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Supila

Angst vor MTX

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Supila

Hallo ihr lieben !

ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 

Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.

So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.

Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  

LG Supila

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Pfui Spinne

Hi Supila,

willkommen im Forum.

Deine Befürchtungen sind verständlich, aber nach meinem medizinischen Halbwissen unbegründet.

Ja, MTX wird in der Chemotherapie bei Krebserkrankungen eingesetzt. Dies aber in Dosen, die mit deinen 12,5 mg nicht auch nur ansatzweise vergleichbar sind (ich glaube, das 60fache oder so).

Ja, MTX kann auch in niedrigeren Dosen Nebenwirkungen haben, so wie jedes Medikament. Typisch wären Übelkeit, Müdigkeit oder (das wäre natürlich ein No Go) Leberschaden. Das muss aber nicht sein und kann auch auf die Anfangsphase beschränkt sein. Außerdem wird / muss eine laufende Blutkontrolle durchgeführt werden, anhand derer sich abzeichnende ernsthafte Probleme rechtzeitig erkannt werden sollten, so dass rechtzeitig reagiert werden kann.

Wegen ausfallender Haare und Zähne (deine Mutter scheint ja echt von der sensiblen Sorte zu sein), würde ich mir bis zum Beweis des Gegenteils keine Gedanken machen, denn das betrifft meines Wissens die Krebstherapie. Habe ich aus der Psoriasis-Szene noch nie gehört. Und falls du wider Erwarten Probleme bekommen solltest, kann immer noch abgesetzt werden.

Und immer brav die Folsäure schlucken!

Gruß

Pfui Spinne

  • Confused 1

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Supila

Vielen Dank Pfui Spinne! 

Ja meine Mutter war auch kein Fan von Kortison und fumaderm.  Sie hat mir richtig Angst gemacht. Kann/darf man auch mehr folsäure schlucken als verschrieb?

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turtle

Liebe Supila,

genau die gleichen Ängste wie Du hatte ich auch und habe dann den MTX-Beginn etwas herausgezögert, um mich umfassend zu informieren.

Du solltest regelmäßig (am Anfang mindestens alle 2 Wochen, laut Beipackzettel jede Woche) zur Blutkontrolle einschließlich Nieren- und Leberwerte gehen. Haarausfall kann theoretisch leichter sein, wird aller Wahrscheinlichkeit nach aber nicht passieren und falls doch, fallen Dir nicht alle Haare auf einmal aus und auch nicht Büschelweise, sondern Du wirst es beim Kämmen oder Haare waschen merken. Der Haarausfall schwankt ja eh je nach Hormonhaushalt. Und wenn Du das Gefühl hast, es wird mehr oder viel mehr, ist das ein Grund, das MTX nach Rücksprache mit der Rheumatologin abzusetzen. So empfinde ich auf jeden Fall.

Ich habe einmal 15mg MTX gespritzt - mir war danach 2,5 Tage kotzübel. Meine Rheumatologin meinte, dass sei ein No Go und ich solle auf 10mg runter, außerdem 24 Stunden vor der MTX-Gabe und dann 24 Stunden nach der MTX-Gabe 5mg Folsäure nehmen, außerdem auch noch mal während der restlichen Woche einmal. Du solltest halt den Abstand zur MTX-Spritze mit Folsäure halten, da die Folsäure ein Antagonist zu MTX ist und die Wirksamkeit herabsetzt.

LG

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Lupinchen
vor 2 Stunden schrieb Supila:

Vielen Dank Pfui Spinne! 

Ja meine Mutter war auch kein Fan von Kortison und fumaderm.  Sie hat mir richtig Angst gemacht. Kann/darf man auch mehr folsäure schlucken als verschrieb?

Du solltest die Folsäure wirklich erst 24 Std. später einnehmen und nicht überdosieren. Mein Arzt überprüft meinen Folsäurespiegel sowieso bei den Blutuntersuchungen, da ich früher einen Mangel hatte, dass sollte man unter MTX+Folsäure auf jeden Fall machen. Bei meinem Biologika muss ich im Gegensatz zu Cosentyx die Blutwerte öfter testen lassen. 

MTX ist so das Einsteigemittel bei Pso oder PsA, hat mein Sohn auch bekommen. Danach Cosentyx, da MTX ihm nicht half. Cosentyx ist ein Firstline Präperat, wäre also auch für Dich kein Problem.

Mir hat MTX zunächst super gut geholfen, aber die NW (z.B. auch Haarausfall) wurden immer schlimmer. Später wurde mir schon übel wenn ich die Spritze sah. Das geht leider vielen so.

Gruß Lupinchen

Edited by Lupinchen

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Pfui Spinne

Na sieh mal einer an - Haarausfall ist also tatsächlich ein Thema?!

Wie stark war denn das bei dir, Lupinchen, und wie plötzlich kam das?

Gruß

Pfui Spinne

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Lupinchen
vor 1 Stunde schrieb Pfui Spinne:

Na sieh mal einer an - Haarausfall ist also tatsächlich ein Thema?!

Wie stark war denn das bei dir, Lupinchen, und wie plötzlich kam das?

Gruß

Pfui Spinne

Ich weiß nicht warum Du das anzweifelst, selbst wenn Du unter MTX andere Erfahrungen gemacht haben solltest. Es wird als NW, zwar nicht unter den häufigen, im Beipackzettel angegeben. Wo also ist Dein Problem? Ich denke die Berichte hier im Forum, oder auch in einem Rheumaforum, zeigen es auf. 

Ich hatte sogar mal ein Biologika wo es als NW angegeben wurde, weiß leider nicht mehr welches, hatte da aber keinen Haarausfall. Da meine Schilddrüsenwerte jetzt OK sind, hatte da auch Haarausfall, wusste aber lange  nichts von meiner Erkrankung, kann mein jetziger Haarausfall nur wieder mit den MTX-Tabl. zusammenhängen die ich zusätzlich zu einem Biologika nehme. Es beginnt bei mir nicht immer gleich, wobei es diesmal schneller war als vor ein paar Jahren als ich mir 15mg spritzte. Jetzt unter 5mg. ist es auch nicht ganz so schlimm, aber auf Dauer will ich von MTX wieder weg.  Meine Freundin die schon jahrelang MTX spritzt hat keine Probleme, auch das soll es geben.

Gruß Lupinchen

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Pfui Spinne
vor 34 Minuten schrieb Lupinchen:

Wo also ist Dein Problem?

Ich zweifle an nichts, ich habe kein Problem, sondern hatte nur ne Frage.

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    • Sani
      By Sani
      Hallo zusammen,
      Habe nun schon händeringt gesucht nach so einem Thema, und nix gefunden. (oder doch blind ) Seit ich MTX nehme (januar 08) habe ich auch einiges an Gewicht zugenommen. Mache mir darüber echt gedanken da ich sonst eher sehr schlank bin ( bei 1,82 m wiege ich sonst um die 60 kg) Hat das einer von euch auch so erlebt????
      Denn mein Essenverhalten sowie Sport ist so geblieben also kann es daran nicht liegen.
      Für Antworten bin ich euch schon sehr dankbar.
      Sani
    • Linnda
      By Linnda
      Hallo Zusammen,
       
      Ich stelle mich einfach nochmal neu vor: Ich bin 67 Jahre alt und leide seit fast 30 Jahren an Psoriasis-Arthritis, betroffen sind vor allem die Mittelfußgelenke, versorgt mit orthopädischen Schuhen. Die Psoriasis brach nach Geburt meiner Tochter vor 26 Jahren und in der Stillzeit am ganzen Körper vertärkt auf und beschränkt sich jetzt auf wenige beherrschbare Stellen.
       
      Ich war vor längerer Zeit schon mal in diesem Forum. Zwischenzeitlich ging es mir hautmäßig ganz gut, und die Psoriasis-Arthritis war mit MTX relativ friedlich (18 Jahre 10 mg MTX pro Woche).
      Anfang letzten Jahres erkrankte ich an einer Lungenentzündung, hervorgerufen durch Pneumocystis Jeruvecchii (früher P.carinii), ich musste das MTX absetzen, da die Schwächung meines Immunsystems für die Erkrankung verantwortlich gemacht wurde (eigentlich ist das eine typische Erkrankung von AIDS-Patienten...)
      Danach sollte ich als Rezidivprophylaxe auf Dauer Cotrimoxazol einnehmen. Hat nicht funktioniert, weil ich sehr schnell dagegen allergisch wurde. Die Ärzte waren ratlos. Also einfach mal abwarten. Gottseidank hielt meine Lunge durch. Die Haut hat sich etwas verschlechtert, ist aber auszuhalten (Daivobet Gel und UVA-Bestrahlungen).
      Das Rheuma hielt 14 Monate lang still, galt gar als "ausgebrannt", kommt nun aber anscheinend zurück.
      Die Ärzte sind sich nicht einig über das weitere Vorgehen, und ich scheine die Entscheidung selbst treffen zu müssen.
       
      es wird wieder eine Basistherapie erforderlich.
      Zur Auswahl stehen
      1. MTX plus Pentamidin-Inhalationen (Gegen Pneumocystis j.) plus INH (wegen abgekapselter Tuberkulose) und
      2. Quensyl
      Quensyl wurde mir von der Rheumatologin als sicheres Mittel ohne Nebenwirkungen verordnet. Als Nebenwirkung lese ich nun unter vielen anderen schönen Problemen "Ausbruch von Psoriasis".
      Biologicals kommen nicht in Frage wegen als Kind durchgemachter TBC.
      Sulfalazin geht nicht wegen Allergie, das gleiche gilt für Arava.
       
      Keine Ahnung, was ich jetzt machen soll.
       
      Ziemlich verzweifelte Grüße von Linnda
    • Ricka
      By Ricka
      Hallo,
      Ich sende allen hier ein nettes Hallo.

      Seit Kindheit leide ich an PSO, 2011 wurde PSA Festgestellt.
      Behandelt wurde ich bis Montag mit Arava 20 mg & 20mg MTX.
      Meiner Haut geht es Dank des Teames in Hersbruck sehr gut.
      Leider hat es mich vor zwei Wochen ziemlich in die Knie gezwungen. Ich habe Schmerzen wieder im ISG, Fingergelenken und Schulter. Dank meines neuen Hausarzt bin ich dann nach Olsberg/Bigge gekommen.
      Hier mache ich nun eine Rheumakomplex Behandlung für die PSA. Sie stellen mich um auf Quensyl 200mg 2 mal Täglich, MTX wird beibehalten.
      Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi?

      Danke Gruß Ricka
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