Jump to content

Recommended Posts

Bonobaer

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, bisher habe ich nur lesend "teilgenommen", doch nun muss ich doch mal eine Frage loswerden. Seit 40 Jahren habe ich Psoriasis und nach Salben, Bestrahlungen, Krankenhausaufenthalten, bin ich seit vielen Jahren beim Fumaderm gelandet. Die Nebenwirkungen sind immer noch mal mehr und mal weniger vorhanden (Durchfall, Flush), damit kann ich leben. In den letzten 3-4 Jahren habe ich häufig schwere Infekte, immer mit heftiger Bronchitis und ich brauche jedesmal mindesdens zwei Wochen um damit halbwegs fertig zu werden. Meine Ärztin meinte jetzt, dass geschwächte Abwehrkräfte aufgrund des Fumaderms in diesem Zusammenhang eine Rolle spielen könnten. Hat jemand ähnlichen Erfahrungen gemacht?

Bin gespannt auf eure Antworten

Bonobaer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Guest

1) Herzlich willkommen hier im Club

2) Was sagt denn die "Polizei" im Lebenssaft?

Ich habe vorgestern meine Therapie gänzlich abgebrochen, damit sich das Blut erholen kann.

Bin zur Zeit erscheinungsfrei und warte ab.

Gruß

siegfried

Share this post


Link to post
Share on other sites
Bibi

hallo, Bonobaer -

wenn du schon so lange Fumaderm gut vertragen hast, dann würde ich mit der Ärztin deines Vertrauens mal 'tacheles' reden - sprich - sie soll sich Zeit nehmen - texte sie voll mit Infos aus diesem tollen Forum - also nicht hier meine ich, sondern lese dich expliziet durch die Foren - drucke die wichtigen Informationen aus und zeige auch deinem Dermatologen mal auf, was möglich ist -

Geschwächte Abwehrkräfte - was ist das denn für eine Aussage - entschuldige bitte -

als ich Fumaderm genommen habe, wurden engmaschige Blutkontrollen durchgeführt - da kann man alles erkennen wie Vitaminmangel, erhöhte Nierentätigkeit, erhöhte Leberwerte usw. und die geschwächten Abwehrkräfte bei durch Fumaderm müsste dein Arzt durch die engmaschigen Blutkontrollen erkennen -

mache dich bitte schlau und gib nicht auf -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Share this post


Link to post
Share on other sites
Bonobaer

Hallo Siegfried, hallo Bibi,

danke für eure Antworten.

Das Blutbild ist o.B.. Bevor ich im Schnellschussverfahren auf´s Fumaderm verzichte, warte ich erstmal die Untersuchungen des Lungenfacharztes im August ab. Allerdings habe ich zum ersten Mal seit Jahren neue heftigere Schübe trotz 6 blauer Fumadermtabletten und wenn´s so weiter geht, ist vielleicht sowieso was anderes an der Reihe.

Aus euren Reaktionen schließe ich aber schonmal, dass geschwächte Abwehrkräfte nicht per se mit Fumaderm in Verbindung zu bringen sind.

Gruß

Bonobaer

Edited by Bonobaer

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Aus euren Reaktionen schließe ich aber schonmal, dass geschwächte Abwehrkräfte nicht per se mit Fumaderm in Verbindung zu bringen sind.

Da haste wohl was in den falschen Hals bekommen?

Gerade deshalb soll laufend kontrolliert werden, weil es bei einer relativ hohen Patientenzahl unter Fumaderm zu Veränderungen ins Negative kommt.

Besonders:

Leukozyten

Lymphozyten

Thrombozyten

Serum GPT

u.a.

Wie du erkennen kannst ist etwas dabei, was für Entzündungsprozesse nicht ohne Belang ist.

Z.B. liegen meine Lymphozyten seit einiger Zeit bei 7,00. Normal ist wohl ein Wert zwischen 25 u. 40. Und da noch einige andere Werte aus dem Ruder laufen, mach ich erst mal Pause.

LG

siegfried

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Siegfried,

.... weil es bei einer relativ hohen Patientenzahl unter Fumaderm zu Veränderungen ins Negative kommt.

Besonders:

Leukozyten

Lymphozyten

Thrombozyten

Serum GPT

u.a.

.......

Z.B. liegen meine Lymphozyten seit einiger Zeit bei 7,00. Normal ist wohl ein Wert zwischen 25 u. 40. Und da noch einige andere Werte aus dem Ruder laufen, mach ich erst mal Pause.

hat es dich auch mit Thrombopenie erwischt?

Im Beipackzettel (Ausgabe 09/2010) steht ja nach wie vor, dass die Blutplättchenzahl vor dem Beginn der Fuma-Therapie im Normbereich liegen muss. Eine Kontrolle unter Fumaderm wird nicht gefordert. Bei mir waren die Thrombos im Frühjahr bis auf 3/nl gesunken (unterer Normwert bei etwa 150/nl). Biogen Idec verneint einen Zusammenhang zu Fumaderm. Nun nehme ich Revolade gegen die Thrombopenie und hatte einen halbwegs stabilen Wert von etwa 60/nl. In Absprache mit Hautärztin und Hämatologin mache ich gerade einen Selbstversuch: Da die Pso mehr und mehr wird, habe ich Fumaderm von 1 auf 2 gesteigert und will sehen, wie sich die Thrombozytenzahlen entwickeln. Nach 2 Wochen ist ein Abwärtstrend erkennbar.

Mit besten Grüßen und Wünschen für die Erholung deines "Saftes"

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

hat es dich auch mit Thrombopenie erwischt?

Im Beipackzettel (Ausgabe 09/2010) steht ja nach wie vor, dass die Blutplättchenzahl vor dem Beginn der Fuma-Therapie im Normbereich liegen muss. Eine Kontrolle unter Fumaderm wird nicht gefordert. Bei mir waren die Thrombos im Frühjahr bis auf 3/nl gesunken (unterer Normwert bei etwa 150/nl). Biogen Idec verneint einen Zusammenhang zu Fumaderm. Nun nehme ich Revolade gegen die Thrombopenie und hatte einen halbwegs stabilen Wert von etwa 60/nl. In Absprache mit Hautärztin und Hämatologin mache ich gerade einen Selbstversuch: Da die Pso mehr und mehr wird, habe ich Fumaderm von 1 auf 2 gesteigert und will sehen, wie sich die Thrombozytenzahlen entwickeln. Nach 2 Wochen ist ein Abwärtstrend erkennbar.

Moin Rainer,

i.M. erwischt es mich überall. :(

Ne, so tief waren meine Pflastersteine im Blut selbst unter den 8 blauen nicht gesunken. Lag bei 47 und jetzt, wo ich seit März im Eilgalopp auf eine blaue runter bin, bin ich bei den Thrombos schon wieder auf 159 geklettert. Also sehe ich da schon einen Zusammenhang?

Meine Lymphos sind im Eimer, die Leukos nicht besser, mein Serum GPT und noch einige andere, aber mit nicht so gravierender Wertung meinerseits.

Beispiel beim "bösen" Cholesterin: Da turne ich i.M. bei 223 herum. Wenn ich aber an meine 30 Gramm Übergewicht denke, ist der Wert etwas oberhalb des Fensters wohl nicht ganz so schlimm zu werten?

Ich habe mich im März mit dem Hersteller unterhalten und die Ärztin meinte sofort nach Erhalt der Blutbilder via Mail: Therapie sofort abbrechen.

Meine Hautarzt-ärztin (je nach Laune) sah die ganze Geschichte nicht so dramatisch und schwamm mit mir auf einer Welle, Reduktion auf eine blaue und abwarten. So, jetzt sind seit dieser Zeit insgesamt 5 mal neue Blutbilder gemacht worden. Einige Werte haben sich gebessert, andere wiederum sind von der Reduktion völlig unberührt.

In dieser Zeit haben sich an drei Stellen im Gesichtsbereich Basaliome gebildet, sind operativ entfernt. Eine "undurchsichtige" Stelle habe ich noch auf dem Rücken und steht unter besonderer Beobachtung. Ob ein Zusammenhang mit Fumi, ich weiß es nicht?

Da ich i.M. erscheinungsfrei, aus der Erfahrung des Herstellers heraus nicht mit einem Rebound rechnen muss, meine Ärztin verzieht bei diesem Gedanken ihr Gesicht, deshalb Dosierung erst mal auf NULL, damit der Saft sich mal erholen kann.

Für deine lieben Wünsche ein Danke und gleich wieder zurück :)

siegfried

Share this post


Link to post
Share on other sites
ftgfop

i.M. erwischt es mich überall. :(

Sehr unerfreulich, hoffentlich pendelt es sich bald wieder ein.

In dieser Zeit haben sich an drei Stellen im Gesichtsbereich Basaliome gebildet, sind operativ entfernt. Eine "undurchsichtige" Stelle habe ich noch auf dem Rücken und steht unter besonderer Beobachtung. Ob ein Zusammenhang mit Fumi, ich weiß es nicht?

Das ist wohl nicht auszuschließen, und eine der großen Unbekannten. Leider gibt es m.W. auch keine Studien, die das mal konsequent verfolgen. Und mühsam aus Forenbeiträgen eine Tendenz abzulesen ist halt auch schwierig. Basaliome scheinen bei Psolern ja ohnehin häufiger vorzukommen (?), auch ganz ohne Fumaderm.

Da ich i.M. erscheinungsfrei, aus der Erfahrung des Herstellers heraus nicht mit einem Rebound rechnen muss, meine Ärztin verzieht bei diesem Gedanken ihr Gesicht,

Rebound im strikten Sinne, also mit einer *Verstärkung* der Symptome im Vergleich zum Ausgangszustand, vielleicht nicht. Komplettes Wiederauftreten nach einer gewissen, relativ kurzen Zeit würde ich aus eigener Erfahrung allerdings leider bestätigen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

muss leider raus :(

Ich komme aber wieder. Ist ne Drohung. ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Siegfried,

Ne, so tief waren meine Pflastersteine im Blut selbst unter den 8 blauen nicht gesunken. Lag bei 47 und jetzt, wo ich seit März im Eilgalopp auf eine blaue runter bin, bin ich bei den Thrombos schon wieder auf 159 geklettert. Also sehe ich da schon einen Zusammenhang?

den Zusammenhang würde ich auch erstmal sehen. Aber als ich wegen der wenigen Thrombos (60/nl) von meiner Hautärztin zur Hämatologin geschickt wurde, habe ich von 4 Blauen auf eine reduziert. Allerdings ohne Erfolg, die Thrombos sanken weiter.

Ich habe mich im März mit dem Hersteller unterhalten und die Ärztin meinte sofort nach Erhalt der Blutbilder via Mail: Therapie sofort abbrechen.

Kontakt zum Hersteller hatte ich zuletzt im Februar (war auch 'ne Ärztin), die Aussage war etwas diffus und sowohl Hautärztin als auch Hämatologin haben nur mit dem Kopf geschüttelt.

So, jetzt sind seit dieser Zeit insgesamt 5 mal neue Blutbilder gemacht worden.

Da biste gut dran, ich trabe ein- manchmal auch zweimal pro Woche bei der Hämatologin zum "Anzapfen" an.

In dieser Zeit haben sich an drei Stellen im Gesichtsbereich Basaliome gebildet, sind operativ entfernt. Eine "undurchsichtige" Stelle habe ich noch auf dem Rücken und steht unter besonderer Beobachtung. Ob ein Zusammenhang mit Fumi, ich weiß es nicht?

Merkwürdig!! Mir wurde in den letzten 2 Jahren ein Spinaliom am Ohr und ein Basaliom am Unterarm entfernt. Ich hab' es bisher auf die UVB-Bestrahlung geschoben, die ich bis zur ersten Einnahme der Fumis vor 7 Jahren jährlich bekommen habe. Vllt. aber sind deine Bedenken nicht von der Hand zu weisen. Wie auch ftgfop während meiner Antworterei vermutet!

Da ich i.M. erscheinungsfrei, aus der Erfahrung des Herstellers heraus nicht mit einem Rebound rechnen muss, meine Ärztin verzieht bei diesem Gedanken ihr Gesicht, deshalb Dosierung erst mal auf NULL, damit der Saft sich mal erholen kann.

Kein Rebound nach dem Absetzen von Fumaderm? Da geht es mir wie deiner Hautärztin. Ich war mit den 4 Blauen fats erscheinungsfrei, mit einer hat die PSO deutlich zugenommen. Mit 2 Blauen seit 14 Tagen merke ich auch noch keine Verbesserung.

Für deine lieben Wünsche ein Danke und gleich wieder zurück :)

siegfried

Auch an dich besten Dank.

Gruß

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
ftgfop

Kein Rebound nach dem Absetzen von Fumaderm? Da geht es mir wie deiner Hautärztin. Ich war mit den 4 Blauen fats erscheinungsfrei, mit einer hat die PSO deutlich zugenommen. Mit 2 Blauen seit 14 Tagen merke ich auch noch keine Verbesserung.

Kein Rebound halte ich auch für völligen Quatsch. Deshalb meine Unterscheidung zwischen "strikt" und "nicht strikt" - Zu einem "richtigen" Rebound gehört wohl das "ist ja schlimmer als vor der Behandlung" - das könnte ich nicht bestätigen. War aber, wenn ich mich recht erinnere, z.B. seinerzeit sehr typisch bei Raptiva: erst die Erscheinungsfreiheit und nach Absetzen dann ein geradezu explosiver Ausbruch mit einer den Patienten bis dahin unbekannten Heftigkeit. Insofern möglicherweise einfach eine sprachliche Unklarheit.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Herstellerseite die Rückfallproblematik nicht kennt und bewußt anderes kommuniziert.

Edited by ftgfop

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo,

Kein Rebound halte ich auch für völligen Quatsch. Deshalb meine Unterscheidung zwischen "strikt" und "nicht strikt" - Zu einem "richtigen" Rebound gehört wohl das "ist ja schlimmer als vor der Behandlung" ...... Insofern möglicherweise einfach eine sprachliche Unklarheit.

sehe ich jetzt genauso. Hab' das Wort "Rebound" einfach übernommen, sorry!

Gruß

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Sorry, war ein Doppelpost!

Rainer

Edited by RainerZ

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Zu einem "richtigen" Rebound gehört wohl das "ist ja schlimmer als vor der Behandlung"

erst die Erscheinungsfreiheit und nach Absetzen dann ein geradezu explosiver Ausbruch mit einer den Patienten bis dahin unbekannten Heftigkeit.

So, da bin ich wieder.

Vielleicht habe ich mich blöde ausgedrückt? Aber genau davor, wie oben beschrieben, hatte ich großen Schiss.

So kenne ich es vom Cortison.

Rainer, hast mich wohl falsch verstanden? Die FumiÄrztin hat diesen "Rebound" gleich verneint. Das Gespräch war an einem Sonntag. Sie hat mich zurück gerufen, weil sie erst meine gemailten Blutbilder studieren wollte. Ich habe schon das Gefühl gehabt, bei ihr gut aufgehoben zu sein. Ne gute Stunde haben wir am Telefon verbracht, konnte meine blöden Fragen stellen, keine blieb unbeantwortet.

Als ich am Montag darauf mit meiner Hautärztin dieses Thema durchging, war es ihr Gesicht was stutzte, in Bezug auf den Rebound. Ich wollte zuerst zu diesem Zeitpunkt abbrechen, ihre Bedenken haben mich dann umgestimmt.

Jetzt habe ich mich durchgesetzt. Wenn es nach ihr gegangen wäre, dann würde ich weiter das Zeug genießen.

Jetzt etwas, was mit Erfahrung zu tun hat.

Meine jährlichen CignoTherapien endeten i.d.R. immer in eine Erscheinungsfreiheit. Wenn ich mal eins bis drei Stecknadel große Restherde vernachlässige.

Cignolin wurde ohne über einen Rebounefekt nachzudenken, einfach abgesetzt. Ein bis zwei Wochen musste ich immer mit ner Lotion "nachfetten", bis die Haut wieder in der lage war, selbst dafür zu sorgen. Danach war nix mehr mit irgendeiner Pflege, außer duschen u.o. schwimmen gehen.

Diese Phase hielt immer so bis in den späten Herbst. Erst dann ging es ganz ganz langsam wieder los, bis ich zum Febr-März des neuen Jahres wieder soweit war, dass alles von vorn begann.

Wenn ich das berücksichtige und wenn nach dem Absetzen vom Fumi sich nicht etwas anderes einstellt, dann hat meine rote Brühe Zeit genug, um sich zu erholen. Wenn ich dann im Herbst wieder bei wenigen Herden mit der Initial anfange, werde ich ne andere Voraussetzung haben, als bei dieser jetzt vergangenen Fumi Therapie. Weil meine CignoTherapie zu Beginn 2010 durch hochdosierten Cortieinsatz in ein Desaster endete, war ich im Herbst 2010 so stark befallen, dass ich mit dem Fumi keine Geduld aufbringen konnte. Ich steigerte nach Plan, aber dann auf 8 blaue in eigener Verantwortung. Vielleicht war das einfach zu viel?

Deshalb werde ich ganz gewiss diesem Zeug ne weitere Chance geben.

Das ist wohl nicht auszuschließen, und eine der großen Unbekannten. Leider gibt es m.W. auch keine Studien, die das mal konsequent verfolgen. Und mühsam aus Forenbeiträgen eine Tendenz abzulesen ist halt auch schwierig.

Ja, da stimme ich dir zu.

Auch meine Ärzte beantworten diese Frage in Sozpädmanier auch nur mit einem "vielleicht"

Basaliome scheinen bei Psolern ja ohnehin häufiger vorzukommen (?), auch ganz ohne Fumaderm.

Der Vorteil einer morgendlichen Nassrasur: man muss sich selbst ins Gesicht schauen (können)?. ;)

Da man als Aussätziger ja etwas sensibilisiert ist, entdeckt man das ein oder andere im Regelfall rechtzeitig genug.

Ob die bei uns Psolern häufiger vorkommen, auch so eine wage Vermutung.

Ich denke eher und diejenigen die mich persönlich kennen gelernt haben können es bestätigen, meine Gesichtshaut ist dürr wie Pergament und immer am leuchten.

Nein, hat nix mit dem Schnaps zu tun, den ich mit dem kleinen Zeisig getrunken habe und Bier habe ich auch nicht auf Vorrat. Ich denke eher, das ist der Tribut den ich jetzt zahle, weil ich jahrzehntelang mit flüssigem Kortiprodukten meine Kopfhaut getränkt habe und mir nichts daraus gemacht habe, wenn es mir den Wangen herunter lief. Dann meine Liebe zur Sonne & Meer und den Rest kann man sich denken.

Korti und UV Licht passen so gut zueinander, wie Strom und Wasser. Erst recht nicht in Meeresnähe?

Hoffe doch, dass du nicht errötest, wenn ich auch dir nen lieben Gruß sende? ;)

siegfried

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Siegfried,

.....

Rainer, hast mich wohl falsch verstanden?

Nö, wieso?

Die FumiÄrztin hat diesen "Rebound" gleich verneint. .....

Genauso hatte ich dich verstanden. Und wenn wir das Wort "Rebound" durch "Wiederauflammen" ersetzen, kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Absetzen von Fumaderm nicht zu letzterem führt. Ich hatte im Gespräch mit der Ärztin von Biogen zunächst auch einen guten Eindruck. Aber als sie mir eingestand, dass es Fälle von Thrombopenie bei Fumaderm gäbe, war ich doch verwundert. Ihre Erklärung, weshalb Biogen das nicht verfolgt: "Die Thrombozytenwerte müssen ja nicht bestimmt werden." Halt ich für völlig unlogisch, wenn Fälle nach der Zulassung eines Medikamentes bekannt werden. Wie schon geschrieben, auch gemäß der neuesten Packungsbeilage muss der Thrombozytenwert während der Therapie nicht kontrolliert werden. Hautärztin und Hämatologin meinten, dass diese Werte doch beim Blutbild mit "abfallen". Nur so ist ja meine Hautärztin auf die Unregelmäßigkeit gestoßen.

Gruß

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
ftgfop

Aber als sie mir eingestand, dass es Fälle von Thrombopenie bei Fumaderm gäbe, war ich doch verwundert. Ihre Erklärung, weshalb Biogen das nicht verfolgt: "Die Thrombozytenwerte müssen ja nicht bestimmt werden."

Ehrlich: wenn ich sowas lese, könnte ich stocksauer werden. Im Klartext heißt das doch, dass an dieser Hotline idioten sitzen, die einem über das, was man eh schon weiß nichts sagen können und damit wichtige Informationen besser auf eigene Faust im Web recherchiert werden sollten.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Siegfried,

Nö, wieso?

Dann habe ich dich falsch verstanden, aber irgendwie kriegen wir das noch hin. ;)

Genauso hatte ich dich verstanden. Und wenn wir das Wort "Rebound" durch "Wiederauflammen" ersetzen,

Rainer, wenn man bereit für eine Therapie ist, dann ist wohl der Leidensdruck groß genug?

Ob wir es "nur" wiederaufflammen nennen, also auf den Ursprung vor einer Therapie, oder ob noch eine Verstärkung der Ausprägung einsetzt, ist für mich in solch einer Situation schon fast egal.

Als ich da letzte Mal im März angerufen haben, an diesem besagten Sonntag, habe ich mich nicht mit der Hotline, also diesen Damen und Herren die zusammengefercht in einer Besenkammer sitzen, lange auseinander gesetzt. Sie nahm nur mein "Problemchen" an-auf und stellte mich dann zu einer Ärztin durch. Dieser wiederum trug ich zum zweiten Male mein Leid vor. Sie bat mich sämtliche Blutbilder zu faxen oder mailen und rief dann so nach 2 Std. wieder zurück. Und wie gesagt, es wurde ein sehr ausführliches Gespräch.

Dann verstand ich diese komische Formel mit der sogen. absoluten Leukoz.Zahl nicht. Weiber können einfach Formeln schlecht an den Mann bringen.;) Diese mailte sie mir dann auch noch zu.

Ich habe sie noch hier ins Forum gesetzt. Musste aber Claudia bitten, den Beitrag wieder zu löschen. Ich bekam nämlich kurz danach erneut einen Anruf. Sie bat mich diese Formel nicht zu veröffentlichen, weil betroffene Patienten sich mit ihren heimischen Ärzten auseinander setzen sollen und nicht über telefonische Ferndiagnose. Weil ich so einen lieben Eindruck hinterlassen habe, machte sie ne Ausnahme. ;)

Ich habe ihr das versprochen und habe Claudia informiert, sie hat sich um die Löschung gekümmert.

LG

siegfried

Edited by Guest

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo ftgfop,

Ehrlich: wenn ich sowas lese, könnte ich stocksauer werden.

Ich war auch sauer. Kurze Zeit später bekam ich von einer "Fremdfirma" (die für Biogen Idec solchen Problemen nachgeht) einen Fragebogen mit der Bitte, meine behandelnden Ärzte von der Schweigepflicht zu entbinden.

Im Klartext heißt das doch, dass an dieser Hotline idioten sitzen,...

So würde ich das nicht sehen. Es geht vllt. darum, die Zulassung für das Medikament nicht in Gefahr zu bringen. Deshalb die Rumeierei. Ich hätte allerdings erwartet, dass eine Änderung des Beipackzettels kurzfristig erfolgt. M.E. muss dort unbedingt stehen, dass die Thrombozytenwerte unter Fumaderm genauso wie z.B. die Leukos regelmäßig kontrolliert werden müssen.

Gruß

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Siegfried,

Dann habe ich dich falsch verstanden, aber irgendwie kriegen wir das noch hin. ;)

ist doch wohl nun alles klar?

Rainer, wenn man bereit für eine Therapie ist, dann ist wohl der Leidensdruck groß genug?

Genau! Nach einem "Fehlversuch" mit Neotigason 1993 habe ich mich zunächst konsequent geweigert, etwas systemisches gegen die PSO zu nehmen. So war ich von 1993 bis 2004 jedes Jahr in Bad Sulza zur Reha (Balneofototherapie). Zuletzt hielt die "Fasterscheinungsfreiheit" aber nicht mehr lange an. So haben mich meine Hautärztin und die Hautärztin in Bad Sulza überzeugen können, mit Fumaderm zu beginnen. Und ich hatte bis vor 2 Jahren diese "Fasterscheinungsfreiheit".

Ob wir es "nur" wiederaufflammen nennen, also auf den Ursprung vor einer Therapie, oder ob noch eine Verstärkung der Ausprägung einsetzt, ist für mich in solch einer Situation schon fast egal.

Für mich nicht. Ich will mir nicht vorstellen, wieder zu mehr als 80% befallen zu sein.

Als ich da letzte Mal im März angerufen haben, an diesem besagten Sonntag, habe ich mich nicht mit der Hotline, also diesen Damen und Herren die zusammengefercht in einer Besenkammer sitzen, lange auseinander gesetzt. Sie nahm nur mein "Problemchen" an-auf und stellte mich dann zu einer Ärztin durch.

Mit dem von dir beschriebenen Personenkreis hatte ich bei meinen zwei Anrufen keine Probleme. Ich wurde sofort mit einem Arzt, beim zweiten Mal mit einer Ärztin verbunden.

Schönen Sonntag

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
GrBaer185

"Dann verstand ich diese komische Formel mit der sogen. absoluten Leukoz.Zahl nicht"

Die Lymphozytenwerte im großen Blutbild (Differenzialblutbild) werden in Prozent angegeben. Nun sind 10 % von 10 000 Leukozyten pro ul (Mikroliter)dann 1000 Lymphozyten absolut pro ul, 10 Prozent von nur 3000 Leukozyten pro ul aber dann auch nur 300 Lymphozyten pro ul.

Für die Infektabwehr maßgeblich ist die absolute Lymphozytenzahl pro Volumeneinheit, also die Zellenzahl pro Blutmikroliter oder pro Blutnanoliter ist entscheidend.

Berechnen kann man die absolute Lymphozytenzahl folgendermaßen:

Leukozytenzahl mal der Prozentzahl der Lymphozyten geteilt durch 100.

Edited by GrBaer185

Share this post


Link to post
Share on other sites
GrBaer185

Ich nehme seit rund 15 Jahren Fumarsäurederivate ein.

Von Anfang an hatte ich eine Leukopenie und eine Lymphopenie.

Meine Lympozytenwerte schwanken zwischen 4 % und 20 %, zur Zeit (31.5.2011) 6,7 % bei 4,9 Leukozyten pro nl (4900 pro ul), dies ergibt absolut eine Lymphozytenanzahl von 328 Zellen pro ul Blut.

Ich mache quasi eine "Schaukeltherapie": Sind die Leukozytenwerte/Lymphozytenwerte niedrig, so verringere ich die "Fumarsäure"-Dosis, wodurch meine Haut schlechter wird. Gehe ich wieder zur Höchstdosis, werden die Laborwerte wieder schlechter.

Die Thrombozyten sind bei mir immer im Normbereich und wohl nicht verringert.

"Fumarsäure" (FUMADERM oder die magistrale Rezeptur, Fumarsäurekapseln Stärke III) traue ich mich kaum ganz abzusetzen, zumindest nicht schlagartig auf null. Ich hatte in der Vergangenheit danach stärkere Psoriasisausbrüche/-schübe auf der Haut (wie zuvor nicht gekannt) und Muskel- und Gelenkschmerzen (Muskelschmerzen kannte ich zuvor auch nicht. In meinem Fall würde ich daher schon von einem Rebound der Psoriasis sprechen.

Dieses Jahr hatte ich nun erstmals einen Morbus Bowen und aktinische Porokeratosen auf meiner Stirne/ Schläfe. Hier spielt sicher die Sonnen und meine UV-Therapien der Psoriasis eine Rolle. Zusätzlich kann wohl die "Immunsupression" durch Fumarate das Auftreten der Hautveränderungen begünstigen. So ist wohl unter der Immunsupression unter Cyclosporin mit einem vermehrten auftreten von Keratosen zu rechnen.

Ich würde mir daher Hinweise wünschen wie:

Wenn Immunsuppression durch Fumarate, dann Vorsicht mit UV-Bestrahlung.

Share this post


Link to post
Share on other sites
GrBaer185

Derzeit habe ich eine hartnäckige Bronchitis und eine Lymphopenie mit 7,8 %.

Bei 6,7 Leukozyten pro nl ergeben sich absolut 523 Lymphozyten pro µl.

FUMADERM habe ich nun abgesetzt ...

Share this post


Link to post
Share on other sites
GrBaer185

hallo Siegfried und RainerZ,

wie geht es Euren Blutbildern und vor allem Eurer heut und Euch mittlerweile?

Würde mich (aus Eigeninteresse :_) ) wiklich sehr interessieren!

Share this post


Link to post
Share on other sites
GrBaer185

Hallo RainerZ,

ich fand Deine Beiträge

sehr interessant. Gibts was Neues dazu?

VlG

grBaer

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Bernd,

im Prinzip gibt es "Altes". Ich hatte Fumaderm im August letzten Jahres total abgesetzt, war zuletzt auf täglich 1 Blaue. Hab' gegen die Thrombopenie Revolade bekommen (sauteuer!). Mit dem Absetzen von Fumaderm brauchte ich immer weniger Revolade und war im Januar davon los. Die Thrombos stiegen weiter, hatte Anfang Februar 113/nl. Aber die Pso hat sich massiv zurück gemeldet, auch heftig in einigen Gelenken. So bin ich Ende Februar in die Geraer Hautklinik eingerückt. Viel Kortison äußerlich, auch Bäder und UV-B. Ich wurde auf MTX eingestellt. Am Donnerstag gibt es die 7. Spritze, aber der Kortison-Rebound übertüncht wohl jede mögliche MTX-Wirkung. Mal sehen, wie es weiter geht.

Schöne Ostern

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • pipistrello
      By pipistrello
      Sehr geehrter Herr Dr. ,
      es scheint einige Naturheilmittel zu geben, die ebenfalls Dimethylfumarate enthalten.
      Z. B. Fumaria officiales, Fumaric acid, Erdrauchkraut-Tee, Oddibil-Tropfen, Bilobene, Infiderm Tropfen.
      Kennen Sie diese Präparate und deren Wirkung auf die Psoriasis??
      Danke sehr für eine Antwort.
    • Psyy
      By Psyy
      Ich suche eine Alternative für mein Kartalin. (Dies wählte ich anfangs als Alternative für Sorion. Denn zwar Kartalin bessert mein Pso zwar schon nach 3 Wochen schon, aber dann es fängt an zu jucken, und das setzt für weitere 3 Wochen bis zur Heilung des Schubs fort. Ich denke das liegt an Mineralöl. Und nicht billig.)
      Nun, HanoCutan Salbe hat zwar auch Paraffin, ich bin aber neugierig darauf. Der Wirkstoff soll Fumarsäure sein. Aber ich dachte, diese wirkt nur innerlich durch die Einnahme der Tabletten. Trotzdem wird HanoCutan Solution als flüssige Version im pso-netz extra als versuchswertes vorgestellt. Zur Salbe wird dort nirgends erwähnt. Im Forum hier wird die Salbe nur von einem Anwender gepriesen. Aber er beschreibt, er nutze die Salbe als Schuppenlöser, zusätzlich zur anderen Salbe.
      Also, gibt es noch Anwender und wie ist Eure Erfahrung damit? Versuchswert oder überflüssige Investition?
      Oder gibt es andere lohnende Salben? Also preiswert und hat keinen Schadstoff in sich?
       
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.