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Tine74

Vorstellung – Hallo

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Tine74

Hallo zusammen,

nachdem ich hier schon einige Monate mitlese möchte ich mich für eure Beiträge bedanken.

Ich bin 43 Jahre alt, Psioriasis habe ich seit meinem 30. Lebensjahr. Befallen waren damals nur die Ellbogen, also etwas was man mit langer Kleidung sehr gut verstecken kann

Damals habe ich jahrelang versucht diese Krankheit loszuwerden. Ohne Erfolg. Nach 5 Jahren habe ich dann resigniert und mich damit abgefunden, dass es halt so ist wie es ist. Immer wieder Hoffnung und Ernüchterung.... ich muss euch nicht viel darüber erzählen wie man sich fühlt. Aber dann kamen Unterschenkel und Knie dazu, seit zwei Jahren sind meine Hände befallen

Nicht zuletzt durch eure Beiträge habe ich den Mut gefasst mich erneut behandeln zu lassen. An den Händen ist die Haut besonders schlimm und ich arbeite mit Kunden, die Kunden schauen mir auf die Hände während ich ihre Uhren repariere.... ich ertrage diese Blicke einfach nicht mehr

Alle äußerlich angewendeten Therapien habe ich durch, nächsten Donnerstag habe ich einen Termin bei einem neuen Hautarzt, der mich nicht kennt und wenn ich ehrlich bin habe ich richtig Angst. Davor, dass er mir zu verstehen gibt, dass es "ja so schlimm gar nicht ist" und "hier ein Chremechen und da ein Chremechen und dann wird das wieder"

Ich habe ein Jahr gebraucht um einen Hautarzt zu finden der überhaupt noch neue Patienten aufnimmt, weitere 6 Monate auf einen Termin, einfach mal so den Arzt wechseln wird also nicht so einfach sein.

Bitte wünscht mir Glück, im Moment habe ich keine anderen Gedanken als an diesen Termin. Wenn ihr irgendwelche Tipps für mich habt wäre ich euch sehr dankbar

Tine

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Claudia

Hallo Tine,

hab keine Angst. Wenn alles so ist wie du schilderst, dürfte ein "ist ja gar nicht so schlimm" nicht kommen. Ärzte gehen auch auf Schulungen (müssen sie), und spätestens da hören sie von den Experten in ihrem Fach, wie schlimm die Schuppenflechte sein kann.

Ich habe gute Erfahrung damit gemacht, mir einen Zettel zu schreiben. Beim ersten Mal hat mein Hautarzt gesagt "Ach, das ist aber eine gute Idee", als er das sah.

Erzähle dem Arzt, dass du mit Kundenkontakt arbeitest und das mit den Händen besonders schlimm ist. Erzähl ihm, was im Alltag mit der Haut nicht geht oder dir schwerfällt. Das alles sind sehr gute Gründe, mehr als "hier ein Cremchen, da ein Cremchen" zu machen.

Sage deutlich, welche Therapie du am liebsten möchtest. Und warte nicht drauf, dass der Arzt drauf kommt. Der Arzt kann gute Gründe haben, wenn er dann etwas nicht will, und Ihr könnt Euch entgegenkommen. Und er merkt so auch, dass du dir schon Gedanken gemacht hast und zu mehr bereit bist als "hier ein Cremchen, da ein Cremchen".

Weißt du denn schon eine Therapie, die du ausprobieren willst?

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Tine74

Hallo Claudia,

vielen Dank für deinen Beitrag, das macht mir ein wenig Mut.

Einen Zettel habe ich geschrieben, ja. 

Ganz oben steht für mich Cosentyx, vor allem nachdem ich hier im Forum und auf medizinischen Seiten sehr viel darüber gelesen habe. Es ist ein Firstline-Präperat und wird nicht auf das Arztbudget angerechnet. Viel kann er also nicht dagegen haben und wenn doch muss er mir eine gute Alternative bieten. PUVA-Therapie ist aufgrund meines Arbeitspensums fast nicht drin, da sie sehr zeitaufwändig ist. Fumaderm sehe ich wegen der Nebenwirkungen eher kritisch und MTX kommt wegen meines Übergewichtes nicht in Frage (da habe ich Angst um meine Leber). Es gibt sicher noch alternativen, aber durch diese Behandlungen habe ich mich bisher durchgelesen und ich habe ja noch eine Woche Zeit um mich weiter zu informieren

Ja, ich bin vorbereitet und muss mir das auch immer wieder sagen :)

 

Tine

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Bibi

hallo, Tine74 -

Willkommen in diesem informativen Forum - ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.

Claudia hat schon geschrieben, das ich richtig und wichtig finde.

Meist sitzt man beim Arzt und vergisst viel vor Aufregung, zu fragen - ich habe immer einen Zettel mit Fragen dabei - und lasse den Arzt erst aus 'seiner Pflicht' , wenn er mir alles erklärt hat. Hautarztmässig ist bei uns alles gut, mein Mann und ich haben einen tollen Prof. - wir bekommen Humira und Stelara - aber das kann ein langer Weg sein -

ich hatte vor einigen Jahren sehr Probleme mit PSA - war beim interistischen Rheumatologen und er hat mir das Ergebnis nach dem Röntgen und der Blutabnahme gesagt nach einigen Tagen. Er hat ständig auf seinen PC geschaut und ich haben gefragt, ob ich mir die Röntgenbilder ansehen könnte - er war irgendwie überfordert, weil er noch nie so etwas erlebt hat - habe mir dann meinen 'Patientenstuhl' geholt und mich neben ihn gesetzt - so konnte ich die Bilder selbst sehen und mir erklären lassen -

es war ein sehr aufschlussreiches Gespräch für beide Seiten -

wie sage ich immer - Aufgeben gilt nicht - also halte bitte durch, dieses Forum wird dir Hilfe geben -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi

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HoffnungBleibt
Am 17.8.2017 um 19:37 schrieb Tine74:

 

Ganz oben steht für mich Cosentyx, vor allem nachdem ich hier im Forum und auf medizinischen Seiten sehr viel darüber gelesen habe. Es ist ein Firstline-Präperat und wird nicht auf das Arztbudget angerechnet. Viel kann er also nicht dagegen haben und wenn doch muss er mir eine gute Alternative bieten. PUVA-Therapie ist aufgrund meines Arbeitspensums fast nicht drin, da sie sehr zeitaufwändig ist. Fumaderm sehe ich wegen der Nebenwirkungen eher kritisch und MTX kommt wegen meines Übergewichtes nicht in Frage (da habe ich Angst um meine Leber).

Hallo,

erst einmal möchte ich dir viel Erfolg für deinen Termin aussprechen, wichtig ist wirklich (wie schon erwähnt wurde) sag dem Arzt direkt, welche Therapie du dir wünscht. So bin ich an Cosentyx gekommen. Dabei ist das "Problem" das gewisse andere Medikamente im Vorfeld ausprobiert werden müssen. Jahre zuvor habe ich Fumaderm bekommen, was mir leider gar nicht geholfen hatte. Die Erfahrung wurde nach all den Jahren aber noch angerechnet. Dann musste ich erst MTX nehmen, ich war innerhalb von 1 1/2 Wochen fast vollständig beschwerdefrei, leider fand meine Leber das nicht so witzig und ich musste es absetzen. Also wer eine gute Leber hat, würde ich MTX jederzeit empfehlen. Danach kam ich zu Cosentyx, was zum Glück nicht auf die Leber geht und mir wirklich gut hilft. Nicht 100%, im Gesicht flackert die Schuppenflechte immer mal wieder auf und die Kopfhaut scheint ganz unbeeindruckt zu sein. Dennoch, der Erfolg von Cosentyx liegt auf der Hand, sag deinem Arzt das du dieses Medikament nehmen möchtest und wenn dem nichts im Wege steht nur noch die ganzen Voruntersuchungen und es kann los gehen :D Drücke dir auf jeden Fall ganz doll die Daumen, das es Cosentyx wird. Die Anwendung und Verträglichkeit ist, für mich persönlich, sehr gut und kann es jedem nur ans Herz legen.

LG HB

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Tine74

Hallo Bibi,

das Forum hier hat mir schon sehr geholfen.

Irgendwie hatte ich innerlich schon aufgegeben, aber hier sind so viele denen geholfen wurde durch neue Medikamente, warum also nicht auch mir? Die PSA kommt bei mir auch noch hinzu, es ist noch nicht so extrem, aber gerade in den Fingergelenken ist es schlimm für mich da ich meine Hände zum arbeiten brauche. Vor einem Jahr hatte ich einen Schub in den Fußgelenken, das verschwand aber wie es kam nach ein paar Wochen

Na gut, warten wir mal ab :)

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Tine74
vor 1 Stunde schrieb HoffnungBleibt:

Dabei ist das "Problem" das gewisse andere Medikamente im Vorfeld ausprobiert werden müssen.

Hallo HB,

aber gerade das ist doch das Gute an Cosentyx, es Ist ein Firstline-Präperat, und das heißt, dass NICHT erst alles andere ausprobiert werden muss

 

Tine

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HoffnungBleibt
vor 5 Stunden schrieb Tine74:

Hallo HB,

aber gerade das ist doch das Gute an Cosentyx, es Ist ein Firstline-Präperat, und das heißt, dass NICHT erst alles andere ausprobiert werden muss

 

Tine

Nicht alles, durchaus richtig. Mein Arzt meinte aber zu mir, aufgrund der enormen Kosten von Cosentyx, erwarten die Krankenkassen ein paar andere Versuche. Mag auch sein, dass sich das mittlerweile geändert hat, eben weil Cosentyx so erfolgreich ist. Halt mich bitte auf dem Laufenden :D

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Tine74

Hmm ok, na dann bin ich ja mal gespannt, ob mein Hautarzt vom Stuhl kippt wenn ich den Namen "Cosentyx" erwähne

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Tine74

Hallo,

da war er dann heute, der Termin bei meinem Hautarzt auf den ich so lange warten musste.

Die Tür zum Sprechzimmer wurde mir von einer sehr jungen Ärztin geöffnet, frisch von der Uniklinik. Das ist natürlich sehr oberflächlich, aber erst mal dachte ich mir "was wird die schon wissen?" Und war skeptisch.

Ich erzählte ihr kurz von meinen Krankheitsverlauf und was ich schon alles ausprobiert habe und dann überraschte sie mich mit großem Verständnis und Fachkenntnis

Wir haben 45 Minuten lang (die Patienten die gewartet haben verzeihen es mir bitte) verschiedene Therapien ausdiskutiert und am Ende entschieden, dass wir es erst mal mit Fumaderm probieren in Kombination mit einer Kortison-Hautcreme. Ich sage bewusst "wir", da sie sehr auf meine Vorschläge einging, was ich so nicht erwartet habe.

Mir wurde sofort Blut abgenommen und morgen früh weiß ich ob meine Blutwerte für Fumaderm in Ordnung sind. Beim letzten Check beim Hausarzt war alles ok, also habe ich da keine Bedenken.

So wie es aussieht kann ich morgen mit den Initial anfangen.

Sollte die Therapie nicht anschlagen werden wir erneut über Biologics reden 

ich habe meine Zuversicht wieder, das ist immerhin schon mal was

Tine 

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Tessa

Konnte leider nicht vorher schreiben, da ich OUT OF ORDER war.

Die Ärztin scheint ja ein Glücksgriff zu sein. Ich hoffe dir hilft Fumaderm, und wenn nicht hast du immer noch was

in der Hinterhand.

Ich wünsche dir Glück, Glück, Glück.

Bis dahin

Tessa

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Tine74

Vielen Dank liebe Tessa,

ich habe die Tabletten jetzt vor mir liegen und habe wegen der Nebenwirkungen schon ein wenig Respekt.

Heute Abend dann die erste Initial, mal sehen wie ich sie vertrage

Tine

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Alte Zicke
Am 24.8.2017 um 14:55 schrieb Tine74:

Hallo,

da war er dann heute, der Termin bei meinem Hautarzt auf den ich so lange warten musste.

Die Tür zum Sprechzimmer wurde mir von einer sehr jungen Ärztin geöffnet, frisch von der Uniklinik. Das ist natürlich sehr oberflächlich, aber erst mal dachte ich mir "was wird die schon wissen?" Und war skeptisch.

Ich erzählte ihr kurz von meinen Krankheitsverlauf und was ich schon alles ausprobiert habe und dann überraschte sie mich mit großem Verständnis und Fachkenntnis

Wir haben 45 Minuten lang (die Patienten die gewartet haben verzeihen es mir bitte) verschiedene Therapien ausdiskutiert und am Ende entschieden, dass wir es erst mal mit Fumaderm probieren in Kombination mit einer Kortison-Hautcreme. Ich sage bewusst "wir", da sie sehr auf meine Vorschläge einging, was ich so nicht erwartet habe.

Mir wurde sofort Blut abgenommen und morgen früh weiß ich ob meine Blutwerte für Fumaderm in Ordnung sind. Beim letzten Check beim Hausarzt war alles ok, also habe ich da keine Bedenken.

So wie es aussieht kann ich morgen mit den Initial anfangen.

Sollte die Therapie nicht anschlagen werden wir erneut über Biologics reden 

ich habe meine Zuversicht wieder, das ist immerhin schon mal was

Tine 

 

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Alte Zicke

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

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Tessa
Am 28.8.2017 um 17:18 schrieb Tine74:

Vielen Dank liebe Tessa,

ich habe die Tabletten jetzt vor mir liegen und habe wegen der Nebenwirkungen schon ein wenig Respekt.

Heute Abend dann die erste Initial, mal sehen wie ich sie vertrage

Tine

Guten Abend Tine,

wie sind die ersten Tage unter Fumaderm verlaufen?

Geht es dir gut?

 

Gruß Tessa

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Tenorsaxofon
vor einer Stunde schrieb Alte Zicke:

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

bei mir macht es entweder der Rheumaarzt oder der Hausarzt. Beim HA laufen alle Fäden zusammen. Ist auch wegen möglicher Wechselwirkungen.

Gruß Anne

 

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Para
vor 2 Stunden schrieb Alte Zicke:

wieso Blutcheck beim Hausarzt, würde ich niemals dort machen lassen, nur beim Facharzt, wo ich in Behandlung bin, geht dem Hausarzt alles nichts an

 

 

Du musst ja ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht haben, wenn Du so ein ungutes Gefühl Hausärzten gegenüber hast (hast Du ja in mehreren Threads kund getan). Manche mögen es eben, wenn alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt zusammen laufen.

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Tenorsaxofon

hat doch auch den Vorteil, dass die Medikamente aufeinander abgestimmt werden. Ausserdem macht bei mir der HA nächste Woche die fällige DMP.

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Alte Zicke
vor 20 Minuten schrieb Para:

Du musst ja ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht haben, wenn Du so ein ungutes Gefühl Hausärzten gegenüber hast (hast Du ja in mehreren Threads kund getan). Manche mögen es eben, wenn alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt zusammen laufen.

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

 

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Alte Zicke
vor 16 Minuten schrieb Tenorsaxofon:

hat doch auch den Vorteil, dass die Medikamente aufeinander abgestimmt werden. Ausserdem macht bei mir der HA nächste Woche die fällige DMP.

machen die verschiedenen Fachärzte doch auch, ich sage immer, was ich noch nehme

 

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Para

Also, ich habe eine sehr nette, gründliche Hausärztin, die sich auch nicht in Bereichen versucht, in denen sie keine oder nur wenig Ahnung hat. Als der Dermatologe, trotz Empfehlung, dass bei Einnahme von Acicutan, Anfangs im 2Wochen-Takt eine Blutuntersuchung gemacht werden sollte, dies nicht tat, hat sie das übernommen. Ich bin mit ihr zufrieden.

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Tessa

Auch ich habe das Glück eine sehr patente und gründliche Hausärztin zu haben.

Sie kommt sogar noch ins  HAUS wenn Not an Mann oder Frau ist.

Sie schaut auch nicht nur vom Tisch aus, sondern hört einen ab, tastet, ja sie untersucht einen richtig.

Sie macht alle Blutuntersuchungen die nötig sind, also ich bin sehr zufrieden.

Natürlich ist die Uni Ulm mein Ansprechpartner für die Pso und die Medikamente, aber da ich nicht immer

soweit fahren möchte übernimmt sie alles was geht.

Ich ziehe meinen Hut vor so einem Hausarzt.

Ich glaube es liegt nicht an Haus- oder Facharzt, sondern am Menschen der diesen Beruf ausübt.

Lieben Gruß Tesssa

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pso-life
vor 16 Stunden schrieb Alte Zicke:

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

Ich habe auch nur gute Erfahrungen mit meiner Hausärztin gemacht. Sie hat meinen "Gesamtzustand" mit allen Wehwehchen, auch außerhalb der Pso, wesentlich besser im Überblick als jeder Facharzt das je könnte. Vor allem eben, weil bei Ihr alle Berichte und Ergebnisse der Fachärzte zusammen laufen, genau das macht es aus. Ich würde auf Ihre Betreuung nicht verzichten wollen.

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Tenorsaxofon
vor 18 Stunden schrieb Alte Zicke:

ja ich habe wirklich sehr schlechte Erfahrungen mit Hausärzten gemacht deshalb kriegt mich keiner mehr zum Allgemeinmediziner. Wieso alle Untersuchungsergebnisse bei einem Arzt? Man kann doch direkt zum Facharzt gehen ohne Überweisung, die Berichte sammle ich lieber bei mir zu Hause im Ordner. Geht doch einem Hausarzt nichts an, wenn ich woanders hingehe

 

In dem Punkt liegst du daneben. Mein Lufa und auch der Cardi behandeln nur mit Überweisung vom HA. Rheuma-Doc auch.

Nachdem du mit  allen Hausärzten Probleme zu haben scheinst, solltest du dich mal frangen an was es denn liegen kann.

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Bibi

ja, Tenorsaxofon -

endlich mal eine ehrliche Meinung - alles herumgeeire bringt irgendwann nichts mehr -

deshalb ein Plus von mir -

und Alte Zicke - im Alter, wenn es immer mehr Defizite gibt bezüglich Erkrankungen - dann hoffe ich, dass du deinen Ordner noch zu den Ärzten schleppen kannst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi

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      Von Hubertus
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      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
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    • LütteDeern
      Von LütteDeern
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      Ich: Psoriasis Kopf (unzählige Stellen), Vitiligo am Körper verbreitet
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      Unnötig zu erwähnen dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt hab von dem Arzt? Leider würde es nicht der letzte Arzt bleiben der mich nicht ernst nehmen wird... (und das ist eigentlich das traurige daran) Ich wurde nach 10 Minuten wieder nach Hause geschickt, aber ich sollte mich melden wenn es schlimmer wird. Ich war nach drei Monaten wieder da. Ich beweise bei Anwendungen einen langen Atem, immerhin wollte ich der Behandlung eine Chance geben. Ich hab in der Zeit eine neue prominente Stelle über dem linken Ohr bekommen, die doppelt so groß wie eine 2 Euromünze war. Die Schuppen rieselten munter und ich verzweifelte mehr. Endlich sah er das Problem, aber so richtig eine Lösung wusste er nicht. Trotzdem bekam ich zum ersten Mal eine Cortisonlösung für die Kopfhaut. (ich glaub es war Dexa Loszog mono Lösung, aber das ist schon 5 Jahre her...) Der Erfolg damit war beschaulich, der Juckreiz wurde für einen Moment gestillt, aber die Plaques blieben leider erhalten.
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      Da hatte ich zum ersten Mal einen Zusammenbruch wegen meiner Schuppenflechte. Meine Mutter nörgelte an mir herum ich soll das kratzen lassen und überhaupt die Schuppen sind überall. Meine andere Oma Schlug in dieselbe Kerbe... das Sahnehäubchen war dann der Vergleich mit meiner Schwester, bei der es doch auch nicht so schlimm ist. Der Moment der das berühmte Fass zum Überlaufen brachte. Ich hab sie irgendwann angeschnauzt, dass sie mir nicht sagen müssen was ich tun oder lassen soll, ich weiß es selbst doch auch. Es juckt nur fürchterlich und ich kann das nicht ignorieren. Ich kann nicht mehr, nichts hilft! Meine Schwester hat eine miese kleine Stelle auf dem Hinterkopf. Ich kann meine Stellen gar nicht zählen weil ich sie zum großen Teil nicht sehe und nur ungefähr fühle wo sie sind! Sie sollen aufhören mir sagen was ich besser machen soll oder sein lass und endlich mal Verständnis zeigen und Toleranz und mich so nehmen wie ich im Moment bin! 
      Weihnachten war gelaufen... Ich bin zurückgefahren und hab zum ersten Mal in meiner Wohnung geweint. Stundenlang. Meine Oma rief ein paar Tage später an und entschuldigte sich. Sie hat sich erkundigt und mit anderen gesprochen. Homöopathische Mittel gibt es doch auch, oder Olivenöl. Eine hat gesagt ihr hätte es geholfen.
      Ich war ihnen nie wirklich böse deswegen, dieses Stigma begleitet mich überall hin. Wer kennt Sie nicht? Die Blicke in der Öffentlichkeit, wenn man mal wieder automatisch genüsslich am Kopf kratzt, weil es in einem schon drin ist. Übergegangen in Fleisch und Blut und nicht mal mehr bewusst merkt, was man macht. Leute die sich wegsetzen, weil sie denken es wäre etwas Schlimmeres oder ansteckendes wie Läuse. Irritierte Blicke. Wenn man sich auszieht und kurz der erste "Schnee" fällt, weil so viele Schuppen aus dem Jackenkragen fallen. Wenn man sich auf der Arbeit kaum konzentrieren kann auf das was gesagt wird, weil der Kopf so juckt. Man schämt sich dafür. Man schämt sich schwach zu sein und es nicht in den Griff zu kriegen. Man ertappt sich immer wieder selbst dabei wie die Finger in das Haar gleiten. Man schneidet sich die Fingernägel kurz um so wenig Schaden wie möglich anzurichten. Wer kennt das nicht? 

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      Er hat mich an die Hautklinik der Uni verwiesen und gesagt, dass es dort eine ganze Abteilung gibt nur für Schuppenflechte. Ärzte die sich mit nichts anderes beschäftigen. Hoffentlich alles schon mal gehört und gesehen haben und Ideen und Arzneimittel kennen die wirklich wirken. 
      Die Odyssee durch die Bürokratie der Klinik entfällt an dieser Stelle mal, trotzdem bevor man in die Abteilung kommt muss man in die normale Ambulanz. Dort traf ich auf eine junge Ärztin die mir all das nochmal verschreiben wollte, was ich schon mal bekommen hab. Am Ende gab es ein Rezept für eine Cortison Lösung und den Vermerk in die Psoriasis Abteilung zu gehen. 
      Ich war endlich dort. Nach der Schilderung all meiner Probleme empfahl mir das Rezept zu zerreißen, es würde sowieso nicht helfen. Es war wie ein Boxkampf jetzt, ich und meine Hoffnung gegen die bittere Erkenntnis. Eine Mandelentzündung kann auch im Zusammenhang mit der Schuppenflechte stehen. (1:0 für die Krankheit) Das ich auch noch zwei Autoimmunerkrankungen hab macht es nicht besser. Die können sich gegenseitig potenzieren (2:0 für die Krankheit und meine miesen Gene) Ab und zu Probleme mit den Händen? Könnte schon auf die Arthritis Form hindeuten (3:0 und damit KO für mich) In meinem Stadium und mit meiner Geschichte war ich ein Kandidat für die innere Behandlung bereits. Trotzdem wollte die Ärztin noch einen letzten Versuch wagen die Psoriasis mit äußerlichen Mitteln in den Griff zu bekommen. Sie verschrieb mit Enstilar. Wir rückten meiner Schuppenflechte also mit der großen Keule und einer kurzen Intensivbehandlung zu Leibe. Eine Woche täglich! Aber nur diese eine Woche und danach abwarten und schauen, und bitte zum Rheumatologen gehen und abklären ob ich die Arthritis Form haben könnte. Hätte, könnte, sollte... bedeutet ein anderer Arzneiplan.
      Wenn jemand mit Enstilar nicht vertraut ist? Ich glaub hier im Forum gibt es schon einige Berichte. Was mich wunderte, eigentlich ist es wohl für die Anwendung auf der Haut geeignet, nicht grade für die Kopfhaut! In diesem Produkt befindet sich Paraffine - also Wachse...  Zum Kotzen das irgendwann, irgendwie aus den Haare zu bekommen! Meine Haare litten unter der Behandlung, ich unter der Tatsache, dass ich das Zeug nicht aus dem Haar bekommen würde. Und trotzdem nach einer Woche war der Juckreiz verschwunden. Keine Flecken mehr zu sehen. Weggezaubert! 
      Sie war weg! Weg! Weg! Weg! Einen ganzen Monat lang. Warten und innehalten. Durchatmen und sich nicht mehr kratzen. Keine Schuppen mehr, sich wundern warum man sich nicht mehr kratzen muss. Schwimmen gehen, das Leben genießen und sich freuen. Die Zeit war toll, aus solchen Momenten muss man seine Energie ziehen - unbedingt! 
      Der Rückfall kam... nach einem Monat ging es schleichend wieder los. Nur ein wenig am Hinterkopf... Also das tolle Mittel wieder nutzen, wieder irgendwie das Wachs aus den Haare bekommen. (Stärke ins Haar schütteln hilft da tatsächlich wunder) Beim Rheumatologen anmelden und abklären lassen ob man Arthritis hat oder bekommen könnte. Röntgen gehen, Blut abnehmen und auf Ergebnisse warten. Schuppenflechte wieder bekämpfen. 
      Ergebnisse:
      positiver Befund der Genanalyse - eine Arthritis könnte sich entwickeln, momentan keine Anzeichen - bitte beobachten und ggf. erneut zum Rheumatologen
      neben Befund des Röntgen: Melorheostose (Wachsknochen; danke ich hab nicht genug Probleme) - beobachten, sollte keine weiteren Probleme machen
       
      Entzückend oder? Ich meine, meine Reise war lang und beschwerlich, auf einmal macht vieles Sinn was meine Familie betrifft und was mich betrifft. Doch ich bin nicht am Ende - oder am Gipfel angekommen, wie man so schön sagt. Momentan wirkt es so als sei meine Schuppenflechte resistent geworden gegen die Behandlung mit Enstilar. Es verliert seine Wirkung, die Intervalle der freien Zeit - gibt es nicht mehr. Der Juckreiz ist unmittelbar am nächsten Tag nach der Behandlung wieder da. Die Schuppenflechte hat jetzt in den letzten vier Wochen meinen Gehörgang und meine Ohrmuschel befallen. Ich muss habe mir fest vorgenommen wieder zur Hautklinik zu gehen, auch mit der Nervosität und dem unguten Gefühl jetzt wohl eine innere Behandlung beginnen zu müssen.
       
      Ich weiß, es gibt unterschiedliche Formen und Ausprägungen von der Psoriasis, jeder empfindet etwas anderes, nimmt sie anders war. Doch irgendwie leiden wir alle darunter und haben manchmal schwere, schwarze Stunden an dem nichts mehr geht. Doch ich glaube uns alle eint auch etwas! Wir alle kämpfen dagegen. Wir alle finden den Mut wieder aufzustehen und weiter zu machen, uns eben nicht die Lebensfreude und Qualität nehmen zu lassen!  Wir sind noch lange nicht am Ende angekommen, haben noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Es gibt neue Mittel und Produkte und ich glaube fest daran irgendwann werde auch ich mit der Ärztin etwas finden was mir hilft und mich endlich beschwerdefrei werden lässt.
       
      Ich weiß das war ein mega langer Text und wer immer sich die Zeit dafür nimmt ihn durchzulesen - danke! Danke das du an meiner Geschichte teil nimmst und vielleicht auch dich darin wiederfinden kannst. Dank das du mir zeigst, dass ich nicht alleine damit bin. Danke für das Verständnis! Danke für all die Worte hier die einen aufbauen und weiter machen lassen. Danke, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ihr seid toll und wundervolle Menschen 
       
      Christin aka LütteDeern
    • Eruli
      Von Eruli
      Hallo ihr lieben✋
      Bin seit 3 Monaten von fumaderm auf skilarence umgestellt wurden. 
      Ich bin seitdem aber auch dauerhaft sehr lange krank. Als ich bei meinem Dermatologen angerufen habe, sagte die mir die MFA, dass gerade wieder alle auf funaderm zurückgestellt werden.
      habt ihr vielleicht auch solche Erfahrung mit dem neuen Medikament-skilarence? 
      Mache mir irgendwie sorgen da ich wieder krank bin seit 3 Wochen weil man nichts genaueres orten kann außer Infektionen am Ohr etc. 
      Habe Beschwerden wie Druck im Kopf Schwindel, husten, Sehstörung... 
      mich weiß natürlich nicht ob das ganze vom neuen perparat kommt, das werde ich erst sehen wenn ich auf fumaderm umgestiegen bin und nicht mehr krank bin ... 
       
      liebe Grüße 
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