Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
ich bin zwar schon eine Weile hier im Forum angemeldet, aber irgendwie war ich nie aktiv. Seltsamerweise fange ich auch jetzt erst - wo es mir besser geht - mich intensiver mit Selbsthilfe zu beschäftigen.
Aber ich möchte mich erstmal kurz vorstellen:
Mein Name ist Tina, ich bin 35 und wohne in Berlin. Ich habe seit ca. 10+ Jahren intensiv Psoriasis (plaque). Am Anfang war es gar nicht schlimm, nur jahrelang ein kleiner Fleck am Hinterkopf. Aber irgendwann wurde es mehr, dann wollte ich eine Bestrahlungstherapie machen und der Arzt hat es versaut. Ja wirklich versaut, denn die Zeit war viel zu hoch eingestellt und ich war 2 Wochen mit leichten Verbrennungen krankgeschrieben. Danach wurde die Krankheit richtig schlimm. Bis zu einem Zeitpunkt wo ich dann das erste Mal ins Krankenhaus (Uniklinik Köln) eingewiesen wurde. Das war vor ungefähr 6 Jahren. Die halbstationäre Behandlung hat mir sehr gut geholfen und da ich gleichzeitig eine Reha beantragt hatte, war ich das erste Mal im Leben für 8 Wochen aus dem Arbeitsleben gezogen und die Reha war eigentlich mein erster "urlaubsähnliches" Erlebnis. Leider verschlechterte sich mein Zustand danach wieder recht schnell, und nach meinem Umzug nach Berlin im Jahr darauf, dauerte es noch ein Jahr und ich landete auch hier in der Charité, wo ich sehr gut aufgehoben bin. Auch hier war ich 3 Mal seither im Krankenhaus, 2 mal vollstationär und letzten Sommer halbstationär. Ich habe alle Behandlungsmethoden durch, von Salben, Fumaderm für 1,5 Jahre, was gar nichts gebracht hat. Dann hab ich mich sehr schweren Herzens für MTX bereit erklärt, das brachte auch nichts. Gottseidank hat hier der Arzt schon nach einem halben Jahr eine Alternative angeboten: Humira. Jetzt bin ich seit Februar auf Humira (+ MTX) und das erste Mal seit so vielen Jahren erscheinungsfrei. Ich wußte gar nicht mehr wie toll das Leben ist mit einer klaren glatten Haut. Gottseidank hab ich bislang auch kaum irgendwelche Nebenwirkungen, ich bin sogar gesünder als davor. Ich kann wieder Sport treiben, fühle mich selbstbewußter und damit glücklicher, was sich alles auf meine Gesundheit auswirkt. Der einzige Wermutstropfen ist, dass ich unter MTX keine Kinder bekommen darf.
Was ich noch ergänzen möchte. Natürlich habe ich auch andere Maßnahmen ergriffen, um meiner Haut etwas gutes zu tun. Ich habe einen Job angenommen, bei dem ich nicht so viel verdiene wie ich vllt. könnte, aber weniger Stress habe. Ich rauche nicht mehr seit 7 Jahren, ich trinke kaum Alkohol. Ich achte auf meine Ernährung (keine Geschmacksverstärker, kein Fertigessen, frisch kochen).
Ich freu mich darauf, vllt. ein paar Leute, vor allem auch aus Berlin kennen zu lernen.
Liebe Grüße
Tina
PS: Noch etwas. Ich würde sehr gerne mal wieder zur Kur (wobei ich jetzt ja eigentlich keinen Grund mehr dazu habe, oder?), aber ich trau mich immer nicht, dass meinen Kollegen und meinem Arbeitgeber "anzutun". Nach der ersten Kur musste ich mir ein paar ziemlich blöde Sprüche gefallen lassen.
Bearbeitet ( von AnitH21)