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Linnda

Hallo Zusammen,

 

Ich stelle mich einfach nochmal neu vor: Ich bin 67 Jahre alt und leide seit fast 30 Jahren an Psoriasis-Arthritis, betroffen sind vor allem die Mittelfußgelenke, versorgt mit orthopädischen Schuhen. Die Psoriasis brach nach Geburt meiner Tochter vor 26 Jahren und in der Stillzeit am ganzen Körper vertärkt auf und beschränkt sich jetzt auf wenige beherrschbare Stellen.

 

Ich war vor längerer Zeit schon mal in diesem Forum. Zwischenzeitlich ging es mir hautmäßig ganz gut, und die Psoriasis-Arthritis war mit MTX relativ friedlich (18 Jahre 10 mg MTX pro Woche).

Anfang letzten Jahres erkrankte ich an einer Lungenentzündung, hervorgerufen durch Pneumocystis Jeruvecchii (früher P.carinii), ich musste das MTX absetzen, da die Schwächung meines Immunsystems für die Erkrankung verantwortlich gemacht wurde (eigentlich ist das eine typische Erkrankung von AIDS-Patienten...)

Danach sollte ich als Rezidivprophylaxe auf Dauer Cotrimoxazol einnehmen. Hat nicht funktioniert, weil ich sehr schnell dagegen allergisch wurde. Die Ärzte waren ratlos. Also einfach mal abwarten. Gottseidank hielt meine Lunge durch. Die Haut hat sich etwas verschlechtert, ist aber auszuhalten (Daivobet Gel und UVA-Bestrahlungen).

Das Rheuma hielt 14 Monate lang still, galt gar als "ausgebrannt", kommt nun aber anscheinend zurück.

Die Ärzte sind sich nicht einig über das weitere Vorgehen, und ich scheine die Entscheidung selbst treffen zu müssen.

 

es wird wieder eine Basistherapie erforderlich.

Zur Auswahl stehen

1. MTX plus Pentamidin-Inhalationen (Gegen Pneumocystis j.) plus INH (wegen abgekapselter Tuberkulose) und

2. Quensyl

Quensyl wurde mir von der Rheumatologin als sicheres Mittel ohne Nebenwirkungen verordnet. Als Nebenwirkung lese ich nun unter vielen anderen schönen Problemen "Ausbruch von Psoriasis".

Biologicals kommen nicht in Frage wegen als Kind durchgemachter TBC.

Sulfalazin geht nicht wegen Allergie, das gleiche gilt für Arava.

 

Keine Ahnung, was ich jetzt machen soll.

 

Ziemlich verzweifelte Grüße von Linnda

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Bibi

hallo, Linnda -

 

es tut mir sehr Leid, dass es dir nicht gut geht und deine Entscheidung bezüglich der Auswahl der Medikation kann ich dir leider nicht abnehmen -

 

vielleicht ein Rat - suche doch mal einen internistischen Rheumatologen auf wegen deiner PSA - lege ihm die Berichte der anderen Ärzte vor und hole noch eine andere Meinung ein -

 

ja, es kann ein langer Weg sein, bevor man Hilfe bekommt - ich spreche aus Erfahrung -

 

Kopf hoch und nicht aufgeben -

 

ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen - übrigens sind PSA und Rheuma nicht die gleichen Krankheiten - meine Schwester hat Gicht in den Fingergelenken - ich meine, heute gibt es gute Fachärzte, die das unterscheiden können - also, mache dich auf den Weg -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Linnda

Danke, Bibi.

Allerdings kommen beide Therapievorschläge von internistischen Rheumatologen.

Und die PSA ist seit vielen Jahren gesichert. Neuere Laboruntersuchungen sprechen nun außerdem für chronische Polyarthritis. Auch waren beim vorletzten  Rheumaschub erstmalig alle Fingerendgelenke befallen, was früher nie der Fall war.

Nun ja...

Linnda

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Lupinchen

Ich denke da wird es systemisch schwierig. Mein Rat wäre regelmäßig zur Reha, am besten ans Tote Meer, und konservativ mit Physiotherapie behandeln. Auch würde ich mich mal erkundigen ob bei Dir in der Nähe eine örtl. Rheumaliga ist. Die bieten spez. Gymnastikgruppen und Aqua-Gym. an. Mir hat das, ohne Medis, eine ganze Zeit gut geholfen. Wie wäre es denn mit dem neuen Wirkstoff Apremilast?

 

Gruß Lupinchen

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Lupinchen

Mir fällt gerade ein, dass MTX doch auch immunsuppressiv wirkt, dann müsste doch ein spez. Biologic auch gehen!? Wg. deiner Vorerkrankung kann man ja nochmal nachfragen. Es bekommen doch einige, nach Vorbehandlung,dann auch ein Biologic.

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Linnda

Mir fällt gerade ein, dass MTX doch auch immunsuppressiv wirkt, dann müsste doch ein spez. Biologic auch gehen!? Wg. deiner Vorerkrankung kann man ja nochmal nachfragen. Es bekommen doch einige, nach Vorbehandlung,dann auch ein Biologic.

Hallo Lupinchen,

 

ja, MTX wirkt auch immunsuppressiv. Das hat mir ja diese gefährliche Pneumocystis-Pneumonie eingebracht, vor deren Wiederaufflammen nicht nur ich, sondern auch alle beteiligten Ärzte Angst haben. Gegen das Antibiotikum, das dagegen hilft, bin ich nämlich inzwischen auch allergisch...

 

In der Rheumaliga bin ich, Physiotherapie und Trockengymnastik mache ich regelmäßig, tut gut.

 

Das Tote Meer hat mal während meines Aufenthaltes dort ein bisschen was gebracht, aber schon auf dem Rückflug ging alles wieder verstärkt los.

 

Biologicals darf ich nicht nehmen wegen der Gefahr des Wiederaufflackerns der Tuberkulose, die ich als Kind hatte. Die Immunsuppressive Wirkung der Biologicals scheint noch höher zu sein als vom MTX, das ja bei mir auch schon als äußerst gefährlich angesehen wird.

 

Von Apremilast hatte ich noch nichts gehört, ich werde mich erkundigen und alle behandelnden Ärzte darauf ansprechen, danke!

 

Ich hatte (und habe noch) derzeit privat ziemlichen Stress, vielleicht besteht da ein Zusammenhang mit den derzeitigen gesundheitlichen Problemen.

Jedenfalls habe ich jetzt beschlossen, die Entscheidung über weitere Therapien noch ein wenig aufzuschieben und weiter mit Diclofenac zu leben...

 

Grüße von Linnda

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Linnda

Hallo Lupinchen,

du hast mir im letzten Jahr geantwortet und unter anderem Apremilast erwähnt. Jetzt nehme ich es und - toi-toi-toi - es scheint zu wirken.( Näheres im Forum unter Otezla)

Danke nochmal für den Tipp!

 

Linnda

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    • Boehsechica
      By Boehsechica
      Guten Morgen...
      seit März 2012 bin ich auf MTX eingestellt, derzeit 15 mg s.c.
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      Bin mir jetzt nicht sicher, ob ich trotzdem heute Abend meine Spritze setzen kann.
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      Was meint ihr? Soll ich lieber eine Woche pausieren?
      LG
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      By Luxus68
      Hallo,
      da ich seit letzter Woche MTX (15mg) verschrieben bekommen habe, hätte ich mal ein paar allgemeine Fragen an diejenigen, die MTX schon länger nehmen:
      1. Wie haltet Ihr's mit dem Alkohol? Regelmäßig, ab und an oder gar keinen? Wenn ja, in welchem Abstand zur MTX-Einnahme?)
      2. Wie schaut's mit Rauchen aus? Regelmäßig, ab und an oder gar nicht?
      3. Wie schaut's mit Kaffee aus? Regelmäßig, ab und an oder gar keinen?
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      5. Esst/trinkt ihr etwas bewusst vermehrt?
      6. ...
      Wäre schön, wenn ich zusätzlich zum Beipackzettel noch ein paar Erfahrungswerte bekommen könnte.
    • Sani
      By Sani
      Hallo zusammen,
      Habe nun schon händeringt gesucht nach so einem Thema, und nix gefunden. (oder doch blind ) Seit ich MTX nehme (januar 08) habe ich auch einiges an Gewicht zugenommen. Mache mir darüber echt gedanken da ich sonst eher sehr schlank bin ( bei 1,82 m wiege ich sonst um die 60 kg) Hat das einer von euch auch so erlebt????
      Denn mein Essenverhalten sowie Sport ist so geblieben also kann es daran nicht liegen.
      Für Antworten bin ich euch schon sehr dankbar.
      Sani
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