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Stille
Guten Morgen, ich bin neu hier im Psoriasis-Netz, möchte mich getne vorstellen und eine Frage stellen:
Ich bin Mitte 50 bin verheiratet (mein Mann hat einen Systemischen Lupus erythematodes und arbeitet Vollzeit trotz Einschränkungen), habe drei Kinder (Töchter 21 und 14, Sohn 17: meine Älteste und mein Sohn sind Autisten und beide Mädels haben ebenfalls Psoriasis-Arthritis und die Älteste zusätzlich Fibromyalgie und Hashimoto), die aufgrund der Behinderung (Autismus) einen großen Unterstützungsbedarf (strukturieren, begleiten etc.) haben, deshalb wohl noch lange zu Hause wohnen werden, und bin in Teilzeit Selbständig (oft abends und Samstags). Der Alltag wird zwangsläufig überwiegend von mir gehandelt.
Die Diagnose Psoriasis Arthritis habe ich endlich im Sommer 2018 bekommen, als auch dezente Hautpsoriasis an den Ellenbogen zu sehen war. Erste Anzeichen haben sich sicher vor gut 20 Jahren und deutlichere Beschwerden vor 10 Jahren gezeigt, würden jedoch wahlweise als Wechseljahre, Arthrose, Einbildung oder Stress abgetan, weil ja auch das Blutbild unauffällig war und ist. Eine Schilddrüsenunterfunktion besteht seit Pubertät und mit Ferritinmangel hatte ich lange zu kämpfen
Seit 10 Wochen bekomme ich 10 mg Lantarel/1x Woche und 5 mg Folsäure/1x Woche. Ein Schub würde jetzt mit Kortison abgefangen. Die Schmerzen allgemein sind zurückgegangen seitdem, aber die Morgensteifigkeit ist ohne Kortison wieder sehr groß und hinderlich und auch die Muskelschmerzen werden wieder mehr. Was unverändert geblieben ist, ist die große Müdigkeit und Erschöpfung sowie die reduzierte Belastbarkeit. Das ist für mich ein großes Problem, da ich bei meinen Autisten einfach „funktionieren“ muss. Unterstützungen von aussen gibt es hier nicht oder sind unpassend. Im Moment bekomme ich für wenige Stunden im Monat eine Haushaltshilfe von der Pflegeversicherung, weil mein Sohn wegen Autismus einen Pflegegrad hat (wie lange noch ist fraglich).
Ich praktiziere regelmäßig Progressive Muskelentspannung und mache Meditative Phantasiereisen, buddle im Garten. Für Hobbys bleibt keine Zeit mehr übrig. Wegen der beiden Autisten zieht in wenigen Wochen ein großer Hund bei uns ein (bereits erwachsen, erzogen, an spezielle Familienstrukturen gewöhnt etc.), der zu mehr Spaziergängen, Entspannung und Ruhe animieren soll.
Bei Beratungsgesprächen in Fachstellen habe ich bisher nur Tipps und Ideen wie „fahren Sie auf Kur, delegieren Sie an die Kinder, Erwerbsunfähigskeitsrente beantragen, kürzer treten“ zu hören bekommen, die durch meine Autisten -zumindest derzeit- nicht machbar sind.
Nun meine Frage: Hat jemand hier im Forum brauchbare Tipps/Erfahrungen/Medikamente was gegen diese Müdigkeit/Erschöpfung hilft?
Vielen Dank, Stille
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