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PSO Hallopeau, Nagel PSO, Plaque usw


KatzenMom

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Hallo, ich bin fast 66 und werde seit 18 Monaten wegen metastasiertem Brustkrebs mit Antihormontherapie u.a. Behandelt, mit entsprechend niedrigen (meistens) Leukozyten, Neutrophilen usw; eingeschränkter Nierenfunktion und auch Leberwerte sind nicht gut. (Anm.: bin seit Mitte 2019 diesbezüglich in einem Krebsforum)

Habe seit längerem etwas Nagelpilz (dachte ich zumindest), Hände ubd Füße, und seit mehreren Monaten breitet sich eine Plaque am Hinterkopf aus und 1 Stelle am unteren Rücken, von ca 1-2 cm auf ca 5-6 cm gewachsen, und rund um den Bauchnabel; hatte aber nur selten bzw. wenig Juckreiz.

Vor knapp 1 Monat „explodierten“ meine Finger, Nägel verformt, Haut an Fingerkuppen und unterhalb der Fingernägel löste sich in dicken Platten ab, z.T. Gelblich verkrustet.

Wurde von den Onkologen zur (Uni) Hautklinik geschickt ... man dachte erst an MTX Therapie, verwarf das und andere systemische Therapien aber erstmal wegen schlechter Nieren- und Leberwerte. Außerdem hätte MTX vermutlich Wechselwirkungen mit einem meiner Krebsmedikamente gehabt. In der Anamnese stand Psoriasis Hallopeau ...

Guselkumab (TREMFYA) ist jetzt angedacht, wenn die Blutwerte stimmen ...

Inzwischen wird nur äußerlich behandelt, zuerst mit Enstilar Schaum, erst 1mal täglich, dann 2mal täglich okklusiv (Finger nach dem Auftragen in Haushaltsfolie eingewickelt, darüber hab ich zum Fixieren Baumwollhandschuhe getragen, hab es mehrere Stunden einwirken lassen) - das half nach 1 Woche erstaunlich gut. Die Stelle am Rücken ist fast weg, nur noch etwas rötlich, der Bauchnabel ist auch fast schon abgeheilt.

Dann kam Globegalen-Salbe okklusiv dazu (also diese Salbe abends und den Schaum dann nur morgens) und nach 3 Tagen sahen die Finger so schlimm aus dass ich die Globegalen-Salbe abgesetzt habe. (Inzwischen ist 1 Fingernagel fast gänzlich ab.)
Seitdem nehme ich nur den Enstilar-Schaum 2x täglich, da wurden die Finger wieder etwas besser, aber vor einigen Tagen waren mehrere Finger seitlich von den Nägeln geschwollen, rot, sehr warm und sehen ganz nach Vereiterungen aus, und schmerzen sehr wenn ich dran komme. Ich kann bei ein paar Nägeln seitlich, wenn ich sie etwas von der Haut wegziehe, etwas Flüssigkeit erkennen.

Auf diese Finger trage ich jetzt keinen Schaum mehr auf, habe vorgestern in Haferkleie gebadet (das hat etwas gelindert) und in meiner Verzweiflung dann gestern etwas Zugsalbe drauf getupft, mit Pflastern drüber und heute 1 Ibuprofen 600 genommen. Werde am Donnerstag in die Hautklinik gehen, vorher nicht möglich wegen anderer Termine und weil ich morgen erst die Blutwerte bekomme, die ich in die Klinik mitbringen soll. Die niedergelassene Hautärztin in der nächsten Stadt, die ich mir suchen musste zwecks Verschreibung der „billigen“ Medis (Schaum und Creme) ist mit mir überfordert, könnte Tremfya oder eine andere teure systemische Therapie eh nicht verschreiben (übersteigt ihr Budget).

Ich erwarte nicht hier jemand mit denselben 2 Krankheitsbildern zu treffen, aber vielleicht hat jemand Tipps.

Und Erfahrungsberichte zu OTEZLA (Apremilast) zu welchem ich persönlich ein bisschen stärker tendiere als zu Tremfya, eventuell nur halbe Dosis um die Nieren zu schonen ... tägliche Tabletteneinnahme könnte ich auch besser Händeln als 1 Spritze alle 8 Wochen ... ich bekomme alle 4 Wochen bereits eine Spritze (monoklonalen Antikörper) gegen Knochenmetastasen, was sich bei schlechten Blutwerten um 1 Woche verschieben könnte, nicht dass sich die 2 ins Gehege kommen. 

Durchfall als Nebenwirkung könnte ich gut Händeln, meine ich, vor allem bei nur 1 Tablette Otezla täglich, da würde ich meine Krebsmedis weiterhin frühmorgens nehmen und Otezla dann abends, bzw bei 2 Otezla Tsbletten die erste um 10 oder 11 und die zweite um 22 oder 23 Uhr. Und Müsli mit Leinsamen usw gegen den Durchfall.

Uff, das ist jetzt ein ganzer Roman geworden, danke für Eure Geduld.

Die Fotos unten sind zu Beginn der Therapie, zeigen nicht die geschwollenen (vereiterten ???) Stellen.

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Edited by KatzenMom
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  • 1 month later...

KatzenMom

Hallo Claudia, danke der Nachfrage.

Ja, ich bekomme Tremfya seit 11.12.20, also 2. Dosis am 08.01.21. Ein Pen, ist kinderleicht anzuwenden. Die Krankenkasse hat anstandslos gezahlt, die Hautklinik hatte im Befund begründet warum sie Tremfya verschreiben, dass die Standardtherapien wegen schlechter Nieren- und Leberwerte nicht verschreiben werden können.

Habe keine Nebenwirkungen (außer bissel Bauchgrummeln nach der 1. Dosis ein paar Tage lang) und ich habe die ersten guten Wirkungen schon nach circa 14 Tagen gesehen.

Fingernägel sind noch zersplittert, aber die Haut an den Fingern schält sich inzwischen nur noch in dünnen Fetzchen und viel langsamer; die verkrusteten und entzündeten Stellen sind weg, am Hinterkopf hat es sich auch schon enorm gebessert, dito Bauchnabel und Rücken.

Ich bin hellauf begeistert von dem Zeug, hoffe es bessert sich weiterhin und wirkt lange Zeit.

Wünsche Dir und allen hier noch einen guten Abend und Woche.

Tina

 

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    • malgucken
      By malgucken
      Hallo Frau Dr. Allmacher,
       
      da mein Hautbild nicht mehr mit Fumaderm zufriedenstellend ist (siehe meine vorherige Frage), schlug meine Ärztin mir Otezla (Apremilast) als neue Therapie gegen die Psoriasis vulgaris vor.
       
      Welche Erfahrungen haben Sie bzw. Ihre Patienten mit dieser Therapie?
       
      Mich interessieren dabei vor allem die Erfolgsaussichten sowie wie stark Nebenwirkungen, welche als sehr häufig angegeben werden: Durchfall und Übelkeit, auftraten und wann diese i.d.R. bei den Betroffenen nachgelassen haben.
       
      Vielen Dank im Voraus für Ihre Bemühungen!
       
      Kati
    • Neu_Hier
      By Neu_Hier
      Hallo zusammen
      Am Dienstag vor zwei Wochen sind mir die ersten weissen Fleckchen aufgefallen. Ich habe aber trotzdem nochmals mit Gel lackiert. Schliesslich fiel mir im Verlauf der Woche auf, dass ich zwischen Nägel und Fingerspitzen etwas habe. Am Dienstag vor einer Woche habe ich deshalb den Lack runtergenommen und gesehen, dass alle Finger bis etwa zur Hälfte weiss verfärbt waren. Ich habe einen Termin bei meinem Hausarzt vereinbart. Dieser hat Kontakt mit einem Dermatologen aufgenommen. Diagnose ist Schuppenflechte.
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      Gerne würde ich von euch wissen, wie sich die Schuppenflechte bei euch gezeigt hat und wie der Verlauf war.

      Ich danke für eure Aufmerksamkeit und Antworten.
       
      Liebe Grüsse
    • CurlyCat
      By CurlyCat
      Hallo! 
      Ich bin im Moment wirklich verzweifelt und weiß nicht mehr was ich machen soll.. 
      Also erstmal, ich habe diese Krankheit wohl schon seit 5 Jahren (ich bin jetzt 20 Jahre alt). Angefangen hat es mit einem befallenen Nagel, damals dachte ich es sei Nagelpilz, mit heftigen Knieschmerzen die ganz plötzlich auftauchten und wieder verschwanden, was damals keiner ernstnehmen wollte, und mit..naja..mäßigem kratzen am Kopf. 
      Vor 3 Monaten kam mein kleiner Sohn zur Welt. Kaum war er geboren, war innerhalb der Woche die ich im Krankenhaus war die sämtliche Kopfhaut befallen. (Zum Schluss der Schwangerschaft wurde es auch schon schlimmer) 
      Es wanderte bis zum Ohr, bis das ganze Ohrläppchen komplett befallen war. Ich dachte es wäre ein Ausschlag weil keiner der Ärzte dort etwas sagte obwohl sie es sahen. 
      Nach 1 Monat hielt ich es nicht mehr aus, es juckte wie wild. Die Ohren waren innen ! und außen befallen, meine Augenbraue, Kopfhaut, und mein Genitalbereich waren nun befallen. 
      Der Hautarzt stellte Psoriasis fest und verschrieb mir Elocon-Creme, eine Kortison Creme. Da ich stille durfte ich sie nur 7 Tage lang anwenden, danach eine Haartinktur 7 Tage lang anwenden, danach Pause. Und jeden 2. Tag Lichtkamm - Therapie. 
      Das ist jetzt 3 Wochen her. Und alles wurde schlimmer !! 
      Der Fleck an der Augenbraue ist riesengroß geworden !! und es sind nun 2. 
      Genitalbereich und Bereich zwischen Pobacken ist wieder befallen. Am Oberschenkel ist nun auch schon ein Fleck. Es wandert von der Kopfhaut über die Stirn weiter herunter, an der Nase Rechts ist auch ein Fleck. 
      Zwischen den Brüsten ist auch ein Fleck der immer größer wird.
      Ich kann nicht mehr nach draußen gehen, es juckt überall und oft kratze ich mir den Kopf blutig, geschweige den die Schuppen die dann in meinem Haar sind..  
      Wie gesagt, ich stille zurzeit, hier im Ort ist nur ein Hautarzt der maßlos überfordert ist, wegen Ärztemangel, und ich bin wirklich am verzweifeln weil NICHTS hilft !!! 
      Habe verschiedenste Fette, Öle, Salzwasser usw probiert, die verringern gerade mal kurz den Juckreiz, aber das wars. Außerdem sind es nun sooo viele verschiedene Stellen, es ist einfach nur noch schwierig.. 
      Achja, ich hatte meine Nägel ganz vergessen zu erwähnen, meine 2 großen Zehennägel sind bereits schonmal ausgefallen, jetzt wieder befallen, und 7 meiner Fingernägel sind schwer befallen..
      Was kann eine stillende Mama noch gegen diese Krankheit machen? Ich wäre unendlich dankbar für Hilfe !!!!! 

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