Jump to content

Search the Community

Showing results for tags 'Cosentyx'.



More search options

  • Search By Tags

    Type tags separated by commas.
  • Search By Author

Content Type


Forums

  • Allgemeines
    • Psoriasis
    • Psoriasis arthritis
    • Psyche
    • Rechtliches und Soziales
  • Therapien
    • Medikamente, Mittel, Therapien
    • Äußerlich
    • Innerlich
  • Drumherum
    • Alternatives
    • Ernährung
    • Hautpflege
  • Klinik, Reha, Kur & Urlaub
    • Der Weg in die Klinik und zur Reha
    • Kliniken
    • Totes Meer
    • Erholung im Ausland
  • Community
    • Neue stellen sich vor
    • Gruppen
    • Suche Betroffene
    • Treffen, Termine, Fernsehtipps
    • Am Rande bemerkt
    • Hobbylobby
    • Private Kleinanzeigen
  • Experten-Forum
  • Berlin's Forum
  • Nordrhein-Westfalen's Forum
  • Bayern's Themen
  • Bremen und umzu's Forum
  • parapsioriasis en plaques's Themen
  • Baden-Württemberg's Vorstellungsrunde
  • Baden-Württemberg's Themen
  • Schleswig- Holstein das Land zwischen den Meeren's Fragen und Tipps
  • Brandenburg's Forum
  • Rheinland-Pfalz's Forum

Blogs

There are no results to display.

There are no results to display.

Calendars

  • Termine
  • Berlin's Termine
  • Nordrhein-Westfalen's Termine
  • Bayern's Termine
  • Schleswig- Holstein das Land zwischen den Meeren's Termine

Categories

  • Checklisten
  • Community
  • Expertenchats
  • Anderes
  • Bayern's Dateien

Marker Groups

There are no results to display.

competitions

There are no results to display.


Find results in...

Find results that contain...


Date Created

  • Start

    End


Last Updated

  • Start

    End


Filter by number of...

Found 72 results

  1. Blume1938

    Ernährung

    Hallo ich habe Produkte aus Weißmehl,Kuhmilch,Fleisch und Wurst vom Schwein und Rind für mich seit 2 Jahren gestrichen. Außerdem verzichte ich auf Eier und möglichst Zucker und meine Haut dankt es mir !
  2. Mario

    Cosentyx Beginn

    Hallo liebe Leute und Leidgenossen! Nach langer und erfolgloser Suche nach einem Hautarzt der mir endlich Cosentyx verschreibt, hatte ich endlich einen gefunden. Ich bin heute mit der ersten Packung (2 Pins) bei ihm gewesen und dieser meinte ich soll mir 5 Wochen lang wöchentlich nur 1 Spritze verabreichen. Ich wies ihn darauf hin, dass ihm Beipackzettel und überall im Internet steht, dass man sich immer beide geben soll und er meinte nein ich soll das so machen wie er sagt. Ich habe nun die Befürchtung, dass es nicht wirken wird, weil es nur die halbe Dosierung ist Hat jemand vielleicht die selbe Erfahrung gemacht? Danke und LG, Mario
  3. *Birgit*

    Cosentyx bei PPP

    Hallo, bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen, Die Diagnose Pustulosa an Händen und Füssen habe ich seit letztem Sommer, es begann langsam an einer Handinnenfäche, die Haut schälte sich und es entstanden kleine Bläschen. Seit Januar dann ein heftiger Ausbruch an beiden Händen und an der linken Fusssohle. Zwei mal drei Wochen Cortisoncreme haben nur Verschlimmerung gebracht. Seit etwa vier Wochen versuche ich es mit Homöopathi (Arsenucum Album LM 12 und Petroluem C) außerdem esse ich kein Weißmehl, Zucker, Kuhmilchprodukte mehr und trinke keinen Kaffee mehr. Zur etwa gleichen Zeit habe ich angefangen bei meiner Hautärztin eine Balneo-Phototherapie zu machen. Aber mal ganz ehrlich bis auf einige 'bessere Tage' was heißt: die Hände glühen mal nicht, hat sich nicht viel getan. Jetzt sollte ich von meiner Hautärztin eine Cortison Schocktherapie machen, sehe aber nicht so recht was das bringen soll, befürchte eher eine Verschlimmerung danach, was bringt mir dann eine kurzfriste Besserung. So bin ich bei meiner Recherche auf Cosentyx gestoßen, wenn ich das richtig verstehe gibt es zwar noch andere Medikamente, die schon länger im Einsatz sind, aber haben die nicht aller heftigere Nebenwirkungen als Cosentyx?? Würde mich freuen von Euren Erfahrungen zu partizipieren. LG Birgit
  4. MinoHH

    Wechsel von Cosentyx auf Stelara

    Moin Leute, ich bekommen nun seit 1,5 Jahren Cosentyx und meine Haut ist 97% erscheinungsfrei. Dieses Medikament hat mir ein Sozial Leben wiedergegeben. Leider habe ich arge Probleme mit Nebenwirkungen bekommen, sprich nicht weggehende Mundsoor. Deswegen haben die Ärzte jetzt entschlossen mich auf Stelara umzustellen auf 45mg. Ich bin semi begeistert... Ich habe wirklich Angst das während der Umstellung die Schuppenflechte wieder durchbricht weil ich immer höre Stelara funktioniert erst ab der 2ten Spritze und 45mg ist zuwenig... (ich wiege 86/87 kg).... Könt ihr mir da ein paar Erfarungen zu sagen?
  5. jmrauten

    Atemnot unter Cosentyx ?

    Hallo an alle Cosentyx Benutzer ... hat einer vielleicht auch unter Cosentyx Kurzatmigkeit mit Atemnot ? Bei mir war das so ... Es regnete ein wenig und war etwas kühl ich musste aber raus bin im Hemd ohne Jacke ein Schritt schneller gelaufen und plötzlich bekam ich schlecht Luft als ich tief mit dem Mund eingeatmet habe war das so als ob mir jemand die Luft abgedrückt hat. Mein Arzt sagte es komme wohl eher nicht durch das Cosentyx. Ich habe aber nun Angst vor dem spritzen weil ich mir nicht so sicher bin. Nehme es jetzt 8 Monate und bis jetzt war eigendlich nix. Kardiologe war ich schon da würde nix festgestellt und mein Hausarzt hat mich auch schon auf den Kopf gestellt aber nix bei rausgekommen. Achja ich habe wohl seit 3 Monaten einen Dauer Schnupfen mehr nicht. Kann mir jemand weiter helfen ... Gruß Michael
  6. Mausgetier

    Cosentyx - letzte Hoffnung?

    Hallo ihr Lieben, ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Lebensgefährte. Mit dessen Einverständnis möchte ich auch hier seine Leidensgeschichte schildern. Seid mein Lebensgefährte 15-16 Jahre alt ist (mittlerweile ist er 40), leidet er unter Psoriasis. Seid Jahren hat sich das nun erweitert auf Psoriasis Plaques und Psoriasis Arthritis. Besonders betroffen sind die Unterarme, Ellenbogen, Hände, Knie, Fersen und Nägel. Die Arthritis ist mittlerweile laut seinem Rheumatologen in sämtlichen Gelenken, besonders betroffen der Rücken, Knie und Hände. Wenn er einen Schub hat, dann reißen ihm besonders die Hände extrem auf, so das er kaum noch eine Faust machen kann. Das besondere an ihm ist, er versteckt sich nicht. Auch wenn er "blüht" und wund ist, er trägt trotz allem T-Shirts und kurze Hosen. Nun zu seinem Behandlungsverlauf. Er hat über Jahre immer wieder an verschiedenen Studien teil genommen, leider wurde ihm selten mitgeteilt welche Mittel er da bekommen hat (oder er hat so resigniert das ihn das nicht mehr interessierte?). Das letzte Jahr hat er Enbrel gespritzt, das leider nur minimal Besserung auf die Gelenke erzielte. Diverse Salben und Cremes (teils mit und ohne Kortison) hat er genauso gesammelt und versucht, wie ihr alle. Zuletzt haben wir uns darauf beschränkt, seine Haut mit Totem Meer Salz Salbe einzureiben, dadurch wurden die extrem verhärteten Stellen zumindest soweit weicher, das es erträglicher wurde. Er wollte sich nun damit abfinden, das er wohl behandlungsresistent ist. Im Mai hat ihn nun sein Hausarzt (nicht Hautarzt) zu unserem örtlich ansässigen Rheumatologen geschickt, damit ihm zumindest wegen den Gelenken etwas geholfen werden kann. Am 30. Mai war er nun dort, und der nette Doktor kannte ihn schon, er hat ihn wohl in unserem örtlichen Einkaufsmarkt des Öfteren laufen sehen und wollte ihn schon ansprechen und auffordern zu ihn in die Praxis zu kommen. Na auf jeden Fall wurde viel Blut abgenommen und das übliche Prozedere. Jedenfalls hat er ihm Cosentyx verschrieben, 2 Pens (a 150mg) hat er ihm gleich in einer schicken Kühltasche mit nach Hause gegeben damit er Abends anfangen kann zu spritzen, und ein Rezept für weitere 3 Wochen. Mein Lebensgefährte war natürlich euphorisch und hat sich Abends gleich mal die Pens in den Oberschenkel gejagt, aber ich hab dann doch erst mal Onkel Google gefragt und bin auf euch gestoßen! Natürlich sind wir aufgrund eurer Erfahrungen jetzt erst mal extrem Hoffnungsvoll. Zu den Nebenwirkungen kann ich nach 2 Behandlungen sagen, das er oft eine verstopfte Nase und Durchfall hat. Ansonsten keine Stimmungsschwankungen, Müdigkeit oder anderes. Zur Wirkung selbst kann man eigentlich nach 2 Wochen noch nicht viel verlangen, aber wir erkennen jetzt schon erste Erfolge. Wir dokumentieren seid dem ersten Tag mit Bildern die ich die Tage gern mal hochladen werde. Jedenfalls ist diese dicke Hornschicht nach dem Abtragen mit einem Bimsstein nicht wieder aufgetaucht (das hat er regelmäßig einmal die Woche gemacht damit div. Cremes besser einziehen können um das aufreißen der Haut zu verhindern), an diversen Stellen blitzt gesunde Haut auf, teilweise richtig große Stellen. Erstaunlich sind auch seine Unterarme, die nun übersät sind mit Haaren, durch den Panzer kamen die Jahre über nur wenige Haare durch. Auch an den Händen ist es auch wirklich schön anzusehen, er sieht zwar jetzt sehr fleckig aus (von hell bis dunkel hat er sämtliche Schattierungen dabei) aber die trockenen Stellen werden dünner und verblassen langsam. An den Fingernägeln sieht man an dem nachwachsenden Nagel das dieser eine normale form hat, und keine Dellen aufweist. Der Juckreiz ist immer noch da, mein Lebensgefährte sagt zwar, das dieser immer noch genauso extrem ist wie eh und je, aber ich sehe ihn weitaus weniger kratzen. Auch durch das kratzen verlorene Schuppen ist weniger geworden, ich hab an seinem Lieblingsplatz kaum noch Hautpartikel gefunden beim saugen. Gute Erfolge kann ich besonders an den Knien und Fersen erkennen. Die Arthritis ist wohl in den Händen leichter geworden, er ist ganz glücklich das er seine Finger wieder normal bewegen kann. Am Mittwoch gibt es die nächsten Spritzen und wir sind weiterhin gespannt. Ich würde mich furchtbar für ihn freuen, wenn er endlich mal etwas Glück hätte und den richtigen Doktor gefunden hat. Am Samstag werde ich neue Bilder machen und sie gerne hochladen, damit man die Erfolge über diese Wochen auch auf Bildern sieht. Bis dahin wünsche ich Euch allen noch eine schöne Woche und viel Glück für Eure Therapien. Liebe Grüße Mausgetier
  7. StevenZ

    Cosentyx seit 05.08.2015

    Hallo zusammen, nachdem Otezla bei mir ja leider wegen Nebenwirkungen abgesetzt werden musste, bekomme ich jetzt Cosentyx. Nachdem ich gestern aus der Uni gekommen bin habe ich mir in voller Hoffnung gleich die ersten beiden Pens in den Bauch gejagt. Ich werde ab sofort auch immer wieder etwas über das recht junge Präparat berichten. Heute Morgen kann ich schon mal sagen. Gut geschlafen! Bisl Durchfall ! Sonst nichts bisher :-) Ich freue mich sehr wenn auch andere die Cosentyx spritzen ihre Meinung dazu geben. Ich bin guter Dinge. Viele liebe Grüße aus Schwerin Steven
  8. Seitdem ich weiß, dass ich für vier Monate zum Arbeiten nach Australien gehe, überlege ich auch, was ich mit meinen Medikamenten mache. Ich nehme Cosentyx, das ich mir einmal im Monat spritze. Bei der medizinischen Hotline vom Hersteller Novartis rief ich an – die hatten so gar keine Tipps, was Versicherung und Bezug den Medikamentes in Australien angeht. Aber eine Kühltasche, die haben sie mir schon mal angeboten. Zwei Tage später traf sie auch gleich ein – siehe Foto am Ende des Beitrags. Mein Hautarzt mag mir nicht so viel auf einmal verschreiben, dass es reichen würde – und ich kann ihn ja verstehen. Jetzt, hier in Deutschland, will er alle zwei bis drei Monate eine Blut- und Urinprobe. Ohne die ist das auch mir zu unsicher. Gestern war ich nun wieder einmal bei ihm und wir sprachen das zweite Mal darüber. Er hat zwei Vorschläge: Entweder spritze ich noch mal kurz davor (was turnusmäßig sowieso so wäre) und pausiere dann oder er stellt mich vorher auf Stelara um, das nur alle drei Monate gespritzt wird. In beiden Fällen könnte es passieren, dass Cosentyx nicht mehr so gut anschlägt. Könnte. Bei der Umstellung auf Stelara könnte passieren, dass es bei mir nicht gut wirkt (ich hatte es noch nie). Wenn ich jetzt mit dem Cosentyx mal über der Zeit bin, merke ich schon, dass die Haut wieder etwas loslegen will und dass sie auch wieder mehr juckt. Etwas mehr. Aber noch immer ist die Schuppenflechte zu 90 Prozent weg. Eine dritte Option wäre, dass ich in Australien zum Arzt gehe, mir Cosentyx verschreiben lasse, es erst einmal selbst bezahle und nach meiner Rückkehr mit der heimischen Krankenkasse abrechne. Ob das überhaupt ginge (und abgesehen davon, dass ich das ja vorfinanzieren müsste), muss ich erst mit der Krankenkasse besprechen. Mein Arbeitgeber hat jedenfalls bei meiner bisherigen Krankenversicherung eine Weitergeltung der deutschen Rechtsvorschriften beantragt. Außerdem hat er eine Restkostenversicherung für mich abgeschlossen. Erklärt wurde mir Letzteres so: Im Moment habe ich auf so viel Action und ja auch Erklärung gegenüber meinem Arbeitgeber keine Lust und tendiere zum Pausieren. Was würdet Ihr denn tun?
  9. Liebe Community, es ist ca. 8 Jahre her, dass ich hier etwas gepostet habe. Meine anderen Beiträge, z.B. über Schloss Friedensburg findet Ihr unter meinem alten Benutzernamen "Arismende" (leider war ein Log-in mit meinen alten Daten nicht mehr möglich). Heute möchte ich diesen Thread eröffnen, da ich mit einer Cosentyx-Therapie begonnen habe. Ich werde Euch regelmäßig berichten, ob und was sich bei mir tut, sowie Fotos beifügen. Momentan liegt mein PASI bei 43, weshalb mein Hautarzt mir die Therapie mit dem Biologikum Cosentyx fast "aufgedrängt" hat. Vor zehn Jahren waren die Biologics noch nicht so weit und es gab mitunter z.B. massive Probleme mit dem Medikament "Raptiva", das letztlich vom Markt genommen wurde. Mein Hautarzt hat es mir so erklärt, dass Cosentyx sozusagen keine Breitenwirkung auf das Immunsystem mehr hat, wie die Vorläufer, sondern ganz gezielt nur mit einem Protein interagiert, das für die Entzündungsreaktionen bei der Pso verantwortlich ist, diese wird also geblockt. Da ich die letzten Jahre immer wieder schlimme Schübe hatte, die mich insgesamt sehr lethargisch machen und meine Fähigkeit zur sozialen Interaktion einschränken, ja, mich ganze Sommer gekostet haben, bin ich nun bereit, es mit Cosentyx zu versuchen, auch, weil ich hier andere Erfahrungsberichte gelesen habe, die mir Mut machen; danke Euch dafür. Der Übersicht halber möchte ich Euch bitten, von guten Wünschen etc. in diesem Thread abzusehen, damit die tatsächlichen Informationen für alle gut sichtbar bleiben. Injektion 1 von 4 (wöchentlicher Rhythmus): Heute ist der 10.09.2018 und ich habe mir gegen 17 Uhr 300 mg Cosentyx in zwei Fertigpens verabreicht. Arzt und Packungsbeilage haben mir sehr gut erklärt, wie das geht und mit der Injektion hatte ich keinerlei Probleme oder Schmerzen. Seitdem auch keine Nebenwirkungen. Meine Erkältung aus der Woche zuvor habe ich allerdings vor Therapiebeginn soweit ausgestanden. Sollte die Therapie anschlagen, sagt der Arzt, dass es sein kann, dass man 3-4 Kilo zunimmt, da die Entzündungsreaktin der Pso den Körper viel Energie kostet, ein Verbrauch, der dann wegfällt. - Mal sehen... Ich halte Euch auf dem Laufenden. - Nächste Woche, Montag, den 17.09. folgt dann Injektion 2 (d.h. wieder 2 Pens à 150 mg Cosentyx) von 4, bevor es monatlich weitergeht. Dazwischen werde ich Bilder meines jetzigen Zustands posten. Alles Liebe und gute Besserung Euch, Mendearis
  10. Starbuxx

    Cosentyx. Froh aber verzweifelt!

    Hallo Leute, Ich habe nur Erfolge zu melden. 2016 hat meine Behandlung mit Cosentyx angefangen und sofort angeschlagen! Ich habe in der Uniklinik Tübingen an einer Studie teilgenommen und nach ca. 2 Monaten war die Schuppenflechte vollkommen verschwunden. Nun zu meinem Problem: Ich hätte meinen letzen Termin damals im Dezember 2017 gehabt. Diesen Termin habe ich nicht Wahrgenommen. Die Mutter meiner Freundin ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen. Das hat mich auch in ein sehr tiefes Loch gezogen. Durch den ganzen Stress, auch zwecks anschließendem Umzug hatte ich außer acht gelassen, dort anzurufen und den Termin zu verschieben bzw. bescheid zu sagen. Nun hatte ich allerdings Cosentyx spritzen daheim. Bis zum Juni. Als ich merkte "oh shit, meine Spritzen gehen aus". Habe ich sofort dort angerufen. Am telefon wurde mir gesagt das ich meine Behandlung "abgebrochen" hätte. In gewissermaßen stimmt das ja, aber ich habe auch erklärt was los ist. Nun hat man mir angeboten, einen Termin im Oktober zu machen. Dies habe ich angenommen. Ich merke nun aber langsam, wie die Schuppenflechte zurück kommt. Ich glaube nicht das ich bis Oktober durchhalte, ohne das sich wieder plagues bilden. Was kann ich tun? Ich kriege dort vorher keinen Termin. Und in die ambulante sprechstunde möchte ich nicht. ich weis ja was ich habe und was ich brauche. dafür lohnt es sicht nicht, ettliche stunden dort zu sitzen. Gibt es keine Möglichkeit, das mir mein Hausarzt das Medikament verschreibt? Er hat die Berichte der Uniklinik ja vorliegen. Ich bin verzweifelt, weil ich sehe, das die Schuppenflechte langsam zurück kehrt.
  11. Daniel78

    Cosentyx und Kinderwunsch

    Hallo in die Runde. Meine Frau und ich möchten ein zweites Kind, da ich seit letzten Sommer Cosentyx bekomme (mittlerweile muß ich sogar zwei Spritzen im Monat nehmen, weil das Rheuma sonst gleich durchkommt)und das Medikament noch relativ neu ist, wollte ich Fragen ob hier bereits jemand Erfahrung mit Cosentyx und Kinderwunsch hat. Mein Rheumatologe meint, dass es bisher keine negativen Erfahrungen mit Cosentyx im Zusammenhang eines Kinderwunsches gibt, er räumt aber auch ein dass das Medikament so neu ist, das hier einfach die Erfahrungs- und Vergleichswerte fehlen. Zwar bin ich „nur“ der Mann und muss das Kind nicht austragen, mache mir natürlich aber trotzdem meine Gedanken ob es irgendwelche Folgen haben könnte oder besondere Risiken birgt. Mein Rheumatologe hatte als Option erwähnt die Behandlung so lange auszusetzen, geht aber davon aus das ich dann starke Beschwerden bekommen würde und das Risiko möchte er nicht eingehen. Zumal ja nicht gesagt ist das es mit der Schwangerschaft gleich klappt und somit niemand weiß wie lange ich die Behandlung unterbrechen müsste. Danke für Eure Meinung!
  12. Sunny90

    Cosentyx - Morbus Crohn

    Hallo :-) ich war heute wieder bei meinem Hautarzt, wegen einem neuen Rezept von Cosentyx. Dieses nehme ich jetzt seit 1 1/2 Jahren und bin Erscheinungsfrei. Dabei erzählte ich ihm, dass sich meine Darmprobleme verschlimmern, die mit Blähungen vor einem Jahr angefangen haben und jetzt mit starken Darmgeräuschen und unregelmäßigen Stuhlgang einher gegangen sind. Er meinte dass es dazu kommen kann, das Cosentyx, Morbus Crohn entfacht, sowie es bei Morbus Crohn Patienten zu Schuppenflechte kommen kann. Er scheint schon einige Fälle zu kennen. Ich soll es weiter beobachten und in einem viertel Jahr, wenn keine Besserung auftritt, werde ich zum Gastrologen geschickt. Bei Diagnose bekomme ich dann ein anderes Medikament, welches auf beides wirkt. Jetzt habe ich echt ANGST! Ich will doch keine zweite Autoimmunkrankheit, die durch ein Medikament aufflammt, dass meine eigentliche Erkrankung unterdrücken soll. Auf der anderen Seite ist es so schön komplett Erscheinungsfrei zu sein. Ich traue mir jetzt nicht mehr zu spritzen, weil sich die Darmprobleme nicht verschlimmern sollen, da es Vorzeichen für Morbus Crohn sein könnten. Spritze ich nicht, dann kommt die Schuppenflechte wieder und ich bin zu 70% betroffen und trage den Kampf von neuen aus. Bei einen Schub kann ich mich kaum bewegen, so sehr spannt und schmerzt die Haut an den Stellen. Ich weiß einmal nicht, ob sich aus meinen Darmproblemen Morbus Crohn entwickelt oder ob diese Symptome nur Nebenwirkungen sind, bzw andere Gründe haben könnten. Ich bin jetzt sehr verunsichert und weiß nicht so recht wie ich weiter verfahren soll :-( Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Biologika und Morbus Crohn? Liebe Grüße
  13. islandgirl

    Cosentyx - alle 2 Wochen?

    Hallo liebe Community Weiß hier jemand zufällig, ob man Cosentyx auch alle 2 Wochen spritzen kann? Es lief am Anfang super mit Cosentyx. Spritze das jetzt seit April 2016. Ich war komplett Erscheinungsfrei. Dann kam eine Grippe und ich bekam wieder Stellen, die bis heute nicht mehr weggegangen sind. Jetzt geht es auch das erste Mal an den Händen los.. und ich wäre so gerne wieder Erscheinungsfrei..das war einfach so toll. Selbstverständlich habe ich bereits einen Termin mit meinem Hautarzt vereinbart, aber der ist erst am 09.12 und deswegen frage ich hier schon einmal nach . Danke für eure Antworten Liebe Grüße, islandgirl
  14. ducatimichi

    Secukinumab

    Hallo liebe Leidensgenossen, da meine Kur ja bekanntlich abgelehnt wurde und ich Fumaderm beim besten Willen nicht länger vertragen hatte war ich für 10 tage am roten Meer.Hat auch nichts gebracht.Gestern auf der Arbeit fingen dann meine Hände an zu Bluten da die Pso auch hier ganze Arbeit leistete. Dann heute zum Hautarzt und erstmal 8 Tage krankgeschrieben und Überweisung zur Uniklinik. Die Hautärzte dort diagnostizierten eine starke pso mit 60% Befall. Dann erklärte man mir was man tun könnte(mtx,fumaderm,alpha blocker) oder an einer Studie teilnehmen für noch nicht zugelassenes medikament "Secukinumab". Jetzt meine frage: Nimmt hier vielleicht auch jemand an dieser Studie teil? Welche Erfolge? Welche Nebenwirkungen? Ach ja und noch eins, die Rentenversicherung die meine Kur abgelehnt hat mit dem Vermerk eine örtliche ambulante Behandlung sei sinnvoller sollte man verklagen.Meine Pso hat sich nämlich ständig verschlechtert trotz tägl.Bestrahlung und etlichen Kortisoncremes. Mehrere male krank gewesen, fast den Job verloren. Armes Gesundheitswesen Deutschland.
  15. MiKa62

    Nächster Halt .... Cosentyx

    Hallo liebe PSO/PSA Gemeinde, zunächst mal ein frohes Neues Jahr ! Habe gestern, den 03.01.2019 meine beiden ersten Cosentyx Pens vom Doc bekommen, sowohl die Erfahrungen aus meiner Hautarztpraxis, als auch das hier gelesene lassen mich erstmal hoffen. Nachdem 2016 Fumaderm (Durchfall ohne Ende) abgesetzt wurde, 2017 Acicutan (Wechselwirkung mit Metformin, Diabetes) nicht mehr passte und auch die Leberwerte das MTX 2018 nicht mehr zugelassen hatten ist es seit gestern dann Cosentyx. Der PEN ist relativ einfach zu benutzen, weitere Infos zu den Ergebnissen und ev. Nebenwirkungen folgen dann nach den nächsten Behandlungen. LG Michael
  16. Von meinem Arzt lasse ich mir jeweils meine Werte der Blutuntersuchung ausdrucken, bzw. als Kopie geben. So kann ich auch über längere Zeit und bei einem Arztwechsel die Entwicklung der Werte verfolgen. Auch ist es so möglich durch Vergleiche eine Verschlechterung oder auch eine Verbesserung von einzelnen Laborwerten zu sehen, die sonst vielleicht gar nicht auffallen würde, da die Werte immer im Normalwertbereich liegen. Mein Lymphozytenwert ist seit einer langjährigen Therapie mit Fumarsäure-Estern stark erniedrigt. Maßgeblich für die Bewertung ist die absolute Zahl der Leukozyten. In den Laborwerten ist jedoch die Zahl der Lymphozyten als Prozentwert der (aller) Leukozyten angegeben. Mit den aktuellen Laborwerten vom 20.05.2019 aus der Tabelle unten ergibt sich: Leukozyten 4,4 pro nl (Nanoliter) = 4400 pro Mikroliter Lymphozyten 17 % (der Leukozyten) daraus ergibt sich die absolute Zahl der Lymphozyten pro Mikroliter (µl) als 4400/µl * 0,17 = 748/µl (absolute) Zahl der Lymphozyten 748 pro Mikroliter Ein Wert, wo man mit dem Arzt über weitere Maßnahmen reden sollte ist ein Lymphozytenwert kleiner 500 pro Mikroliter (µl). Der CRP-Wert (C-reaktives Protein) ist ein Entzündungsmarker. Er ist bei Entzündungen im Körper erhöht, z.B. auch bei Psoriasis Arthritis oder einer Lungenentzündung. Vor Beginn der Therapie mit Cosentyx war mein CRP-Wert immer erhöht und lag bei Werten oberhalb von 10 oder auch 20 mg/l. Bei Infektionen der Atemwege auch sehr hoch, z.B. 18.3.2011 bei 138,7 mg/l oder bei meiner Lungenentzündung am 11.06.2018 bei 249 mg/l. Seit der Therapie mit Cosentyx liegt mein CRP-Wert im Normbereich (Ausnahme bei Infekten). Im Folgenden Laborwerte vor und kurz nach Beginn der Therapie mit Cosentyx am 13.03.2017:
  17. Ich hatte zu Begin meiner Therapie mit Cosentyx schnell guten Erfolg, aber auch neurodermitisartige, juckende Hautveränderungen in den Armbeugen und einen entzündeten kleinen Finger (siehe früheren Blog-Eintrag). Nachdem ich im Juli 2017 wegen einem grippalen Infekt den Spritzenabstand auf 5 Wochen verlängert hatte und die Haut nicht negativ reagierte, blieb ich versuchsweise bei einem (ca.) 5 Wochenabstand. Auch mit dem größeren Spritzenabstand von 5 Wochen blieb und ist mein Hautzustand für mich sehr zufriedenstellend und stabil. Spritzenintervalle: Vom 13.03.2017 (Beginn der Therapie) bis 14.9.2017 nach "offiziellem" Behandlungsplan, ab 14.7.2017 5 Wochen Abstand wegen Erkrankung und dann versuchsweise zur Nebenwirkungsverringerung , dann 29.12.2017 - 4.2.2018 5 Wochen und 2 Tage Abstand 4.2.2018 - 14.3.2018 5 Wochen und 3 Tage Abstand 14.3.2018 bis 27.6.2018 jeweils 5 Wochen Abstand zw. den Spritzen 27.6.2018 -15.8.2018 7 Wochen Abstand 15.8.2018 - 26.9.2018 6 Wo. 26.9.2018 - 1.11.2018 5 Wo. und 1 Tag 1.11.2018 - 6.12.2018 5 Wo. 6.12.2018 -4.1.2019 4 Wo. und 1 Tag 4.1.2019 -10.2.2019 5 Wo. und 2 Tage 10.2.2019 - 11.3.2019 4 Wo. und 1 Tag 11.3.2019 - 1.5.2019 7 Wochen und 2 Tage Antibiotikum: Wegen einem fiebrigen Infekt der oberen Atemwege Einnahme des Antibiotikums Amoxicillin-ratiopharm 1000 mg Filmtabletten dreimal täglich eine vom 15.4. bis 21.4.2019.
  18. GrBaer185 >100 Beiträge Benutzer 241 Beiträge Beitrag melden Geschrieben Donnerstag um 16:43 Hallo Tessa, danke für den Bericht. Ich spritze Cosentyx seit rund 1,25 Jahren mit sehr gutem Ergebnis für die Haut ( nur wenige kleine Stellen an der rechten Wade und einer Zehe.. Zwischenzeitlich hatte ich Ausschlag und Juckreiz in den Armbeugen und Kniekehlen, ähnlich einer Neurodermitis, ging wieder weg. Ebenso mit Salbe der Ausschlag in der Leiste und die trockene, rote und spröde Haut am kleinen Finger rechts. An zwei Fingergelenken ist die Haut sehr trocken und wenn ich nicht genug salbe, reißt sie ein. Generell kommt mir die Haut trockener als vor Cosentyx vor. Zwei Sachen, die nicht mit Cosentyx zusammenhängen müssen: - Im linken Knie gab es beim Aufstehen vom Tisch plötzlich einen Stich, einige Tage später waren die Beschwerden so stark, dass ich nur noch humpeln konnte. Orthopädin: Verdacht auf Plicasyndrom (hatte ich noch nie), MRT: altersentsprechend gesundes Knie, mittlerweile mit gerätegestützter Krankengymnastik wieder schmerzfrei. - Rechte Hand Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom (beim Lenkradhalten und vor allem beim Schlafen kribbeln in der Hand), Handgelenksorthese zum Schlafen, Nervenleitungsgeschwindigkeitsmessung nur leichte Abweichung zw. links und rechts. Mittlerweile keine Beschwerden mehr. Vermutlich eher muskuläre Verspannung/ Fehlhaltung im Schulterbereich. Hatte am Mi., 6.6.18 abends plötzlich Schüttelfrost und 39,4 °C Fieber. Arzt tippte auf Virus, abhören der Lunge o.B.., kein Husten, keine Erkältung, gab mir vorsorglich falls es nicht besser wird ein Rezept für ein Antibiotikum mit. Fr. leichte Brustschmerzen und etwas Auswurf beim Räuspern, woraufhin ich das Antibiotikum holte und einnahm. Keine Besserung, Fieber ging nur mit Ibuprofen 400 mg runter, bei nachlassen der Wirkung nach ca. 8 Stunden wieder Schüttelfrost und 39,5 °C Fieber. Montag zum Röntgen: bilaterale atypische Lungenentzündung, CRP 249 mg/l, neues Breitbandantibiotikum, das dann nach 2,5 Tagen endlich anschlug. Sprach Arzt auf möglichen Zusammenhang mit Biologicum an und meine von früher von Fumarsäurederivaten und FUMADERM her immer noch niedrigen Lymphozytenwerte (um 650 pro Mikroliter), meinte, auch 30 jährige bekämen Lungenentzündung. Habe mir gestern wieder 2 Cosentyx-Spritzen gesetzt - hoffe, dies war kein Fehler... GrBaer185 >100 Beiträge Benutzer 242 Beiträge Beitrag melden Geschrieben Donnerstag um 18:04 Hallo Arni, kannst Du das näher erläutern oder einen Link angeben, falls Du es woanders schon dargestellt hast? Wäre super, danke! arni >100 Beiträge Benutzer 227 Beiträge Wohnort: Mönchengladbach Beitrag melden Geschrieben 29. Juni (bearbeitet) Mal gucken, ob ich das noch alles zusammen bekomme... Es fing an mit einer Kieferhöhlenentzündung Dann kam die trockene Haut. Hab mich 3x tgl. cremen müssen. Habe mich sonst kaputt gekratzt. Mein Bauchnabel ist gerissen und hat sich entzündet. Der nächste Infekt kam Fieberschübe und Schüttelfrost ohne einen Infekt zu haben. Bestimmt 4 Wochen ging so. Dies habe ich heute noch, wenn sich ein Schub ankündigt. Dann Schmerzen der Weichteile und Gelenke und Muskelschmerzen. Besondern mein Knie schmerzte und wurde dann im Verlauf auch dick. Lungenentzündung war die nächste Station Dann kam für mich das Schlimmste. Die Schuppenflechte, die vorher gut war, explodierte. Steht auch unter selten Nebenwirkungen im Beipackzettel Ausbruch der Psoriasis. Ich hatte den schlimmsten Psoriasis Schub meines Lebens. Davon habe ich mich erst nach 1,5 Jahren erholen können. Aber nur durch ein neues wirksames Biological. Es folgten 2x Nasennebenhöhlen-Vereiterungen Consentyx wieder mal ausgesetzt und alle Infekte sind innerhalb von 7 Tagen verschwunden. Neuer Start mit Secukinumab Wieder einen heftig Infekt und 3x Bindehaut-Vereiterung 2 Abszesse haben sich gebildet Das war das Ende vom Cosentyx für mich. Ich habe lange aus verschiedenen Gründen daran festgehalten. Aus heutiger Sicht viel zu lang. Meine Rheumatologin würde heute mit Ihren neuen Erfahrungen mit diesem Medikament auch anders handeln. Aber damals, war es der große Renner und kein Arzt hatte Zweifel zugelassen. Selbst heute noch, sehen Dermatologen dieses Medikament als den Durchbruch der Psoriasis Medizin an und sind immun gegen Kritik. Die meisten Patienten vertragen Cosentyx zum Glück sehr gut und profieren von dessen Wirkung. Es ist immer schwierig abzuklären, wenn man weitere Baustelle hat, ob diese Dinge vom Cosentyx kommen oder völlig unabhängig sind. Fast unmöglich. Dazu müsste man Cosentyx mal aussetzen und gucken. Aber wer setzt schon freiwillig ein gut wirksames Medikament ab mit der Möglichkeit, dass es hinterher nicht mehr so gut wirken wird. Dir bleibt eigentlich nicht viel übrig als abzuwarten. Wenn sich Deine Nebenerkrankungen häufen und ein anderer Leidensdruck entsteht, dann musst Du handeln. Wegen Deiner Sehnengeschichte und auch Kniebeschwerden auch mal beobachten ob noch weitere Dinge hinzukommen. Vielleicht unterdrückt Cosentyx auch nicht ausreichend die rheumatologische Seite. Ich wünsche Dir für heute erst einmal eine Gute-Besserung für Deine Lungenentzündung. bearbeitet 29. Juni von arni GrBaer185 >100 Beiträge Benutzer 242 Beiträge Beitrag melden Geschrieben Freitag um 16:56 Hallo Arnhild, zunächst vielen Dank für die ausführliche und sehr interessante Beschreibung Deiner Erfahrungen mit Cosentyx. Da sind ja einige Parallelen zu mir: trockene, teils rissige Haut, Knieproblem, Juckreiz, Lungenentzündung. Hast Du die vermutlichen Nebenwirkungen gemeldet? Noch ohne Lungenentzündung hatte ich bei Novartis (Tel. Nr. aus dem Beipackzettel) angerufen, weil ich mich unglücklich gespritzt hatte (wohl etwas zu tief am Bauch und eine Ader getroffen, gab eine richtige Beule mit später blauem Fleck) und wissen wollte, ob es schlimm ist, wenn Cosentyx aus Versehen in eine Ader gespritzt wird. Die Ärztin, zu der ich durchgestellt wurde, gab mir diesbezüglich Entwarnung. Bei der Gelegenheit schilderte ich auch gleich meine "Nebenwirkungen" und stellte Fragen zur Dosierung. Ich bekam in Folge umfangreiche Fragebogenunterlagen zu den von mir genannten Nebenwirkungen für meinen Arzt. Dieser füllte sie schnell aus und sah keinen Zusammenhang mit Cosentyx - deckt sich gut mit dem was Du geschrieben hast, für den Arzt ist es DAS fantastische Präparat bei Psoriasis. Meine atypische Lungenentzündung habe ich auf der im Beipackzettel genannten Web-Seite des Paul-Ehrlich-Instituts in Langen, www.pei.de gemeldet. Bisher ohne Reaktion, kann aber noch kommen. Mir geht es soweit wieder gut und ich war heute wieder das erste Mal seit der Lungenentzündung bei der gerätegestützten Krankengymnastik. Bezüglich arthritischer Beschwerden scheint Cosentyx bei mir "nicht" zu wirken, seit vielen Wochen schmerzt mir am Handballen der linken Hand das Erbsenbein und die Achillessehne links wird auch nicht besser (habe nächste Woche meine vierte Stoßwellenbehandlung). Nachdem ich zu Beginn der Cosentyx-Therapie grippale Infekte und Halsschmerzen hatte und das Spritzenintervall deshalb auf fünf Wochen verlängert hatte, bin ich allerdings 'off Label' bei fünf Wochen Spritzenabstand geblieben und meine Haut ist nach wie vor sehr gut (nur vernachlässigbare kleine Stellen). Siehe auch: Habe mich auch bis zu meiner Lungenentzündung gut gefühlt und gefreut, das Cosentyx bei meiner Haut so super geholfen hat (zuvor im Dez. 2016 PASI von 34,3 und DLQI von 22). Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003). So wie Du denkst, zulange bei Cosentyx geblieben zu sein, so war ich zu lange bei Fumaraten und FUMADERM geblieben, trotz Leuco- und Lymphopenie. Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte. Welches Biologikum nimmst Du jetzt Arnhild? Alles Gute und viele Grüße! GrBaer185 >100 Beiträge Benutzer 242 Beiträge Beitrag melden Geschrieben Gestern um 14:54 Hallo Bettina, ich wurde weder auf Lungenembolie noch auf Lupus erythematodes noch auf einen DIL gecheckt. Geröntgt wurde ich jetzt zweimal, ersten als nach 4 Tagen (am Montag) immer noch hohes Fieber (39,5 °C) trotz drei Tagen Antibiotikum bestand, mit der Diagnose bilaterale atypische Lungenentzündung, dann eine Woche später zur Kontrolle nachdem ich ein anderes, diesmal Breitbandantibiotikum bekommen hatte. Bei einem Hämatologen (Krankenhaus Neukölln) mit Knochenmarkspunktion war ich vor ca. 22 Jahren wegen der niedrigen Lymphozytenwerte (durch Fumarate) ohne besonderes Ergebnis, neuerlich nicht mehr. Sprach jetzt meinen Internisten auf einen Hämatologen an, ohne dass er dies befürwortete. Ich frage mich, was ein neuerlicher Hämatologenbesuch bringen soll mit welchen Erkenntnissen und vor allem mit welchen Handlungsfolgerungen. Mir geht es schon wieder recht gut. Ob Cosentyx die Ursache oder eine Mitursache der Lungenentzündung ist kann man halt nicht sagen. 2000 und 2003 hatte ich auch eine Lungenentzündung ohne Cosentyx. Nachdenklich macht es mich aber schon, da es "kein Schnupfen" ist und aus heiterem Himmel kam, d.h. keine Erkältung, kein Husten und beim Abhören am ersten Tag ohne Befund. Der Arzt dachte an eine Virusinfektion und meinte ein Antibiotikum würde mir nichts bringen. PS: Ich rauche nicht, bin gegen Pneumokokken geimpft (Auffrischimpfung erst 3 Wochen vor der Lungenentzündung), habe kein Asthma und lebe auch sonst recht gesund. Hast Du eine Idee, wie man die Lymphozytenzahl erhöhen/ pushen kann? Ein schönes Wochenende wünscht B.
  19. bk123

    Neu - Stehe vor Biologikawahl

    Hallo, ich bin neu hier und möchte vorab entschuldigen für Gramatikfehler. Ich bin kein Muttersprachler. Ich habe seit 13-14 Psoriasis. Allerdings fing es damals an mit einer Stelle an der Kopfhaut und das nur im Winter. Irgendwann kam das (ohne Behandlung) auch nicht mehr bis viel später. Mit 18-19 kam die Po-Falte dazu. Dann mit 33 fing es richtig an. Ich hatte einen Job gekündigt weil ich einen Bore-Out hatte. Allerdings hatte ich nicht damit gerechnet dass es schwierig sein würde einen neuen job zu finden und ich kam nicht damit klar arbeitslos zu sein. Arbeitslosengeld bekam ich nicht weil ich in Deutschland als Expat gearbeitet hatte. Ich habe mich hier viel stress gemacht, hatte auch komische Schmerzen in den Gelenken und Füsse. Rheuma hatte ich laut Kontrolle nicht. Allerdings kam die Pso in der gleichen Zeit. Erst war die Kopthaut betroffen, dann kamen die Ohren und über die Jahren Stelle an Armen, Beine, Gesäß, Genitalien und jetzt seit ein paar Monaten auch Stellen im Gesicht. Glücklich kann man als Mann mit einem Bart einiges verstecken aber jetzt fängt es auch an an der Stirn. Auch der Rücken ist stark betroffen und ähnelt die Landkarte von Nord -und Südamerika... Vor allem die letzte 2 Jahren hat es sich stark verschlimmert. Es kam ein zweites kind mit schlaflose nächte als folge dazu, wir mussten 3 Mal(2 Mal Beruflich) umziehen innerhalb 14 Monaten, die zweite Wohnung war massiv von Schimmel und Feuchtigkeit betroffen was zum Krach mit dem Vermieter führte. Ich bin jetzt 38, kann mit meinen zwei kleinen Kindern nicht schwimmen gehen weil ich keine Lust habe auf den Blicke und vielleicht auch Kommentare. Ich fühle mich absolut nicht wohl in meiner Haut, denke sehr oft an der haut, bin viel beschäftigt mit kratzen und sammeln der schuppen was sehr stark frustriert aber was soll man bei dem Jückreiz. Ich habe in der Zeit auch einiges versucht an cremes(Daivobet, Elidel,..) und Fumaderm kam leider bei mir nicht so gut an.. Als ich in November 2016 einen Beitrag gesehen habe im NDR über Biologika habe ich mich einen neuen Hautarzt gesucht der spezialisiert war für Psoriasis und habe ihm gefragt ob ich dafür in Anmerkungen kommen könnte. Da ich es im Gesicht und an den Genitalien habe, sei das kein Problem. Er hat sich auch die Zeit genommen meiner Geschichte an zu hören und mich zu informieren über die mögliche Biologika. Anderseits hat er sich die Stellen nicht mal angesehen was mich kein gutes Gefühl gibt. Er hat mich auch die Wahl gegeben welches Biologika ich nehmen möchte und hat mich dann Infomaterial mitgegeben. Nach Bluttests, Röntgen und CT sind andere Krankheiten bei mir ausgeschlossen und kann ich am 17/1 meine erste Spritze bekommen da der Artz jetzt in Urlaub ist. Gleicherzeit rutsche ich in einer Studiegruppe. Gehe davon aus dass er so die Genehmigung der Krankenkasse einfacher bekommt durch die Bildung solcher Gruppen. Ich habe viel gelesen im Netz und auch hier die Erfahrungen aufgenommen aber bin mittlerweile ziemlich Ratlos. Jedes Biologika hat Nebenwirkungen und ich traue manche Erfolgberichten("Super", "Bestes produkt",...) nicht da ich davon ausgehe dass die Pharmahersteller diese Art von Foren auch betreten und falsche Erfahrungsberichte abgeben. Diese Unternehmen machen ja durchaus schlimmere Sachen.. Werde mich wohl noch einiges belesen müssen wobei es zbsp zu Cosentyx recht wenig Information gibt da es noch so neu ist. Würde mich freuen über Eure Meinung. Grüße
  20. Hallo an alle die Cosentyx spritzen, ich habe - hatte, eine Erkältung, durfte am Freitag nicht spritzen. Hat jemand Erfahrung damit? Wie lange kann ich es herauszögern? Wann kann ich wieder problemlos spritzen? Gruß Tessa
  21. Hallo Forum, seit meinem letzten Beitrag http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21910-gr%C3%BCsse-aus-koblenz/ ist etwas Zeit ins Land gegangen. Habe mich seitdem intensiv mit meiner PSA beschäftigt und möchte allen PSAlern*innen (dieses gendern find ich absoluten Schwachsinn ) über den weiteren Verlauf erzählen und einige offene Fragen auch beantworten. @Bibi Stelara-Spritze; ist meines Wissens ein Kombi-Präparat (also gegen PSO und Rheuma) und sollte eigentlich Rheuma-Schmerzen verringern Entzündungen verhindern PSO nicht "blühen" lassen Bei mir hat es eigentlich nur Punkt 2 wirklich erfüllt. Während der Zeit bekam ich meine ersten Rheuma-Schübe seit über 10 Jahren (Remicade-Zeit) und die PSO fing so richtig an zu wachsen. Gegen die PSO ging ich mit der klassischen Therapie zu Leibe: Salben - ohne großen Erfolg. Gegen die Schübe half wenigstens 10 Tage CELEBREX. Deshalb wurde nach einem 3/4 Jahr die Behandlung wg Erfolglosigkeit eingestellt. Cimzia-Spritze; ist KEIN Kombi-Präparat, sondern eigentlich nur gegen Rheuma. Jedoch konnte auch dieses Medikament die Schübe nicht vorhindern. Trotzdem hab ich es auch ein 3/4 Jahr versucht. Warum: der Rheumatologe wollte wenigsten verhindern, dass Gelenksentzündungen entstehen (guter Mann - hatte Erfolg) gegen die Schübe half ja CELEBREX und der wichtigste Punkt: obwohl ich bei meinen monatlichen Besuchen leider immer berichten musste, dass rein subjektiv ich keinen großen rheumatischen Erfolg feststellen konnte (Schmerzen und Beweglichkeit) hielt er an Cimzia fest - weil es zur der Zeit kein Medikament gab, dass man noch ausprobieren konnte. Das hat er mir am Schluss auf Nachfrage erzählt. Er hatte allerdings noch ein As im Ärmel. Er machte den Vorschlag mich bei einem Hautarzt (und zwar für schwere PSO bzw PSA) mal wieder vorzustellen. Den hab ich dann in Bendorf (Praxis Dr. Blaese) gefunden. Wenigsten um die PSO zu behandeln. Ergebnis: ich bin jetzt in einer Medikamenten-Studie für das Medikament COSENTYX (ist aber auch als Medikament offiziell zugelassen). Hier im Forum ist der Name auch schon ein paar mal aufgetaucht. Nachdem ich 5 Wochen lang ein mal die Woche 2 Spritzen bekommen habe, bin ich jetzt in der 2. Phase des alle 4-Wochen-Zyklus. Die PSO ist schon um ca die Hälfte zurückgegangen. Langsam sieht man bei der Hautverfärbungen (rot - weisse Plaques) auch wieder eine normale Hautfarbe. Junken tut die PSO kaum noch. Mittlerweile gibt es nach der Zulassung gegen PSO auch die für reine Rheuma Patienten - natürlich auch bei PSA. Und Nebenwirkungen ??? @Noteyepi auch ich habe bisher keine Nebenwirkungen feststellen können. Zur Vollständigkeit sollte man aber dazu sagen, dass wie bei vielen (oder allen ???) PSA Medikamenten bestimmte Sachen wie Entzündungen, Blutwerte (Labor) beachtet werden sollten. GANZ WICHTIG Etwas, was bisher nicht angesprochen wurde: sogar meinem Hausarzt ist mittlerweile aufgefallen (Achtung: dasch iss ein Gäääg) dass ich meine positive Stimmung wieder gefunden habe. Die Depressionen in den letzten Monaten waren schon manchmal echt krass. Glücklich alle die, die einen Partner, Freund etc. zum Reden haben. Erkenntnis: werde versuchen jetzt öfters mal hier im Forum meinen "Senf" dazu zu geben. Also - Viele Grüsse aus Koblenz
  22. Liebe Leute, bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden. Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer. Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?) Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden. Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll. So viel auf die Schnelle. Herzliche Grüße in die Runde, Euer Hubertus
  23. Ich Habe seid 2 Jahren PSA an Händen, ISG, Schulter, Knie und Rücken mit Augenbeteiligung aber richtig zu schaffe macht mir der Rücken bzw der Hals, Hände und Augen. Habe erst 15mg MTX genommen, dazu am Anfang 5 mg Cortison und täglich NSAR. Hatte schlechten Rheumadoc der einfach so weiter gemacht hat bis ich den Arzt gewechselt habe. Irgendwann habe ich dann biologika bekommen, erst Humira mit Atemnot und Ausschlag, dann Simponi mit Kreislaufproblemen, und zum Schluss Cosentyx von dem ich jetzt seit 2 Monaten Herzprobleme mit Herzklopfen habe und immer noch nicht genau weiß was da ist und wann oder ob es überhaupt wieder weggeht. Vor dem Wechsel auf Biologika hatte ich durch das Ganze NSAR und MTX Nierenprobleme mit Wassereinlagerungen in den Wangen bekommen, meine Angst ist das es Nierenschwäche sein könnte aber Blutwerte sind noch OK was aber nicht heißt das alles in Ordnung ist, da Nierenschwäche im Frühstadium nicht durch Bluttest erkannt wird und die Symptome hab ich schon seid vielen Monaten unverändert. Biologica wurden wegen dem Herzklopfen eingestellt und ich bin wieder zurück auf 10mg MTX und meine Steifigkeit im Hals wurde wieder immer schlimmer bis ich das Gefühl hatte nur noch sehr schwer den Hals bewegen zu können, gepaart mit Panik das der Hals bald komplett versteifen würde, weil das MTX bei mir auf dem Rücken so gut wie gar nicht hilft, selbst bei einer MTX erhöhung. Ich hatte schon zu Beginn meiner PSA einige Sachen probiert wie Weihrauch, Teufelskralle, Kurkuma aber alles hat nichts oder kaum was gebracht, weswegen ich irgendwann aufgegeben habe mit natürlichen Mitteln etwas zu bewirken bis mich jemand letzte Woche überredet hat ein Naturheilrezepte aus Russland zu Probieren. Ich sollte Hagebutten, Brennessel und Birkenblätter jeweils in der gleichen menge aufkochen, also von den 3 Zutaten 1/3 von allem. Man kann auch Weidenrinde statt Birkenblätter nehmen, was ich aber noch nicht versucht habe. Alle Zutaten nehme ich ganz oder geschnitten und getrocknet, aber kein fertig Tee oder Pulver. Die Hagebutten zermahle ich vorher. Das ganze lasse ich dann im Topf für ca 20 Minuten auf niedrigster Stufe auf dem Herd. Mann kann aber auch ganz normal in einer Teekanne den Tee aufkochen, klappt auch wunderbar nur man hat mir es so mit dem aufkochen erklärt weil es so wohl etwas besser aufkocht. Das ganze dann in eine Thermoskanne füllen und trinken, gegeben falls mit etwas Wasser verdünnen und mit Honig süßen, dazu kann man noch Zitrone nehme für den Geschmack. Am ersten Tag habe ich gleich 3-4 Tassen in kurzer Zeit getrunken und ich war einfach verblüfft. Meine Steifigkeit am Hals war sehr schnell fast komplett weg, ich hatte ohne jetzt zu übertreiben das gleiche Gefühl und die gleich Wirkung gespürt als ob ich Biologika gespritzt hätte. MTX könnte die Probleme im Hals nicht mal ansatzweise so gut bekämpfen wie diese Teemischungen. Ich trinke jetzt erst seid drei Tagen das zweite mal und bin einfach begeistert wie gut er wirkt und das ganze noch auf natürliche weise, ehrlich gesagt glaube ich es immer noch nicht. Mit der Dosis werde ich wohl versuchen 2-3 Tassen auf einen Tag zu verteilen, vielleicht auch nur jeden zweiten Tag trinken weil selbst am zweiten Tag ging es mir noch so gut das ich auf den Tee verzichten könnte. Ich hoffe diese Wirkung bleibt erhalten oder wird sogar besser durch längere Therapie, aber bis jetzt bin ich echt einfach begeistert. Bis Jetzt war ich hier nur ein Stiller Leser, aber das wollte ich jetzt einfach mal teilen in der Hoffnung das es noch jemandem Hilft. Ich finde es schade das ich erst jetzt dieses Rezept weiß, sonst hätte ich mir vielleicht viel von den Medikamenten und den Folgen die ich jetzt habe ersparen können. Ich muss auch sagen bei den Händen habe ich bis jetzt noch nicht so viel Unterschied gemerkt aber das kam bei mir auch mit Biologika immer erst später, der Rücken dagegen und das war mein Hauptproblem ist sofort deutlich besser geworden und der unterschied ist wie Tag und Nacht. Würde mich echt gerne freuen wenn es jemand auch probiert und seine Erfahrung mal schreiben würde.
  24. Ich nehme im 3. Jahr Otezla. Leider hat die Wirkung etwas nachgelassen, und ich bekomme wieder Schübe, wenngleich abgeschwächter als ohne Otezla. Ich leide vor allem unter starken Sehnenschmerzen im Brust- und Rumpfbereich. Da ich nach diversen Basaliomen im Nasenbereich ständiges Nasenlaufen habe und sehr aufpassen muss, mir nicht allzu viele Infekte in diesem Bereich zuzuziehen, mache ich mir natürlich Sorgen, wie ich den jetzt vorgesehenen Wechsel zu Cosentyx vertragen werde. Mich würde auch interessieren, ob Cosentyx genau so gut bei Tendinitis wirkt wie Otezla. Haut- und nagelmässig hatte ich übrigens keinen Erfolg gehabt mit Otezla.
  25. Füsch

    Nach Cosentyx jetzt Kyntheum

    Hallo, ich habe, seit ca 2 Jahren, PSO an beiden Handflächen und Fußsohlen. Zwischendurch auch noch diverse Stellen am Körper und an den Nägeln. PSO Arthritis wurde auch noch diagnostiziert. Im letzten Jahr hatte ich drei verschiedene Klinikaufenthalte mit allen möglichen Anwendungen. Alles ohne Erfolg, im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Zuhause habe ich 12 Wochen lang Cosentyx gespritzt und die Stellen am Körper sind bereits nach 2 Wo. verschwunden und die Nägel der Hände sind tatsächlich nachgewachsen, unglaublich!! Die Schmerzen in den Endgelenken der Hände und Füße sind auch weniger. Aber leider wurde das, was mich am meisten belastet immer schlimmer. Nach jeder Injektion war der Juckreiz unerträglich und die Hände und Füße waren so schlimm, dass ich nicht laufen und nicht greifen könnte. In der Uniklinik wurde mir jetzt Kynthium verordnet. Leider auch hier nach der 2. Spritze die selben Schübe, ich weiß nicht weiter, bin verzweifelt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder was kann ich tun?
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.