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pso-life

Neue stellen sich vor

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pso-life

Hallo ihr Lieben, 

um etwas Bewegung in die Gruppe zu bekommen, habe ich mir gedacht, ich wir könnten uns alle mal kurz vorstellen. Vielleicht kennen sich viele von euch schon untereinander, weil ihr schon wesentlich länger im Forum seid, als ich. Trotzdem würde ich mich freuen, wenn jeder von euch ein paar Sätze zu sich schreibt. 

Dies gilt natürlich auch für neu hinzukommende Gruppenmitglieder :-)

Viele Grüße, Pso

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pso-life

Hallo, 

ich mach natürlich den Anfang und schreib ein paar Sätze zu mir: 

Ich bin 31 Jahre alt, weiblich und leide seit ca. meinem 18. Lebensjahr an Pso. Am schlimmsten betroffen ist die Kopfhaut und aktuell machen auch meine Gelenke Probleme, wobwei es hier noch keine gesicherte Diagnose gibt. 

Ich komme aus der Nähe von München und lebe dort auch immer noch.

Ich lese und reise gerne. Außerdem bastel ich gerne, auch wenn ich es nicht besonders gut kann :-)

Ich wünsche euch allen ein schönen Tag und freu mich auf eure Vorstellungen!

Viele Grüße,

Pso

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Donna

Hallo pso-life

Das finde ich mal eine gute Idee. 

Ich bin 53 Jahre ,weiblich und habe seit 17 Jahren PSO und seit 11 Jahren die PSA .

Ich wohne in der nähe von Nürnberg. Ich liebe Tiere und die Natur.

Dir auch einen schönen Tag aus dem schönen Mittelfranken

Liebe Grüsse Donna

  • Thanks 1

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Jane A.

Hallo zusammen,

ich finde die Idee mit der Vorstellung auch gut. :daumenhoch:

Also.... ich bin 33, weiblich, habe seit 14 Jahre PSO und 6 Jahre PSA. Daneben habe ich über Jahre Probleme mit der Schilddrüse gehabt. Erst Unterfunktion, dann Basedow und momentan, ggf durch Stelara, tatsächlich Normwerte. 

Des weiteren sammle ich Allergien und Unverträglichkeiten wie andere Briefmarken. ;)

Ich wohne ebenfalls in der Nähe von München. Ich reise, lese, wandere, fotografiere gerne und versuche mich auch immer gerne semi-erfolgreich an kreativen Arbeiten.

Ich wünsche schon mal  allen hier ein schönes gemütliches Wochenende!

Liebe Grüße

Jane

  • Thanks 1

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happyday

hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier und stelle mich gleich vor.

Ich bin 61 Jahre und habe seit ein paar Monaten PSO. Und ich weiß noch nicht so richtig Bescheid, was ich da ändern kann.

Auch ich komme aus einem Münchner Vorort und fühle mich hier sehr wohl. Was ich mir von dieser Gruppe erhoffe, sind Erfahrungen mit der Krankheit.

Beste Grüße an alle Betroffenen

M.

 

 

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Claudiane

Hallo zusammen,

ich habe dieses Jahr das halbe Jahrhundert vollendet. Die Diagnose Schuppenflechte bekam ich mit 26. Ich bin die einzige in der Familie, die daran und überhaupt an einer Hautkrankheit erkrankt ist. Betroffen sind bei mir die Hände und Fingernägel. In den ersten Jahren war es besonders schlimm. Die Nägel lösten sich teilweise vom Nagelbett und die Haut an den Händen war stark schuppig und verhornt, so dass sie täglich bei fast jeder Bewegung aufriss und blutete. Inzwischen hat sich die Schuppenflechte auf eine erträgliches Maß zurückgezogen.

Außerdem begleiten mich diversen Allergien (alles was in der Luft rumfliegt und befellte Tiere) seit meiner Kindheit. Dabei habe ich beobachtet, bei vermehrten allergischen Symptomen ist auch die Schuppenflechte aktiver.

Ich wohne in Mittelfranken in der Nähe von Nürnberg.

LG Claudiane

 

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Guest

Hallo Miteinander,

Ich bin neu hier.

Bis jetzt hab ich die Diagnose Psoriasis vulgaris. Hab aber momentan akut Schmerzen in den Händen und muss daher bald zum Rheumatologen.

Momentan nehme ich fumaderm.

Bin auch HLAB27 positiv.

Ich bin 34, arbeite in einer Bäckerei und habe eine Tochter von 9 Jahren, mit meinem Mann und ihr lebe ich auf dem Land bei Mühldorf am Inn.

Hat Jemand Tipps, wie ich die Gelenkschmerzen in der Hand lindern kann?

Gruss, Mona

 

 

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Claudia

Wenn es geht und es sowas in Eurer Gegend kommt, frag doch mal, ob du Physiotherapie bei einer speziellen Hand-Physiotherapie bekommen kannst. Ich war mal be einer (aus einem anderen Grund) und fand das sehr hilfreich.

Fumaderm hilft nur wenigen auch bei der Psoriasis arthritis, da müssen oft andere Medikamente ran. Auf jeden Fall gut, dass du dranbleibst.

Arbeitest du denn in der Bäckerei als Bäckerin oder als Verkäuferin?

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kyle.riemen

Stell mich auch mal kurz vor!

Geschlecht: Männlich:
Alter: 30
Herkunft: Raum München
PSO Stellen: Gesicht, Kopfhaut, Arme, Beine, Bauch, Rücken, Schienbeine, Nägel, Ohren
Bereits versuchte Medikamente: Alfason, Curatoderm (Salbe und Emulsion), ...

Lege alle Hoffnung in das neue Medikament Tremfya und suche deshalb z.Z. einen Arzt mit Erfahrung in diesem Gebiet

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elvensheep

Hallo liebe Leute aus Bayern!

Ich stell mich auch mal kurz vor !

Bin Frau,  53 Jahre alt,  Wohnsitz(e) Erding und Rohrdorf b. Rosenheim

Künstlerin, Malerin, Schriftstellerin

Ich hab PSA  , eigentlich schon 15 Jahre, erkannt und diagnostiziert erst seit ein paar Wochen,  Ich hab die Pustola-Form an der Haut, hauptsächlich an Händen und Füßen,  wurde immer als Hand-Fuß-Ekzem diagnostiziert,  meine Krankheitsgefühle von wegen Panzer am ganzen Körper, Schmerzen am Rücken, zahlreichen Gehörgangsentzündungen etc...wurde mir als psycho-somatische Beschwerden untergeschoben....Zuletzt vor 5 Jahren hatte ich ganz schlimm an Hand und Fuß den Bläschenausschlag,   wochenlange Behandlungen mit einer viel zu leichten Cortisonsalbe, natürlich wirkungslos, dann sagte mir die damalige Hautärztin, das käme NUR und AUSSCHLIESSLICH  vom Rauchen und vom Übergewicht und sie könne nichts merhr für mich machen....

Dann jetzt ab Weihnachten so einen schlimmen Schub, sowohl an Füßen und Händen, aber auch rote Flecken am Körper plus Gelenkschwellungen am Knie und rechter Hand/ Finger,,Ohrenentzündungen konnte kaum noch was hören, Augenentzündungen, etc...dass endlich die richtige Diagnose gestellt wurde und ich somit erstmalig richtig behandelt werde. 

Bekomme jetzt Cortison und werde seit 4 Wochen mit MTX Pen 12,5 mg eingestellt. Die Haut hat sich total verbessert, fast erscheinungsfrei, außer mancher Narben am Körper, meine Beweglichkeit ist wieder besser ( ich war fast bettlägrig ), aber wandernde Schmerzen vor allem von den Knien abwärts in Sehnen, Muskeln und Gelenken machen mir sehr zu schaffen und werden auch eher schlimmer als besser.

Mit Schmerzmittel hab ich echt Probleme. Es hilft fast gar nix, und diese NSA...Mittel gehen mir total auf den Magen...

Meine Hauptangst ist, dass die Gelenke, Muskeln  Knochen etc....jetzt die ganze Zeit und vielleicht nachhaltig geschädigt werden, wenn diese MTX Behandlung so lange dauert, bis sie mal anschlägt....Ich bin immerhin schon 15 Jahre krank und nicht erst seit Weihnachten, nur weil ich erst seit Februar 2018 die richtige Diagnose habe...

Und jetzt würde mich noch sehr interessieren, was Ihr hier so macht in der Gruppe. Trefft Ihr Euch auch mal in Real Life oder ist das eine reine Netz-Gruppe ??

LG elvensheep

 

 

 

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Gabi 47

Hallo ich bin die Gabi.

Die Schuppenflechte begleitet mich schon seit ich 12 Jahre bin.

Ich hab viel Probiert,viel versteckt...und jetzt mach ich eine Ernährung Umstellung aber eigentlich weil ich zu Fett geworden bin.

Lange hab ich mich nicht mehr mit der Erkrankung beschäftigt,weil ich einfach keine Lust mehr hatte.Jetzt aber möchte ich es wieder in Angriff nehmen.

Lg Gabi

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Pequod

Servus und Hallo,

Ich bin 35 Jahre alt und komme aus dem wunderschönen Würzburg. 

Hoffe hier interessante Infos zu bekommen. Auch auf Austausch von Erfahrungen freue ich mich sehr. 

Ich leide nun ca. 7 Jahre an pso. Hab die Flechte an Kopf, Arm und Beinen. 

Hab schon vieles probiert und nichts hat wirklich geholfen. Unendlich viele Salben, Creme, Ernährungsumstellung usw....

Mein Meister Versuch ist Skilarence, bin Mal gespannt. 

Wer was wissen will kann mich gerne anschreiben...

Bis dahin

Gruß Michael

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Wirtzhaus
Posted (edited)

Hallo erstmal :-)

Wir sind eine lebensfrohe 5-köpfige Familie aus München (Bayern). Wer sind wir?

Mama, 32 J.

Papa, 39 J.

Töchterchen1, 6 J.

Sohn, 3 J.

Töchterchen2, 9 M.

---

Bei unserer ältesten Tochter 6 J. wurde bereits mit einem Jahr Psoriasis vulgaris diagnostiziert. Erstmal war alles für uns ein Schock. Wir wussten nicht was Psoriasis sein soll und was es bedeutet.
Als wir uns bei Dermatologen erkundigten und informierten erfuhren wir immer mehr über diese chronische Krankheit. Wir nahmen es an und leben bisher ganz normal als Familie damit.
Unsere beiden anderen Kinder haben bisher keine Anzeichen gezeigt.

Über die späten Frühlings- und Sommermonate ist unsere Tochter meist ohne Krankheitsbild (es gerät fast etwas in Vergessenheit), aber sobald die kalte Jahreszeit (Heizperiode) beginnt treten jedes Jahr die Plaques (Aua's - wie wir sie tauften) auf.
Der Verlauf war bisher (bis auf den ersten Schub (großflächige Plaques)) immer überschaubar. meist an Gelenken, Genitalbereich, Achselhöhlen. Seither behandelten wir erfolgreich nur mit Salben und Cremes.
Dieses Jahr kam allerdings eine stärkere Kopfhaut-Psoriasis dazu und weitere kleinere Punkte auf der Haut, vorallem am Rücken. Weitere Einschränkungen wie Gelenkbeschwerden oder Nagel-Psoriasis ist nicht zu erkennen.

Zu unserem Wissens- und Erfahrungsstand stehen wir also noch als "Lehrlinge" da und hoffen auf viel Unterstützung aus der Community. :-)

Edit: Ich weiß nicht, ob dies wichtig ist, aber momentan ist meine Tochter über mich Privat- und Beihilfeversichert.

Wir haben uns hier angemeldet um uns mehr und besser zu informieren und vor allem mit euch über Erfahrungen auszutauschen.
So dann - konkrete Fragen folgen dann in separaten Beitragen.

Allen ein frohes neues Jahr noch!

Grüße aus München von dem Wirtzhaus :-)

Edited by Wirtzhaus
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pedi48

Pfiadi,

aus dem schönen Ostallgäu grüße ich alle pso betroffene und interessierte Mitglieder.

Ich bin der Peter, 70 Jahre alt und wohne in der nähe von Füssen, allerdings ein zugereister der schönen Umgebung wegen seit ca. 15 Jahren. Wandern, Radfahren, das sind so meine Haupt-Freizeitvergnügen.

Seit über 25 Jahre muß ich mich mit den Themen pso und vorallem mit meinem Körper auseinander setzen. von Kopf bis Fuß alles dabei, mal mehr, mal weniger. Z.Zt, wieder sehr intensive Schübe auf Kopf und Armen. Behandlung erfolgt durch kortisonhaltige Creme und Lösungen, sowie UVB Bestrahlungen. Innerliche Behandlungsmethoden lehne ich bislang strikt ab. Ich erhoffe mir, die ein oder andere Info bzgl humaner, aber doch wirkungsvoller Anwendungsmöglichkeit zu erlangen und zum anderen möchte ich gerne auch Erfahrungswerte aus meiner pso Vergangenheit und natürlich auch Gegenwart kundtun.

Also packen wir`s an.

 

 

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    • Thimmy24
      By Thimmy24
      Hallo liebe Leute aus NRW,
      ich bin 20 Jahre alt und bin seit drei Jahren von PSA betroffen und bin derzeit auf der Suche nach Menschen, die sich auf ein Zusammenkommen treffen wollen, sich austauschen und/oder was unternehmen wollen. Münster wäre als Standort super, ich bin aber auch offen für anderes
      Wenn ihr mehr Informationen zu meinem PSA-Bild haben möchtet, dann schaut doch bitte in meinem Profil vorbei.
      Ich freue mich, von euch zu hören.
      Thimmy24
    • Mendy1112
      By Mendy1112
      Hallo möchte mich mit euch austauschen. lieben Gruß Mendy
    • Rolf1963
      By Rolf1963
      Guten Morgen ihr lieben,
      gibt es hier in Düsseldorf vielleicht Gleichgesinnte die sich mal treffen und sich austauschen?
      Ich würde gerne mal dran teilnehmen.
      Hab jetzt meine 27te Badepuva hinter mir, an einigen Stellen hab ich nix mehr an anderen Stellen kommt es wieder raus :-(
      Ich vermute mal das es bei mir mit an den Betablockern liegt die ich wegen meinem Tremor schlucke, werde sie jetzt mal ne Zeitlang absetzen.
      Wenn die Badepuva nichts bringt will meine Hautärztin mich in die Akutklinik überweisen.
      Da dies auch mein erstes Mal ist weiß ich auch nicht was mich da erwartet.
      Sollte es also so was wie ein treffen hier geben meldet euch.
      Danke und ein schönes Wochenende
      Rolf
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