PsA mit Enthesitis: Was wirkt am besten?

[s9874471]

Hallo liebe Leidensgenossen,

kurz zu mir: m, 31 Jahre, seit ca. einem Jahr PsA mit sehr ausgeprägter Enthesitis (Sehnenansatzentzündung) an beiden Ellenbogen und beiden Knien. 

Zwei Fragen: 

1. Habt ihr Erfahrungen gemacht, was bei Euch am besten geholfen hat für diese Form der Manifestation der PsA (v.a. Sehnenbeteiligung)?

2. Bekomme aktuelle IL-17 Hemmer (Cosentyx). Das hilft gut, aber es stagniert und mein Leben ist weiter geprägt von permanenten Schmerzen. Bezüglich der Ausgangslage aber eine deutliche Besserung. Ich frage nun, ob vllt. ein TNF-Alpha Hemmer besser wäre? Laut GRAPPA gibt es dafür eine starke Empfehlung. (LINK: https://acrabstracts.org/abstract/group-for-research-and-assessment-of-psoriasis-and-psoriatic-arthritis-grappa-treatment-recommendations-for-psoriatic-arthritis-2015/)

 

Ich danke Euch sehr für eine kurze Rückmeldung und sende viele Grüße.

[Peacock]

Hallo s9874471, 

Leider kann ich dir nicht auf deine Frage antworten, da auch ich neu hier bin. Aber zu gerne wüsste auch ich was bei der Enthesitis wirklich hilft.... Denn an manchen Tagen ist es wirklich sehr schmerzhaft. 

Du schreibst, dass du seit ca 1 Jahr diese Schmerzen hast. Ohne Unterbrechung? Müsste die Entzündung nicht langsam zurückgehen durch die Medikation? 

Viele Grüße Peakock 

[s9874471]

Hallo Peakock, danke für deine Antwort. Die Enthesitis-Manifestation unter PsA ist scheinbar sehr schwierig zu behandeln. Mir wurde von meiner PKV eine Biologika-Therapie auch als First Line sofort genehmigt. Es besteht Konsens, dass da nichts anderes hilft. Unter den Biologika gibt es dann aber verschiedene Ansprechraten. Mein IL-17 Hemmer schlägt an, ohne Frage, aber von Remission kann man noch lange nicht sprechen. Ich frage mich, ob ich mit diesen Schmerzen leben und arbeiten soll (was kaum langfristig funktionieren wird). Vielleicht finden sich im Forum ja noch Leute mit Erfahrungswerten. 

Zu deiner Frage: Ja, seit ca. einem Jahr keinen Tag mehr gehabt, ohne Sehnenschmerzen. Anfänglich der berühmte "Tennisellenbogen", am Ende waren sämtliche Sehnen, Sehnenansätze, Sehnenscheiden an beiden Ellenbogen und beiden Knien entzündet. Mein Frau musste mir die Jacke anziehen und Schnitte schmieren.

Dann kam der Korisonstoß und anschließend Start mit Cosentyx. Was würde ich geben für mein früheres Leben. Diese Erkrankung wünsche ich keinem auf der Welt.

Viele Grüße und alle Gute.

[s9874471]

Eine kurze Rückmeldung für alle Mitleser. Das Beschwerdebild bessert sich nach wie vor, zwar sehr sehr langsam, aber eine Tendenz ist definitiv noch zu erkennen. Das mach Hoffnung und gibt einem langsam das Leben zurück. Ich hoffe sehr, es können noch sehr viel mehr von Cosentyx oder anderen Biologicals profitieren. Es wurde bei mir übrigens gleich als First Line von der PKV genehmigt, aufgrund der starken Sehnenbeteiligung. 

Falls es noch andere Leidensgenossen mit PSA gibt, v.a. mit Sehnenbeteiligung und wie sie es in den Griff bekommen haben, dann bitte gerne melden. Habe gelesen, dass Taltz (auch IL-17i) in diesem Bereich wohl auch sehr gut wirken soll.

Ist IL-17 Hemmer gleich IL-17 Hemmer? Oder spielt hinsichtlich der Wirkpotenz tatsächlich auch der Wirkstoff eine Rolle? 

Danke und alles Gute.

[s9874471]

Neuer Stand: Tatsächlich immer noch eine merkliche Verbesserung! Vielleicht hat noch jmd. anderes Erfahrungen sammeln dürfen?

Viele Grüße

[s9874471]

Neuer Stand: Cosentyx hat bei mir fast zu Beschwerdefreiheit geführt. Es ist diese unglaublich Erfahrung, von der ich hier im Forum schon oft gelesen habe, aber natürlich noch nicht nachvollziehen konnte. 

[Peacock]

Guten Morgen, 

 

s9874471, wie geht es dir mittlerweile? 

 

Mir geht es wesentlich besser als vor einem Jahr. Musste es, wie den ersten Schub, aussitzen, da ich beim Hautarzt noch nie einen Termin bekam, wenn die Haut was hatte, und mein Hausarzt hartnäckig beim hautpilz bleibt, weil schuppenflechte würde nicht jucken, und all meine Sehnenschmerzen auf Überbelastung geschoben werden; karpaltunnel, Tennis- u Golferarm, Knie, hüfte, plantarfasziitis. Auch all die negativen Blutwerte halten jeden davon ab, irgendetwas zu diagnostizieren. 

 

Der einzige Doc, der einen Zusammenhang sah, war Anfang Dezember ein Vertretungshausarzt, bei dem ich seither versuche, einen Termin zu bekommen.... 

 

Ich nehme nach wie vor morgens ibu oder diclo, fange langsam wieder mit Bewegung an. Eine befreundete Kinderärztin meinte, ich werde wohl nie wieder schmerzfrei sein. 

Schönen Tag euch 

[Supermom]

vor 40 Minuten schrieb Peacock:

 ich werde wohl nie wieder schmerzfrei sein. 

Schönen Tag euch 

Doch, das wirst du... Mit der richtigen Medizin... Nicht immer, aber oft. 

 

Ich hab die PSA schon so lange ich denken kann... Als ich das erste Mal mtx bekam, wurde ich eines morgens wach und dachte, hier stimmt was nicht... Es dauert eine Weile, bis ich merkte, es tat nix weh... Gar nichts! Das kannte ich nicht. 

 

Inzwischen, weiß ich, dass dieser Zustand möglich ist. Die kaputten Gelenke haben einen Dauerdruck, aber alles andere ist auf einem guten Level. 

Ich wünsche dir von Herzen einen Arzt der dich ernst nimmt und sich mit dir auf due Suche für deinen Weg macht. 

Versuch es doch mal mit einer Uniklinik. 

Lg Supermom 

[Peacock]

Hallo Supermom, 

Das klingt ja toll und weckt doch ein wenig Hoffnung! Dankeschön. 

Stationär war ich nie, 1. Weil ich hier einiges zu managen habe, und 2. Weil Krankenhaus für mich immer nur als Notfalloption steht, und als Notfall sah ich mich einfach so noch nicht,denn es besteht ja keine Lebensgefahr. 

Ich habe nachher nochmals einen Termin beim Hausarzt weil ich eine neue juckende Hauptstelle habe. Da schleppt ich meinen Sohn gleich mit, da es bei ihm gerade an den Handgelenken und - rücken anfängt...... Wie ist denn das, kann ich denn auf eine Biopsie bestehen? Oder macht das nur der Dermatologe? 

[Meer19]

Hallo, an Alle,

....denen die "PsA" (Hauptsymptom (Sonderform): Enthesitis/ Enthesiopathien) vertraut ist

 

Ich bemühe mich nun seit gut 2 Jahren "Licht" für mich in dieses Krankheitsbild zu bekommen und sooooo langsam dämmert es mir. Das Problem ist, dass man die Entzündungen an den Sehnen nicht so einfach für Andere sichtbar machen kann (zumindest schwer sichtbar machen kann (einzig: mit Glück im hochaufgelösten Ultraschall, MRT) Im Blutbild gibt es keine typischen Werte, die für eine durch Psoriasis verursachte Enthesiopathie sprechen (es sind alles nur Werte, die andere Krankheiten des rheumatischen Formenkreises ausschließen, wie z.B. Rheuma, Kollagenosen..... die eventuell ähnliche Symptome an der Muskulatur, Sehnen.... etc. machen können. Und das Schwierige ist damit, "nachzuweisen", dass sich aber an den Ansatzstellen von Sehnen an den Knochen Entzündungsprozesse abspielen, die zu Schmerzen, Bewegungseinschränkungen.... ja und auch zu Einschränkung der Lebensqualität führen. Leider passiert es dann auch leicht, dass "wir nicht so ganz Ernst genommen werden" ..... sobald sich Dinge nicht "schwarz auf weiß" messen lassen. Und trotzdem haben wir einen z.T. großen Leidensdruck.

Ich weiß sehr gut, wovon ich spreche/ Ihr z.T. sprecht. Bei mir fing es vor knapp 3Jahren mit ersten Symptomen an: damals war es die Schulter, die bei Bewegung schmerzte, bis sich nach 9 Monaten eine "akute Schultersteife" entwickelte. Parallel dazu veränderten sich plötzlich mehrere Fingernägel (und heute weiß ich, dass die schon länger betroffenen Fußnägel nicht einer reinen Pilzinfektion geschuldet sind ) In der Folge bekam ich zunehmend mehr Schmerzen im Bereich der rückseitigen Kniesehnen, im Bereich der Fuß und Zehensehnen....... (Tägliche Bewegung hilft die Schmerzen, das Spannungsgefühl zu reduzieren..... aber am nächsten Morgen fängt der "Spuk" erneut an) 

Was bisher ja bekannt ist: es scheinen immunologische Faktoren zu sein, die für die Entzündungen an den Sehnen verantwortlich sind (bestimmte Gene, die aus verschiedenen Gründen "überaktiv" werden und zu überschießenden Entzündungsreaktionen an bestimmten Organsystemen (z.B. Bindegewebe) führen) In diesen Mechanismus greifen auch die verschiedenen Medikamente ein. Bei Enthesiopathie versucht man z.B. ein Enzym ( =PDE 4) zu hemmen, das für diese Entzündungsprozesse verantwortlich ist. Das Medikament heißt Otezia (Apremilast). 

Mit dem Medikament habe ich noch keine Erfahrungen, werde erst demnächst damit beginnen.

Aber, was ich auf jeden Fall jedem, der ähnlich betroffen ist, als Tipp weitergeben möchte: wir können trotz allem viel tun, um unser fehlgeleitetes Immunsystem zu unterstützen: Ich beschäftige mich gerade sehr viel mit den Zusammenhängen zwischen unseren Lebensgewohnheiten (Ernährung (was? wann? wie oft? ), Bewegung und Psyche und dem Immunsystem. Und es gibt viele wissenschaftlichen Studien, die belegen, dass unser Lebensstil nachweislich Einfluß auf unser Immunsystem hat. Neben Medikamenten (=biochemische Intervention), haben alle anderen Bereich genau so einen Einfluß auf die Biochemie !!! 

Das würde ich gerne als gemeinsame positive Motivation mit Euch teilen und auch ansonsten freue ich mich über einen "inspirierenden und konstruktiven" Austausch hier, 

In diesem Sinne "bleiben wir dran" - viele Grüße an Euch Alle ! 

 

 

[s9874471]

Wow, es freut micht, dass dieses Thema weiterlebt und Ihr Euch zu Wort meldet. PsA mit Enthesitis hat einen besonders hohen Leidensdruck. Erst, als meine Frau mir Jacke und Schuhe anziehen musste, weil ich es nicht mehr konnte, bin ich zum Orthopäden. Der hatte gleich den richtigen Riecher und schickte mich zum Rheumatologen. Vorher noch MRT beider Arme. Es war ein Schlachtfeld, sämtliche Sehnen, Sehnenscheiden, Sehenansätze, Schleimbeutel entzündet. Auch einige Knochenmarködeme (typisch dafür) waren sichtbar. Dann sofort Cortisonstoß und Cosentyx.

Wirkung war wunderbar. Sport wäre nie möglich gewesen, aber mal Zeitfenster am Tag ohne Schmerzempfinden... der Wahnsinn. Bis jetzt. Muss Cosentyx absetzen, da es bei mir zum zweiten Mal nachweislich EBV reaktivierte und eine akute Mononukleose entfachte mit sämtlichen Sekundär- und Tertiärinfektionen. Kurz: Mein Immunsystem kapitulierte. Ende der Therapie. Die Halbwertszeit beträgt 28 Tage. Nach idR 5 Halbwerstzeiten ist alles raus. Wie ich das aushalten soll, ist mir ein Rätsel. Halte mich mit täglich 90 mg Etoricoxib über Wasser. Einnahmedauer weit über Gut und Böse. Aber man hat ja keine Wahl. Ich halte euch gerne auf dem Laufenden, schön von euch zu hören und zu wissen, man ist nicht der Einzige, der diesen Wahnsinn durchleben muss. 

Habe Interesse an jeder Form von Erfahrungswerten. Man wird ja zum Experten aus Betroffenheit. Ohne NW wäre Cosntyx mein Traummittel. So war es ein Feldversuch, der exakt nach einem Jahr beendet werden musste. Ich wünsch euch alles Gute!

 

VG aus Sachsen

[Peacock]

Guten Morgen, 

Meer19, das ist ja interessant. Ich dachte, ich hätte schon viel "studiert", aber auf dieses Enzym bin ich noch nicht gestoßen. 

s9874471, ja, da hast du ein "tolles" Thema gestartet. Ja, bleiben wir dran! 

Es schmerzt schon fast deine Beschwerden zu lesen, da hast du ja schon einiges mitgemacht. Selbst anziehen konnte ich mich immer, auch wenns manchmal schmerzt und es etwas länger dauert. Aber Flaschen und Einmachgläser bekomme ich auch nicht mehr auf und malen oder schreiben ist auch so ne Sache für sich. 

Ja, es ist wirklich sehr unangenehm beim Arzt zu sitzen und sich anhören zu müssen, dass da nicht wirklich was zu finden ist, zb im mrt Bild, geschweige denn im Röntgenbild. Ich fand das ganz "toll", als 2 verschiedene Ärzte von Arthrose in den Händen sprachen, obwohl die Röntgenbilder absolut nichts zeigten. Der 2. Arzt hat mich dann sogar nochmals zum röntgen geschickt, als ich sagte, arthrose könnte nicht sein. Aber auch beim 2. Röntgen war nichts zu sehen und der doc zuckte mehr oder weniger mit den Schultern. Das einzige MRT, bei dem was gefunden wurde, war das Knie. Entzündete Sehnen mit Ergussbildung. 

Was mir persönlich recht gut bekommt sind Umschläge mit Retterspitz und natürlich auch entzündungshemmenden Cremes. Aber wenn ich das dann wieder weglasse fängt der Spuk natürlich wieder an sowie jeden Morgen das Aufstehen zu einer Tortur werden kann. 

Schlimm finde ich hauptsächlich, dass mein 15-jähriger Sohn mit den gleichen Beschwerden anfängt und bei ihm auch noch nichts gefunden wurde außer natürlich die bekannte Überbelastung. 

Wünsche euch einen angenehmen schmerzarmen Tag! 

[Meer19]

Hallo, Danke für Eure Nachrichten hier....gerne bleiben wir dran.

Leider bin ich in meiner speziellen Weiterbildung zum Immunsystem noch nicht bei EBV "angelangt" - aber auch ich habe in meiner Vergangenheit eine EBV-Infektion durchgemacht. Das scheint bei dem Pathomechanismus eine Rolle zu spielen. Aber leider kann ich Dir dazu noch nicht viel mehr sagen, aber auch da bleibe ich mal dran.

Gute Besserung Dir erstmal und viele Grüße!

[HUCKY56]

Hallo an Alle mit PSo und PSA ,

meine Erfahrungen mit Sehnenansatz -Entzündungen sind vielseitig.2012 beide Achillissehnen,beide Ellenbogen und die rechte Schulter.Mein Orthopäde war zu d.Zeit der Meinung,das kommt von der Überlastung im Beruf.Die PSA wurde erst im Jahre 2017 diagnostiziert.Mittlerweile habe seit ich seit 2019 einen Abriss der langen Bizepssehne und einen Anriss der Supraspinatus der rechten Schulter.Jetzt im Januar wieder eine Entzündung im linken Ellenbogen mit Schwellung des Schleimbeutel.die Frage ist ja,kommt das wirklich alles von der PSA oder doch eher von der jahrelangen Überlastung der Gelenke.In den Fingern ist vom Orthopäden eine Polyarthritis festgestellt.Im Netz hab ich gelesen,dass es in Hamburg eine Praxis gibt,die mittels eines Scans der Hände feststellen kann,ob man Arthrose, Arthritis oder PSA hat.Wer hat Erfahrung damit.

Gruß Andreas

[Waldfee]

Hallo Hucky56,

Deine genannten Schulterbeschwerden kommen m.E. nicht von einer PSA . Hatte  selbst vor  Jahren an beiden Schultern  Spinatusehnen Ein-und Durchrisse, konnte jedesmal operativ behandelt werden. Dieses Jahr hatte ich einen Sturz auf die rechte Schulter, wobei die Bizepssehne durchgerissen wurde, die aber nicht mehr operierbar ist. Sehr hilfreich waren über die Jahre Krankengymnastik und jeweils 3 - wöchige REHAS, das haben meinen Schultern die Schmerzen gelindert und ich kann sie trotz allem gut bewegen. Das wären doch Möglichkeiten für Dich, Krankengymnastik, REHA, gerade wenn Deine Beschwerden von Überlastungen im Beruf kommen. Eine PSA an den Fingern konnte bei mir durch einen Rheumatologen festgestellt werden.

Alles Gute Dir und LG Waldfee

 

 

 

 

 

[GrBaer185]

Am 21.1.2021 um 06:10 schrieb Peacock:

Ich dachte, ich hätte schon viel "studiert", aber auf dieses Enzym bin ich noch nicht gestoßen. 

Eine recht gute Übersicht über systemische Therapeutika der Psoriasis und Psoriasis Arthritis:

Übersicht zu Biologicals und weiteren Systemica bei Psoriasis - Biologika (Biologicals, Biologics) - Psoriasis-Netz | Community (psoriasis-netz.de)

https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4100-uebersicht-zu-biologicals-und-weiteren-systemica-bei-psoriasis/

 

Edited February 2 by GrBaer185