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Naan

psoriaris arthritis mit wirbelsäulen beteiligung wuhu

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Naan

hallo, gleich zu beginn verzeiht mir meine Rechtschreibung ich bin Legasthenikern. Keine entschuldigung aber eine erklärung :D

Ich bin dieses Jahr Zwanzig geworden und vor ca. 1,5 Jahren wurde die Diagnose PSA mit wirbelsäulen beteiligung gestellt. Die Psoriasis habe ich seid ich 10 bin überwiegend am gesamten Hinterkopf. Mit dem rücken habe ich probleme seid ich 13 bin. Mit 17 kam die "Wurstzehe" ich dachte zu erst ich hätte sie mir gebrochen. Links und rechts Sehnenplatten entzündung sowie fersen sporn wurden wenige monate danach diagnostiziert. Dann war es so weit das ich vor schmerzen nicht mehr laufen konnte. Jeder schritt war die hölle. 1 Jahr lang konsumierte ich sehr viele Medikamente eigen dosiert um alleine aufstehen zu können, da mir keim Arzt sagen konnte was es ist geschweige denn etwas dagegen unternehmen konnte. Und dann ging alles irgendwann ganz schnell. Da stand ich nun musste mich 1mal in der woche selbst spritzen mit 20 mg MTX und einer Handvoll anderen Medikamenten die ich täglich nehmen muss zb Arcoxia und magen schutz tabletten so wie etwas gegen die übelkeit nach dem MTX.

Ich weis nicht wie es für andere ist, aber MTX ist für mich die hölle. Die übelkeit die extreme abgeschlagenheit ect. Andere beandlungsarten sollen laut Arzt bei mir nicht an schlagen.

1 1/2 jahre nach behandlungsbeginn mit MTX ist nur zeit weise eine geringe besserung vorhanden gewesen.

Gestern war ich beim Orthopäden auf grund meiner Wirbelsäule. Starke schmerzen hinter dem brustbein, tief sitzende rückenschmerzen mit weiter austrahlung im BWS bereich so wie austahlung im gesamten linken Arm. Der nette Herr doktor sah mich an lachte und meinte "sind sie nicht noch ein wenig zu jung für diese Krankheit?" Was für ein Witzbold. Ich glaube er hielt sich tatsächlich für witzig. Das ergebnis der sitzung war, ich muss weitere medikamente nehmen, da ich gerade zu faul zum aufstehen bin werde ich den Namen des medikaments später hin zu fügen. Es soll eine entzündung hemmen und die schmerzen stillen. 2 nett brendende spritzen gab es auch noch oben drauf. Mit dem hinweis solle es nicht besser werden oder gar schlechter muss ich wieder ins MRT aufgrund der erhöhten gefahr eines wirbelbruchs bei rheuma patienten. Darauf müsse er mich hinweisen.

Es deprimiert mich manchmal sehr. Ich mein ich denke ihr könnt mich verstehen. Meine Handgelenke sind ebenfalls betroffen nach der arbeit bring ich meine hände nicht mal mehr auf. Sitzen liegen alles tut weh. Wo ich mich auch nur hin drehe ist schmerz.

Eine Zeitlang habe ich den schmerz mit Cannabis betäubt,mir ist jedoch aufgefallen, das ea keine besserung bringt. Ea sind zwar wunderschön herrliche momente ohne schmerz, aber die momente in denen es mir gut geht möchte ich vom leben doch ein wenig mit bekommen.

Ich weis garnicht ob das hier irgendjemand lesen wird, aber alleine darüber zu schreiben hilft mir doch ein wenig.

Ich frage mich immer was irgendwann sein wird. Wenn ein paar weitere Jahre vergangen sind, wird es schlimmer oder besser?

Ich muss auch gestehen ich habe ein wenig Angst. Ihr müsst wissen ich zeichne und das schon seid ich denken kann. Es gibt nichts wichtigeres im leben als Zeichnen für mich. Aber die schmerzen in meinen Händen, nehmen mir die freude sie lassen mich verzweifeln wenn ich den stift nicht mehr richtig halten kann, wenn ich keine akkurate linie mehr zeichnen kann.

Puh jammern ohne ende was?

Was macht ihr wenn es weh tut, habt ihr hilfe oder findet ihr alleine euren weg?

Gibt es dinge die euch besonders antreibt an tagen an denen einem alles schwer fällt?

Welche Behandlung hat für euch die besten erfolge erziehlt und wie geht ihr allgemein damit um?

Es ist ja kaum zu überlesen das es mir hin und wieder recht schwer fällt damit überhaupt um zu gehen.

Während andere Samstag Abends Feiern gehen und die Sau raus lassen, muss ich mir MTX spritzen und verbringe den Sonntag damit mindestens 2mal jammernd vor der Toilette zu kauern und zu warten bis ich mich über geben muss.

Ich nehme sie samstag weil sonntag der einzige freie Tag ist der immer beständig bleibt.

Ich würde mich sehr freuen wenn ich ein paar Erfahrungen und "Hilfen" von anderen bekommen würde.

Liebe grüße Naan

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Supermom

Hallo Naan,

 

deine Beschreibung berührt mich sehr. Klingt nach meinen Schmerzen... Wirbel, BWS, Füße, Wurstzehen, Handgelenke... ich habs seit ich 13 Jahre war mit Diagnose, vorher wusste keiner was los ist...

 

Suche dir einen Rheumatologen und wechsele das Medikament.

Ich spritze z.Z: Simponie und brauche keine tgl. Arxocia oder Ibus mehr.... :)

 

Jammer ruhig, lass es raus!

 

Herzlich willkommen hier!

Gute Besserung Supermom

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Donna

Hallo Naan

Auch ein Willkommen von mir.

Hier bist du genau richtig um deinen Kummer los zu werden.Ich denke das es sehr vielen so geht wie dir und

damit sicher nicht alleine bist. 

Was den Rheumatologen angeht kann ich mich Supermom nur anschliessen.

Machst du irgendwelche Physiotherapien? Das würde dich zu den Medis sicher weiter helfen.

Wäre eine Akutklinik etwas für dich?

LG Donna

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Matjes

Hallo Naan,

 

da bist du schon in jungen Jahren so geplagt von der PSO und PSA und dein Arzt macht sich darüber lustig ? 

Manche Ärzte haben wirklich wenig Feingefühl.

 

So ein Medikamentencocktail ist schon auch sehr belastend und es gibt inzwischen weit mehr als MTX

Lies dich hier mal in Ruhe durch und sprich deinen Arzt darauf an, ob du nicht vielleicht ein Biologic bekommen kannst. 

 

Und wie Supermom und Donna es dir schon geraten haben, such dir einen guten internistischen Rheumatologen. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan und oftmals muß man sehr lange auf einen Termin warten.

 

Eine Möglichkeit wäre noch eine Akutklinik oder hast du vielleicht eine Uniklinik in der Nähe ? Wenn ja, frag doch mal nach, ob sie dort eine Rheumaambulanz haben!

 

Auf alle Fälle bist du hier schon mal richtig und scheu dich nicht zu fragen bzw. auch deinen Frust rauszulassen. Das ist vollkommen okay!

 

Auch von mir ein Willkommen hier !

 

Lass dich nicht entmutigen und finde deinen Weg, Martina

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Lilli23

Hallo,

Ich kann dich sehr gut verstehen, mir geht es ähnlich. Allerdings bin ich schon 53, das malen musste ich leider aufgeben, schreiben ist eine Qual. Jetzt hab ich seit drei Jahren ein neues Hobby ich mache Gartendeko aus Glas und Schmuck, Keramik kann ich auch nicht mehr oft machen das formen tut sehr weh mit den Fingern. Auch das Glasschneiden wird immer schwieriger. Das Hobby lenkt mich von meinen Schmerzen ab. Ich habe seit 7 Wochen MTX Tabletten genommen vorgestern kam ein Anruf von meiner Ärztin sofort aufhören die Leberwerte sind sehr schlecht. Mal sehen wie es weitergeht.

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Naan

Ich danke euch für eure Antworten.

Ich werde mich über Rheumatologen im meiner Umgebung schlau machen und einen Termin vereinbaren. Bis jetzt war ich immer in einem ambulanten Klinikum. Dürfte so etwas wie eine Akutklinik sein oder?

Ich bin froh das ich über dieses Forum gestolpert bin :)

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Naan

Habe vergessen, eine physiotherapie habe ich nicht aber in die Krankengymnastik wurde ich geschickt für ganze stolze 6 mal. 5 Sitzungen akupunktur habe ich auch verschieben bekommen.

@Lilli23 es ist sehr schade das Sie/du ich werde jetzt einfach mit du Ansprechen ich hoffe das macht nichts, das malen auf geben musstest davor habe ich schreckliche Angst. Dennoch ist es erfreulich das du etwas gefunden hast das dich von den schmerzen ablenkt.

Wie war es für euch zu erfahren was ihr habt?

Mit 13 so geplagt zu sein ist sicher sehr schwer gewesen Supermom... :/

Und danke für die Herzliche Begrüßung von euch ich hatte schon ein wenig panik keine Antworten zu erhalten :D aber nun bin ich beruhigt :)

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Lilli23

Du ist kein Problem. Ich habe die Schuppenflechte mit 11 bekommen, war schrecklich habe mich immer geschämt. Gab damals ja nichts außer Teersalbe hat fürchterlich gestunken und fettige Haare. Habe ich dann aufgegeben hat eh nicht geholfen. Mit 35 gingen die Gelenkschmerzen legt schleichend los hat man ertragen, gingen ja wieder weg. Seit 10 Jahren Dauerschmerzen jedes Jahr heftiger, mal hier mal da. Die Ärzte haben auf Athrose getippt kann man nichts machen war immer die Antwort. Vor Ca. 5 Jahren bin ich auf PSA gestoßen. Die Ärzte haben gesagt kann nicht sein. Damit könnte es für mich auch nicht sein. Unmengen an Schmerzmitteln. Jetzt hab ich es nicht mehr ausgehalten, hab endlich eine Überweisung bekommen und siehe da doch PSA schon viele Gelenke angegriffen, warum ich nicht eher gekommen bin. Die Zerstörung geht nicht mehr rückgängig zu machen. Ja was soll man dazu sagen, soviel zu unserem Gesundheitssystem. Man muss sich alles hart erkämpfen. Jetzt geht der Kampf mit den Medikamenten los. MTX musste ich wegen Leberwerten absetzen. Montag weiß ich mehr. Schmerzen gehen Wieder los.

Ich bin froh das ich einen sehr lieben Mann und einige Hobbys habe sonst würde ich durchdrehen. Ja arbeiten muss man ja auch noch irgendwie.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Behandlung und warte nicht so lang.

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drkeys

Lilli wie schlecht sind denn die Leberwerte und hast Du richtig Folsäure bekommen ... also mehr als 5mg ....hoffe ich doch. 

Meine Leberwerte waren Wochenlang viel zu hoch und nach der richtigen Folsäure Einstellung gingen die in den Normalbereich zurück.

Wenn die Werte dreimal höher als der Grenzwert sind ist das noch keine Grund für einen Abbruch ... und schon gar nicht wenn es zu wirken scheint.

Bei mir ging die PSO unter MTX zu 100% weg. 

Edited by drkeys

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Lilli23

Montag hab ich erst eine Termin bei der Rheumatologin. Sie hat mich nur angerufen und gesagt sofort absetzen. Die PSO ist auch fast weg nur bei der PSA scheint es nicht richtig zu wirken. Minimale Besserung. 5 gr Folsäure hab ich. Hab allerdings auch Morbus Meulengracht, ob es damit zu tun hat weiß ich nicht. In der ganzen Zeit keinen Tropfen Alkohol und nur 2 Tassen Kaffee am Tag.

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Buntspecht***

Du schreibst aus dem Herzen heraus...richtig so

 

...auch ich kenne diese Schmerzen. Am heftigsten fand ich die Brustbeinentzündungen :blink: , die mich nachts aus dem Schlaf rissen. Eklig...Auch die Extremitäten und Sehnen sind betroffen. 

 

Wie bereits beschrieben: ein guter Rheumatologe/In ist das Wichtigste ! 

 

Humira und Salazopyrin haben meine Beschwerden gelindert. Cosentyx soll bei PSA gut wirken.

 

Ich wünsche Dir am Montag einen erfolgreichen Arztbesuch - eine nette Ärztin  :)

 

Liebe Grüsse, Buntspecht

 

***Willkommen***

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    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • sonne66
      By sonne66
      Hallo zusammen,
      ich bin neu hier und stelle mich und meine Geschichte kurz vor.
      Ich bin 53 Jahre alt, lebe mit meinem geliebten Lebensgefährten zusammen. Ich war immer sehr sehr sportlich und aktiv. Im April habe ich im Rahmen einer stationären Notfalleinweisung die Diagnose Psoriasis-Arthritis erhalten. Im März begannen für mich nicht einzuordnende Muskelschmerzen in den Beinen. Ich konnte quasi kaum noch laufen. Ein Orthopäde hat massiv erhöhte systemische  Entzündungswerte ermittelt und mir daraufhin zu einer rheumatalogischen Abklärung geraten. Kurz zuvor hat mein Dermatologe eine kleine Psorias vulgaris- Efflorszenz am Schienbein gefunden. Nun hatte ich also die Diagnose PsA mit ausgeprägter Enthesitis. 
      Man machte mir viel Mut mich in die Remission zu bringen und bekam recht zügig ein Biologic (Adalimumab). Die Beschwerden, die hauptsächlich meine Enthesen und Kniegelenke betrafen gingen erst mal signifikant zurück.  Komplett symptomfrei war ich aber nie. Auch die Entzündungswerte waren nie komplett negativ. Ich war dennoch recht positiv gestimmt. 
      Und nun ein Rückschlag. Seit 3 Wochen wieder massive Probleme wie zuvor, mit zusätzlichen Schmerzen in den Daumensattelgelenken. Am Montag hat die Spezialambulanz mich umgestellt auf ein anderes Biologic. Heute habe ich erfahren, dass meine Blutwerte wieder schlecht sind, was sich mit meinem klinischen Befinden deckt. Zusätzlich erstmalig schlechte Leberwerte. Ich bin sehr verzweifelt. Auch weil ich meinen Job gekündigt habe (als es mir noch relativ gut ging) und das nun  sozialversicherungstechnisch unschöne Konsequenzen haben wird. 
      Leider nicht der schönste Einstieg in die Community. Aber ich freue mich auf Austausch.
      Viele Grüsse
      sonne66
       
       

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