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Tine74

Vorstellung – Hallo

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Tine74

Hallo zusammen,

nachdem ich hier schon einige Monate mitlese möchte ich mich für eure Beiträge bedanken.

Ich bin 43 Jahre alt, Psioriasis habe ich seit meinem 30. Lebensjahr. Befallen waren damals nur die Ellbogen, also etwas was man mit langer Kleidung sehr gut verstecken kann

Damals habe ich jahrelang versucht diese Krankheit loszuwerden. Ohne Erfolg. Nach 5 Jahren habe ich dann resigniert und mich damit abgefunden, dass es halt so ist wie es ist. Immer wieder Hoffnung und Ernüchterung.... ich muss euch nicht viel darüber erzählen wie man sich fühlt. Aber dann kamen Unterschenkel und Knie dazu, seit zwei Jahren sind meine Hände befallen

Nicht zuletzt durch eure Beiträge habe ich den Mut gefasst mich erneut behandeln zu lassen. An den Händen ist die Haut besonders schlimm und ich arbeite mit Kunden, die Kunden schauen mir auf die Hände während ich ihre Uhren repariere.... ich ertrage diese Blicke einfach nicht mehr

Alle äußerlich angewendeten Therapien habe ich durch, nächsten Donnerstag habe ich einen Termin bei einem neuen Hautarzt, der mich nicht kennt und wenn ich ehrlich bin habe ich richtig Angst. Davor, dass er mir zu verstehen gibt, dass es "ja so schlimm gar nicht ist" und "hier ein Chremechen und da ein Chremechen und dann wird das wieder"

Ich habe ein Jahr gebraucht um einen Hautarzt zu finden der überhaupt noch neue Patienten aufnimmt, weitere 6 Monate auf einen Termin, einfach mal so den Arzt wechseln wird also nicht so einfach sein.

Bitte wünscht mir Glück, im Moment habe ich keine anderen Gedanken als an diesen Termin. Wenn ihr irgendwelche Tipps für mich habt wäre ich euch sehr dankbar

Tine

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Claudia

Hallo Tine,

hab keine Angst. Wenn alles so ist wie du schilderst, dürfte ein "ist ja gar nicht so schlimm" nicht kommen. Ärzte gehen auch auf Schulungen (müssen sie), und spätestens da hören sie von den Experten in ihrem Fach, wie schlimm die Schuppenflechte sein kann.

Ich habe gute Erfahrung damit gemacht, mir einen Zettel zu schreiben. Beim ersten Mal hat mein Hautarzt gesagt "Ach, das ist aber eine gute Idee", als er das sah.

Erzähle dem Arzt, dass du mit Kundenkontakt arbeitest und das mit den Händen besonders schlimm ist. Erzähl ihm, was im Alltag mit der Haut nicht geht oder dir schwerfällt. Das alles sind sehr gute Gründe, mehr als "hier ein Cremchen, da ein Cremchen" zu machen.

Sage deutlich, welche Therapie du am liebsten möchtest. Und warte nicht drauf, dass der Arzt drauf kommt. Der Arzt kann gute Gründe haben, wenn er dann etwas nicht will, und Ihr könnt Euch entgegenkommen. Und er merkt so auch, dass du dir schon Gedanken gemacht hast und zu mehr bereit bist als "hier ein Cremchen, da ein Cremchen".

Weißt du denn schon eine Therapie, die du ausprobieren willst?

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Tine74

Hallo Claudia,

vielen Dank für deinen Beitrag, das macht mir ein wenig Mut.

Einen Zettel habe ich geschrieben, ja. 

Ganz oben steht für mich Cosentyx, vor allem nachdem ich hier im Forum und auf medizinischen Seiten sehr viel darüber gelesen habe. Es ist ein Firstline-Präperat und wird nicht auf das Arztbudget angerechnet. Viel kann er also nicht dagegen haben und wenn doch muss er mir eine gute Alternative bieten. PUVA-Therapie ist aufgrund meines Arbeitspensums fast nicht drin, da sie sehr zeitaufwändig ist. Fumaderm sehe ich wegen der Nebenwirkungen eher kritisch und MTX kommt wegen meines Übergewichtes nicht in Frage (da habe ich Angst um meine Leber). Es gibt sicher noch alternativen, aber durch diese Behandlungen habe ich mich bisher durchgelesen und ich habe ja noch eine Woche Zeit um mich weiter zu informieren

Ja, ich bin vorbereitet und muss mir das auch immer wieder sagen :)

 

Tine

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Bibi

hallo, Tine74 -

Willkommen in diesem informativen Forum - ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.

Claudia hat schon geschrieben, das ich richtig und wichtig finde.

Meist sitzt man beim Arzt und vergisst viel vor Aufregung, zu fragen - ich habe immer einen Zettel mit Fragen dabei - und lasse den Arzt erst aus 'seiner Pflicht' , wenn er mir alles erklärt hat. Hautarztmässig ist bei uns alles gut, mein Mann und ich haben einen tollen Prof. - wir bekommen Humira und Stelara - aber das kann ein langer Weg sein -

ich hatte vor einigen Jahren sehr Probleme mit PSA - war beim interistischen Rheumatologen und er hat mir das Ergebnis nach dem Röntgen und der Blutabnahme gesagt nach einigen Tagen. Er hat ständig auf seinen PC geschaut und ich haben gefragt, ob ich mir die Röntgenbilder ansehen könnte - er war irgendwie überfordert, weil er noch nie so etwas erlebt hat - habe mir dann meinen 'Patientenstuhl' geholt und mich neben ihn gesetzt - so konnte ich die Bilder selbst sehen und mir erklären lassen -

es war ein sehr aufschlussreiches Gespräch für beide Seiten -

wie sage ich immer - Aufgeben gilt nicht - also halte bitte durch, dieses Forum wird dir Hilfe geben -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi

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HoffnungBleibt
Am 17.8.2017 um 19:37 schrieb Tine74:

 

Ganz oben steht für mich Cosentyx, vor allem nachdem ich hier im Forum und auf medizinischen Seiten sehr viel darüber gelesen habe. Es ist ein Firstline-Präperat und wird nicht auf das Arztbudget angerechnet. Viel kann er also nicht dagegen haben und wenn doch muss er mir eine gute Alternative bieten. PUVA-Therapie ist aufgrund meines Arbeitspensums fast nicht drin, da sie sehr zeitaufwändig ist. Fumaderm sehe ich wegen der Nebenwirkungen eher kritisch und MTX kommt wegen meines Übergewichtes nicht in Frage (da habe ich Angst um meine Leber).

Hallo,

erst einmal möchte ich dir viel Erfolg für deinen Termin aussprechen, wichtig ist wirklich (wie schon erwähnt wurde) sag dem Arzt direkt, welche Therapie du dir wünscht. So bin ich an Cosentyx gekommen. Dabei ist das "Problem" das gewisse andere Medikamente im Vorfeld ausprobiert werden müssen. Jahre zuvor habe ich Fumaderm bekommen, was mir leider gar nicht geholfen hatte. Die Erfahrung wurde nach all den Jahren aber noch angerechnet. Dann musste ich erst MTX nehmen, ich war innerhalb von 1 1/2 Wochen fast vollständig beschwerdefrei, leider fand meine Leber das nicht so witzig und ich musste es absetzen. Also wer eine gute Leber hat, würde ich MTX jederzeit empfehlen. Danach kam ich zu Cosentyx, was zum Glück nicht auf die Leber geht und mir wirklich gut hilft. Nicht 100%, im Gesicht flackert die Schuppenflechte immer mal wieder auf und die Kopfhaut scheint ganz unbeeindruckt zu sein. Dennoch, der Erfolg von Cosentyx liegt auf der Hand, sag deinem Arzt das du dieses Medikament nehmen möchtest und wenn dem nichts im Wege steht nur noch die ganzen Voruntersuchungen und es kann los gehen :D Drücke dir auf jeden Fall ganz doll die Daumen, das es Cosentyx wird. Die Anwendung und Verträglichkeit ist, für mich persönlich, sehr gut und kann es jedem nur ans Herz legen.

LG HB

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Tine74

Hallo Bibi,

das Forum hier hat mir schon sehr geholfen.

Irgendwie hatte ich innerlich schon aufgegeben, aber hier sind so viele denen geholfen wurde durch neue Medikamente, warum also nicht auch mir? Die PSA kommt bei mir auch noch hinzu, es ist noch nicht so extrem, aber gerade in den Fingergelenken ist es schlimm für mich da ich meine Hände zum arbeiten brauche. Vor einem Jahr hatte ich einen Schub in den Fußgelenken, das verschwand aber wie es kam nach ein paar Wochen

Na gut, warten wir mal ab :)

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Tine74
vor 1 Stunde schrieb HoffnungBleibt:

Dabei ist das "Problem" das gewisse andere Medikamente im Vorfeld ausprobiert werden müssen.

Hallo HB,

aber gerade das ist doch das Gute an Cosentyx, es Ist ein Firstline-Präperat, und das heißt, dass NICHT erst alles andere ausprobiert werden muss

 

Tine

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HoffnungBleibt
vor 5 Stunden schrieb Tine74:

Hallo HB,

aber gerade das ist doch das Gute an Cosentyx, es Ist ein Firstline-Präperat, und das heißt, dass NICHT erst alles andere ausprobiert werden muss

 

Tine

Nicht alles, durchaus richtig. Mein Arzt meinte aber zu mir, aufgrund der enormen Kosten von Cosentyx, erwarten die Krankenkassen ein paar andere Versuche. Mag auch sein, dass sich das mittlerweile geändert hat, eben weil Cosentyx so erfolgreich ist. Halt mich bitte auf dem Laufenden :D

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Tine74

Hmm ok, na dann bin ich ja mal gespannt, ob mein Hautarzt vom Stuhl kippt wenn ich den Namen "Cosentyx" erwähne

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Tine74

Hallo,

da war er dann heute, der Termin bei meinem Hautarzt auf den ich so lange warten musste.

Die Tür zum Sprechzimmer wurde mir von einer sehr jungen Ärztin geöffnet, frisch von der Uniklinik. Das ist natürlich sehr oberflächlich, aber erst mal dachte ich mir "was wird die schon wissen?" Und war skeptisch.

Ich erzählte ihr kurz von meinen Krankheitsverlauf und was ich schon alles ausprobiert habe und dann überraschte sie mich mit großem Verständnis und Fachkenntnis

Wir haben 45 Minuten lang (die Patienten die gewartet haben verzeihen es mir bitte) verschiedene Therapien ausdiskutiert und am Ende entschieden, dass wir es erst mal mit Fumaderm probieren in Kombination mit einer Kortison-Hautcreme. Ich sage bewusst "wir", da sie sehr auf meine Vorschläge einging, was ich so nicht erwartet habe.

Mir wurde sofort Blut abgenommen und morgen früh weiß ich ob meine Blutwerte für Fumaderm in Ordnung sind. Beim letzten Check beim Hausarzt war alles ok, also habe ich da keine Bedenken.

So wie es aussieht kann ich morgen mit den Initial anfangen.

Sollte die Therapie nicht anschlagen werden wir erneut über Biologics reden 

ich habe meine Zuversicht wieder, das ist immerhin schon mal was

Tine 

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Tessa

Konnte leider nicht vorher schreiben, da ich OUT OF ORDER war.

Die Ärztin scheint ja ein Glücksgriff zu sein. Ich hoffe dir hilft Fumaderm, und wenn nicht hast du immer noch was

in der Hinterhand.

Ich wünsche dir Glück, Glück, Glück.

Bis dahin

Tessa

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Tine74

Vielen Dank liebe Tessa,

ich habe die Tabletten jetzt vor mir liegen und habe wegen der Nebenwirkungen schon ein wenig Respekt.

Heute Abend dann die erste Initial, mal sehen wie ich sie vertrage

Tine

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Alte Zicke
Am 24.8.2017 um 14:55 schrieb Tine74:

Hallo,

da war er dann heute, der Termin bei meinem Hautarzt auf den ich so lange warten musste.

Die Tür zum Sprechzimmer wurde mir von einer sehr jungen Ärztin geöffnet, frisch von der Uniklinik. Das ist natürlich sehr oberflächlich, aber erst mal dachte ich mir "was wird die schon wissen?" Und war skeptisch.

Ich erzählte ihr kurz von meinen Krankheitsverlauf und was ich schon alles ausprobiert habe und dann überraschte sie mich mit großem Verständnis und Fachkenntnis

Wir haben 45 Minuten lang (die Patienten die gewartet haben verzeihen es mir bitte) verschiedene Therapien ausdiskutiert und am Ende entschieden, dass wir es erst mal mit Fumaderm probieren in Kombination mit einer Kortison-Hautcreme. Ich sage bewusst "wir", da sie sehr auf meine Vorschläge einging, was ich so nicht erwartet habe.

Mir wurde sofort Blut abgenommen und morgen früh weiß ich ob meine Blutwerte für Fumaderm in Ordnung sind. Beim letzten Check beim Hausarzt war alles ok, also habe ich da keine Bedenken.

So wie es aussieht kann ich morgen mit den Initial anfangen.

Sollte die Therapie nicht anschlagen werden wir erneut über Biologics reden 

ich habe meine Zuversicht wieder, das ist immerhin schon mal was

Tine 

 

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Alte Zicke

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

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Tessa
Am 28.8.2017 um 17:18 schrieb Tine74:

Vielen Dank liebe Tessa,

ich habe die Tabletten jetzt vor mir liegen und habe wegen der Nebenwirkungen schon ein wenig Respekt.

Heute Abend dann die erste Initial, mal sehen wie ich sie vertrage

Tine

Guten Abend Tine,

wie sind die ersten Tage unter Fumaderm verlaufen?

Geht es dir gut?

 

Gruß Tessa

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Tenorsaxofon
vor einer Stunde schrieb Alte Zicke:

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

bei mir macht es entweder der Rheumaarzt oder der Hausarzt. Beim HA laufen alle Fäden zusammen. Ist auch wegen möglicher Wechselwirkungen.

Gruß Anne

 

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Para
vor 2 Stunden schrieb Alte Zicke:

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

Du musst ja ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht haben, wenn Du so ein ungutes Gefühl Hausärzten gegenüber hast (hast Du ja in mehreren Threads kund getan). Manche mögen es eben, wenn alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt zusammen laufen.

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Tenorsaxofon

hat doch auch den Vorteil, dass die Medikamente aufeinander abgestimmt werden. Ausserdem macht bei mir der HA nächste Woche die fällige DMP.

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Alte Zicke
vor 20 Minuten schrieb Para:

Du musst ja ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht haben, wenn Du so ein ungutes Gefühl Hausärzten gegenüber hast (hast Du ja in mehreren Threads kund getan). Manche mögen es eben, wenn alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt zusammen laufen.

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

 

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Alte Zicke
vor 16 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

hat doch auch den Vorteil, dass die Medikamente aufeinander abgestimmt werden. Ausserdem macht bei mir der HA nächste Woche die fällige DMP.

machen die verschiedenen Fachärzte doch auch, ich sage immer, was ich noch nehme

 

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Para

Also, ich habe eine sehr nette, gründliche Hausärztin, die sich auch nicht in Bereichen versucht, in denen sie keine oder nur wenig Ahnung hat. Als der Dermatologe, trotz Empfehlung, dass bei Einnahme von Acicutan, Anfangs im 2Wochen-Takt eine Blutuntersuchung gemacht werden sollte, dies nicht tat, hat sie das übernommen. Ich bin mit ihr zufrieden.

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Tessa

Auch ich habe das Glück eine sehr patente und gründliche Hausärztin zu haben.

Sie kommt sogar noch ins  HAUS wenn Not an Mann oder Frau ist.

Sie schaut auch nicht nur vom Tisch aus, sondern hört einen ab, tastet, ja sie untersucht einen richtig.

Sie macht alle Blutuntersuchungen die nötig sind, also ich bin sehr zufrieden.

Natürlich ist die Uni Ulm mein Ansprechpartner für die Pso und die Medikamente, aber da ich nicht immer

soweit fahren möchte übernimmt sie alles was geht.

Ich ziehe meinen Hut vor so einem Hausarzt.

Ich glaube es liegt nicht an Haus- oder Facharzt, sondern am Menschen der diesen Beruf ausübt.

Lieben Gruß Tesssa

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pso-life
vor 16 Stunden schrieb Alte Zicke:

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

Ich habe auch nur gute Erfahrungen mit meiner Hausärztin gemacht. Sie hat meinen "Gesamtzustand" mit allen Wehwehchen, auch außerhalb der Pso, wesentlich besser im Überblick als jeder Facharzt das je könnte. Vor allem eben, weil bei Ihr alle Berichte und Ergebnisse der Fachärzte zusammen laufen, genau das macht es aus. Ich würde auf Ihre Betreuung nicht verzichten wollen.

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Tenorsaxofon
vor 18 Stunden schrieb Alte Zicke:

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

 

In dem Punkt liegst du daneben. Mein Lufa und auch der Cardi behandeln nur mit Überweisung vom HA. Rheuma-Doc auch.

Nachdem du mit  allen Hausärzten Probleme zu haben scheinst, solltest du dich mal frangen an was es denn liegen kann.

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Bibi

ja, Tenorsaxofon -

endlich mal eine ehrliche Meinung - alles herumgeeire bringt irgendwann nichts mehr -

deshalb ein Plus von mir -

und Alte Zicke - im Alter, wenn es immer mehr Defizite gibt bezüglich Erkrankungen - dann hoffe ich, dass du deinen Ordner noch zu den Ärzten schleppen kannst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi

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      Von Jasum
      Hallo Alle,
      dies ist mein erster Post hier aber ich lese schon seit Jahren immer mal wieder hier im Forum mit.
      Ich will hiermit auf einen immer noch erstaunlich wenig bekannten Grund für Magen-Darm Probleme aufmerksam machen: Laktoseintoleranz
      Als kurzer Background:
      Ich habe seit über 15 Jahren Schuppenflechte. Seit etwa 8 Jahren kann man von einer mittel-schweren Erkrankung sprechen.
      Ich habe natürlich schon alle Standards durch. Derzeit nehme ich zum 3. Mal Fumaderm, vier Blaue am Tag.
      Vorher musste ich bereits zweimal absetzen wegen zu schlechter Blutwerte. Die Tabletten wirken eigentlich gut. Ich habe vielleicht 20% von dem was ich ohne hätte.
      Der 3. Versuch läuft jetzt schon etwa mehr als 2 Jahre.
      Bis vor drei Monaten haben mich aber tägliche Magenschmerzen und Durchfallattacken gequält. Meistens morgens 2-3 Stunden nach dem Aufstehen und manchmal einige Stunden nach dem zu Bett gehen. Dies wirkt sich dann natürlich stark negativ auf das Wohlbefinden aus und ist besonders auf der Arbeit ziemlich nervig.
      Als Grund hatte ich immer die Fumadermtabletten im Verdacht. Dafür sind die ja auch bekannt.
      Als ich im Fernsehen eine Bericht über Laktoseintoleranz gesehen habe kam mir die Beschreibung der Symptome ziemlich bekannt vor. Ich habe dann einfach mal testweise für eine Woche auf alle Milchprodukte verzichtet und meine Magenproblem sind schon nach 3 Tagen stark zurückgegangen .
      Ich habe seit dem bisschen rumgetestet und obwohl ich gar nicht viel an meiner Ernährung umgestellt habe sind meine Magenprobleme fast ganz verschwunden. Obwohl ich weiterhin die 4 Blauen nehme! Scheinbar lag es mehr an den laktosehaltigen Lebensmitteln zum Frühstück und zum Abendessen als an den Tabletten.
      Daraus ergeben sich nun einige Fragen:
      Hattest du dann nicht schon vorher Magenprobleme?
      Ich hatte früher auch schon immer mal wieder Probleme mit dem Magen aber nie so stark und so regelmäßig.
      Meinst du dann das es eine Wechselwirkung zwischen Laktoseintoleranz und Fumaderm gibt?
      Ich glaube nicht das eine echte Wechselwirkung gibt. Es ist wohl eher so, dass sich die Nebenwirkungen von Fumaderm einfach besser "entfalten" können wenn man sowieso schon Probleme im Magen-Darm Bereich hat.
      Was machst du anders?
      Ich verzichte ganz auf laktosehaltige Milch, Quark und Joghurt. Mit laktosefreier H-Milch vom Discounter habe ich eine gute Alternative gefunden.
      Sojamilch geht auch, ist aber Geschmackssache. Mit Milchprodukten in festeren Zuständen habe ich keine Probleme.
      tl;dnr
      Wer regelmäßge Magen-Darm-Probleme hat sollte einfach mal 1-2 Woche auf möglichst alle Milchprodukte und Nahrungsmittel mit Laktose/Milchzucker verzichten und schauen ob sich was zum positiven verändert. Wenn dies der Fall ist leidet er/sie wahrscheinlich wie etwa 15% aller Deutschen unter Laktoseintoleranz. Mehr Infos gibts bei Tante Google.
      Vielleicht hilft der Tipp ja Jemanden. Würde mich sehr freuen.
      Ich selbst habe dadurch auf jeden Fall ein ganzes Stück Lebensqualität gewonnen.
      Gruß Jasum
×

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