht. Ich kann mich noch sehr gut an meinen Pso-Beginn erinnern. Da war ich hilf- und ratlos. Als ich in diesem Forum gelandet bin, war ich auf der Suche nach Hilfe bei Pso arthritis. Rheuma-online war eine Option, aber wirklichen Beistand und gute Tipps habe ich hier gefunden.
In schweren Zeiten meiner Pso haben mich hier Freunde aufgefangen. Dank der hervorragenden redaktionellen Seite des Pso-Netzes bin ich mittlerweile ein sehr informierter Patient, was mir auch in Gesprächen mit Ärzten einen Vorteil verschafft.

Den "Krams", den wir haben, erlebt jeder Mensch individuell. Selbst beim PASI wird der Befall der Hände oder der Kopfhaut höher bewertet, als Stellen an den Ellbogen oder der Waden. Und eine 14-Jährige wird den "Krams" anders sehen als du.

Denk mal drüber nach.

Lieben Gruß

klar sind die tipps hier zum teil von vorteil. das hat schon was und das finde ich auch ok. aber mancher dreht sich hier halt auch im kreis und die gefahr sich selber verrückt zumachen ist doch recht hoch, bei all den schauergeschichten. ich meine wenn ich das alles hier als junger mensch gelesen hätte, wäre mir sicher schwarz vor augen geworden, bei dem was einem da noch womöglich alles blüht. das sind auch nur so momentane gedanken von mir. auch ich bin nicht immer meiner meinung!

am 24. Oktober 2008

Hallo, kräutersalz,

es ist nun mal so, einige Menschen kommen mit der Pso besser klar als andere. Und selbst der psychisch stabilste Psoler hat auch seine dunklen Stunden oder Tage. Vor allem, wenn er merkt, dass ein neuer Schub sich anmeldet oder wenn zur Pso noch andere Probleme hinzukommen.

Der Mensch, der leidet, dem ist es egal, ob es leichte, mittlere oder schwere Pso gibt. Ich weiß, wie schlimm ich gelitten habe, als ich "nur" Plaque auf dem Kopf hatte. Darum würde ich heute nie sagen: "Wenn ich nur das hätte, wäre ich froh." Ich fand Psoriasis immer belastend.

Ich war sogar so blauäugig und habe 1990 meinen Hautarzt gefragt, ob das mal besser wird. Er: "Nach meiner Erfahrung eher schlimmer." Da dachte ich noch, schlimmer geht nimmer. Leider hat der Arzt Recht behalten. Hätte er mir gesagt, alles würde mal wieder gut, dann hätte ich ihm nie mehr vertraut.

Lieben Gruß

am 26. Oktober 2008

Hallo Michael,

ich kann gut verstehen, dass das ganze Dir gerade sehr auf's Gemüt schlägt. Ich leide seit fast 30 Jahren unter Psoriasis, bis vor etwa einem Jahr war aber nur meine Kopfhaut betroffen. Inzwischen breitet sie sich mehr und mehr aus, alle paar Tage finde ich eine neue Stelle irgendwo am Körper. Seit ein paar Wochen habe ich nun auch Gelenkschmerzen im Fuss, hier wird gerade abgeklärt, ob das eine Psoriasis arthritis sein könnte. Ich war bis vor diesen neuen Schübe auch immer wieder der Meinung, dass ich es eben einfach akzeptieren muss. Aber inzwischen macht es mir schon richtig Angst u. macht mich auch manchmal sehr traurig. Ich fühle mich ziemlich hilflos und auch irgendwie von den Ärzten alleine gelassen. Aber vielleicht habe ich nur noch nicht den richtigen Arzt gefunden? Ich möchte mich jedenfalls nicht mehr damit abfinden müssen und suche nach neuen Wegen. Nicht nur endloses Salben mit Kortison.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft,

Monika

am 26. Oktober 2008

ich meine hier bei monika liest man es doch wieder. tiefste düsternis die einen da erwartet. denkt man. denn wahrscheinlich ergeht es einem genauso. genauso wird es kommen! bald ist man völlig verseucht mit diesen flechten. schließlich war es bei monika genauso.

am 6. November 2008

Hallo Michael und all die anderen,

ich bin noch neu hier habe aber auch seit 9 jahren Pso und so ziemlich alles ausprobiert, vor allem die Ärzte

Seit einer Woche mache ich die Puva Bäder Therapie ambulant.

Ich hoffe sie hilft, hab aber auch nicht nur gutes darüber gehört. Der Vorteil ist, ich brauche keine Vorbehandlung mehr. Ich geh hin, lieg 20 min in die Wanne eingewickelt in Tücher getränkt in Meladinine und danach kurz zur Bestrahlung.

Das ganze dauert ca 45 min und ich hab noch 26 Behandlungen vor mir.

Super war, dass meine Krankenkasse es innerhalb von 10 Tagen genehmigt hat und laut meinem Hautarzt kommt es im nächsten Jahr wieder dass die Kassen es ohne Antrag auf Kostenübernahme bezahlen muß. Momentan stehen die Chancen nur gut, wenn der Arzt wie bei mir an der Studie teilnimmt.

Jeder muß da für sich austesten was am Besten hilft, denn ein allgemein Mittelchen wird es da nie geben,

Drück Dir die Daumen, dass Du das für Dich Richtige findest.

Liebe Grüße

Bianca

am 6. November 2008

Hallo,

endlich hab ich mal wieder Zeit hier zu schreiben. Danke an alle für die Anteilnahme

Nachdem die UVB Behandlung kein bisschen anschlug, werde ich ab morgen mit einer Furmaderm Therapie beginnen. Hoffentlich bleiben die Nebenwirkungen aus und meine Haut erholt sich wieder...

am 6. November 2008

Hallo Michael

Mir geht es nicht anders. Alle meine Freunde fragen ob es ansteckend ist.

Bin früher gerne ins Schwimmbad gegangen aber jetzt ist es erst mal vorbei.

Kann noch von glück reden das es nicht so schlimm ist wie ich es im Internet gesehen habe.

Es geht kein Tag vorbei wo es ein nicht ins Auge fällt.

Aber lass den Kopf nicht hängen, davon wird esnicht besser.

am 7. November 2008

Hallo,

das kenne ich nur zu gut. Ich habe drei Kinder und wir sind bis vor zwei Jahren regelmäßig schwimmen gegangen, dass ist auch nicht mehr.

Meine Kinder gehen echt super damit um, doch die Einschränkungen die man hat macht man sich oft selbst, denn wenn man den Leuten die so schauen erklärt um was es geht, ist es eigentlich ganz in Ordnung. Ich selbst ziehe mich auch mächtig zurück und mach nicht mehr soviel in meiner Freizeit wie früher, doch im Prinzip ist es genau das Falsche. Wir sollten raus und unser Leben leben, nur dann wird es besser.

Leider fehlt mir dazu auch der Mut, doch es wird jeden Tag ein bischen besser und irgendwann habe auch ich die Kraft.

Liebe Grüße

Bianca

am 7. November 2008

Hallo,
das kenne ich nur zu gut. Ich habe drei Kinder und wir sind bis vor zwei Jahren regelmäßig schwimmen gegangen, dass ist auch nicht mehr.

Meine Kinder gehen echt super damit um, doch die Einschränkungen die man hat macht man sich oft selbst, denn wenn man den Leuten die so schauen erklärt um was es geht, ist es eigentlich ganz in Ordnung. Ich selbst ziehe mich auch mächtig zurück und mach nicht mehr soviel in meiner Freizeit wie früher, doch im Prinzip ist es genau das Falsche. Wir sollten raus und unser Leben leben, nur dann wird es besser.

Leider fehlt mir dazu auch der Mut, doch es wird jeden Tag ein bischen besser und irgendwann habe auch ich die Kraft.

Liebe Grüße

Bianca

kann ich gut verstehen, ich bin dieses Jahr das erste Mal nach 20 Jahren wieder in ein Schwimmbad (ich bin jetzt 35). Meine jetzige Freundin hat dabei einen großen Anteil daran, du siehst irgendwann platzt der Knoten auch wenn es länger dauert.

am 8. November 2008

Hallo Michael,

halte durch mit dem Fumaderm auch wenn Nebenwirkungen auftreten. Das legt sich mit der Zeit!!! Steigere nur langsam, wenn es Komplikationen gibt.

Mich hat es letzes Jahr voll zum ersten Mal und ganz schlimm getroffen. Ich habe auch mit Lichttherapie und Cremes behandelt - ohne jeglichen Erfolg, kein bisschen Besserung. Mit Fumaderm bin ich jetzt mit zwei Tabletten Fumaderm als Erhalttherapie erscheinungsfrei. Mir ging es monatelang psychisch ganz schlecht. Ich habe mich hier im Forum sehr gut aufgenommen gefühlt und ganz viel Hilfe erhalten. Meine Nebenwirkungen bei Fumaderm waren sehr schlimm. Hier konnte ich darüber schreiben und wurde verstanden. Ich möchte dieses Forum nicht mehr missen. Zuviel konnte ich mich mit der Krankheit nicht beschäftigen, sie war sowieso immer da. Wenn ich in den Spiegel schaute, kannte ich mich nicht wieder. Mir fielen die Haare aus und wurden dünn, die Hände waren voll und überall diese Flecken. Ich finde das ganz fürchterlich, vor allem wenn man beruflich voll eingespannt ist und sich nicht verstecken kann. Im Augenblick geht es mir wieder richtig gut. Fumaderm werde ich solange nehmen, wie es geht. Ich bin mir sicher, nach dem Absetzen geht es wieder los.

Lieber Gruß Nettie