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nenamax

Psoriasis pustulosa an Hand und Füßen, Wie macht ihr das mit dem Sport?

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nenamax

Hallo ihr alle,

zunächst schonmal ein dickes, fettes Danke für die vielen hilfreichen Beiträge! :D Ich leide seit zwei Jahren an Psoriasis pustulosa an der gesamten rechten Hand und seit einem Jahr nun auch an beiden Füßen. Da Kortisontabletten und Kortisonsalben nicht geholfen haben bin ich zur Lichtbestrahlung übergegangen die das Ganze aber nur empfindlicher jedoch nicht besser gemacht hat. Mein Hautarzt meint nun ich soll ein Vitamin A Präperat nehmen dass allerdings, wie ihr wahrscheinlich wisst, sehr viele Nebenwirkungen hat. Da ich an einer mittelschweren Depression leide und dieses Medikament zu Selbstmordgedanken führen kann bin ich mir unsicher ob ich es nehmen soll, abgesehen von den vielen körperlichen Nebenwirkungen, habt ihr da Erfahrungen? :(
Nun zu meiner eigentlichen Frage: Ich gehe sehr gerne lange Strecken mit dem Hund und jogge mit Leidenschaft. Das Problem ist dass die Psoriasis am linken Fuß soweit fortgeschritten ist dass ich keinen vernünftigen Schritt tun kann ohne dass eine Wunde, die unterm kleinen Zeh bis zum mittleren Zeh erstreckt, aufplatzt. Mein Arzt sagte ein Verband wäre kontraproduktiv da dieser Pilze und Entzündunen begünstigen könnte. Ich habe mir jetzt für den SOmmer ein Paar Birekstocksandalen bestellt und hoffe damit kann ich besser laufen. Ansonsten trage ich SPortschuhe die mindestens eine Nummer zu groß sind. Habt ihr Tipps wie ich den andauernden Schmerzen beim Laufen aus dem Weg gehen kann?  Für jeglichen hilfreichen Beitrage wäre ich unglaublich dankbar!!!!:tw_grimace:

LG, nena :)

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Donna

Hallo Nenamax

Hast du dir schon mal über eine Akkutklinik gemacht. Wäre das für dich ein Gedanke wert.

Die haben sicher die besseren Behandlungsmethoden. Unter anderen kannst du dich

auch gut mit Betrogenen austauschen.

Gruss Donna

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Donna

Betroffenen war gemeint nicht Betrogenen . Sorry:)

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Tenorsaxofon

Hallo Nena,

mit PSO am Fuß kenne ich mich nicht aus. Was deine Schuhe angeht schon eher. Laufschuhe werden grundsätzlich größer gewählt, da der Fuß durch Wärme größer wird. Meine Turnstiefel sind z.B. Gr. 43 und normal trage ich 41-42 je nach Modell.

Hast du es schon mal mit entsprechenden Einlagen  probiert?

Ich bin zwar ein Fan von Birkenstockschuhen. Aber, solltest du nicht Schuhe wählen, in die du kochbare Socken tragen kannst? Ist nur ein Gedanke von mir.

Gruß Anne

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Nüsschen

Hallo Nena,

dem kann ich mich nur anschließen. Kochbare Socken tragen ist das Beste. Vor dem Laufen, wenn es die Zeit zuläßt dick mit einer Pflegecreme eincremen, Socken drüber und in die Laufschuhe. Wegen der Pilzneigung hilft eigentlich nur: nach dem Joggen Schuhe und Socken gleich wieder aus und warm abwaschen. Danach gut abtrocknen und wieder eincremen. Leider ist die Pflege der PSO sehr zeitaufwändig. In dem Fall würde dir vielleicht diese Creme helfen: Wollwachsalkoholsalbe bzw. Lanae alcoholum unguenta aquosa SR. gibts in der Apotheke, muss aber meistens erst bestellt werden.

Ich hoffe dass ich helfen konnte

Gruß Nüsschen

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ostallgäuer

Hallo Nena,

Sport mit der Pustolösen ist sehr schwer. Gott sei Dank ist die Krankheit bei dir noch nicht weit forgeschritten. Bei mir sind beide Füsse von der Ferse bis zu den Zehen offen. Mir hilft, damit ich überhaupt gehen kann, wenn meine Beine eingebunden sind. Meine Frau "schmiert" mir die Füsse mit Medigel und Schüssler Nr. 11 bzw. mit Nologan und einer dermatologischen Creme ein, Kompressen drauf und dann mit Elastikverband fixiert. So kann ich einiger Massen den Tag überstehen. Übrigens, laut den Dermatologen der Uni Ulm soll manbei unserer Krankheit keine Salben mit Wollwachs verwenden. Warum? Keine Ahnung.

Gute Besserung

Ostallgäuer

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Tenorsaxofon
Am 10.4.2017 um 10:16 schrieb nenamax:

Hallo ihr alle,

 Mein Hautarzt meint nun ich soll ein Vitamin A Präperat nehmen dass allerdings, wie ihr wahrscheinlich wisst, sehr viele Nebenwirkungen hat. Da ich an einer mittelschweren Depression leide und dieses Medikament zu Selbstmordgedanken führen kann bin ich mir unsicher ob ich es nehmen soll, abgesehen von den vielen körperlichen Nebenwirkungen, habt ihr da Erfahrungen? :(

LG, nena :)

Hallo Nena,

woher hast du denn diese Info? Hautarzt?

Wie bei allen Vit. ist die Dosis entscheident. Nach meinem Kenntnisstand nimmt man Vit. A über tierische Nahrungsmittel auf und es ist für unseren Körper sehr wichtig. Bei entsprechenden Krankheiten kann der Körper dieses Vit. nicht richtig speichern und muss von daher dem Körper zugeführt werden.

Frag mal Tante Google oder Cortana und wie sie noch heißen. Dort findest du genügend zuverlässige Infos. Von Nebenwirkungen, die in Richtung Selbstmordgedanken gehen, ist mir nichts bekannt.

Gruß Anne

 

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Ruhrpott

es wird wohl um Acitretin gehen (Neotigason, Acicutan)  klick<

 

Auszug:

Acitretin gehört zu den so genannten Retinoiden – das sind Arzneistoffe, die in Aufbau und Wirkung dem Vitamin A (Retinol) gleichen. Vitamin A wird mit der täglichen Nahrung zugeführt und hat unter anderem eine wichtige Rolle bei der Bildung und Erneuerung der oberen Haut- und Schleimhautschichten.

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Pepina10

Hallo Nena,

ich bin zwar neu hier, möchte mich aber bei deinen Fragen kurz zu Wort melden, da es mir ähnlich geht wie dir. Auch habe ich Neotigason (Acitretin)  schon genommen. Bei mir war die Wirkung auf die PSO gut,  allerdings hatte ich das Gefühl,  dass ich innerlich vertrockne. Das Hautgefühl war so schlimm, dass ich nur noch am Cremen war,  was jedoch keine Linderung brachte. Besonders im Gesicht an den Lippen war es sehr unangenehm. Eine Neigung zu Depression war bei mir eher nicht vorhanden. Ich habe nach 6 Monaten dann Mtx gespritzt. Leider ist Sport und laufen bei mir auch so ein leidiges Thema. Ich mache es gern und laufe auch gern mit meinem Hund. An Tagen,  an denen nur Flip-Flops an die Füße passen (hab Pustulosa an beiden Fußsohlen sowie an den Innenflächen und Aussenflächen beider Füße) ist halt nicht viel möglich. Ansonsten polstere ich die Füße manchmal ab und trage die bequemsten Schuhe die ich habe. Manchmal auch Strumpfschuhe mit Polstern. Da drückt und reibt mich nichts. Ich lasse möglichst auch Socken weg, da diese bei mir auch unangenehm reiben. Ich such mir dann Wege,  die ich sicher gehen kann, also nicht über Stock und Stein. Da sind wir dann mit unserer Form der PSO schon arg eingeschränkt. Da ich beruflich den ganzen Tag auf den Beinen bin und im Moment wieder ein starker Schub mich quält und ich das Gefühl hab, dass mittlerweile auch die Gelenke bei mir betroffen sind, bin ich eh froh über jeden Arbeitstag,  den ich hinter mir hab. 

Wünsche dir gute Besserung

Liebe Grüße 

Pepina

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nenamax

Vielen Dank schon für die vielen Antworten!

Ja, ich meine nicht Vitamin A als Vitamin präperat sondern Acitetrin, tut mir leid, der Name war mir entfallen! Die Infos hab ich von meinem Hautarzt und meiner Psychologin. Soll fruchtschädigend und schlecht für Niere und Leber sein.... :(

vor 11 Stunden schrieb Pepina10:

 Leider ist Sport und laufen bei mir auch so ein leidiges Thema. Ich mache es gern und laufe auch gern mit meinem Hund. An Tagen,  an denen nur Flip-Flops an die Füße passen (hab Pustulosa an beiden Fußsohlen sowie an den Innenflächen und Aussenflächen beider Füße) ist halt nicht viel möglich. Ansonsten polstere ich die Füße manchmal ab und trage die bequemsten Schuhe die ich habe. Manchmal auch Strumpfschuhe mit Polstern. Da drückt und reibt mich nichts. Ich lasse möglichst auch Socken weg, da diese bei mir auch unangenehm reiben.

Ja, das mit den Socken kenne ich auch, daher habe ich auch Schwierigkeiten Kochbare Socken zu finden da die meist noch fester sind und mehr scheuern als 'normale' Socken. Habt ihr da vielleicht eine Empfehlung welcher Hersteller da gut ist?
@Pepina10 wo bekommst du deine Strumpfschuhe her? Habe im Internet nur welche für Kinder gefunden und bei meinen Riesenlatschen kann ich die nicht tragen.

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elpuno

Also zum sport: ich ziehe immer dicke Socken an zum laufen, an den Händen versuche ich es mit Fahrrad Handschuhen, wenn ich z.b. An Geräten trainiere. Beim yoga habe ich ab und zu Probleme mit den Händen wegen der halteübungen, die sich relativ viel Druck auf die innenflächen ausüben. 

Zum Thema acitretin: fruchtschädigend ist es für Frauen, das stimmt. Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne, aber das ist von Person zu Person unterschiedlich. Ich selbst hatte es 6 Monate genommen und hatte viele Nebenwirkungen, jedoch keine gravierenden. Allerdings geht es mir, seit ich es abgesetzt habe, definitiv besser. Also was das gesamte allgemeinbefinden angeht. Bei mir gingen auch die Cholesterin werte stark nach oben. Aber: es hat bei mir geholfen, ich war am Anfang extrem befallen, mit dem acitretin wurde es rasch besser und hält auch noch an, bin mittlerweile seit 7 Wochen ohne das Medikament und bin zufrieden mit meiner Haut. 

Das mit der Depression steht auch im beipackzettel, ist aber wohl vor allem bei toctino, einem anderen vitamin a Präparat, eine häufige Nebenwirkung. Ob man das Medikament am ende nimmt, sollte jeder selbst entscheiden. 

Viele grüße 

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loppy

Schau mal: So war das bei mir zwischen 2010 und 2014/15:

Am Ende siehst Du wie es nun aussieht. Leider hatte ich zwischen 2010 und 2012 (da wo es am schlimmsten war keine Bilder gemacht) aber es war echt extrem und ich konnte nur mit Seidenhandschuhen Tennis spielen und als dann meine Füsse auch noch betroffen waren überhaupt keinen Sport mehr machen.

Nun geht alles wieder... und ich bekomme auch wieder ganz normale Hornhaut ;D

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Pepina

Hallo Nena,

sorry,  dass ich erst jetzt auf deine Anfrage antworte. Schau mal bei www leguano. de nach. Da kannst du noch leichte Polster einlegen und die gibt es auch in Xl ;-). Da reibt nichts mehr und drückt nichts mehr. Ich trage sie sehr gern.

Liebe Grüße Pepina 

 

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    • achilles28
      By achilles28
      Was Denkt ihre ,
      Ich glaube auch ,Das Man durch Ernährung Schuppenflechte Besiegen kann !
      Hat Jemand Erfahrung ,schon Wissen gesammelt .Der durch Weck lassen Zucker und Weizenmehl , Erfolge hatte .
    • An_Ra
      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!
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