Hallo ihr Lieben,

Ich brauche unbedingt eure Hilfe. Ich bin total verzweifelt und weiss nicht mehr weiter. Wie ihr an meinem Profil seht, habe ich die Diagnose noch nicht sehr lange. Bei mir fing alles ganz schleichend an. Immer wieder mal Abgeschlagenheit und Kopf-/Nacken-/Gliederschmerzen, die ich immer auf einen Infekt geschoben habe. Dachte ich bin halt anfällig... zudem habe ich Migräne. Dann kamen immer wieder Schmerzen in den Sehnen und Muskeln nach Belastung. Besonders in Ruhe. Wobei ich eine starke Leistungsminderung und Muskelschwäche festgestellt habe. Dazu kamen immer mal wieder Entzündungen der Fingergelenke und Zehen. Rötung und Verdickung. Da dies immer wieder verschwand habe ich dem keine weitere Bedeutung zugemessen. Mir ging es nun immer schlimmer. Über den Knien war es eine Zeit lang rot und heiss und sie schmerzten stark. Der Schmerz ist bis heute nicht weg. In der Schultern, Ellenbogen und Nacken und Rücken sogar im Kiefer schmerzen die Sehnen stark... und entzünden sich nach Belastung.

Ich war dann im MVZ für Rheumatologie und Autoimmunkrankheiten in Hamburg. Dort wurde mir gesagt dass die Beschwerden von meiner Psoriasis kommen. Sehnen und Muskelschmerzen seien "häufig " die genaue Ursache unklar. Da ich (Gott sei Dank) wenig Probleme mit Gelenkentzündungen und -veränderungen hab, wurde keine weitere Therapie eingeleitet. Nur eine Schmerzbehandlung. Ich nehme zur Zeit morgens eine Arcoxia 90mg und eine Tilidin retard 50mg und abends eine Tilidin retard 50mg. Manchmal auch mittags noch eine Tilidin.

Das haut mich aber alles so aus den Socken, dass ich nachmittags kaum noch arbeiten kann...ich bin Teamleiterin und muss wichtige Entscheidungen treffen....stehe aber nur noch neben mir und Schmerzen habe ich trotzdem noch. Immer. Dazu noch immer so Schübe bei denen alles noch schlimmer wird und ich das Gefühl habe mein ganzer Körper brennt und nichts mehr auf die Reihe bekomme. 

Wie gesagt, bin grad sehr verzweifelt und wollte euch um Rat bitten. Geht es vielleicht einem von euch auch so? Wie werdet ihr therapiert? Ist das überhaupt eine Psoriasis Arthritis? Ist das typisch? Welche Schmerzmittel bekommt ihr? Wie haltet ihr euch über Wasser?

Liebe Grüsse und schon einmal vielen Dank. 

Hallo Jette,

wann hast Du das letzte Mal Antibiotika bekommen?

LG

Hallo Speicherstadt,

daran erinnere ich mich nicht. Muss schon ein paar Jährchen her sein. 

Was ich noch vergessen habe...Borelliose wurde mehrfach ausgeschlossen. 

LG

Bearbeitet (15. Juni 20179 J. von Jette79)

Hallo Jette

Warum hat dir der Arzt keine Therapie eingestellt außer der Schmerzmedis?

Hat er das begründet?

Ich finde bei solchen Sachen auch immer eine Physiotherapie sehr wichtig.

Ich selber habe PSA und bekomme Cosentyx .

Würde mir noch eine Zweitmeinung einholen.

Gruss Donna

Danke Donna,

Ja das werd ich wohl auch tun müssen. Der Arzt sagte, dass ich keine weitere Therapie zur Zeit bräuchte, da die Entzündungen in den Gelenken zur Zeit nicht da sind. Auch die Veränderungen sind noch nicht ausgeprägt. Ich habe "nur" starke Schmerzen an den Sehnen und Muskeln. Das gebe es bei PSA sagte der Arzt. Aber dagegen könne man nichts tun ausser Schmerzmedis.

LG

Hallo Jette,

warst Du schon mal bei einem Osteopathen? http://www.osteopathie.de/osteopathie-was_ist_osteopathie


 

Hallo Pinie,

vielen Dank für den Tipp. Ja ich bin regelmässig bei einem Osteopathen. Alle 4-6 Wochen. Der ist normalerweise super... konnte mir bei anderen Beschwerden sehr helfen. Aber hier hilft es leider nicht wirklich. 

LG

Hallo Jette,

Was mir jetzt nur noch einfaellt - hast Du schon mal versucht, ob Fasten Deine Schmerzen reduziert? Ein Forumsmitglied hatte damit Erfolg. Lies doch mal den Thread "Neues von Kitty1389"

Hallo Pinie,

Dankeschön. Das werde ich mir mal anschauen. 

LG

Hallo Jette79,

eine Eigenart der PSA ist - meines Wissens - dass sie nur schwer diagnostiziert werden kann. Der Arzt wird fragen, ob es z.B. Schuppenflechte in der Familie gibt.

Ob es aktuell entzündliche Aktivitäten gibt, kann man z.B. über eine Szintigrafie feststellen.

Der Entzündungsparameter muss nämlich bei der PSA nicht deutlich erhöht sein

Wenn es wirklich PSA ist (und man auch noch Morgensteifigkeit usw. hat) wird entsprechend behandelt. Es geht zum einen um Reduzierung der Schmerzen und zum anderen um den Erhalt der betroffenen Gelenke.

Aber Du warst ja bei Rheuma-Profis ...

Ich hatte schon einen Termin für eine Schulter-OP. Mein Orthopäde hatte mich parallel auch noch zum Rheumatologen überwiesen. Den OP-Termin habe ich zunächst abgesagt (darf jetzt jederzeit anrufen :-: ). Seit 2 Jahren nehme ich jetzt die typischen Rheumamedikamente und voila: Meiner Schulter geht es gut. Ich habe (fast) keine Entzündungen mehr und die Schmerzen sind auch weg.

Schmerzen habe ich nur ständig, weil leider schon einige Gelenke unwiderbringlich geschädigt sind.

Also: Bleibe dran an dem Thema!

Ich wünsche Dir alles Gute

liebe Grüße

Cherio

 

Hallo Jette,

dein Krankenbild passt sehr gut zu meiner PSA mit sekundärer Fybromyalgie.

Sei froh, wenn die Ärzte so schnell auf diese Erkrankung kommen und weiterhin forschen. Ich habe ein paar Jahre gebraucht bis ich die richtige Ärztin fand. Wollte nicht mehr am Leben bleiben ...nicht mit diesen unerträglichen Schmerzen. Ostheopatie, Ernährung usw. usw. hat alles nicht geholfen. Nach der  Krankengymnastik wurde alles nur noch schlimmer.

Bei mir hat man erst auch nur die PSA festgestellt und bin dann von meiner Rheumatologin in eine Rheumaklinik eingewiesen worden, um andere Medikamente zu bekommen. Dort wurde ich dann auf ein Biologikum Humira mit MTX eingestellt.

Während des Aufenthalts ging es mir trotzdem wegen der Schmerzen an den Sehnen und Muskeln sehr schlecht, zudem stellte sich diese unerträglichen Kopfschmerzen (vom Nacken kommend) ein. Der Chefarzt hat sich darauf hin noch einmal mit meiner Krankengeschichte auseinander gesetzt und kam zu dem Schluß mit der sekundären Fybromyalgie.

Er kam gerade von einer Fortbildung in der dieses Thema , PSA mit Fybromyalgie, als sehr wahrscheinlich behandelt wurde. Es passte Alles zusammen auch das mir Wärme gut tut usw.

Nun danach habe ich als erstes einen Schmerztherapeuten aufgesucht um von den Schmerzen runter zu kommen und dieser Arzt hat dann festgestellt, dass die Kopfschmerzen mit Übelkeit und Schüttelfrost eine Migräne sind und dieses wiederum mit der Erkrankung zu tun hat.

Heute bin ich undenkllich dankbar endlich wieder mit vorwiegend aushaltbaren Schmerzen leben zu können und mein Leben den Umständen entsprechend planen zu können. Hierzu gehört unbedingt 1x die Woche Sauna und im Winter Urlaub in eine trockene warme Gegend (Ägypten)

Mein Traum, wieder ins Berufsleben zurückzukeheren musste ich allerdings aufgeben. Nach dem ich fast zwei Jahre geheult habe, sehe ich aber nun das Gute habe mich neu orientiert kann mich jeder Zeit hinlegen oder das machen, was gerade der Körper braucht.

Wünsche dir viel Erfolg Jette !

Liebe tangita,

Vielen lieben Dank für deinen Post. Ich bin so froh mich mit anderen austauschen zu können. Ich bin im Moment völlig verzweifelt wegen meiner Schmerzen. Weiss nicht mehr was ich noch machen soll. Habe mir auf deinen Post hin jetzt eine Schmerzpraxis hier raus gesucht. Ich bin allerdings skeptisch. Wie ist deine Erfahrung? Haben die dich ernst genommen? Die Diagnose Fibromyalgie ruft ja unterschiedlich Reaktionen hervor. Ich wurde schon sehr oft belächelt... das war schlimm... wie sind deine Erfahrungen? Was hilft dir gegen due Schmerzen? Hattest du eine Reha in einer Fibro-Klinik?

Liebe Grüße

Hallo an alle,

vielleicht bewege ich mich jetzt auf dünnem Eis. Aber ich habe mir die Post's (vor allem von Jette79) zweimal durchgelesen, weil ich gedacht habe beim ersten Mal was überlesen zu haben.
@Jette79: du hast geschrieben, deine Diagnose sei PSA. Ich habe aber mit keinem Wort gelesen, was deine Haut macht (aussieht). Man lernt ja nie aus - aber Psoriasis ist doch eine Hauterkrankung - oder ??? Und wenn deine Haut vollkommen normal aussieht, wie kommen die Ärzte dann auf PSA ? Arthritis = entzündliche Gelenkerkrankung.
Wie gesagt, möglich, dass ich was überlesen habe. Trotzdem wünsche ich dir alles Gute und Gute Besserung.

Schmunzel57 aus Koblenz

Hallo Schumzel57,

es gibt beide Formen. Psoriasis umschreibt die Auswirkungen auf der Haut - die Psoriasis in den Gelenken bezeichnet man als Psoriasis Arthritis, kurz PSA. Die PSA zählt zu den rheumatischen Erkrankungen.

Es ist möglich, die PSA ohne jegliche Hautbeteiligung zu haben (sehr oft sieht man für viele Jahre die Psoriasis an der Haut, sie kann aber plötzlich auf die Gelenke übergehen - dann mit oder ohne Hautbeteiligung).

liebe Grüße von

cherio

@Cherio

Man lernt halt nie aus - hat schon mein Opa immer gesagt, und der wurde immerhin 85. Hatte bisher immer angenommen, dass für eine PSA zuerst eine Haut - Psoriasis vorliegen muss. "Hamma wieder was dazu gelernt (Zitat: Markus Kavka)

Wünsche euch allen noch einen schönen Tag und Grüße aus Koblenz
Schmunzel57

Hallo Schmunzel57,

liebe Grüße zurück aus dem Norden der Republik :-)

Cherio

herzlichen Glückwunsch zu inneren Psoriasis .

die aggressivste form bei der nur die schmerzen behandelt werden können . diclak dispert  Tramadol und so weiter .

leider muss man hier sagen ..... die meisten Rheumatologen wollen mit mtx und co da ran... leider bringt das nichts da die innere pso nicht darauf anschlägt und man nur seinen Körper vergiftet .

man muss rausfinden was einen gut tut .

Sport ist für die innere Pso mord . wer die komplette innere hat sollte Sport meiden . ich habe jahrelang versucht wieder in den Sport zurück zu kommen .. vergeblich . es bildete sich binne sehr kurzer zeit Quermuskeln und Ablagerungen auf .

ich war im Reitsport bevor dies Krankheit ausbrach.

 

Hallo Hayat, ich reite auch, bin aber immer mehr eingeschränkt. Vor allem abäppeln, schweren Sattel tragen...so langsam geht das alles nicht mehr...es wird immer schlimmer. Von einer inneren PSI habe ich noch nichts gewusst. Habe auch meines Erachtens keine organischen Probleme bis auf eine Divertikulitis unklaren Ursprungs. Wie wurde das bei dir diagnostisch gesichert? Woran bemerje ich dass es eine innere PSO und keine Fibromyalgie ist, wie die Ärzte sagen? Was hilft die? Tilidin hilft bei mir kaum. Ist Morphin besser?

LG und alles Gute

Hallo . Für die innere psoriasis-atritis ist Sport Mord.  Ich musste mit Sport komplett aufhören um die innere psoriasis-atritis halbwegs in den griff zu bekommen.zur zeit habe ich einen heftigen schub. 

Ich bekomme tramadol. Macht zwar abhängig aber dafür kaum nebenwirkungen. 

Wichtig ist ne gut Physiotherapie. Hauptaugenmerk dabei das auseinander reißen der muskeln. 

Hört sich brutal an und ist es auch aber es verschafft Linderung. 

Meine eingangsärztin hatte sich auf diese Erkrankung spezialisiert.  Sie riet mir dringend einen Bogen um rheumatologen zu machen da, bei der inneren psoriasis-atritis die Rheuma Media nicht helfen. Und alles was wieder kommt und keinen erkennbaren Ursprung hat ist die innere pso . Morgen gerne mehr . Heute ende.  Hab morgen 2 arzt Termine .

Vielen Dank, ich freue mich immer sehr über Infos und hilfreiche Tipps. Vielleicht geht es ja noch anderen so? Freue mich über eure Erfahrungsberichte. Ich bin von der Fibro noch nicht wirklich überzeugt aber ich werde jetzt mal schauen was die Schmerzpraxis sagt.

Vielen Dank und viele Grüße 

Hallo Hayat,

es gibt sehr viele Sportarten - auch welche, die man bei PSA machen kann. Ich muss z.B. zu meinem Sport gehen, denn nebenbei habe ich COPD und da ist es ganz wichtig regelmäßig Sport zu machen.

@Schmunzel57

die PSO kann ich mehr oder weniger vernachlässigen8nur wenige Stellen). Dafür bin ich mit PSA und der Uveitis anterior (findet man oft bei PSO) gesegnet.

Gruß Anne

Dann hast du nicht die innere pso . 

Leider verstehen bis heute kaum menschen die innere pso. Und ihre volle Auswirkung.  Ich habe mehrfach unter Aufsicht angefangen Sport zu machen . Leider war jedesmal nach der 3 Stunde schluss . Der Therapeut hat abgebrochen da sich die Muskeln so sehr unter Belastung verschlechtert hatten .

Lustig . Wenn ich in der wärme bin kann ich schwimmen und stundenlang gehen . Ich geniesse das sehr .

Wenn du meinst!!!!!

Lustig? Jeder Mensch weiß, dass Wassergymnastik und Schwimmen (ist auch Sport wenn man es richtig macht) gut sind, vorausgesetzt man verträgt Chlor.

Am 11.7.2017 um 00:48 schrieb Hayat:

Dann hast du nicht die innere pso . ...

Hayat, ich befürchte, du hast dich noch nicht sehr ausgiebig mit der Psoriasis beschäftigt. Ganz generell gilt: Psoriasis ist immer eine 'innere' Erkrankung - sogar, wenn sie sich 'nur' an der Haut zeigt. Und auf jeden Fall hat auch Tenorsaxofon eine Form der 'inneren Psoriasis' - sicher wenn sie PSA - Psoriasis Arthritis hat - wenn man das so definieren möchte, dass man Psoriasisformen die sich an der Haut manifestieren als 'äußere Form' definieren möchte - allerdings tut das niemand wirklich - vielleicht sagt das mal ein Arzt um dem Patienten etwas zu erklären.

Was du immer mit 'innerer Psoriasis bezeichnest sind Formen die auch innere Organe in Mitleidenschaft ziehen. Das kann Psoriasisarthritis sein, aber auch entzündliche Prozesse an Augen, dem Herz-Kreislauf-System inkl. aller Gefäße oder den Knochen. Unangenehm sind alle Formen.

Es stimmt, dass heute noch nicht alle Mechanismen der Krankheit verstanden sind. Zumal nicht nur ein Gen beteiligt ist sondern mindestens 25, wahrscheinlich mehr. Dazu kommt noch, dass nicht bei allen Merkmalsträgern die Krankheit zum Ausbruch kommt - also auch noch andere Trigger nötig sind.

Trotzdem weiß man inzwischen so einiges - wie sich z.B. manche defekten Gene bei bestimmten biochemischen Abläufen auswirken. Hauptsächlich geht es hier meist um Defekte am Immunsystem - womit die Psoriasis in all ihren Formen zum Kreis der Autoimmunerkrankungen gehört.

Aber lange Rede kurzer Sinn - Sport, bzw. Bewegung abgestimmt auf die Erkrankung ist in den meisten Fällen sehr positiv. Das du bis jetzt noch keinen Therapeuten und eine Bewegungsmöglichkeit gefunden hast die dir gut tut ist schade. Aber du gibst ja schon selber eine mögliche Lösungsrichtung an - du sagst dir tut Wärme gut - vielleicht wäre für dich also die Kombi Bewegung + Wärme gut.

Aber wie auch immer, es zeugt von keinem guten Stil anderen eine Diagnose zu stellen oder abzusprechen. Ich verstehe, dass du schon lange unter deiner Krankheit leidest und vielleicht noch nicht die richtigen Ansprechpartner gefunden hast. Trotzdem heißt das nicht, dass andere hier weniger Probleme hätten oder deine Frustration nicht verstehen.

 

 

Bearbeitet (12. Juli 20179 J. von sia)
gram

Hallo ihr Lieben, ich möchte mich noch einmal ganz herzlich bei euch allen für eure Antworten und Hinweise bedanken!!! Ich versuche gerade einen Termin in einer Schmerzpraxis zu bekommen und hoffe dass mir dort weiter geholfen wird.

Das Tilidin habe ich abgesetzt weil ich damit nicht arbeiten kann. Versuche mich solange irgendwie mit Arcoxia und Globuli und VitB/Magnesium über Wasser zu halten. Funktioniert nicht wirklich... 

Liebe Grüße 

Am 12.7.2017 um 11:19 schrieb sia:

Hayat, ich befürchte, du hast dich noch nicht sehr ausgiebig mit der Psoriasis beschäftigt. Ganz generell gilt: Psoriasis ist immer eine 'innere' Erkrankung - sogar, wenn sie sich 'nur' an der Haut zeigt. Und auf jeden Fall hat auch Tenorsaxofon eine Form der 'inneren Psoriasis' - sicher wenn sie PSA - Psoriasis Arthritis hat - wenn man das so definieren möchte, dass man Psoriasisformen die sich an der Haut manifestieren als 'äußere Form' definieren möchte - allerdings tut das niemand wirklich - vielleicht sagt das mal ein Arzt um dem Patienten etwas zu erklären.

Was du immer mit 'innerer Psoriasis bezeichnest sind Formen die auch innere Organe in Mitleidenschaft ziehen. Das kann Psoriasisarthritis sein, aber auch entzündliche Prozesse an Augen, dem Herz-Kreislauf-System inkl. aller Gefäße oder den Knochen. Unangenehm sind alle Formen.

Es stimmt, dass heute noch nicht alle Mechanismen der Krankheit verstanden sind. Zumal nicht nur ein Gen beteiligt ist sondern mindestens 25, wahrscheinlich mehr. Dazu kommt noch, dass nicht bei allen Merkmalsträgern die Krankheit zum Ausbruch kommt - also auch noch andere Trigger nötig sind.

Trotzdem weiß man inzwischen so einiges - wie sich z.B. manche defekten Gene bei bestimmten biochemischen Abläufen auswirken. Hauptsächlich geht es hier meist um Defekte am Immunsystem - womit die Psoriasis in all ihren Formen zum Kreis der Autoimmunerkrankungen gehört.

Aber lange Rede kurzer Sinn - Sport, bzw. Bewegung abgestimmt auf die Erkrankung ist in den meisten Fällen sehr positiv. Das du bis jetzt noch keinen Therapeuten und eine Bewegungsmöglichkeit gefunden hast die dir gut tut ist schade. Aber du gibst ja schon selber eine mögliche Lösungsrichtung an - du sagst dir tut Wärme gut - vielleicht wäre für dich also die Kombi Bewegung + Wärme gut.

Aber wie auch immer, es zeugt von keinem guten Stil anderen eine Diagnose zu stellen oder abzusprechen. Ich verstehe, dass du schon lange unter deiner Krankheit leidest und vielleicht noch nicht die richtigen Ansprechpartner gefunden hast. Trotzdem heißt das nicht, dass andere hier weniger Probleme hätten oder deine Frustration nicht verstehen.

 

 

Ich habe aufgegeben .zu viele Baustellen.  Jetzt noch neue dazu gekommen. Keine Lust mehr zu kämpfen .