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cyberlion

Tremfya der große Durchbruch

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cyberlion

Hi liebe Community, 

erstmal Sorry, das ich so lange nicht online war, aber mir ging es lange nicht gut. 

Nun will ich aber endlich mal über die Wende berichten. 

Seit etwa einem Jahr bekomme ich nun Tremfya (nachdem ich es 2x mit Stelara, MTX und Fumaderm versucht habe) und bin jetzt schwer begeistert, viele Nebenwirkungen habe ich bisher noch nicht bemerkt, darum kann ich es nur empfehlen. 

Ich habe mich mal dran gesetzt und in ein Schema die Stellen eingetragen vor Behandlung (Rot) und nach den ersten Tremfya Spritzen (blau). 

Ihr könnt gerne berichten welche Erfahrungen Ihr damit gemacht habt. 

Liebe Grüße Andrea

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Claudia

Liebe Andrea,

das sind ja wirklich phänomenale Unterschiede. ?

Bekommst du denn noch parallel Salben oder so, damit der Rest auch noch weggeht?

 

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cyberlion

Hallo liebe Claudia, 

mein Hautarzt meint ich bräuchte für die wenigen Stellen keine Kortisonhaltige Salbe mehr, wenn ich mit einer reichhaltigen Pflege weiter mache dann werden Sie weg gehen. 

Er ist begeistert über den guten Erfolg von Tremfya. 

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Prinz

Tremfya ist gut bin erscheinungsfrei. Nebenwirkung bei mir ist nesselsucht .Ist die Frage ob es nach 5 Jahren auch noch gut wirkt oder man wieder was neues braucht. Die Medis werden jedenfalls immer besser .

LG 

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Dody

Hallo zusammen, ich lese interessiert hier mit, weil meine HÄ mir auch Tremfya empfohlen hat. Stelara wirkt bei mir nach 3 Jahren nicht mehr, ich habe die pustolose Art Pso. Da ich auch noch eine Rheumatoide Arthritis habe, würde mich interessieren, ob Tremfya  auch dagegen wirkt. Wie ich gelesen habe, laufen wohl dafür Studien. Hat jemand Erfahrungen? Leider empfiehlt mein Rheumatologe Xeljanz und ich stehe irgendwie dazwischen. Würde aber lieber erstmal Tremfya versuchen, das hat wohl weniger Nebenwirkungen. Liebe Grüße Sylvia 

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Prinz

Wirkt gegen mein pso und psa .ist aber nur für pso zugelassen .ob sich das bald ändert weiss ich nicht .lg

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Dody

Okay, meine Hautärztin meinte auch, es würde auf das Rheuma besser wirken als Stelara. Immerhin konnte ich unter Stelara das Prednisolon ganz ausschleichen und brauche auch nur selten Schmerzmedis. Nehme allerdings auch noch 10 mg Leflunomid dazu.

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cyberlion

Bei mir hat man zwar trotz Gelenkschmerzen, dicke Gelenke und Entzündungen, die PSA-Diagnose zurück genommen, weil nichts im Röntgen zu sehen ist, aber seit Tremfya habe ich keine Gelenkschmerzen mehr. Leider bekomme ich meinen rechten kleinen Finger nicht mehr gerade. 

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Dody

Das ist doch toll, ich wünsche dir, dass es weiterhin so gut wirkt!

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    • Schuppii
      By Schuppii
      Hello liebe Schuppies,
      An alle, die sich mit Tremfya behandeln lassen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr erscheinungsfrei wart?
      Ich habe nun die Spritze vor einer Woche bekommen, und sehe noch keine Wirkung. Alles beim alten.......
      Wie ihr sicher verstehen könnt, mache ich mir ein bisschen Sorgen 😉
      Danke für eure Erfahrungen!
    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
    • Justin2k
      By Justin2k
      Hallo zusammen,
       
      Ich habe nun die 3. Injektion Tremfya erhalten (Start in Februar 2020).
      Nach der 1. Injektion ist schon eine deutliche Besserung eingetreten. Nach der 2. Ebenso. Nun gab es einen Fehler bei der Terminvergabe und ich habe die 3. Injektion erst nach 10 Wochen bekommen.
      Was mir auffiel; Die Spritze wurde beim letzten Mal aus dem Kühlschrank geholt und mir direkt verabreicht ohne die 20-30 Minuten abzuwarten.
       
      Jedenfalls habe ich das Gefühl das manche Stellen wieder aufblühen und das keine Wirkung mehr da ist; evtl ist auch die aktuelle Jahreszeit daran schuld da ich zu dieser Zeit immer Schübe hatte 🤷🏻‍♂️
       
      Meine Frage:
      Weiß jemand was es mit der Lagerungszeit von 30 Minuten auf sich hat ? Ist die nur dazu gedacht um mögliche Schmerzen bei der Verabreichung zu vermeiden oder gibt es da eventuell einen Einfluss auf die Wirksamkeit?
       
       
      Viele Grüße
       
      Justin
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