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ichbingi

Dosishalbierung Fumaderm wegen Lymphopenie -und dann?

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ichbingi

Hallo an die Runde,

 

gestern war ich in der Hautklinik und die Ärztin hat mich nachmittags angerufen, dass meine Blutwerte nicht gut sind, und ich die Fumaderm Dosis halbieren soll. Von 5 Tabletten auf 2 runter. Habe ganz schönen Schreck gekriegt.

 

Ich war so stolz auf mich, dass ich es trotz Bauchkrämpfe und Durchfall bis 5 Fumaderm am Tag geschafft hatte (heute hätte ich auf 6 gesteigert) und dann das. Die Lymphozyten sind auf knapp 700/Mikroliter runter und auch der Beipackzettel sieht eine Dosishalbierung vor.  Die restlichen Blutwerte waren laut Ärztin OK, aber habe die nicht auf Papier.

 

Und nun? Hatte jemand von Euch das auch so? Wie ging es bei Euch weiter?

 

Ich habe Angst, dass ich nun eine blöde Infektion bekomme und auch einen neuen Schub. Ich hatte vor 3 Wochen eine Nebenhöhlen-OP und da man da nichts zunähen kann, habe ich immer noch Wunden in der Nase und also gute Angriffsfläche für Keime, die ich vielleicht bei niedrigen Lymphozyten gar nicht abwehren kann. Meine 2 Kinder schleppen häufiger was aus dem Kindergarten und Schule mit nach Hause.

 

Soweit ich weiss, schaut man nach 2 Wochen wieder nach den Blutwerten und wenn die Werte nicht gestiegen sind, dann sofortiger Abbruch von fumaderm. Und dann??

 

Danke fürs Zuhören und berichtet gerne, ob Ihr was ähnliches hattet und dann wieder Fumaderm nehmen durftet.

 

LG,

ichbingi

 

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HeinzB

Hallo ichbingi,

Was willst du machen? Mit den schlechten Blutwerten kannst du nicht weitermachen, auch wenn du bis jetzt alles mitgemacht hast, du kannst nicht dagegen arbeiten. Laut Beipackzettel sollten sich die Werte wieder bessern wenn die Dosis runtergesetzt wird bis dahin kannst du nur hoffen, dass nicht dazukommt. Trotz allem denke ich wir sind auf dem richtigen Weg mit Fumaderm .

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KeinePanik

Hallo an die Runde,

 

gestern war ich in der Hautklinik und die Ärztin hat mich nachmittags angerufen, dass meine Blutwerte nicht gut sind, und ich die Fumaderm Dosis halbieren soll. Von 5 Tabletten auf 2 runter. Habe ganz schönen Schreck gekriegt.

 

Ich war so stolz auf mich, dass ich es trotz Bauchkrämpfe und Durchfall bis 5 Fumaderm am Tag geschafft hatte (heute hätte ich auf 6 gesteigert) und dann das. Die Lymphozyten sind auf knapp 700/Mikroliter runter und auch der Beipackzettel sieht eine Dosishalbierung vor.  Die restlichen Blutwerte waren laut Ärztin OK, aber habe die nicht auf Papier.

 

Und nun? Hatte jemand von Euch das auch so? Wie ging es bei Euch weiter?

 

Ich habe Angst, dass ich nun eine blöde Infektion bekomme und auch einen neuen Schub. Ich hatte vor 3 Wochen eine Nebenhöhlen-OP und da man da nichts zunähen kann, habe ich immer noch Wunden in der Nase und also gute Angriffsfläche für Keime, die ich vielleicht bei niedrigen Lymphozyten gar nicht abwehren kann. Meine 2 Kinder schleppen häufiger was aus dem Kindergarten und Schule mit nach Hause.

 

Soweit ich weiss, schaut man nach 2 Wochen wieder nach den Blutwerten und wenn die Werte nicht gestiegen sind, dann sofortiger Abbruch von fumaderm. Und dann??

 

Danke fürs Zuhören und berichtet gerne, ob Ihr was ähnliches hattet und dann wieder Fumaderm nehmen durftet.

 

LG,

ichbingi

 

Mit der Reduzierung bist Du eventuell noch gut dran, weil es wohl einige Ärzte gibt, die nach der Verschlechterung der Blutwerte sofort absetzen würden. Ich hatte, als ich Fumaderm noch genommen habe, den Eindruck, dass eine Reduzierung der Dosis nicht so dramatisch ist - schaue einfach mal was passiert. Letztlich hast Du keine nennenswerten Alternativen. Nach Absetzen von Fumaderm hatte ich einen kompletten Rückfall (eher schlechter) zum vorherigen Zustand aber das muss Dir nicht passieren und im besten Fall machen sich Deine Blutwerte bis zur nächsten Untersuchung. Bleibe ruhig und positiv, warte ab was kommt und entscheide dann. Es bringt nichts, sich verrückt zu machen - das gilt auch für Infektionen. Die kommen und gehen und Du kannst nicht wirklich etwas dagegen tun. 

Solltest Du tatsächlich Fumaderm absetzen müssen, dann sehe als Durchgangsstation zu den Biologicals, die im nächsten Schritt helfen können. Alles natürlich abhängig von der Schwere Deines Falls und der individuell wahrgenommenen Einschränkung.

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Nettie

Ich musste auch meine Dosierung halbieren, von 1 Tablette täglich auf 1 Tablette alle zwei Tage. Ich hatte auch Angst, dass sich mein Zustand wieder verschlechtert. Allerdings ist das jetzt Wochen her und es ist nichts passiert! Um so besser, dass ich auch mit einer niedrigeren Dosis auskomme. Die Kontrollen hatte ich bisher alle drei Monate und nach den neuesten Vorfällen jetzt alle vier Wochen. 

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ichbingi

Hallo!

 

Anhand von Netties Antwort gibt es also Hoffnung, dass es mit der Redukhalbierung auch gut ausgehen kann. Ist doch schon mal was!

In einer Woche weiss ich dann mehr. Ich denke, dass ich nicht einfach so an Biologicals komme, auch wenn das langsam mein Wunsch wäre. Ich weiss nicht, ob das stimmt, dass man bei reiner Pso nicht MTX bekommt, aber meine Ärztin wird mir sicher gut beraten.

 

Danke für Eure Antworten,

icbingi

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Nettie

Ja, leider sind meine Blutwerte unter der Reduktion nicht besser geworden. Jetzt darf ich nur noch jeden dritten Tag eine Tablette nehmen. Nach sechs Wochen ist eine erneute Blutkontrolle und dann? Falls die Blutwerte nicht besser werden, muss ich Fumaderm absetzen.

Fumaderm wird jetzt auch von MS-Patienten genommen und da ist es mehrfach zu einer tödlich verlaufenden Gehirnhautentzündung gekommen. Deshalb wurden die Leitlinien für alle Fumadermbenutzer geändert. Eine Katastrophe! Ich nehme das Medikament seit acht Jahren ohne Probleme. Die ganze Zeit waren die Blutwerte nach jetzigen Richtlinien schlecht, aber mir ging es gut und meine Psoriasis ist weg. Jetzt hab ich ganz schön Schiss, aber bin ich denn die Einzige?

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Waldfee

Hallo Nettie,

warum versuchst Du es nicht mit Otetzla, frage doch mal Deinen Doc. Schau mal im Forum danach, Die Nebenwirkungen sind doch im Vergleich zu Fumaderm akzeptabel, man braucht auch keine Blutwertkontrollen. LG Waldfee

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Nettie

Nie gehört! Ich werde mich informieren.

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Nettie

Richtig geschrieben? Kann ich nirgendwo finden.

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Waldfee

Schau bei " Innerliche Medikamente" im Forum, dann " Otetzla ".

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RainerZ

Hallo,

Richtig geschrieben? Kann ich nirgendwo finden.

falsch geschrieben! Es heißt Otezla!

 

Gruß

Rainer

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Nettie

Das ist ein neues Biologic, das möchte ich nicht nehmen. Das ist noch nicht lange genug auf dem Markt. Überhaupt scheue ich mich, so einen Hammer zu nehmen. Ich warte jetzt erstmal ab. Fumaderm nehm ich ohne Probleme seit acht Jahren und alles war gut. Wegen der neuen Leitlinien wird plötzlich alles auf den Kopf gestellt. Ist es eigentlich bei Hauterkrankungen überhaupt zu so schwerwiegenden Komplikationen wie bei MS-Erkrankungen unter Fumaderm gekommen?

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Nettie

Hallo,

falsch geschrieben! Es heißt Otezla!

 

Gruß

Rainer

Danke! Deshalb habe ich das nicht gefunden.

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Waldfee

Otezla ist kein Biologica, der Wirkstoff " Apremilast " gehört zur Gruppe der Phosphodiesterase, also entzündungshemmend. Es fährt nicht das Immunsystem runter. In meinem Falle, wo ich keine inneren Medis nehmen darf, ein absoluter Knaller.

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Nettie

Ok, ich hab es am Preis festgemacht! Werde meine Ärztin darauf ansprechen. Aber wird Dawson ohne weiteres bezahlt, wenn das so teuer ist. Als Privatpatient müsste ich das vorstrecken. Das könnte ich gar nicht.

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ichbingi

So, und heute kam der Brief aus dem Krankenhaus, dass ich wegen Lymphopenie sofort Fumaderm absetzen muss und übermorge nochmals dorthin soll. Schreck sitzt gerade tief, da ich dachte, dass nach der Dosishalbierung alles OK sei. Mal sehen, wie es weitergeht...

 

Viele Grüße,

ichbingi

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HeinzB

Hallo ichbingi,

habe auch wegen schlechter Blutwerte von 5 auf 3 jetzt auf 1 reduzieren müssen.

Meine Haut ist besser geworden aber nicht so das ich jetzt Glücklich wäre, was soll man machen.

Mein Arzt achtet aber strickt drauf das ich nicht in den Kritischen Bereich rutsche, er meint das die Werte zwar schlechter sind als zu Anfang und "Grenzwertig" aber immer noch gut Vertretbar. Ich hoffe das meine Haut trotz der Mini- Dosierung besser wird, wenn nicht, keine Ahnung was dann.

Meinst du du kannst, wenn die Werte besser werden, vielleicht mit kleiner Dosis weitermachen oder war das jetzt Reissleine?

Berichte bitte weiter was draus wird und halte uns auf dem laufenden.

Heinz

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ichbingi

Hallo Heinz,

 

ach Du musstest auch reduzieren? Ich von 5 auf 2 dann nun ganz weg. Habe häufig gelesen, dass Leute Fumaderm wegen schlechter Leberwerte absetzen mussten, nicht so häufig wegen zu geringer Lymphozyten. Vielleicht hängt das auch mit Alter zusammen, keine Ahnung.

 

Also, heute war ich beim Arzt. So läuft es an der Hautklinik der LMU: Man macht nach Normalisieren der Blutwerte noch einen Versuch mit Fumaderm. Es hat meiner Haut auch ja geholfen. Wenn auch der Versuch fehlschlägt, kämen andere Medikamente in Frage. Also, mir wurde Blut abgenommen (auch Urin, wie immer) und wenn die Werte jetzt schon gestiegen sind, werde ich angerufen, dass ich mit einer Tablette weitermachen darf. Wenn nicht, mache ich 2 Wochen Pause und gehe wieder Blut abnehmen und hoffe, dass bis dahin die Werte gestiegen sind und ich wieder Fumaderm nehmen kann.

 

Bei mir ist die Haut recht gut geworden, aber die Kopfhaut nicht. Am Gesicht kommt auch immer wieder was kleines aber im Großen und Ganzen bin ich mit Fumaderm recht zufrieden. Es wäre schon schade, es nicht mehr nehmen zu können, da man sich duch die anfänglichen Nebenwirkungen gekämpft hat und es mir auch hilft. Ich merke jetzt schon nach wenigen Tagen Pause, dass die Haut wieder anfängt zu jucken, aber es ist noch nichts zu sehen.

 

Viele Grüße,

ichbingi

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Nettie

Hallo,

bei mir läuft es wohl auch aufs Absetzen hinaus. Ich bin total beunruhigt. Meine Werte sind seit acht Jahren so schlecht, aber bisher war es in Ordnung und wurde toleriert. Jetzt wurden die Leitlinien geändert und die Werte runtergesetzt. Mir hat Fumaderm so geholfen und jetzt das. Die Ärztin fand das auch schlimm für mich, aber sie muss sich an die Vorschriften halten und geht für mich sicher kein Risiko ein. Ich werde mir eine Zweitmeinung holen und dann berichten. Ich denke eine Pause von Fumaderm bringt es bei mir auch nicht, weil bei einem erneuten Versuch die Werte schnell wieder ansteigen.

Ich finde es gut, dass wir uns hier austauschen!!! Überhaupt hat das Forum hier in solchen kritischen Situationen immer sehr gut geholfen.

Gruß eine ziemlich verzweifelte Nettie

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Guest

Oh je, da kann ich verstehen, dass du erschrocken bist und jetzt etwas beunruhigt bist. Was Fumaderm angeht kann ich dir leider nicht weiterhelfen, aber ich denke, dazu haben die anderen bereits viel gesagt und ich hoffe, dass du dich ganz ganz schnell erholst von dem Ganzen !

 

Ich würde dich gerne etwas zu deinen Nasennebenhöhlen fragen - was hatte man dir als Heilmaßnahme nahegelegt ? Nasenspülungen ? Nasensalbe ? Ist inzwischen alles abgeheilt ?

 

Ja, von dem Heimschleppen von allerlei Viren und Bakterien kann ich auch ein Lied singen *seufz*. Unsere Maus kommt im Herbst in die Schule und inzwischen hab ich das Gefühl, dass es etwas besser wird. Erst im Herbst sind wir alle 3 mit ganz bösen Bakterien flach gelegen und alle 3 hatten wir die Nebenhöhlen entzündet. Dabei hat mich meine HNO auf gefragt wie es sonst mit meinen Nebenhöhlen aussieht - scheinbar haben viele Psoriatiker Probleme - hat zumindest meine HNO gesagt. Sie sagte auch, dass Milchprodukte nachweislich die Nebenhöhlenproblematik verschlimmern... Hast du damit Erfahrung ?! Ich selbst esse schon seit meiner Kindheit nur noch superwenige Milchprodukte und habe daher keinen Vergleich...

 

Liebe Grüße

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HeinzB

Hallo,

Also zu dem Problem mit Mich und Milchprodukten kann ich nicht bestätigen. Ich bin nun 60 und ich trinke mein ganzes Leben gerne Milch und ich esse Milchprodukte aber vermehrt Nebenhöhlen Probleme hab ich nicht.

Ich denke, dass Fumaderm nicht ohne Nebenwirkungen sind ist klar und, wie man hier überall lesen kann, sind die Nebenwirkungen sehr unterschiedlich. Bei manchen hilft die Einnahme mit Milch sogar. Ein User schreibt, das er bei Genuss von Alkohol (bei ihm nur 1 Glas Wein ) heftige Schmerzen zu ertragen hatte, ich trinke auch gerne Ein Glas Wein zur Entspannung aber so heftige Schmerzen hab ich noch nie gehabt. Soll im Endeffekt heißen, Fumaderm ist nicht an allem Schuld jedoch ist die Aussage von deinem Arzt interessant und gut zu Wissen das es davon sein kann.

Würde mich jetzt aber auch mal interessieren wie es bei anderen ist, dafür bin ich Dankbar das jemand hier das Board am Leben hält, den ohne den Austausch mit anderen hätte ich schon längst aufgegeben.

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Guest

Ich hoffe auch, dass dir noch jemand mit Fumarderm-Erfahrung hier etwas schreibt !

 

Danke für dein Feedback zu den Milchprodukten - damit hast du mir weitergeholfen ! Danke !

 

Liebe Grüße

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ichbingi

Hallo!

 

Hier kommen meine Erfahrungen mit Milchprodukten und Nebenhöhlen. Ich habe als Kind ca. 1 Liter Milch am Tag getrunken, als Erwachsener deutlich weniger, aber immer noch jeden Tag. Ich bringe das selber nicht in Verbindung mit Nebenhöhlenproblemen. Es ist mir allerdings bekannt, dass Milch den Schleim zäher machen kann -aber nicht muss. Vielleicht ging es darum? Bei einer akuten Erkältung soll man auch viel trinken, um den Schleim dünnflüssiger zu machen, aber nicht gerade Milch.

 

Ich hatte ca. seit 8 Jahren eine chronische Nebenhöhlenentzündung und die Schuppenflechte ist mir letztes Jahr im August ausgebrochen. Das war nach einer Mandelentzündung. Ich wurde auch gefragt, ob ich Probleme mit Nebenhöhlen habe -Antwort natürlich ja. Ich bin mit Kortison-Nasensprays jahrelang behandelt worden aber nun hatten die seit einem Jahr auch nicht mehr geholfen. Ob das aber direkt was mit der Psoriasisentstehung zu tun hatte, weiss man nicht. Die Hautärztin hat mir ans Herz gelegt, meine Nebenhöhlen behandeln zu lassen (ich nahm ja schon Kortison), was dann daraus resultierte, dass ich mich in Dezember operieren liess. Dort wurden an alle Nebenhöhlen große Fenster gelegt und Polypen entfernt usw. und den Nebenhöhlen geht es seitdem viel besser. Die Psoriasis-Stellen sind nun auch grob abgeheilt, aber ich nehme ja auch Fumaderm. Oder nahm. Jetzt ist Pause wegen Blutwerte dran. Ich weiss also längerfristig nichts zu sagen, außer dass es für mich wegen besser Luft kriegen usw. auf jedenfall gute Entscheidung war, die Nebenhöhlen sanieren zu lassen.

 

Bei mir gibt es auch keine Probleme mit Gläschen Alkohol und Fumaderm oder Fumaderm und Lebensmitteln.

 

Ich bin ebenfalls sehr froh, dass man hier frei losschreiben kann und es sich immer jemand findet, der was dazuschreibt. :-)

 

Viele Grüße,

ichbingi

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Nettie

Hallo,

Alkohol und Fumaderm war auch für mich nie ein Problem.

Bei mir gibt es z.Zt. nichts Neues.

Gruß Nettie

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Guest

Mensch ichbingi, das ist eine sehr interessante Info bzgl. Nasennebenhöhlen ! Danke dir !

 

Meine HNO hatte mir das in diesem Zusammenhang (hatte ihr von der Pso erzählt) gesagt und eben auch, dass es wohl einen Zusammenhang geben könnte. Allerdings hatte ich jetzt nach über 10 Jahren eine Nasennebenhöhlenentzündung und kann mir nicht so recht vorstellen warum diese jetzt auf einmal chronisch sein sollte. Meine HNO hat mir dann für 3 Wochen ein Corison-Spray verschrieben welches bei mir gar nix bewirkt hat - es war genauso wie immer und ich denke, dass sich zumindest das Problem einer chronischen Nasennebenhöhlenentzündung nicht bestätigt hat. Ich hatte früher Heuschnupfen und hab ihn immer noch leicht, aber das sind definitiv andere Symptome. Mit Schnupfen habe ich nur sehr selten zu kämpfen. ABER ich lese hier öfter von solchen Entzündungen und bei mir war es ja auch eine Streptokokken-Infektion, welche damals die Pso vulgaris ausgelöst hat...

 

Ich drück dir die Daumen, dass du beschwerdefrei bleibst !!!

Liebe Grüße

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