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Hallo zusammen,

hier möchte ich mich und meine Geschichte vorstellen

 

Durch meine Recherche über Psoriasis habe ich dieses Forum gefunden und suche hier ggf. Tipps und Anregungen, um mit meiner Krankheit, oder besser gesagt, mit meinen Krankheiten, irgendwie besser klarzukommen. Bei mir wurde schon vor einigen Jahren eine seronegative Psoriasis-Arthritis diagnostiziert und ich leide an Gelenkbeschwerden und -deformitäten (4 verbogene und klobige Finger), Ausschlägen (vor allem im Gesicht, auf der Kopfhaut und an den Genitalien), Herzrhythmusbeschwerden (Herzschrittmacher), einer Epilepsie, Depressionen, Karpaltunnelsyndrom und seit neuestem auch an einer Polyneuropathie an Füßen und Händen. Außerdem habe ich einen hohen Borrellientiter (mehrere Infusionsbehandlungen mit Antibiotika sind erfolgt).  Andere, weitere Wehwehchen will ich nicht aufzählen. Aufgrund meiner vielen Erkrankungen wurde mir jetzt endlich im Frühjahr eine volle Erwerbsminderungsrente bewilligt und ich versuche meine Krankheiten soweit in den Griff zu bekommen, damit ich die freie Zeit auch endlich genießen kann. Das fällt mir aber zur Zeit leider noch schwer.

Bezüglich meiner Psoriasis hat mich in den letzten Jahren leider auch das Desinteresse der behandelnden Ärzte, seien es Rheumatologen oder Hautärzte, belastet. Extreme Ausschläge im Gesicht und auch Ekzeme an der Brust, den Genitalien oder in der Afterspalte wurden nie so richtig beachtet. Erst nach vielen, vielen Jahren hatte dann eine Hautärztin mal endlich die logische Idee, eine Hautbiopsie an der Brust vorzunehmen und dabei wurde dann eine Psoriasis-Vulgaris diagnostiziert. Endlich hatte das Ding einen Namen. Die anderen haben sich halt immer nur die Bilder oder die Ekzeme angeguckt und mal ein Sälbchen verschrieben. Bei vielen Symptomen (quälender Juckreiz im Ohr, Balanitis, Ausschlag in der Afterspalte, ständig trockene Augen usw.) musste ich selbst recherchieren und habe dann meist erst auf meine Nachfragen hin von den Ärzten zur Antwort bekommen, dass diese Symptome auch zu meiner Rheumaerkrankung dazugehören, bzw. typisch sind. Eine richtige, umfassende Aufklärung wurde aber nie vollzogen. Wie schon erwähnt: Ich hab mir stückchenweise viele,viele Infos selbst zusammentragen müssen. Momentan habe ich seit Wochen starke Schuppen auf der Kopfhaut und wenn ich mich längere Zeit nicht rasiere, kriege ich extreme Ekzeme im Bartbereich. Auch an der Nase und am Augenlid schuppt es dann. Die Hautärztin sprach damals davon, dass sie eher einen Kleiepilz vermutet und verschrieb mir Ketoconazol-Creme. Dies hilft dann nach 3 - 4 Tagen und ich habe wieder eine Zeitlang etwas Ruhe. Aber ich will jetzt endlich Bescheid wissen und nerve die Ärzte so lange, bis sie die Ekzeme im Gesicht und auf der Kopfhaut mal genau diagnostizieren. Ein "Es könnte ..." oder "Vielleicht ist es ..." reicht mir nicht mehr. Seit meiner neuesten Recherche weiß ich, dass es eine sog. "Kopfpsoriasis" gibt und vermute sehr stark, dass ich genau an dieser Form hauptsächlich leide. An manchen Tagen sieht mein Gesicht aus wie bei einem Leprakranken.

Wen es noch interessiert: Meine Medis (gegen Rheuma und Psoriasis) sind 20 mg Methotrexat  (wöchentlich),  10 mg Folsäure (wöchentlich) und 5 mg Prednisolon täglich.

Jetzt bin ich auf den Erfahrungsaustausch gespannt.

 

Schöne Grüße aus Leipzig

 

Schwob

 

 

 

 

 

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Nüsschen

Willkommen in unserem Forum. Ich bin auch Leipzigerin, aber weitaus besser dran mit meiner PSO. Bei welchem Hautarzt bist du denn in Behandlung? 

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hallo, Schwob -

Willkommen hier in diesem informativen Forum -

es soll nicht witzig sein,  aber du hast bei der Verteilung der Krankheiten ja mindestens dreimal hier gerufen -

so ging es mir auch - PSO am Körper, auf dem Kopf, in den Ohren - Nagelpso - die Gelenke waren stark befallen - usw.usw.

Kuren und Rehas wurden anstandslos bewilligt früher, aber gebracht haben sie kaum etwas, jedenfalls nicht auf Dauer - man wurde überschüttet mit Cremes und Salben -

nach über dreissig Jahren haben mein Partner und ich einen Dermatologen gefunden, der uns geholfen hat -

erst einmal Bade-Lichttherapie, Cremes und Salben usw. - nichts hat genützt - wir haben nur ständig die Praxis vollgeschuppt - echt, ist kein Witz - wo wir sassen, war alles weiss um uns herum - nicht mal kratzen, sondern nur leicht schubbern - echt peinlich.

nun kann ich nur noch berichten, wie es mir früher ging - heute bin ich Humira-Patient und mein Partner ist mit Stelara wie ich, fast erscheinungsfrei -

eine Freundin von mir nimmt auch MTX - und sie kommt seit Jahren gut damit zurecht -

10 mg wöchentlich, Folsäure meine ich 5 mg - aber sonst weiter nichts -

ich hoffe, ich konnte ein ganz klein wenig helfen - und bitte berichte weiter -

ich möchte dir Mut machen - es gibt noch so viele andere Biologics -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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ja, Schwob -

das meinte ich mit diesem informativen Forum -

zack ist wieder eine Antwort da von einer Userin -

gib' nicht auf - also nur so ein Nachtrag meinerseits -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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halber Zwilling

Hallo Schwob, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in der Community. 

Wie Bibi schon angemerkt hat, hast Du ja so ziemlich alle hässlichen Krankheiten abbekommen. Sicher gibt es für alles eine Ursache. Einem niedergelassenen Arzt fehlt aber immer die Zeit,  sich in aller Tiefe und Ganzheit um Ursachenforschung zu kümmern. 

Hast Du es mal in einer Akutklinik versucht? Das zahlt die Krankenkasse und Du könntest mal konzentriert behandelt werden.  In vielen Kliniken ist eine Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen selbstverständlich, sodass du eventuell auch mal komplett durchgecheckt werden könntest.

Schau doch mal in der Rubrik "Kliniken" nach Erfahrungsberichten oder frage Deinen Hausarzt oder Hautarzt nach einer Einweisung.

Viel Erfolg!

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 

 

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Posted (edited)

Hallo zusammen,

vielen Dank für den netten Empfang und die freundlichen Worte. Es tut gut, wenn man sich nicht ganz alleine gelassen mit dieser Problematik fühlt.

Um eure Fragen zu beantworten (ich hoffe, ich vergesse keine):

Einen Hautarzt habe ich noch nicht, da ich erst seit kurzem in Leipzig wohne.

Das Blöde ist natürlich, dass man oft genau an dem Tag, an dem man einen Termin hat, keine Ausschläge vorweisen und nur Fotos vorlegen kann. Ich kann mich noch an einen Hautarzt erinnern, der sich die Fotos meiner Gesichtausschläge angeschaut hat und dann meinte "Hm, haben sie schon mal trockene, schuppige Haut an den Ellenbogen bemerkt" Als ich meinte, dass dies, wenn überhaupt, nur sehr schwach der Fall ist, war's für ihn erledigt und ich ging nur mit einem Rezept für meine Balanitis hinaus. Er sprach aber nicht von einer Psoriasis. Diesen Verdacht musste ich mir Jahre später selber ergooglen. Dann dachte ich auch zuerst fälschlicherweise, dass ich diese Krankheit nicht habe, weil dies ja nur an den Ellenbogen zu sehen ist. Tja, man lernt halt nie aus. Beim nächsten Mal gehe ich einfach in einer Akutphase ohne Termin und warte halt ein paar Stunden bis der Arzt mich drannimmt. Dann soll er einen Pilztest machen und ich weiß dann endlich, ob es im Gesicht auch die PSO ist oder "nur" ein Kleiepilz oder eine Bartflechte. Will's halt endlich wissen. Aber da die Flecken auf der Brust ähnlich aussehen und als Psoriasis Vulgaris diagnostiziert wurden, liegt für mich der Verdacht einer Kopfpsoriasis doch sehr nah.

Vor einigen Jahren war ich auch schon mal in einer Rheumaklinik in Schlangenbad bei Wiesbaden zur Reha und muss sagen, dass dies die beste Reha war, die ich je gemacht hatte. Viel Bewegung, viel Sport, viel Anwendungen - ich kam mir danach vor wie ein neuer Mensch. Es war aber keine spezielle Psoriasisklinik. Damals hatte ich auch sehr starke Gelenkbeschwerden, weil ich noch zusätzlich zur Rheumaerkrankung ca. 3 Jahre an einem sehr schmerzhaften beidseitigem Schulterimpingment litt, das sich aber gottseidank fast ganz zurückgebildet hatte. Da waren die Gelenke und die Beweglichkeit im Fokus.

Was die Akutklinik angeht, so bin ich jetzt gerade wegen einer beginnenden Polyneuropathie 10 Tage im Krankenhaus gewesen. Da konnte man mir nicht sagen, wo die Ursache liegt. Diabetes, Alkoholmissbrauch und Vitaminmangel (die Klassiker bei PNP) scheiden bei mir aus und so wird eben das Rheuma durch Ausschlussdiagnostik als Ursache vermutet. Auch die Lumbalpunktion ergab keine Auffälligkeiten. Andererseits wurde auch schon Methotrexat als Übeltäter in Betracht gezogen. Da mein Rheumatologe das Medikament nicht als Ursache vermutet, hat er jetzt aber das MTX sogar um 5mg erhöht, um das Rheuma besser in den Griff zu bekommen - in der Hoffnung, dass sich die PNP auch wieder zurückbildet. Wenn's aber doch das MTX ist, heize ich die PNP erst recht damit an 😞 Jetzt wird noch zuletzt eine Gen-Untersuchung auf Morbus Fabry hinterhergeschoben, von der ich aber nicht glaube, dass ich diese Krankheit habe. Die meisten Leute sterben schon vor meinem jetzt erreichten Alter an dieser Krankheit. Lest lieber nicht, was man dabei für Symptome hat. Ich werde nur darauf getestet, weil es im Rahmen des Möglichen ist und man heutzutage diese Krankheit behandeln könnte, was früher nicht der Fall war.

Hier mal ein Bild meines Hauptproblems mit der Haut: Im Gesicht ist es halt sehr übel, weil ich dann einige Tage nicht gerade lecker aussehe, wenn's ausbricht:

Ausschlag-Gesicht7.thumb.JPG.afa9e35dfeb73866325d64dd30380c9d.JPG

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende. Genießt den Sommer.

 

Liebe Grüße

Schwob

 

Edited by Schwob
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Waldfee

Hallo Schwob,

es gibt in der Uniklinik Leipzig die Klinik für Dermatologie mit einer Ambulanz-Sprechstunde. Dazu benötigst Du eine Überweisung vom Hautarzt. Danach kannst Du , je nach Krankheit, weiter behandelt werde. Alternativ natürlich eine Einweisung in eine Akutklinik oder Antrag auf Reha. 
Aber Du bist  schon vielschichtig auf Ursachensuche. Es ist, und das kennen wir alle hier, Geduld angesagt . 
Alles Gute Dir und LG von Waldfee

 

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Hi Waldfee,

Danke für den Tipp. Stimmt, an eine Ambulanz dachte ich noch gar nicht. Mir fällt's wie Schuppen von den Augen oder sollte ich besser sagen "von der Haut" 😉 Ok, Galgenhumor und Spaß beiseite: Ist ja eigentlich logisch. Oft  ist es dort einfacher Termine als bei niedergelassenen Ärzten zu bekommen, speziell wenn eine Krankheit sicher diagnostiziert wurde (die müssen natürlich die Patienten aussieben und -filtern, die wegen einer Arthrose oder ähnlichem die Ambulanztermine besetzen)

Wegen des Rheumas habe ich z.B. jetzt regelmäßig Termine in der Rheumaambulanz in Leipzig. Dazu kommt noch der Vorteil, dass durch die Anbindung an ein Krankenhaus bestimmte Spezialuntersuchungen leichter zu bekommen sind. Es ist unglaublich, wie wenig niedergelassene Rheumatologen zur Verfügung stehen. Mein alter Rheumatologe hatte einen Einzugskreis von 120 km.

Habe auch per PN einen Tipp für einen Leipziger Hautarzt erhalten, der montags Akutsprechstunden abhält. Also bin ich dank eurer Hilfe schon auf einem guten Weg, was die fachärztliche Betreuung angeht.

Liebe Grüße

Schwob

 

 

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