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Bella92

Hilfe/ Tipps gesucht...

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Bella92

Hallo ihr Lieben,

ich habe seit 17 Jahren Schuppenflechte und bin mit Salben/ Cremes etc. nicht viel weiter gekommen... nun habe ich den Hautarzt gewechselt und er hat mir Skilarence empfohlen. Ich bin gestern in die 3 Woche gerutscht (1-1-1 30mg) . Anfänglich hatte ich bereits vereinzelt Schweißausbrüche und Flushs. Dieses hat mich aber so nicht eingeschränkt. Seit 2 Tagen haben ich extreme Magenkrämpfe und zwar durchgängig! Zeitweise ist es so schlimm, dass ich nicht mehr richtig gehen kann... heute habe ich dann doch beim Arzt angerufen und die Symptomatik geschildert. Mir wurde geraten wieder auf 1-0-1 runter zu gehen (wobei die Nebenwirkungen ja bereits da schon da waren) und das ich keine Medikamente gegen die Krämpfe nehmen darf ( Zitat:“ da müssen sie jetzt mal die Zähne zusammenbeißen „). Heute Abend war es so extrem, das ich auf die Aussage *** habe und eine Schmerztablette (IBU 300)genommen habe. Nun die Frage: meint ihr, ich könnte vielleicht auf 0-0-1 runter gehen, weil ich einfach das Gefühl habe, dass es so nicht richtig ist ... und die 2 Frage ist, welche Tabletten ihr gegen Schmerzen nehmt? Ich hatte schon immer einen empfindlichen Magen, aber durchgängige Schmerzen schaffe ich einfach nicht mehr durchzuhalten.

ich wäre euch dankbar für Tipps!

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Donna

Hallo Bella

Hat dir dein Arzt nicht die Pantoprazol dazu verschrieben?

LG Donna

  • Upvote 1

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Bella92
vor 39 Minuten schrieb Donna:

Hallo Bella

Hat dir dein Arzt nicht die Pantoprazol dazu verschrieben?

LG Donna

Hallo Donna,

er hat mir dazu nichts verschrieben nur das Medikament...

LG

Edited by Bella92

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Donna

Hallo Bella

Spreche in doch mal drauf an. Nimmt man ca halbe Stunde vor der Einnahme  der Medis.

Vielleicht bringt dir das was.

Gruss Donna

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Bella92

Danke für den Tipp! Das werde ich auf jedenfall machen!

schönen Abend und liebe Grüße 

Bella

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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