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Hallo zusammen.
Ich bin ziemlich niedergeschlagen gerade. Mein Leben ist eine so extrem anstrengende Sache gerade... Ich hab so viele Baustellen und hab das Gefühl, ich komm nicht hinterher mit allem, was ich tun muss.
Mein Hauptproblem bei alledem: meine PsA ist nicht in den Griff zu kriegen und macht mich fertig. Ich habe mit MTX Spritzen mit 15 mg begonnen (letzten November) und das ging auch ganz gut, abgesehen davon, dass die Entzündung nie ganz zurück ging und sobald ich wegen eines Infektes pausieren musste, brach sie wieder durch. Und ich musste mehrfach pausieren. Nicht nur wegen fieberhafter Infekte, sondern auch wegen einem Leberwert, der mehrfach in den bedenklichen Bereich gestiegen war.
Nachdem das zum 3. Mal passiert war, hat mich meine Rheumatologin von den 15 mg Spritzen auf 10 mg Tabletten umgestellt. Die Leberwerte sind zwar immer noch erhöht, aber in einem Bereich, der noch akzeptabel ist unter MTX. Aber die Wirkung ist absolut unzureichend: die Schwellungen an den Händen gehen nicht zurück, die Pso auf der Kopfhaut kommt wieder, ein bloßer Spaziergang macht mir Schmerzen und Schwellungen, oft auch Sehnenansatzentzündungen, die gerne mal 2-3 Wochen brauchen, um sich wieder zu beruhigen.
Seit es so heiß ist, habe ich an beiden Armen wieder Probleme mit dem Ulnaris-Kompressions-Syndrom, diesmal scheint es noch was gratis dazu zu geben, denn es setzt schon an der Schulter an und macht mir Taubheit und Schmerzen bis in die Fingerspitzen von kleinem und Ringfinger.
Ich bin so erschöpft, angestrengt und ausgebrannt (meine zwei Kinder schaffen mich jeden Tag aufs neue - der kleine ist extrem anstrengend und der Große auch speziell, soll jetzt auf Hochbegabung, AD(H)S und Asperger getestet werden und evtl. ein Jahr früher eingeschult werden - also jetzt schon nach den Ferien).
Zu allem Überfluss musste ich beim Kontrolltermin bei meiner Rheumatologin am Dienstag erfahren, dass die komplette Rheumatologie in dem Zentrum dort zum 1.8. geschlossen wird und ich dann quasi erstmal ohne Betreuung da stehe, denn bei den sonstigen Rheumatologen gelte ich ja wieder als Neu-Patientin und wurde auf November!!! vertröstet, da es ja Patienten gibt, mit massiven Schmerzen und ganz hohen Entzündungswerten, die die Notfall-Termine eher brauchen als ich.
... Das glaube ich ja gerne, aber da reihe ich mich doch demnächst dann ein, wenn ich meine Medikamente nicht weiter verschrieben bekomme und sich jemand um die Überwachung kümmert.
Meine Rheumatologin hat mir am Dienstag eröffnet, dass sie mich unter diesen Umständen gerne stationär in die Rheumaklinik nach Baden-Baden schicken würde, zumal ich schon zahlreiche Gelenkschädigungen habe, und die PsA bei mir wohl recht aggressiv verläuft. Da das für mich aber schwierig ist, weil unsere Jungs erst knapp 3 und 5 sind und wir keine Verwandtschaft in der Nähe haben, die sich derweil um die Kinder kümmern könnte, hat sie mir als Alternativplan nun zusätzlich zu den 10 mg MTX noch Leflunomid aufgeschrieben. Ich habe mich ein bissl darüber informiert und bin inzwischen unschlüssig, ob ich das wirklich nehmen soll. Meine Leber hat nun eh schon so empfindlich auf die Dauertherapie mit MTX reagiert, und in Studien scheint die Kombi MTX und Leflunomid zu Leberschädigungen bis hin zum tödlichen Ausgang geführt zu haben. Natürlich weiß ich, nicht jeder bekommt alle Nebenwirkungen, es ist nur Statistik, blablabla. Aber da meine Leber eh schon so sensibel reagiert hat und mein Hausarzt jetzt erstmal zwei Wochen in Urlaub ist, habe ich einfach kein gutes Gefühl dabei.
Ich überlege nun, ob wir doch versuchen, einen Klinikaufenthalt irgendwie möglich zu machen, weil ich dort zumindest unter ständiger Kontrolle bin und nicht so allein, ohne Hausarzt und ohne Rheumatologin.
Es muss dringend etwas passieren, ich dreh bald echt durch. Meine Psyche ist schon total angeschlagen und ich bin nicht mal ansatzweise so belastbar, wie ich es sein müsste, um meinen Alltag halbwegs hinzukriegen.
Vielen Dank, falls es jemand bis hierher gelesen hat.
Habt Ihr Erfahrungen mit der Klinik in Baden-Baden? Oder mit der Kombi MTX und Leflon?
VLG
P.S. Allein vom Verfassen dieses Textes schmerzen mir die Hände und Arme bis zur Schulter rauf.