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miah

ebenfalls neu hier :)

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miah

Hallo und guten Abend,

ich heiße Sandra, bin neu hier im Forum und freue mich darauf mich hier mit anderen "Schuppis" auszutauschen und evtl noch etwas über unsere Erkankung zu lernen. Ich bin 29 jahre alt und wohne zusammen mit meinem Mann im schönen Köln am Rhein.

Zum ersten Mal in Erscheinung getreten ist meine PSO vor ca 6,5 Jahren und ich muss sagen ich bin dankbar, dass es nicht früher war. Mit damals 22 konnte ich mich damit abfinden, in der Pubertät muss es sehr viel schwieriger sein.

Zu Beginn hatte ich nur kleine, rote, Stellen an den Unterschenkeln und dachte zunächst es wären Mückenstiche. Als diese dann aber einfach nicht abheilten ging ich zum Dermatologen. Dieser sagte mir, es könnte irgendeine Flechte sein und verschrieb mir Triamcinolonacetonid und etliche andere Kortison-Cremes, die alle nicht halfen. Als nach einiger Zeit keine Besserung eintrat wechselte ich den Arzt. Der nächste schaute sich die mittlerweile gewachsenen Plaques an und stellte mir die Diagnose: Schuppenflechte!. Endlich wusste ich wenigstens etwas genaueres, doch die nachfolgende Therapie mit verschiedenen Cremes, Salben und UV-Bestrahlungen blieb leider weiterhin komplett erfolglos. Im Gegenteil es kamen nach und nach immer mehr Stellen an unterschiedlichen Körperteilen hinzu. Zuerst die Beine, dann die Kopfhaut sowie Arme, Hände, Po und Genitalbereich und mit der Zeit auch vereinzelte Plaques an Bauch und Rücken.

Ich beschloss noch einmal den Behandler zu wechseln und lernte durch meinen Beruf als zahnmedizische Fachangestellte einen Arzt aus der Uniklinik in Köln kennen. Dieser riet mir für ein paar Wochen in die Tagesklinik zu gehen. Dort wurde meine Haut mit Cignolin und Daivonex behandelt worauf Sie nach kurzer Zeit mit starken Verbrennungen reagierte, was ich äußerst schmerzhaft in Erinnerung habe. Parallel dazu bekam ich weiter UV-Bestrahlungen und begann außerdem eine Therapie mit Fumaderm, was anfangs auch tatsächlich zu einer Verbesserung führte. Nach dem Klinik-Aufenthalt wurde die Wirkung aber wieder schwächer und die Nebenwirkungen immer schlimmer bis ich es letzendlich absetzen musste. Danach bekam ich Ciclosporin, was nur wenig bis keinen Erfolg zeigte.

Im Krankenhaus hatte ich die Adresse einer guten Hautärztin in meiner Nähe bekommen, die meine Behandlung weiter führte. Doch auch sie konnte mir auf Dauer nicht helfen, da alle Therapieansätze nach kurzer Zeit ihre Wirkung verloren. Daher verwies sie mich an Ihren Mann (Prof. Dr. Haase), der die PSO Sprechstunde in der Uniklinik leitet. Dieser ermöglichte mir die Teilnahme an einer Studie mit Enbrel, worüber ich mich sehr freute, den ich hatte mich über Biologica informiert und glaubte fest daran, dass diese mir helfen könnten. Und zum ersten Mal zeigte etwas deutlichen Erfolg: Meine Haut verbesserte sich innerhalb ein paar Monaten erheblich, bis nur noch ein paar kleine Stellen an der Unterschenkeln übrig waren. Ich war glücklich :)

Lange Zeit (vielleicht 2 Jahre) hielt sich dieser Zustand. dann wurde es wieder schlechter und ich wurde auf Humira umgestellt. Das war vor ca 10 Monaten und bis jetzt hat es auch gut geholfen. Es waren allerdings immer diese hartnäckigen Stellen an der Unterschenkeln vorhanden, und seit ein paar Wochen wird es leider wieder schlimmmer. Die Plaques sind nun schon wieder 3-5 cm groß und auch vereinzelte Flecken an den Armen und am Kopf und in anderen Bereichen sind wieder da :(.

Zudem bin ich leichter Atopiker und leide daher ab und zu (alle paar Monate bis Jahre) an Dishydrosis an den Händen, was auch grade mal wieder aufgetreten ist. Grade im Job ist das immer sehr unangenehm da ich meine Hände oft waschen und desinfizieren muss, was das ganze ja noch verschlechtert.

Aber ich bin guter Hoffnung, dass sich der Zustand meiner Haut wieder verbessert, da ich in den letzten Monaten durch private Probleme sehr belastet war, was nun vorbei ist.

Die PSO selbst stellt für mich mittlerweile keine große psychische Belastung mehr dar, da ich gelernt habe mit der Krankheit zu leben und nicht gegen sie. Die Psoriasis ist ein Teil meines Lebens und damit ein Teil von mir und als solchen habe ich sie akzeptiert. Dazu muss ich sagen, dass ich einen sehr lieben Mann habe mit dem ich seit bald 13 Jahren zusammen bin und der es mir leichter macht, da er mich so liebt wie ich bin, ob mit oder ohne PSO.

So nun habe ich aber mehr als genug erzählt und hoffe, dass euch der lange Text nicht abschreckt.

Liebe Grüße und eine gute Nacht

Sandra

Edited by miah

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killamuckel

Im Krankenhaus hatte ich die Adresse einer guten Hautärztin in meiner Nähe bekommen, die meine Behandlung weiter führte. Doch auch sie konnte mir auf Dauer nicht helfen, da alle Therapieansätze nach kurzer Zeit ihre Wirkung verloren. Daher verwies sie mich an Ihren Mann (Prof. Dr. Haase), der die PSO Sprechstunde in der Uniklinik leitet. Dieser ermöglichte mir die Teilnahme an einer Studie mit Enbrel, worüber ich mich sehr freute, den ich hatte mich über Biologica informiert und glaubte fest daran, dass diese mir helfen könnten. Und zum ersten Mal zeigte etwas deutlichen Erfolg: Meine Haut verbesserte sich innerhalb ein paar Monaten erheblich, bis nur noch ein paar kleine Stellen an der Unterschenkeln übrig waren. Ich war glücklich :)

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Die PSO selbst stellt für mich mittlerweile keine große psychische Belastung mehr dar, da ich gelernt habe mit der Krankheit zu leben und nicht gegen sie. Die Psoriasis ist ein Teil meines Lebens und damit ein Teil von mir und als solchen habe ich sie akzeptiert. Dazu muss ich sagen, dass ich einen sehr lieben Mann habe mit dem ich seit bald 13 Jahren zusammen bin und der es mir leichter macht, da er mich so liebt wie ich bin, ob mit oder ohne PSO.

Hallo liebe Sandra,

erstmal herzlich Willkommen und einen lieben Gruß innerhalb von Köln :daumenhoch:

Du hast mir mit deinem Beitrag viel Mut gemacht, ich bin nämlich seit 6 Wochen auch in der Behandlung an der Uniklinik in der PSO-Sprechstunde :)

Nehme jetzt seit 3 Wochen Fumaderm, leider leide ich seit meiner Dosis 1-1-1 unter üblen Magenkrämpfen und Übelkeit, aber da werde ich wohl durch müssen.:unsure:

Ich finde es sehr bewundernswert, das du gelernt hast mit der Krankheit zu leben, ich für mein Teil bin da noch nicht so weit. Sie nimmt einfach mein ganzen Leben in Anspruch.

Aber ich bin frohen Mutes das bald alles besser wird.

Ich wünsche dir des weiteren, dass deine Haut wieder besser wird und dein Stress nachlässt!

LG,

Jenni

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