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ducatimichi

Hallo liebe Leidensgenossen,
da meine Kur ja bekanntlich abgelehnt wurde und ich Fumaderm beim besten Willen nicht länger vertragen hatte
war ich für 10 tage am roten Meer.Hat auch nichts gebracht.Gestern auf der Arbeit fingen dann meine Hände an zu Bluten da die Pso auch hier ganze Arbeit leistete. Dann heute zum Hautarzt und erstmal 8 Tage krankgeschrieben
und Überweisung zur Uniklinik. Die Hautärzte dort diagnostizierten eine starke pso mit 60% Befall.
Dann erklärte man mir was man tun könnte(mtx,fumaderm,alpha blocker) oder an einer Studie teilnehmen für noch nicht zugelassenes medikament "Secukinumab".
Jetzt meine frage: Nimmt hier vielleicht auch jemand an dieser Studie teil? Welche Erfolge? Welche Nebenwirkungen?
Ach ja und noch eins, die Rentenversicherung die meine Kur abgelehnt hat mit dem Vermerk eine örtliche ambulante
Behandlung sei sinnvoller sollte man verklagen.Meine Pso hat sich nämlich ständig verschlechtert trotz tägl.Bestrahlung und etlichen Kortisoncremes. Mehrere male krank gewesen, fast den Job verloren. Armes Gesundheitswesen Deutschland.

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VanNelle

Ach ja und noch eins, die Rentenversicherung die meine Kur abgelehnt hat mit dem Vermerk eine örtliche ambulante

Behandlung sei sinnvoller sollte man verklagen.

Du hättest doch klagen können. Meistens scheitert sowas an der eigenen Courage und der Angst vor angeblich

"übermächtigen" Versicherungen und ihren Anwälten.

Auch mir war anfangs nicht wohl dabei zumute. Hab das dann aber durchgezogen, wie ichs angekündigt habe

--- und gewonnen. :daumenhoch:

An der Studie würd ich an deiner Stelle ruhig teilnehmen. Du hast ja nix zu verlieren.

Viel Erfolg

Wolle

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Bibi

hallo, ducatimichi -

hast du zehn-Tage-Reise ans Tote Meer selbst bezahlt ?

Ich frage mich allerdings, wie du an einer Studio eines Mittels teilnehmen kannst, das noch nicht auf dem Markt ist - und du kennst den Namen - ich dachte, dass das immer unter Verschluss bleibt bei den Ärzten gegenüber den Probanten -

um was handelt es sich bei Secukinumab - sind es Tabletten, Spritzen, Salben oder Cremes B) - bitte schreibe hier -

ich würde niemals an so einer Studie teilnehmen ehrlich gesagt - wäre mir zu suspekt - ich hoffe, dass du hier wieder berichtest, wenn du dich entschieden hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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marmelade

Hallo Bibi,

es ist aber wichtig, dass Medikamente vorher an Probandem getestet werden oder hättest du dir Humira gespritzt ohne das es vorher an Menschen gestestet wurde? Wohl kaum...

Bin froh, dass es Menschen gibt, die sich einer Studie unterziehen, habe es selbst auch schon an der Uniklinik Münster gemacht. Man wird streng ärztlich überwacht.

Danke an alle Versuchskaninchen, ohne euch wären wir noch schlechter dran ;)

Gruß

marmelade

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Kuno

Hallo!

Die DRV lehnt oft ab und besinnt sich im Widerspruchsverfahren eines besseren. Selbst habe ich zwar meinen Antrag im Jahr 2007 und im vergangenen Jahr unter einer anderen Indikation auf Anhieb durchgebracht. Inzwischen bin ich Rentner und arbeite nur noch ein wenig. Als ich noch voll im Job war, hatte ich öfter mit verunglückten Anträgen beruflich zu tun. Es war ein Phänomen, wie schnell mit etwas Widerspruch und einem zusätzlichen Kurzgutachten die meisten Anträge dann doch bewilligt wurden. Daher kann ich nur zum Widerspruch raten.

Wichtig ist dabei, dass die behandelnden Ärzte auch dahinter stehen. Und wichtig ist es, sich klar zu machen, welche Funktion die DRV hat. Sie soll die Wiedereingliederung in Arbeit, Beruf und Gesellschaft erreichen. Dabei sind die ersten beiden Punkte am wichtigsten. Sich zu überlegen, wie wirkt sich meine Krankheit auf meine Fähigkeit durch meine Arbeit meinen Erwerb zu bestreiten. Wo ist sie hinderlich. Ein wenig kommt dann auch hinzu, wo schränkt mich die Krankheit in meinem sonstigen Leben ein. Mit solchen Überlegungen kannst Du schnell zu handfesten Argumenten kommen.

Aber egal, wie es ausgeht, ich wünsche Dir eine schnelle Wiederherstellung Deiner Gesundheit. Viele Grüße von Kuno

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Hans1000

Hallo,

Ich frage mich allerdings, wie du an einer Studio eines Mittels teilnehmen kannst, das noch nicht auf dem Markt ist - und du kennst den Namen - ich dachte, dass das immer unter Verschluss bleibt bei den Ärzten gegenüber den Probanten -

ich würde niemals an so einer Studie teilnehmen ehrlich gesagt - wäre mir zu suspekt - ich hoffe, dass du hier wieder berichtest, wenn du dich entschieden hast -

Es gibt immer einen Herstellernamen für ein zuzulassendes Mittel. Im Fall von Secukinumab ist die Bezeichnung AIN457 unter der auch genug Information für Interessierte im Internet zu finden ist. Die Medikamente unterliegen mehrere Phasen der Zulassung und es entscheidet auch erst einmal eine unabhängige Kommission darüber, ob es am Menschen getestet werden darf. Die Überwachung während der Studie ist auch enstprechend engmaschig.

Du bist meines Wissens Humira-Patientin und das ist auch nicht vom Himmel gefallen. Da haben letztlich tausende von Probanden für Dich die "Drecksarbeit" gemacht, von der nun profitieren darfst. Studien sind auch mitnichten suspekt, sondern Du erhälst umfassende Aufklärung über das Medikament und den bekannten Nebenwirkungen von den Ärzten und wirst auch nicht gezwungen daran teilzunehmen und kannst jederzeit aussteigen. Du bekommst also mitnichten von der Pharma-Mafia im verborgenen irgendwelche unbekannte Substanzen verabreicht.

Daß man Angst vor der Teilnahme haben kann, ist mir klar und es ging mir anfangs auch so. Andererseits muß man für sich das Risiko abwägen und kann das auch mit den Ärzten besprechen. Es wichtig, daß sich Leute zur Verfügung stellen, damit es überhaupt neue Medikamente gibt. Bei den PSO-Studien finden sich auch gottlob genug Betroffene, die sich für Tests zur Verfügung stellen. An diesen anonymen Kreis sage ich hier einmal: Danke !

um was handelt es sich bei Secukinumab - sind es Tabletten, Spritzen, Salben oder Cremes B) - bitte schreibe hier -

Es handelt sich um einen Antikkörper, der den Botenstoff Interleukin-17 blockiert. Das Mittel wird gespritzt wie Humira oder Stelara.

Auf der Hauptseite von Psoriasis-Netz gibts auch Infos zu diesem Medikament: Secukinumab

Gruß Hans

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ducatimichi

hallo liebe leidensgenossen,

danke für eure Nachrichten.

Und nun das Verblüffende:habe letzten Dienstag die ersten beiden Spritzen"Secukinumab"erhalten.Schon am dritten Tag schuppte meine Haut nicht mehr.Auch die Hände heilten.Mein PASI SCORE war 38.

Seit einem Jahr habe ich alles versucht,tägliche Bestrahlungen,Kortisonsalben, Salzbäder,Urlaub am roten Meer,Fumaderm(mit drastischen Nebenwirkungen),nichts hat geholfen.Und jetzt nach gerade mal 2 Spritzen ist mein Körper fast frei von den Schuppen.Lediglich auf dem Kopf halten sie sich noch.Morgen bekomme ich die nächsten Spritzen. Keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten.

Auch zur Arbeit kann ich morgen wieder gehen.Meine Familie ist total überrascht gewesen, zumal meine Tochter auch Krankenschwester ist.Ich hoffe auch für euch das das Medikament im nächsten Jahr eine Zulassung erhält.

Ich halte es für einen wahren Durchbruch in der PSO-Forschung.

Ich werde euch auf dem laufenden halten

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Cantaloop

Super, dsnn werde ich auch mal zur Uniklinik nach Köln tigern. Da dürften sie Studien ja auch laufen.

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Bibi

ich danke euch für die Antworten - besonders für die 'aufrüttelnden' -

ja, ich bin ein 'Schisser' - ich hätte niemals an einer solchen Studie teilgenommen - für kein Geld -

damit ist alles gesagt meinerseits -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Brummel

Hallo Leute,

bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen und habe die Inhalte gelesen.

Bedenken bei Versuchen neuer Medikamente sind natürlich und verständlich.

Nach nunmehr fast 50 jährigem Leben mit Psoriasis mit meinen 60 Jahren war mir das aber ziemlich gleichgültig weil man nach diversen Versuchen mit Cremes, Salben, Tabletten, Bädern und Bestrahlungen irgendwann den Nerv verliert (ich jedenfalls).

Ebenso wie heute stolperte ich durch Zufall über eine Internetseite mit dem Inhalt Secukinumab.

Ich meldete mich kurz entschlossen bei der Dermatologischen Forschungsabteilung in HH Eppendorf und konnte nach ausgiebigen Untesuchungen an diesem Projekt teilnehmen.

Seit Anfang Dezember bin ich dabei habe mittlerweile 5 Doppelinjektionen bekommen (Nebenwirkungen hatte ich bisher keine) und die Wirkung ist bisher Phänomenal.

Man fühlt sich wieder als vollwertiger Mensch fast ohne Juckreiz und die lästige Krümelei der Hautpartikel ist fast komplett vorbei.

Ich kann nur sagen: " Für mich hat es sich gelohnt - selbst wenn es vielleicht nicht dauerhaft wirkt "

Wer die Möglichkeit hat an dieser oder ähnlichen Studie teilzunehmen - sollte es tun !

Ich wünsche Euch positive Erfahrungen und gute Gesundheit.

Gruß aus dem Norden

Brummel

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Toddy48

Ich bin seit dieser Woche an Teilnehmer an einer Secukinumab - Studie. Habe die erste Injektion erhalten, wobei noch die Möglichkeit besteht, dass es sich anfnags um ein Placebo handelt. im Laufe der Studie erhalte ich dann aber auf alle Fälle auch das Medikament.

Bin gespannt, wie das Medikament bei mir wirkt.

Im Verlauf der Studie wird auch untersucht, wie sich die Behandlung der Pso mit Secukinumab auf die Reduzierung der Herzinfakt- bzw. Schlaganfallanfälligkeit auswirkt. Dazu werden umfangreiche kardiologische und radiologische Untersuchungen durchgeführt, die nebenbei noch den Vorteil mitbringen, dass man im wahrsten Sinne des Wortes auf Herz und Nieren geprüft wird. Was ja auch nicht so schlecht ist..;)

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Matthias123

Halt uns bitte auf den laufenden LG Matthias

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Toddy48

So, nachdem nun die ersten Termine verstrichen sind und ich auch die ersten Injektionen erhalten habe, will ich mal einen kurzen Zwischenbericht geben.

 

Ich gehe bei mir davon aus, dass ich kein Placebo erhalte, denn schon nach der ersten Injektion war zu bemerken, dass sich meine Haut verbesserte. Die Pso - Stellen schuppten nicht mehr so stark und sie flachten auch ab. Die Rötungen sind noch gebleiben aber mit jeder weiteren Injektion verbesserte sich die Haut mehr. Stand nach jetzt 5 Injektionen ist, dass die Pso an fast allen Stellen sehr stark zurück gegangen ist. Teilweise ist sie bereits vollkommen abgeheilt. Zwar sind an den betroffenen Stellen noch Rötungen zu sehen, aber damit kann ich gut leben.

 

Nebenwirkungen haben sich bei mir bisher auch nicht gezeigt. Bei der Injektion ist zwar ein leichtes Brennen an der Einstichstelle zu spüren, aber dieses ist nicht weiter hinderlich und verfliegt auch sehr schnell.

 

Mit dem bisherigen Verlauf der Studie bin ich sehr zufrieden, hofffe, dass die bisher erreichten Ergebnisse auch so bleiben, bzw. sich sogar noch verbessern und es keine unerwarteten Rückschläge geben wird.

Edited by Toddy48

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Matthias123

Das hoert sich ja super an ..drück dir die Daumen das es so weiter geht LG Matthias

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backenstein

Hallo ihr Lieben,

 

eine, für euch ggf., ganz doofe Frage: Wie komme ich an Cosentyx ran? Wie kann ich noch einer einer Studie teilnehmen? Ich bin gerade echt verzweifelt, da mein beruflicher Werdegang darunter sehr leidet und in mir, dank eurer Informationen, die Hoffnung auf Linderung/Heilung stark gestiegen ist.

Ich komme aus Köln, nebenbei erwähnt.

Bin für jeden Tip und Hinweis mehr als dankbar.

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Donna

Hallo Backenstein

Wenn du an einer Studie teilnehmen willst  solltest du dich in einer Klinik melden.

Von niedergelassenen Ärzten habe ich persönlich gehört das die Studien machen.

Kenne das von der Uniklinik Erlangen. Die haben eine Studienambulanz.

Weiss nicht wo du wohnst solltest dich dort mal Kundig machen.

Schnell geht das aber dann auch nicht.

Gruss Donna

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Donna

Sehe gerade das du aus Köln kommst hat Köln auch nicht eine Uni?

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backenstein

Sehe gerade das du aus Köln kommst hat Köln auch nicht eine Uni?

 

Erstmal danke für die schnelle Antwort. Habe mich gerade bei der Uniklinik Köln gemeldet ABER: Die haben den behandelnden Arzt für Ps. nicht mehr. Deswegen fällt das hier flach.....    Weiter gehts. Wer weiss was?

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Lupinchen

Erstmal danke für die schnelle Antwort. Habe mich gerade bei der Uniklinik Köln gemeldet ABER: Die haben den behandelnden Arzt für Ps. nicht mehr. Deswegen fällt das hier flach.....    Weiter gehts. Wer weiss was?

Es gibt doch nicht nur dieses, in Erprobung, befindliches Biologic!, wobei Du nicht angibst was Du schon unternommen hast. Nicht immer sind die neuen Mittel besser als die alten. Das muss jeder ausprobieren. Ich nehme jetzt eins was zu den ersten gehört die auf den Markt kamen und es hilft ganz gut. Vorher hatte ich auch schon eins aus der neueren Generation das nicht half.

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Ab Juni ist es verfügbar und vom Arzt Zu verschreiben .....nimmst du zur zeit Medikamente ?? Wenn ja was ?? Und was machst du sonst ??

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backenstein

Ab Juni ist es verfügbar und vom Arzt Zu verschreiben .....nimmst du zur zeit Medikamente ?? Wenn ja was ?? Und was machst du sonst ??

 

 

Fumaderm und die tolle P-Salbe.......  nichts, nada, niente wirkt. Daher war ich so begeistert, als ich das hier gelsen habe. Quasi der heilige Grahl. So klang es bis dato.

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ostallgäuer

Hallo,

weiß jemand ob es auch bei der Pustulösen hilft?

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      By Xeminio
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