Mal wieder erwischt

[ismea]

Hey,

 

ich bin Angi, 29 Jahre, verheiratet und Mama aus der Ecke Mannheim.

Ich hatte als Kind Milchschorf auf dem Kopf. Im Tenniealter von 13 Jahren bekam ich plötzlich Psoriasis vulgaris.

Ich wurde mit UVA und UVB bestrahlt. Das führte innerhalb kürzester Zeit zu einem riesen Ausbruch.

An meinem Körper gab es fast keine freie Stelle mehr.

 

In der Klinik wurde ich mit Dithranol behandelt. Genau 14 Tage lang. Nach Dirthanol wurde ich immer mit einer anderen Teersalbe eingeschmiert und lag 1 Stunde bis alles eingezogen war.

Nach diesen 14 Tagen ging alles zurück. Innerhalb von kürzester Zeit waren alle Placken weg.

Ich hatte keinerlei Rückfälle... bis zum letzten Jahr.

Ende 2013 begann es bereits. Anfang 2014 hatte ich dann einen starken Befall an Armen und Beinen.

Mein Kopf hat auch wieder etwas abbekommen, aber das sind nur ganz wenige Stellen.

 

Meine Hände und Unterarme sind schon schwer betroffen. Ellenbogen und Knie ebenfalls.

An meinen Beinen wandert es langsam richtung Oberschenkel hoch und auch am Rücken hab ich wieder den ein oder anderen Flecken.

 

Meinen alten Hautarzt gibt es leider nicht mehr. Der Neue verordnete mir wieder Lichttherapie.

Diese habe ich nach wenigen Anwendungen abgebrochen. Es wurde dadurch wieder sehr schlimm.

Daraufhin sollte ich hochdosiertes Cortison zu mir nehmen. Dies habe ich verweigert.

Er verweigerte mir dafür den Klinikaufenthalt. Er könne mir auch Dithranol für zu Hause verschreiben.

Da ich zur Miete wohne und ein weißes Bad habe, eine schlechte Möglichkeit.

 

Im Sommer hatte ich eine kurze Auszeit. Durch einen großen Schub Sonne verschwand alles vom einen Tag auf den anderen.

Das war wie Magie. Leider kam die Pso wieder, als der Herbst anbrach und die Sonne weg war.

Ich trank allerdings zu der Zeit auch Brennesseltee und schmierte mit Rubisan. Was genau der Auslöser war, das es weg ging weiß ich nicht. Ich hörte mich allem auf, als die Pso weg war. Dummer Fehler, sage ich heute.

 

So habe ich jetzt keinen Hautarzt mehr. Zu einem Anderen habe ich mich noch nicht getraut.

Derzeit behandle ich die Stellen wieder mit Rubisan und trinke seit wenigen Wochen wieder Brennesseltee.

 

Ohne Rubisan halte ich es fast nicht aus. Weil ich einmal verpasste die Creme rechtzeitig zu bestellen, war ich einige Tage auf dem Trockenen.

Die Stellen wurden sofort wieder dick und recht rot. Die Schuppen nahmen sehr zu. Es schmerzte an Ellenbogen und Knien sehr. Der Juckreiz war fast nicht auszuhalten.

Mit Rubisan gehen die Schuppen sehr schnell ab. Sie fallen einfach ab. Die Stellen werden dünner. Sind nicht mehr so aufgequollen. An den Händen wird es schon leicht rosa.

Juckreiz habe ich dann fast gar keinen mehr.

 

Nur weg geht die Pso eben auch nicht.

 

Gerade weil ich weiß wie sehr mir damals die Klinik half, bin ich heute noch mehr enttäuscht diese Therapie nicht mehr bekommen zu dürfen.

So könnte ich doch eventuell wieder alles wegbekommen.

 

Ich freue mich jedenfalls auf den Erfahrungsaustausch hier.

 

Liebe Grüße

Angela

[MikeLawrey]

Hallo Angela,

 

was du da beschreibst, klingt wirklich nicht schön. Die Erfahrung den gesamten Körper voll mit Stellen zu haben, habe ich auch schon hinter mir. Von daher kann ich mitfühlen. Ich würde dir zunächst empfehlen, beim Arzt wieder vorstellig zu werden. Hier im Forum haben einige schon Erfahrung mit Klinikaufenthalten gemacht. Ich persönlich bisher nicht, weiß aber, dass es in Nord-West-Deutschland eine gute Klinik gibt: http://www.fk-bentheim.de/Fachklinik/de/index.php

 

Vielleicht reicht schon der erste Schritt, dass du dort einmal anrufst, deine Geschichte schilderst und um Rat fragst, wie du am besten vorgehen solltest. Scheinbar hat der Klinikaufenthalt bei dir ja Wunder gewirkt. Warum also lange quälen, wenn man dies wieder so gut in den Griff bekommen könnte. Einen Versuch wäre es wert und so würde ich es wohl machen.

 

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft!

 

Herzliche Grüße,

 

Mike

[ismea]

Hi Mike,

 

ich gehe im April in Mutter Kind Kur an die Nordsee. Habe neben der Pso auch noch eine Unterfunktion der Schilddrüse die etwas rebellisch ist.

Daher hoffe ich, das mir dort etwas geholfen wird.

Falls ich danach keine Besserung habe, werde ich wohl oder übel einen anderen Hautarzt aufsuchen müssen.

 

Ich habe auch schon viel über Micanol gelesen. Allerdings komme ich nicht alleine an alle Stellen ran. Auch das ich jede Stelle einzeln einschmiere ist unmöglich.

Das würde die EInwirkzeit bei weitem überschreiten

Ich weiß noch das sie mich in der Klinik auch einfach eingeschmiert haben ohne Rücksicht auf gesunde Haut.

War zwar damals echt Krebsrot am ganzen Körper, aber es war danach weg.

 

Hatte letztes Jahr auch mal in der Klinik in Ludwigshafen (in der war ich damals) angerufen. Allerdings können sie mir nur mit Einweisung vom Hautarzt helfen.

Mannheim würde mich mal anschauen, aber Warteliste war damals sehr lange.

Heute habe ich halt noch ein Schulpflichtiges Kind (7 Jahre). Daher ist das mit der Klinik dann auch eine Sache zwecks Betreuung vom Kind.

Mein Mann ist LKW Fahrer und viel unterwegs. Ich mehr oder weniger alleinerziehend, wenn ich mir die Zeit als Familie ansehe.

 

Die Rubisan ist zwar sehr teuer, aber sie hilft wenigstens bei den Symptomen. Ich brauche spätestens alle zwei Wochen eine Tube für 20 Eur.

So habe ich wenigstens keine Schmerzen.

 

Liebe Grüße

Angela

[Supermom]

HalloAngela,

herzlich Willkommen hier.

Klingt ja wirklich doof.

 

Der Vorteil einer Reha ist halt, dass dir da auch beim Salben geholfen wird, in BB gibt es auch Kinderbetreuung. Ist schon besser, wenn die gesunde Haut nicht unbedingt auch noch gereizt wird.

 

Wünsch dir gute Besserung,

herzlich Supermom

[Waldfee]

Hallo Angela, sehr empfehlenswert ist die Behandlung mit Dithranol, Teersalben, auch Rubisan und auch Bestrahlungen in der Hautklinik in Leutenberg. Dort wird bei täglicher Visite und ganz individuell auf jeden Patienten die Behandlung abgestimmt. Dazu kommen unterstützende Maßnahmen. Also Erfolg vorprogrammiert. Wegen Deinem Kind müßtest Du dort mal anrufen. Kinderbetreuung gibt es auf jedem Fall im Vorschulalter. Der Wald jedenfalls lockt zum Herumstromern.

Bei mir hilft Rubisan leider nicht so gut, freut mich umsomehr, daß die Creme bei Dir so gilfreich ist. Ja teuer ist sie und man braucht für alle Stellen am Körper einen großen Geldbeutel. Deshalb gibt es vielleicht doch Alternativen für Dich, denn Micanolbehandlung ist auch sehr aufwendig, habe damit auch meine Sanitäreinrichtungen um ihre Schönheit gebracht. Alle Gute von der Waldfee

[ismea]

Hey Ihr,

 

ich hoffe mal das in der Klinik von der Mutter Kind Kur Dithranol oder ähnliches bekannt ist.

Habe sie mir extra ausgesucht, weil da auch als Indikation die Pso dabei war.

Bestrahlungen machen sie jedenfalls. Werden sie sicher auch bei mir wieder versuchen wollen.

 

Vielleicht kennt Jemand hier die Klinik. Ist die Friesenhoern in Horumersiel.

 

Bis April habe ich ja nicht mehr lange. Bis dahin creme ich einfach mit der Rubisan weiter.

 

Wollte jetzt auch mal in Kamillentee baden gehen. Habe von einer Bekannten aus Brasilien erfahren, das die dort in der Klinik mit einem Mittel aus Kamille sehr gute erfolge erzielen.

Jedenfalls habe ich mir Kamillentee über den Kopf gegossen und ne halbe Stunde wirken lassen um die Haare aufzuhellen (hilft wirklich). Dabei hab ich festgestellt das die Pso am Kopf recht weit zurück ging.

 

Schaden kann es ja nicht... also teste ich mal.

 

Den Brennesseltee trinke ich übrigens auch auf Anraten einer anderen Bekannten. Die hatte die Pso auch sehr dolle.

Ihre Schwiegermutter gab ihr den damals mit den Worten, es sei ein altes Hausmittel. Sie solle ihn 3 Monate lang jeden Morgen eine Tasse auf nüchternen Magen trinken.

Das hatte ich im Sommer auch für 3 Monate gemacht bis die Pso von heute auf morgen weg war. Deshalb versuche ich das jetzt auch nochmal.

Trinke ihn nun seit ca. 3 Wochen.

Suche mal Bilder raus und zeige auch mal wie es derzeit aussieht.

 

Liebe Grüße

Angela

[Donna]

Hallo Angela

Schön das du in dieses Forum gefunden hast.

Es freut mich das du für dich eine Weg findest 

das die PSO lindert.ich wünsch dir viel Erfolg auf deiner Reha

Un d hoffe du berichtest uns weiter.

Gruss Donna

[ismea]

Hand Mai 2014 : http://i62.tinypic.com/21a03nk.jpg

 

Danach holte ich mir mehrfach einen Sonnenbrand. Ich bin aber auch kein Mensch für Sonnencreme und war zu diesem Zeitpunkt sehr viel draußen unterwegs.

Der sah dann so aus:

 

http://i62.tinypic.com/2hg4jz7.jpg

 

Danach wurde auf einmal alles blasser.

 

Juni 2014  http://i62.tinypic.com/2w5t1c6.jpg

 

und : http://i57.tinypic.com/2vbjuk2.jpg

 

Kurz darauf war alles weg.

 

Jetzt sieht es wieder so aus: https://lh3.googleusercontent.com/-mAYNeuzMhJ0/VONck818zsI/AAAAAAAAJII/4H3HiIJhsOY/w492-h875-no/DSC_0592.JPG

 

Ist das nicht ein krasser Wandel in solch kurzer Zeit?

 

Die Beine sehen etwas milder aus. Allerdings im Vergleich zu damals ist es schlimmer.

Nur die Oberschenkel sind diesmal fast nicht betroffen.

[MikeLawrey]

Das sind schon starke Schwankungen, da gebe ich dir Recht. Sonnenbrand ist allgemein Gift für die Haut und besonders als Psoriatiker sollte man hier meiner Meinung nach höllisch aufpassen. Die Haut wird durch Sonnenbrand stark beschädigt. Es könnte aus meiner Laiensicht durchaus sein, dass ein starker Schub vielleicht die Nachwirkungen deines Sonnenbrandes im Sommer letzten Jahres waren. Hattest du denn zudem in dem letzten halben bis dreiviertel Jahr besonders stressige Situationen? So etwas löst ja auch sehr gerne Schübe aus bzw verstärkt diese. Wenn du sagst, dass du mehr oder weniger alleinerziehend bist, könnte ich mir das gut vorstellen.

 

Ich persönlich habe bei mir festgestellt, dass ich bei Stress zum Kratzen tendiere - auch nachts. Von daher versuche ich für mich einen Ausgleich zu finden, um zum einen auf andere Gedanken zu kommen und zum anderen auch einfach etwas für mich zu tun. Der Körper gibt einem schon sehr starke Signale. Ich mache z.B. 2x die Woche Sport und gehe aktuell wieder häufiger laufen. Da schüttelt man einiges seiner Alltagssorgen für eine gewisse Zeit ab und ist danach viel entspannter und zufriedener - jedenfalls bei mir.

 

Jeder muss irgendwie auf seine Art schauen, was er tun kann und was einem gut tut. Das ist bei jedem Menschen mit Psoriasis ja verschiedene. Die Kur an der Nordsee wird sicherlich entspannend sein und helfen.

 

Wie sieht es bei dir denn mit dem Kopf, also mit der Psyche aus? Dieser Faktor kommt ja auch noch mit hinzu.

 

Viele Grüße

 

Mike