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a-poempi

PSA: Wie mache ich weiter?

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a-poempi

Hallo,

 

seit 8 Jahren habe ich nun PSA, wobei bei mit die Schuppenflechte kaum vorhanden ist. Mein Hauptproblem sind sie Sehnenentzündungen in jeden Gelenk, was ich anders belaste als gewöhnlich. Damit meine ich, wenn ich Äpfel schäle, was ich das ganze Jahr über nicht immer tue :) , dann habe ich am nächsten Tag entzündete Daumensattelgelenke. Manchmal habe ich Glück, dass das nach einer gewissen Zeit wieder weg geht, manchmal hilft nur Kortison ins Gelenk. 

Aber mein Hauptproblem sind die Nächte :mellow: . Oft wache ich nachts auf und weiß nicht mehr, wie ich liegen soll. Die Sehnenansätze an der Hüfte hauptsächlich rechts und der Bereich ums ISG tun mir heftig weh (aber auch hier nur ein unauffälliger Befund im MRT zu sehen, leichte Entzündung am unteren Rand des ISGs).

Nun kann ich mich glücklich schätzen, dass ich "nur" Sehnenansatzschmerzen habe, doch geht es mir alles andere als gut. Ich bin kaum noch belastbar und muss mir schon vor einem Spaziergang überlegen, ob ich eher bergauf oder gerade laufe, je nachdem, wie es mir gerade geht, geht eigentlich nur "Flachland", sonst wird die Nacht zur Qual und jedes Aufstehen mit meinen Knien nur mit Unterstützung der Arme möglich. 

Nehme ich Kortison ist alles erträglich, aber das ist ja keine Dauerlösung. Ein Jahr MTX führte zu einer leichten Besserung, aber auch erhöhten Leberwerten, also habe wir es nach einem Jahr wieder abgesetzt. Ansonsten nehme ich Naproxen und Tilidin, stehe jetzt aber vor der Entscheidung, wie weiter.

 

Was würdet ihr tun? Manchmal denke ich, es ist mit Kanonen auf Spatzen geschossen, wenn ich wieder eine Basistherapie anfange und wenn, welche? Was hilft bei Schmerzen der Sehnen? Auf der anderen Seite reduziert sich seit Wochen meine Belastbarkeit und ich bin fertig durch die schlaflosen Nächte.

 

Brauche Euren Rat?

 

LG,

a-poempi

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Bibi

hallo, a-poempi -

 

ich meine, deine Ärzte sind die richtigen Ansprechpartner - lasse dich keinesfalls entmutigen -

 

lies dich im Forum durch, dort steht viel über MTX, Stelara und Humira usw. - mache dich schlau und besprich alles mit deinen Ärzten -

 

sicherlich bekommst du noch mehr Antworten auf dein Thema, habe nur etwas Geduld -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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a-poempi

hallo, a-poempi -

 

ich meine, deine Ärzte sind die richtigen Ansprechpartner - lasse dich keinesfalls entmutigen -

 

 

Ich glaube das mit dem entmutigen ist es nicht. Eher, dass ich vor der Entscheidung stehe wieder mit MTX anfangen zu müssen, aber irgendwie nicht wirklich will, aber mir auch nicht anderes zu helfen weiß.......

 

Vor 3 Jahren stand dann Enbrel anstatt MTX auf dem Programm, da habe ich Panik bekommen, Enbrel abgelehnt und mich erstmal die letzten 3 Jahre selbst behandelt. Aber wirklich glücklich bin ich damit nicht. Meine Gelenke sind auch nach 7 Jahren PSA noch alle in Ordnung. Manche Sehnen haben ein paar Kalkablagerungen mehr als üblich, aber nicht wirklich kritisch. 

Ich denke dann immer, ich Jammer auf hohem Niveau, wenn doch die Nächte nicht wären und ich mich inzwischen gar nicht mehr belasten kann......  :(

Am Montag habe ich meinen nächsten Termin und bis dahin muss ich irgendwie wissen was ich will.

Stückweit denke ich, sollte man die Verantwortung nicht nur in die Hände der Ärzte geben, schließlich geht es um den eigenen Körper und viele, viele Nebenwirkungen, die die Ärzte alle nicht ertragen müssen.

 

LG,

a-poempi

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Claudia

schließlich geht es um den eigenen Körper und viele, viele Nebenwirkungen, die die Ärzte alle nicht ertragen müssen.

Da sagst Du was... Ich hab' das in letzter Zeit öfter gedacht. Jetzt nehme ich Ciclosporin. Und wieder ist mir schwindlig, wieder ist mir übel – wie beim MTX vor paar Monaten. Wenn ich dann beim Arzt sitze und der mir wieder und wieder sagt, ich solle es doch noch mal probieren, denke ich auch: Nimm. Du. das. mal.

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Claudia

Und inhaltlich:

 

Ist irgendwas in Deinem Leben inzwischen anders, weshalb sich MTX und die Leberwerte jetzt besser vertragen sollen? Und warum hast Du Enbrel damals abgelehnt? Was von dem reichhaltigen Angebot an möglichen Nebenwirkungen hat Dir denn die meiste Angst gemacht? (Ich hatte es mal; es hat irgendwann nicht mehr ausreichend gewirkt, aber ansonsten war da nichts Negatives zu bemerken bei mir.)

 

Die Nächte und die mangelnde Belastbarkeit würde ich allerdings auch nicht hinnehmen wollen.

 

Gut finde ich, dass Du schon sehr gut auf Dich und Deine Gelenke achtest. Machst Du irgendeinen (auch leichten) Sport, der Dir vielleicht noch die Medikamente ersparen könnte? Oder könnte Dir Krankengymnastik helfen? Oder eine Reha?

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a-poempi

Mein Leberwert ist wohl grundsätzlich erhöht, auch wenn ich MTX nicht spritze und insofern und im Nachhinein, hat es sich unter MTX damals nicht verändert. Deswegen könnte ich mir vorstellen, da MTX ja wie immer die erste Wahl ist und es schon lange her ist (und es am günstigsten ist :) ), es wieder versucht wird.  Aber das ist rein spekulativ. Ein wenig hat es ja damals geholfen und im Vergleich zu früher sind aktuell auch viel mehr die Gelenke als wie damals die Wirbelsäule aktiv betroffen. 

Enbrel: Ich hatte einfach Angst es zu spritzen. Ich war total verunsichert und bin  es ja auch noch heute, da meine Gelenke bisher noch in Ordnung sind, was denn der richtige Weg ist. Ich wollte eben nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen! Dann hatte ich eine Bekannte mir schweren Rheuma und einem Biologikum, die halbseitig fast alle Haare verloren hat. Kein Arzt konnte sich das erklären, doch mir hat es dann gereicht.

Aber was hift mir das? Ich bin aktuell irgendwie total deprimiert, weil ich mich innerlich dagegen wehre? es vielleicht gerade mal wieder nicht wahrhaben möchte? nach anderen Wegen suche??? Hatte ja jetzt 3 Jahre Zeit viele Wege auszuprobieren, aber keiner hat geholfen (Ernährugsumstellung, Homöopathie, ..). Und jetzt stehe ich wieder da, bin total übermüdet, muss auf mich aufpassen, weil mein Gehirn schon gar nicht mehr richtig arbeitet und mir Dinge im Alltag passieren, worüber ich fast schon ein wenig schmunzle, aber ein Zeichen dafür sind, dass ich total übermüdet bin. 

Dann gab es auch schon Phasen, wo ich fast schmerzmittelfrei war. Im Frühling fast 3 Monate, da bräuchte ich auch keine Basistherapie, doch die restlichen 9 Monate  <_< .......

 

Fazit ist aber und damit zu Deiner Frage zum Sport, dass ich von Jahr zu Jahr weniger belastbar bin. Vom Marathonläufer bin ich nun zum Spaziergänger geworden. Walken geht nicht, weil die größeren Schritte zu einem Problem meiner Fersen und Hüften werden. Benutze ich Stöcke um die Fußgelenke zu entlasten, entzünden sich die Handgelenke oder Schulter. Spazieren gehen aber nur im Flachland. Gesternabend bin ich ein wenig hoch und runter gelaufen und heute morgen kam ich kaum mehr die Treppen runter.

Ich reite noch und das habe ich und werde ich nicht aufgeben. Ich habe vieles versucht, neben Pilates, Yoga etc. aber nichts davon tat mir gut. Also sehe ich das reiten als Bewegungstherapie für mich. Ich muss raus, bin an der frischen Luft und habe Spaß dabei. Schmerzen habe ich aber dann auch, aber nicht so wild, wie wenn ich spazieren gehe.

 

Aber in all meinen Gesprächen mit den Rheumatologen hatte ich immer das Gefühl, dass gerade beim Schwerpunkt Sehnenansatzentzündungen nicht wirklich klar ist, welches Basismedikament hier hilft und dahingehend ist auch meine Verunsicherung.

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a-poempi

Und ich glaube, nachdem ich über meinen letzten Satz nochmal nachdenken musste, das ist es: Gäbe es ein Basismedikament, was mir sicher "garantieren" könnte, dass meine Sehnenentzündungen damit weg wären und wieder belastbarer wäre, dann würde ich an meinem Entschluss eine Basistherapie zu starten, gar nicht zweifeln........ Das ist der springende Punkt!

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Supermom

Hallo a-poempi,

 

ich lese deine post und denke die ganze Zeit, das könntest du alles unterstreichen...

 

Momentan steige ich auf Arava/ Leflunoimid, weil das  MTX leider so langsam an Wirkung verlor, dafür die NW nicht mehr auszuhalten waren...und ich bin hart im nehmen...

 

Momentan kann ich nicht behaupten schmerzfrei zu sein, schon lange nicht mehr, aber eine Basistherapie nimmt dem ganzen die Spitze und Bewegung wird wieder möglich. Ohne Bewegung, so meine Erfahrung, nehmen die Schmerzen ganz schnell an Intensität zu.

 

Ich bin bemüht ständig in Bewegung zu sein und vor größeren Wanderungen, Sport usw schlucke ich dann schon auch mal eine Arxocia 90mg oder Ibos 800.

 

Für die nächtlichen Schmerzen habe ich außer aufstehen und ein paar mal die Treppe hoch und runter auch noch keine Lösung gefunden.

 

Drück dir die Daumen!

 

Alles Liebe Supermom

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a-poempi

Danke, alles total blöd. Und da bringt mir auch die Meinung eines Rheumatologen nicht wirklich was, wenn alles irgendwie bisher so unzufriedenstellend war.......

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Majaline
Hallo a-poempi,

 

bei mir sind auch Sehnen betroffen. Die Tibialis posterior Sehne bei beiden Füssen. An den Händen hab ich auch den Verdacht, dass nicht nur die Gelenke beteiligt sind. Z.B. sind an manchen Tagen meine Zeigefinger so sehr geschwollen, dass ich sie nicht beugen kann. Leider gab mir der Rheumatologe darauf keine Antwort.

Na jedenfalls hilft mir bezüglich der Füße konsequentes Einlagen Tragen. Vom Aufstehen bis zum Schlafengehen. Dadurch wird der Fuß besser gestützt, ich knicke nicht mehr so stark ein und die Schmerzen sind fast verschwunden. Nur die Schwellung der Sehne/Sehnenscheide/was auch immer ist immer noch da. Das MTX scheint leider keinen Einfluss drauf zu nehmen.

 

Wie Supermom schon schreibt, hilft auch mir viel Bewegung. Ich hab mir vom Rheumatologen daher ein Rezept fürs Funktionstraining (bei der Rheumaliga) ausstellen lassen. In zwei Wochen geht es los.  Ich erhoffe mir da noch einiges von.

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a-poempi

und dann frage ich mich natürlich, warum dann eine Basistherapie....... also jetzt bei mir, wo bisher die Knochen o.B. sind  :unsure: .............

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Hucki

Hallo a-poempi,

Wenn du Schmerzen hast und eine Form der PSA festgestellt wurde, kann ich dir aus eive er Erfahrung sagen, seih froh, daß du schon die Basis-Therapie bekommst. Auch ich hatte sofort MTX bekommen, danach Leflunomid und bin jetzt ca.3Monate ohne Basis-Therapie. Ursache ware die NW und die nun vorgeschlagene Therapie mit einem Biologika. In dieser Zeit hat sich bei mir jedes betroffene Gelenk und Sehne deutlich bemerkbar gemacht oder besser gezeigt. Mein rechter Zeigefinger hat sich verändert. Ohne Schmerzmittel geht es nicht. Und es bereitet mir Sorgen, was sich in der kurzen Zeit getan hat......

Alles Gute dir.LG Hucki

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Supermom

...dem kann ich mich nur anschließen, die PSA kann sehr schnell umbauen und verändern und was einmal kaputt das ist kaputt...und das tut dann immer weh....

 

...bei mir hat die PSA auch einfach mal so eine Sehne am Daumen durchgeknabbert...

Edited by Supermom

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Bill-y

Hey du,

ein bisschen off-topic aber mich twürde interessieren: wie wurde das denn bei dir diagnostiziert?

 

mir gehts schmerzmässig ähnlich aber weil im MRT nicht recht was zu sehen ist, sagt der Rheumatologe er macht keine Rheuma Therapie jedweder Art. Mein Hausarzt hat mir Cortison verschrieben - für ne Woche. Das hat mir aber echt geholfen. Nur jetzt gehts natürlich wieder los.

)Also - keine Diagnose ohne passendes Bild oder sonstige aktuelle Blutwerte die passen. Ich hatte oft erhöhte Entzündungswerte -aber das war bei Untersuchungen durch den Hausarzt und das war wohl nicht von INteresse.)

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Majaline

mir gehts schmerzmässig ähnlich aber weil im MRT nicht recht was zu sehen ist, sagt der Rheumatologe er macht keine Rheuma Therapie jedweder Art.

Das klingt aber gar nicht nett.  Dem würde ich noch mal kräftig auf die Füsse treten. Es gibt doch noch andere Diagnosemöglichkeiten. bei mir z.b wurde schon zweimal Ultraschall gemacht, um die Entzündung festzustellen, allerdings in Gelenken, nicht Sehnen. Diese sind von außen schon zu erkennen, weil so geschwollen. Und auch wenn die Entzündungswerte hoch sind bei dir. Nimm die Werte mit zum Rheumatologen und zeig ihm das. Wurde dort gar nichts weiter untersucht bei dir? Ich würde da echt drauf bestehen, dass noch mal gründlich untersucht wird.

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a-poempi

Hallo Bill-Y

u.a. durch den positiven Befund der Schuppenflechte (wenn auch kaum vorhanden, aber stak in der Familie vertreten), erhöhte BSG (auch nur leicht, 25/35) und der leicht vorhandenen Entzündung, die im ISG ist (MRT-Befund). Ansonsten hatte ich immer mal wieder ein geschwollenes Knie und immer wieder und häufig Entzündungen der Sehnenansätze, die sofort auf Kortison reagiert haben.

Ich denke die Kombination zwischen der Psoriasis und den Entzündungen der Ansätze sowie ISG waren ausschlaggebend für den gesicherten Befund.

ABER ich bin auch 2 Jahre zuvor ohne Diagnose unterwegs gewesen, da keine mal nach der Schuppenflechte in der Familie gefragt hat. Und  bei vielen Rheumatologen Rheuma erst Rheuma ist, wenn die BSG stark erhöht ist und man die Gelenke kaum bewegen kann. Ich hatte mich selber schon als psychosomatisch abgestempelt, doch dann musste ich Kortison nehmen und mir ging es plötzlich richtig gut. Dann bekam ich die nächste Überweisung zu einem Rheumatologen und der war zufällig spezialisiert auf die PSA und seine erste Frage war: Gibt es Schuppenflecht in der Familie? ....... und damit bekam ich endlich eine Diagnose und eine Basistherapie.

Allerdings ist meine Verlaufsform nicht aggressiv, leider aber die Schmerzen, sodaß ich mich jetzt wohl doch mit Arava anfreunden muss, denn Kortison in hohen Dosen ist wohl nicht empfehlenswert.

 

Nicht aufgeben, allein, dass Du super auf das Kortison reagierst, ist eigentlich ein Zeichen für was entzündliches. Es gibt aber noch viele Rheumatologen, die wirklich nur Rheuma anhand stark erhöhter BSG oder Rheumafaktor diagnostizieren.

 

LG,

a-poempi

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leancel

Mir geht es ja leiser ähnlich der Rheumatologe hat mich nach Ultraschall und Labor und Rongten mit den Worten : ich sehr nix ich kann Ihnen nicht helfen heim geschickt...

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a-poempi

Das ist ja grundsätzlich super, wenn es keine Befunde gibt!!! Und letztendlich war das in den letzten 4 Jahren auch der Grund, warum ich mich "selber" therapiert habe, mal mit Kortison mal ohne , mal nur mit Naproxen oder Arcoxia, mal Kortison und Schmerzmittel zusammen. Das geht auch mal eine zeitlang und der Verlauf einer PSA kann sehr unterschiedlich sein, denn nicht immer kommt es zu degernativen Veränderung. Gut, die ein oder andere Sehnen ist mehr verkalkt als altersentsprechend und könnte langfristig gesehen auch mal reissen, aber eben noch ist alles ok. Aber der Verlauf kann eben auch sehr aggressiv sein und dann sollte eine Basistherapie schnell zum Einsatz kommen. 

 

Bei mir steht wirklich die Frage im Raum: Nehme ich wegen den Schmerzen die Nebenwirkungen einer Basistherapie in Kauf??? Ich habe mich aktuell für "ja" entschieden, sonst hätte ich jetzt nicht den Gang zu einem Rheumatologen gemacht, denn der Leidensdruck ist seit Wochen sehr hoch und meine Belastbarkeit sehr niedrig durch die Schmerzen. Jetzt steht noch eine Skelettszintigraphie an und röntgen, aber auch da gibt es in der Regel nichts spektakuläres bei mir zu sehen. Meistens zeigen sich immer die Gelenke als entzündet, die mir gar nicht weh tun.

Die PSA hat, glaube ich, ihr Eigenleben, jeder Verlauf ist unterschiedlich und das macht wahrscheinlich eine exakte Diagnose so schwierig. 

Ich lese auch oft die Diagnose Psoriasis und Fibromyalgie............ verseteckt sich da nicht auch vielleicht eher eine PSA dahinter? Wie trennt man eine Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung von einer Fibromyalgie mit Schuppenflechte, wenn keine Blutwerte etc vorhanden sind? Viele Symptome sind einfach sehr ähnlich, vor allem wenn die Sehnenansätze betroffen sind.

 

LG

a-poempi

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a-poempi

Mir geht es ja leiser ähnlich der Rheumatologe hat mich nach Ultraschall und Labor und Rongten mit den Worten : ich sehr nix ich kann Ihnen nicht helfen heim geschickt...

und solche Worte sind natürlich heftig, denn die Schmerzen hat man ja trotzdem.................

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leancel

und solche Worte sind natürlich heftig, denn die Schmerzen hat man ja trotzdem.................

Ich habe mir heute den Arztbrief von dem Rheumatologen von meinem Hausarzt geholt! Es steht drin psa nicht ausgeschlossen, aber !!!!! Diagnose: psychosomatische Schmerzen und erhöhte Entzündungswerte durch Adipositas zu erklären!

Vielen Dank fürs Gespräch!

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tinhelm

Ja so ähnlich stand es auch in dem Arztbrief vom ersten Rheumatologen bei dem ich war. Zu Fett und am besten mal abnehmen. Und bei Schmerzen NSAR...

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leancel

Ja so ähnlich stand es auch in dem Arztbrief vom ersten Rheumatologen bei dem ich war. Zu Fett und am besten mal abnehmen. Und bei Schmerzen NSAR...

Und was hast du dann getan? ich mein ich bin zu dick ja aber ich bilde mir die Schmerzen nicht ein

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Knabberfisch

Also bei mir stand auch immer Adipositas im Arztbrief.

Habe jetzt in den letzten 4 Jahren 15 kg abgenommen und bin jetzt auf 85kg.

Und.... ?

Das intressiert meine PSA überhaupt nicht.

Sie knabbert nach wie vor an meinen Sehnen , meinen Muskeln, meinen Gelenken und verursacht täglich Schmerzen.

Ich hatte grosse Erwartungen in Enbrel gesetzt.

Ok, die paar Stellen PSA sind gut abgeheilt, aber innen drin....

Da rumort es gewaltig.

Das krieg ich mit Kortison schneller in den Griff.

Ich kenne meinen Körper besser als mein Rheuma Dok, auch wenn er mir alle halbe Jahre Blut abnimmt und das seit fast 15 Jahren.

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tinhelm

CIch bin zu einem anderen Rheumatologen...

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Schnullerbagge0406

Hey du,

ein bisschen off-topic aber mich twürde interessieren: wie wurde das denn bei dir diagnostiziert?

 

mir gehts schmerzmässig ähnlich aber weil im MRT nicht recht was zu sehen ist, sagt der Rheumatologe er macht keine Rheuma Therapie jedweder Art. Mein Hausarzt hat mir Cortison verschrieben - für ne Woche. Das hat mir aber echt geholfen. Nur jetzt gehts natürlich wieder los.

)Also - keine Diagnose ohne passendes Bild oder sonstige aktuelle Blutwerte die passen. Ich hatte oft erhöhte Entzündungswerte -aber das war bei Untersuchungen durch den Hausarzt und das war wohl nicht von INteresse.)

 

 

 

Hallöchen,

 

bei mir waren die Entzündungswerte auch immer erhöht... eine chronische CRP Erhöhung seit 2012, hat man dieses Jahr in der Rheumaklinik festgestellt. Mein Hausarzt meinte im Vorfeld immer, das alles in Ordnung sei..!!!

 

Im September diesen Jahres hat er mich dann Schlussendlich an die Rheumaklinik verwiesen. Warum? Für eine Darmspiegelung die bei mir im August 2014 durchgeführt werden musste, bekam ich ein paar Laborwerte in die Hand diese mich stutzig machen. Als ich dann mit dem Befund (Darmspiegelung) zu meinem Hausarzt ging, sprach ich ihn direkt auf die Laborwerte an und verfiel ins leichte grübeln. Prompt folgte eine weitere Blutuntersuchung, die ebenfalls mit erhöhten Entzündungswerten einherging. 

 

Im Klinikum angekommen, wurden mir unmengen an Blut abgenommen, endlich hatte ich das Gefühl, ernst genommen zu werden. Ultraschall (Wasseransammlung in den Gelenken)  Skelettzintigraphie (ganzer Körper) usw. ergaben keine weiteren erkennbaren Befunde. Ausser im Kieferbereich, da wurde ich dieses jahr 2x operiert, könnte also noch davon stammen.

 

Eine  unscheinbare Schuppenflechte habe ich am Schienbein, wütet aber keinesfalls. Nageldystrophie ja, an beiden Füßen an unterschiedliche Nägel. .....Schmerzen im Ellenbogen, Ferse,  Knie, Rücken, Sprungelenk, Großgrundzehengelenke. Nachts schlafen...qualvoll...

 

Meine Euphorie die ich hatte, verflog schnell, da man sich offensichtlich nicht sicher war und ich noch immer unter schmerzen stand. Manuelle Therapie, Wassersport, Ergotherapie... TOP....

 

Proxicam wurde aufgrund einer Unverträglichkeit wieder abgesetzt. Schliesslich entschied man sich zu Cortison.

 

Angefangen habe ich mit 30mg. Ich war skeptisch, warum soll ausgerechnet das helfen. Da das Medikament innerhalb von 2- 3 Tagen seine Wirkung zeigen sollte ,war ich gepannt. Nach dem 1. nichts, 2 tag auch nichts ..bis auf ein wolliges angenehmes Wärmegefühl was durch meinen ganzen Körper *fuhr*, am 3. Tag merkte ich das es langsam anschlägt... und ich war so glücklich... die Nacht war schon viel entspannter gewesen... kein scheiss!!! Als Basistherapie MTX begonnen.

 

Als ich entlassen wurde, ging es mir echt gut..... muss ich sagen... aber mittlerweile hat sich das Blatt wieder gedreht... Entzündungswerte steigen wieder, bin jetzt bei 7,5 mg Cortison und 10 mg MTX. , Leberwerte auch angestiegen.

 

Heute war ich erst wieder zur Blutkontrolle, morgen entscheidet es sich dann ob MTX erhöht und gespritzt wird. Bin wirklich gespannt was morgen raus kommt.

 

Was ich aber damit sagen wollte, das nicht immer eine Psoriasis mit Schwellungen und Rötungen einhergeht. Es müss nicht immer eine Hautveränderung zu sehen sein.

 

Eine Abklärung bei einem Rheumatologen oder Rheumaklinik kann Licht ins dunkle bringen.

 

Wünsche Dir viel Glück dabei...!!!!!!!!

 

Lg 

Edited by Schnullerbagge0406

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      Grüße
      Hatziputzi
       
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