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Buddahlein

Hallo neu hier

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Buddahlein

Hallo alle miteinander .

Ich möchte mich vorstellen. Ich wohne im Sauerland, bin 56 Jahre.       Seid meinem 15 Lebensjahr habe ich PSI auf der Haut, an Beinen und Ellenbogen. Seid 2012 auch PsA. 2015 habe ich einen Infekt bekommen. Seid dem plage ich mich mit einer ausgeprägten Fatique herum, die mich komplett Arbeitsunfähig macht. Im Netz findet man viele Berichte darüber, dass das auch ein unterschätztes Phänomen bei Ärzten ist. Mein Hausarzt meinte sogar, es könne CFS sein. Mich würde interessieren, ob hier jemand auch Erfahrungen mit Fatiqe gemacht hat. Freue mich auf Antworten.                       Danke im Voraus

LG

 

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Waldfee

Hallo Buddahlein,

wie Du sicherlich weißt, ist Fatique nur ein Symptom. Ursache dafür können chronische und Krebserkrankungen sein ( mein Mann leidet schon lange deswegen darunter , auch ich hatte schon das Vergnügen...). Aber auch neurologische und seelische Probleme ( Depressionen )  könnten dahinter stecken. Ein großes Blutbild wäre auf jeden Fall angebracht. Die Fatique bzw. auch Erschöpfung wird erst verschwinden, wenn die Ursache dafür gefunden und im besten Fall besten beseitigt werden kann. . LG Waldfee

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Buddahlein

Hallo Waldfee, Danke für deine Antwort. Ja ich habe mich schon Intensiv damit beschäftigt. Eine Ärzteodysee habe ich auch schon hinter mir. Auch eine Psychotherapie.  Aber keiner kann mir etwas greifbares sagen. Auch keine Depression. Mein Rheumatologe sagt das Fatique bei chronischer Entzündung nicht selten wäre. Eine Expertin für das Chronic Fatique Syndrom aus Berlin sagt in einem Vortrag, dass es bei PSA und Sjögren Syndrom die  starke Abgeschlagenheit ähnlich und möglich wäre wie bei CFS. Ein Rheumatologe schreibt im Netz, dass die Fatique selbst dann nicht verschwindet, wenn man die Entzündung durch Medi's im Grff hat. Bin auf jeden Fall dadurch sehr eingeschränkt. Diese Abgeschlagenheit ist für mich allerdings belastender als alles andere.

LG Buddahlein

 

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Bibi

hallo, Buddalein -

herzlich Willkommen in diesem informativen Forum -  ich hoffe, du fühlst dich hier wohl -

diesen Begriff Fatique habe ich noch nie gelesen, aber ich mache mich schlau, ich lerne immer gern dazu .

nette Grüsse sendet - Bibi

 

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Poenia

Hallo Buddhalein,

wir (meine Kinder und ich) kennen das Fatigue-Ding nur zu gut. Wir haben unsere AI mit orthomolekularer Medizin und Ernährungsumstellung in den Griff bekommen. Dabei sind auch die häufigen Begleiterscheinungen wie Fatigue, Depression und Stimmungstief verschwunden. Wir kamen damals nicht durch die Tage ohne auszuruhen, meine Kinder konnten wegen Erschöpfung häufig nicht ganze Schultage durchstehen - seit wir den Stoffwechsel über die fehlenden Mitteln wieder ausgeglichen haben, ist das nicht mehr aufgetreten und wir sind stabil, fröhlich und voller Energie. Auch so Sachen wie Haarausfall, trockene Haut, graue Haare (bei meiner jugendlichen Tochter) sind komplett verschwunden.

Soweit ich verstanden habe sind solche Symptome wie die Fatigue häufige Begleitung von AI Erkrankungen. Ob sie direkt zu der Erkrankung gehören oder der chronische Entzündungsprozess sekundär solche zur Folge hat ist nicht klar, denke ich und scheint mir eigentlich auch egal für die therapeutische Konsequenz wie wir sie getroffen haben. Es bleibt immer die Bestimmung von Mängeln (über bestimmte Laborwerte) und das gezielte Auffüllen der Mängel. Bei uns ging das auch recht schnell, dass wir die Wirkung gespürt haben. Auch mein Mann, der keine AI Erkrankung hat, hat sich dann unserem Weg angeschlossen und fühlt sich fitter, belastbarer, wacher etc.

Wenn du dich für unser Vorgehen interessierst, dann kann ich dir gerne mehr erzählen, ich habe hier aber auch schon ein paar Dinge geschrieben, aber nicht so detailliert.

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Buddahlein

Hallo ihr Lieben, danke für Eure Antworten. Ja Poenia, das würde mich sehr interessieren ?. Es ist auch ein Vitamin D3 Mangel festgestellt worden. Aber immer wenn ich das nehme, bekomme ich übele Artrithisschübe. Habe schon alle möglichen Präparate ausprobiert. Ansonsten bin ich mit Sulfasalazin und Prednisolon gut eingestellt. Das tut mir ja Leid, dass deine Kinder auch schon betroffen sind. Aber ja, das würde mich sehr interessieren, was und wie Euch geholfen wurde. 

Habe nächste Woche einen Termin bei einem Immunologen, mal schauen was der sagt. Werde euch berichten.

Danke Bibi, dass du dich schlau machen möchtest.  Fühle mich tatsächlich schon wohl hier.

LG Buddahlein 

 

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Poenia

Hallo Buddahlein, nur mal in Bezug auf das Vitamin D3:

Wenn du da Arthritisschübe bekommst, kann es durchaus sein - bei vielen Menschen mit AI Erkrankungen ist der Vitamin D Rezeptor gestört, die Zelle kann das aktive (1,25 OHD) Vitamin D nicht aufnehmen. Der Körper merkt, dass er zuwenig bekommt und wandelt daher immer mehr aus der Vitaminvorform um, dadurch sinkt der 25 OHD Spiegel ab und ist dann niedrig im Blut. Dieser Wert aber nur wird idR beim Arzt  bestimmt und zeigt vermeindlich einen Mangel an, - um die aktive Form kümmert sich kaum jemand.

(Bei meinem Sohn ist das auch der Fall, da bestimmt die Ärztin (zum Glück weiß sie das) auch das 1,25 OHD, das immer sehr hoch ist, während die Vorform zu niedrig ist.)

Hier wäre es geradezu falsch, Vitamin D Präparate zu geben.

Und hier in der Publikation unten (ich füge den Link an) wird beschrieben, dass gerade bei entzündeten Geweben ein möglichweise erhöhtes 1,25 OHD Entzündungsprozesse noch anheizt.

Möglicherweise ist das das Problem, warum du Arthritisschübe bekommst, wenn du das einnimmst.

Eine Kalziumeinnahme könnte da hilfreich sein, weil der Körper mit dem hohen 1,25 OHD Spiegel vermehrt Kalzium abbaut.

Aber ich würde beides erst testen, bevor ich anfange rumzuexperimentieren. Also aktive Form des Vitamin D und auch den Kalziumspiegel und am besten sowieso ein Mineralsoffprofil im Vollblut, kostet nicht die Welt.

Hier die Quelle zur aktiven Vitamin  Form:

https://www.chronicillnessrecovery.org/images/stories/Book_Chapter_on_vitmain_D.pdf

The results of the above study [45] suggest supplementation with the substrate 25D could lead to a local increase in 1,25D in the joint, whether or not it was reflected in elevated serum 1,25D  levels.  As  has  been  observed  in  sarcoidosis  [3],  this  increased  1,25D  in  inflamed  tissues  might  lead  to  greater  inflammation  through  promotion  of  macrophage  activity  and  eventual  bacterial  increase.  Supplementation  also  might  increase  osteoclastic  activity  and  bone loss near the joint due to a local increase in 1,25D [45, 47]. Inaba found elevated 1,25D to  be  related  to  elevation  of  the  inflammatory  cytokines  IL-1  and  IL-2  [46].  IL-1  has  been  implicated  in  increased  bone  loss  and  together  with  elevated  1,25D  may  contribute  to  periarticular bone loss [48].

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Richard-Paul
Posted (edited)
Am ‎25‎.‎02‎.‎2019 um 17:48 schrieb Buddahlein:

Bin auf jeden Fall dadurch sehr eingeschränkt

Hallo Buddahlein,

hier wurden dir schon sehr viele gute und (aus meiner Sicht) richtige Ratschläge gegeben.

Zunächst einmal die Übersetzung des in englisch angeführten Textes von Poenia.

 "Die Ergebnisse der obigen Studie [45] deuten darauf hin, dass eine Supplementierung mit dem Substrat 25D zu einer lokalen Erhöhung von 1,25D im Gelenk führen könnte, unabhängig davon, ob es sich in erhöhten 1,25D-Serumspiegeln niederschlug. Wie bei der Sarkoidose beobachtet wurde [3], könnte dieser erhöhte 1,25D-Wert in entzündeten Geweben zu einer stärkeren Entzündung führen, indem die Aktivität der Makrophagen gefördert und schließlich die Bakterien erhöht werden. Eine Supplementation kann auch die osteoklastische Aktivität und den Knochenverlust in der Nähe des Gelenks aufgrund einer lokalen Zunahme von 1,25D erhöhen [45, 47]. Inaba fand, dass erhöhte 1,25D-Werte mit der Erhöhung der inflammatorischen Zytokine IL-1 und IL-2 in Zusammenhang stehen [46]. IL-1 ist an einem erhöhten Knochenverlust beteiligt und kann zusammen mit einem erhöhten 1,25D-Wert zum periartikulären Knochenverlust beitragen [48]."

Supplementierung = ergänzende Aufnahme von Nährstoffen

Sarkoidose = Erkrankung, die sich auf das gesamte Organsystem auswirkt

Makrophagen = Zellen im Blutsystem

inflammatorischen Zytokine = bestimmte Zytokine (Proteine)

periartikulären  = um ein Gelenk herum gelegen ….

Beim großen Blutbild (sehr empfehlenswert)  ist nicht der Vitamin D3-Wert automatisch dabei (den halte ich aber für sehr wichtig). Und aus meiner Sicht (zum X-ten, wiederholten Mal): Durch Sonnenlicht (UVB-Strahlen) "aufgebautes" Vitamin D3 ist zwar in der Theorie dasselbe, aber nicht in der Praxis (wobei hier - wie überall - einige anderer Meinung sind): siehe mal meine bunte (in mehreren Farben) geschriebene Anmerkung bei "Kurkuma" vor wenigen Tagen (= Unterschied zwischen "chemisch hergestellten" [geklont] und"natürlichen" Präparaten [Nahrungsergänzungsmitteln].

Wenn ich als Laie mal deine sehr wichtigen Anmerkungen übersetzen darf: Du hast zu wenig "Vitamin D3" durch zu wenig "Bewegung in der Natur" durch zu wenig "Sauerstoff-Aufnahme durch die Lunge" mit zu wenig Aufenthalt "draußen" mit Tageslicht (Sonnenlicht).

LG  Richard-Paul  

PS: meine Anmerkung aus Kurkuma hierhin kopiert (hier wichtig: der bunte Teil):

"Obwohl die in der Kurkuma-Pflanze enthaltenen Toxine im „Gesamtpaket“ mit allen anderen Biostoffen der Pflanze uns zum Beispiel als Gewürz keinen Schaden zufügen, tun sie dies in isolierter Form unter Umständen sehr wohl. Im andern Fall kann es geschehen, dass synthetisch hergestelltes Curcumin komplett wirkungslos bleibt. Zwar ist der chemische Aufbau des Chemie-Curcumins und des Naturprodukts identisch. Doch gibt es einen Unterschied: Die chemischen Curcumin-Moleküle aus dem Labor sind geklont und folglich genau gleich. Im Gegensatz zum Curcumin-Molekül aus der Natur: Da ist keines wie das andere, jedes hat eine andere Form. Und offenbar ist es diese natürliche Vielfalt, die die Wirkung ausmacht."  

Edited by Richard-Paul
Ergänzung
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Buddahlein
Posted (edited)

Hallo Poenia, hallo Richard-Paul.

Danke für Eure Antworten.  So etwas mit dem Vitamin D3 habe ich mir auch schon gedacht. Werde das bei meinem HA mal anbringen. Das Vitamin B6 und B12 ist bei mir z.B. sehr hoch. Ich habe schon darüber gehört, dass einige Menschen Vitamine nicht gut in ihre aktive Form umsetzen können. Bei mir ist seit 4 Jahren irgentwie alles im Argen: Reitzdarm/Magen, Neigung zur Hypoglykämie  (kein Diabetes), Candida im Darm (warscheinlich durch Cortison), Fructose/Lactoseintoleranz und einige andere Unverträglichkeiten. PsA habe ich schon seit 2011, aber diese Fatique kam plötzlich nach einer Hapatitis A. Davon  habe ich mich nicht mehr erholt. Bin schon bei zig Ärzten gewesen, aber keiner sieht das Gesamtbild. Alle schauen nur stur auf ihren eigenen.Fachbereich. Habe auch schon selber viel recherchiert. Das ist so anstrengend! Wie schon gesagt, keine Depression. Aber man bekommt dann irgendwann eine;-). Mein Hausarzt tippt auf CFS. Aber habe noch keinen Arzt gefunden, der Mäuse von Flöhen unterscheidet. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einer guten HP. Da werde ich mal mein gesamtes Nährstoffprofil testen lassen?.

Wenn ich als Laie mal deine sehr wichtigen Anmerkungen übersetzen darf: Du hast zu wenig "Vitamin D3" durch zu wenig "Bewegung in der Natur" durch zu wenig "Sauerstoff-Aufnahme durch die Lunge" mit zu wenig Aufenthalt "draußen" mit Tageslicht (Sonnenlicht).

Ja, da hast du Recht. Bin so oft wie möglich in unserem Garten. An Tagen an denen es mir besser geht, gehe ich auch spazieren im schönen Sauerland. Aber dann neige ich dazu zu übertreiben (bin früher viel gewandert). Am nächsten Tag bekomme ich dann die Quitung. Dann geht gar nicht 's mehr. Natürliche Maßnahmen sind mir auch lieber. Habe ewig gebraucht, bis ich die Basismedikamente an mich ran gelassen habe.

Aber das mit dem VD und den Nährstoffen werde ich jetzt erst mal angehen. Danke nochmals für Eure Beiträge

LG 

Edited by Buddahlein

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Poenia

Hallo Buddhalein,

wenn du einen Arzt suchen willst, der das gesamte System in den Blick nimmt, dann kannst du bspw. mit den Begriffen wie: orthomolekulare Medizin, Mitochondrienmedizin, funktionelle Medizin suchen.

Es gibt da gute, die seriös sind, aber man muss auch da genau mitgucken und nicht die Steuerung abgeben, immer alles mit denken. Wie ja sowieso immer... Auch Heilpraktiker gibt es, die man unter den gleichen Begriffen findet, da gibt es auch welche, die Durchblick haben. Aber auch hier: immer dabei sein. Sich selbst beobachten: tut mir das Mittel gut oder nicht? Bei Vitamin D hast du das ja selbst sehr gut gemerkt.

Die Ärzte haben den Vorteil, dass sie Rezepte ausstellen können, teilweise auch ihre Leistungen über die Kasse abrechenen können, die HP bezahlt man ja immer komplett privat.

Aber du scheinst ja erstmal jemanden gefunden zu haben, wo du einen Anfang machen willst. Ich kann dich aus unseren Erfahrungen dazu nur ermuntern und hoffe, dass du einen seriösen und fachlich fitten HP gefunden hast!

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Richard-Paul
Posted (edited)
vor 1 Stunde schrieb Buddahlein:

Bin so oft wie möglich in unserem Garten. An Tagen an denen es mir besser geht, gehe ich auch spazieren im schönen Sauerland

Das ist gut! - Es nützt aber nichts, wenn irgendetwas fehlt (mangelt) im Immunsystem (z.B.: zu wenig Vitamin D3), und dazu gehört auch (wie Poenia richtig geschrieben hat) der Kalzium-Wert (ist im großen Blutbild enthalten) und Folsäure.

Am ‎25‎.‎02‎.‎2019 um 22:14 schrieb Buddahlein:

Ansonsten bin ich mit Sulfasalazin und Prednisolon gut eingestellt

Hast du dir bei Wikipedia mal die Nebenwirkungen angesehen? - Ich bin kein Arzt und nur ein medizinischer Laie. Ich betrachte es aus dem Blickwinkel der Chemie,  - und da richten Nahrungsergänzungsmittel häufig mehr Schaden an, als das sie nützen (hängt mit meinem, oben eingefügten "bunten" Satz zusammen; - und ist schwer zu verstehen; - auch für Ärzte; darüber diskutiere ich in wenigen Tagen auch einer längeren Reise wieder mit meinem Reisefreund, der Arzt ist). - Wenn ich jetzt zu meinem Haus-Arzt gegangen wäre und ihm alles erzählt hätte, hätte er mir evtl. auch Fatigue  bescheinigt (aufgrund meines - bei mir - einmaligem niedrigen "Vitamin D3-Wert"; hat sich in den letzten Tagen mit viel Sonne bei uns aber schon gebessert). Wenn Du Lust hast, kannst du oben in der "Suche..."-Leiste   mal "Vitamin D3" oder "UVB" eingeben, dann bekommst du sehr viele, gute Hinweise zu "Vitamin D3" (aber auch Gequake), worüber viele von uns "darüber" berichtet haben hier im Forum. - Es gäbe noch viel zu erklären! Sehr gutes und wichtiges Thema von dir angefangen.

LG  Richard-Paul

Edited by Richard-Paul
1 Buchstaben entfernt

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Buddahlein

Danke, das werde ich machen. Auch diese Richtwerte von 50 -80 im Blut, finde ich fraglich. Auch die Aussage, dass nur Menschen am Equator eine ausreichende Versorgung haben (sagte mir ein Arzt). Was machen denn die Menschen in Skandinavien? Mann hört immer mehr von Menschen in Europa mit einem V D Mangel. Vieleicht sitzen wir tatsächlich zu oft in Räumen. Der Mensch ist im Prinzip, salopp ausgedrückt, für Bewegung in der Natur gebaut. Auch unsere Haustiere haben ja schon Zivilisationskrankheiten.

LG

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Richard-Paul
vor 7 Stunden schrieb Buddahlein:

Auch die Aussage, dass nur Menschen am Equator eine ausreichende Versorgung haben (sagte mir ein Arzt). Was machen denn die Menschen in Skandinavien?

Die Antworten findest zu z.B. in diesem Beitrag "UVB-Licht + Vitamin D3" und vielen weiteren Threads zu diesem Thema.

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Buddahlein

So, habe viel gelesen. Also wenn Vitamin D Präparate, dann besser aus Pflanzen gewonnen ? Z.B. aus Flechten? Habe schon mal Lebertrankapseln genommen. Da ist mir aber schlecht geworden. Aber werde erst nochmal den "1.25" Wert bestimmen lassen.

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Buddahlein

Euch allen noch einen schönen Abend.

LG

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      Nun habe ich einiges aus meiner Anamnese geplaudert. Ich habe also Pso, PSA und eine bipolare Störung. Ich mache nicht mehr viel, außer Arztpraxen aufzusuchen, einerseits geht es zeitweise zeitlich nicht anders und andererseits bin ich eben berufsunfähig und auch wegen voller Erwerbsunfähigkeit berentet mit einem derzeitigen Grad der Behinderung von 70.
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      Tja, wenn die Knochen mitmachen, dann stelle ich bald den letzten Billy auf und baue endlich die Spülmaschine ein, dann gehen wir ins Tierheim und suchen uns zwei nette Katzen aus. Katzenfell soll ja gut sein bei Rheuma, harhar. 
       
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