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SAPHO und Tremfya in München


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GrüneGiraffe

Auch ich wollte mich kurz vorstellen und um Rat bitten. Ich lebe im Raum München und wurde vor einem Jahr mit SAPHO diagnostiziert. Bei mir stehen Gelenksprobleme (Schulter) im Vordergrund. Nach initialer Therapie mit Ibuprofen hatte ich mit Cosentyx ein halbes Jahr Ruhe bevor ich es aufgrund Akne Inversa / einer Infektion mit Staphylococcus Aureus absetzen musste. Aktuell stehe ich mit der behandelnden Ärztin in Diskussion. Die von ihr vorgeschlagenen TNFalpha Biologika schließe ich aufgrund der potentiellen Nebenwirkungen aus. Sie möchte das von mir vorgeschlagene Tremfya nicht verschreiben.

Mir stellen sich aktuell einige Fragen mit denen ich mich gerne an euch wenden möchte.

Kann jemand Ärzte im Raum München empfehlen?

Wird hier jemand mit der Thematik mit Tremfya/Guselkumab behandelt?

Waren Hautärzte im Kontext SAPHO/Psoriasis hilfreich wenn es auch um Gelenkproblematik ging?

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vor 27 Minuten schrieb Neuschaf:

Nach initialer Therapie mit Ibuprofen hatte ich mit Cosentyx ein halbes Jahr Ruhe...

Hallo @Neuschaf,

Deine Frage nach Ärzten im Raum München hatte ich Dir im anderen Thread bereits beantwortet (1 Jahr Tremfya).
Ob Tremfya hier jedoch bei Deiner o.a. SAPHO-Diagnose als geeignete Therapie angezeigt ist, kann Dir sicher nur ein Arzt / Ärztin beantworten. (Ich gebe zu, dass ich noch nicht mal weiß, was das ist.)

Was ich mich jedoch beim Durchlesen Deiner Sätze gefragt habe ist, warum startest Du nicht mit Cosentyx einfach nochmal neu? Da Du es ja offensichtlich bestens vertragen hast - und Ruhe hattest? Und das hatte Dir Deine Ärztin zuvor verschrieben und Dir diesen Therapieansatz ja nicht etwa verweigert? 

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    • Blaumeise
      By Blaumeise
      Hallo,
      ich hatte schon immer Schuppenflechte am Kopf aber seit Beginn der Menopause auch sehr stark am Po und in der Scheide, sowie an Knie und Ellenbogen. Ich habe beobachtet, dass die Sonne einen positiven Effekt auf Knie und Ellenbogen hat, deshalb würde ich Po und Scheide gerne ambulant zu Hause mit einem Lichtkamm (ohne Aufsatz) behandeln. Leider habe ich bis jetzt noch keinen Hautarzt gefunden, der mir ein Rezept für einen solchen Lichtkamm ausgestellt hätte, obwohl ich nicht verstehe, was das Problem dabei ist.
      Nun ist ein Lichtkamm ja nicht ganz billig und ich weiß auch nicht ob er wirklich wirkt, deshalb wollte ich fragen ob jemand zu Hause noch einen Lichtkamm hat den er nicht mehr braucht und mir günstig verkaufen könnte. Dankbar wäre ich auch wenn mir jemand einen Hautarzt in München oder noch besser im Landkreis Fürstenfeldbruck nennen könnte, der offen für eine Therapie mit UVB-Licht ist und mir ein Rezept ausstellen oder mir zumindest einen Behandlungsplan erstellen würde.
      Vielen Dank im Voraus für jede Antwort
      Blaumeise
       
    • Claudia
      By Claudia
      Wir strolchen gerade auf der Fortbildungswoche der Hautärzte in München herum. Die meiste Zeit hören wir Vorträge zu sehr verschiedenen Themen, die mal mehr und mal weniger mit der Psoriasis zu tun haben. Was uns auffällt: In nicht einer Veranstaltung ging und geht es um Rehabilitation, um "Kuren". Natürlich haben Hautärzte andere Schwerpunkte, aber zu den Therapie-Möglichkeiten sollte es schon (noch) gehören. Was uns andererseits freut: Es gibt noch immer Forscher, die sich mit der topischen Therapie auch der Schuppenflechte – also Salben, Cremes und Co – beschäftigen. Innerliche Medikamente sind nicht das Ein und Alles – das wurde heute in mehreren Vorträgen deutlich. Und: Das Thema Psyche wird von Hautärzten nicht vergessen – auch wenn es bei weitem noch stärker beachtet werden könnte.
      Außergewöhnlich auch für Hautärzte war heute ein Vortrag "Über das Riechen". Wir schreiben ja – wie angekündigt – noch eine Zusammenfassung der neuen Erkenntnisse oder interessantesten Fakten, aber so viel sei verraten: Wer nett träumen möchte, sollte sich mit Orangenduft umgeben. Frauen, die jünger wirken möchten, könnten es mit Grapefruit-Duft versuchen. Damit lassen sich angeblich ganze sechs Jahre "herausholen" – und das soll nur auf Männer so wirken.
      Nach zwei Tagen mehr oder minder Dauerregen ist es heute das erste Mal seit morgens trocken. Davor regnete es oft nicht einfach, sondern es schüttete wie aus Eimern. München versucht also endlich, uns irgendwie für sich einzunehmen. Ein kleines bisschen trägt dazu auch ein wundervoller Wurstautomat dazu bei – siehe Foto. So etwas kennen wir aus Berlin nicht Leider werden wir aber keine Zeit haben, Nela und Nobby zu besuchen.
    • Gabigele
      By Gabigele
      Ganzkörperbestrahlungsgerät von Waldmann. Nur zu med. Zwecken und auf Empfehlung des Arztes benutzen. 
      Preis zu verhandeln
      Das Gerät wurde regelmäßig gewartet 




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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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