Raptiva - und was ist in 10 Jahren???

[tigerlupa]

Hallo!

Ich bin neu hier und soll ab dem 30.06. Raptiva bekommen. Nun mach ich mir ein paar Sorgen, da ich nichts von Studien, die länger als 3 Jahre dauerten, gehört und gesehen habe...

1. Ich bin 27 Jahre alt und weiblich und möchte durchaus einmal Kinder haben ... wenn man es schon nicht nehmen soll, wenn man schwanger ist... was ist wenn man es jahrelang genommen hat???

2. Was ist mit dem Krebsrisiko, das sich bei anderen Biologicals (z.B. enbrel) erhöhen soll. Das interessiert mich, da meine Grossmutter väterlicherseits, mein Vater und mein Grossvater mütterlicherseits alle an verschiedenen Krebsformen gestorben sind.

3. Seit Monaten kusieren in den Medien Berichte über die Gefahr einer erheblichen Grippe-Epedemie, gegen die es noch keinen Impfstoff gibt und die tausende Opfer fordern werden soll. (NEIN ICH BIN KEIN HYPOCHONDER!!) Wenn das Immunsystem durch Biologicals heruntergefahren wird, wie gut kann man dann eine solche , echte Grippe überstehen??

Wie auch immer, da ich seit 12 Jahren an PSO leide, möchte ich Raptiva auf jeden Fall ausprobieren, aber wenn jemand Antworten auf meine Fragen hat oder von solchen gehört hat, wäre ich entzückt hier davon zu hören!!!

Liebe Grüsse

[Ferris]

Hi,

erst mal herzlich willkommen hier bei uns.

Zu dem Thema Raptiva haben wir unter "Innerliche Medikamente" schon eine ganze Menge Informationen und Erfahrungen zusammentragen können.

Guckst Du hier:

http://www.psoriasis-netz.net/forumdisplay.php?f=150

Speziell zum Thema Raptiva hatten wir kürzlich einen Themenchat zur Anwendung von Raptiva. Der User Schiffel stand Rede und Antwort und nahm auch Stellung zu den von Dir gestellten Fragen. Hier findest Du das LogFile, das ebenfalls im PDF-Format bereitsteht:

http://www.psoriasis-netz.net/showthread.php?t=220102

Ich hoffe, dass Du die nötigen Informationen bekommst, die Du suchst?

Viele Grüße aus Neumünster

von Ferris

[Nelli]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, verfolge aber schon seit einiger Zeit eure Beiträge. Ich selbst bin 38 Jahre und habe seit meinem 21. Lebensjahr die Schuppenflechte. Es fing bei mir am Kopf an und immer mal ein paar Stellen am Körper. Die ich aber mit Bestrahlung und Dithranol oder Cignolin immer wieder gut in den Griff bekam. Bis letztes Jahr, da halfen die Salben auch nicht mehr. Dann nahm im Furmaderm, das bei mir überhaupt keine Wirkung zeigte bis auf die Flushs. Ich hatte im Dez. 04 eine etwas größere Operation und seit dem ist meine Pso so richtig stark ausgebrochen. Seit dem die Pso so stark ist war ich jedoch nicht beim Hausarzt, weil ich nicht weiß, für welche Therapie ich mich entscheiden soll. Das mit Raptiva klingt ja nicht schlecht, aber wahrscheinlich muß ich erst MTX und Sandimmun durchprobieren so wie ich es hier rausgelesen habe. Naja schön ist es nicht wenn man die Pso so stark hat, vor allemwenn man dann im Fernsehen immer so tolle Werbung sieht für schöne Haut, da kann man dann schon neidisch werden. So, ich wollte mich hier nur mal vorstellen und finde es schön, das es dieses Forum gibt.

[Guest SusanneC]

Ich kenne zwar das Meidkament nicht, aber die anderen themen sehr gut: kinderwunsch: Du kannst auch durch einne normalen Vaginalpilz unfruchtbar werden. Den wirst Du ebenso schon mal gehabt haben wie die allermeisten anderen frauen. Man kann durch so viele Faktoren eine eingeschränkte Fruchtbarkeit haben,d ass man sich an einzelnen Punkten gar nciht erst verrückt machen braucht, das brignt echt gar nichts.

Medikamente verlieren ihre Wirkung meistens nach einiger ZEit, die Anti-Baby-Pille macht ja auch vorrübergehend unfruchtbar - wirkt aber ein JAhr nach der letzten Einnahme sicher nicht mehr. Und während eienr Schwangerschaft sind viele MEdikamente verboten nach dem was mit Kontergan passiert war - man weiß nicht wie sie sich auf die Frucht auswirken, müssen aber für die Fruchtbarkeit nichts heißen. Meist sind diese Angaben reine Warnungen um eventuelle Haftung auszuschließen.

Und eien echte grippe übersteht man fast immer,w enn man sosnt jung und gesund ist - so alnge man auch zum Arzt geht, wenn man sehr plötzlich sehr heftig krank wird. Meine letzte Grippe brach inenrhalb weniger Stunden voll aus, und ich war danach auch vier Wochen ziemlich krank - überlebt habe ich dennoch ohne Spätschäden. Dennoch ist eien grippeimpfung sehr sinnvoll, der September ist die beste Zeit dafür. ich willd as nciht noch mal mitmachen und wochenlang so krank sein mit hohem fieber - und die impfung schützt sehr zuverlässig. Sinnvoll für alle die viel Kontakt mit Menschen haben (Verkäuferinnen, Lehrer, Ärzte), sehr junge und sehr alte Menschen, Menschen die schon vorher krank waren (Asthma, Krebs, instabiles immunsystem) und alle die dauernd Medikamente einnehmen müssen. Wen Du deswegen Sorgen hast lass Dich einfach nur impfen - die Berichte dienen nur dazu, die Menschen zu Impfungen zu bewegen, um eventuelle Grippewellen schneller aufzuhalten.

Susi

[Bengel]

Ich bin seit 20 Jahren mit Schuppenflechte behaftet und habe samt Totes Meer, Tomesa Klionik , Bestrahlung usw. schon alles an mir ausprobieren lassen. Mit nicht gerade klasse Erfolg.

Aber hier nehem ich bzw. bekomme seit 2 Monaten wöchentlich die Spritze Raptiva.

Nebenwirkungen bisher keine, aber an der Haut ein durchschlagender Erfolg.

Bin sehr zufrieden. hauterscheinungen fast alle weg.

Wielange ?? Weiß ich noch nicht.

Wird man sehen.

Gruß Horst

[TSCHAMBAFI]

Hi!

Bez. Nebenwirkungen bzw. Langzeitwirkungen bei Biologicals:

Ich selber nehme seit 8 Wochen Enbrel und bin (wie in meinem Beitrag im "Psoriasis arthritis" Forum beschrieben) quasi ein "neuer" Mensch. Trotzdem verstehe ich deine Bedenken bez. Langzeiwirkungen - auch ich habe mir darüber Gedanken gemacht - NUR: 1.) bei der Biologicals Behandlung ist man ohnehin stets unter ärztlicher Aufsicht (einmal im Monat Bluttest

2.) einmal im Jahr seinen Körper durchchecken zu lassen sollte auch für NICHT Psoriatiker selbstverständlich werden

3.) Bez. Schwangerschaft: Kann mich der Meinung von Susanne C. nur anschließen. Außerdem ist´s gerade bei PsoriatikerInnen oft so, dass sich gerade die psychischen Probleme (die die Psoriasis mit sich bringt) evtl. auch auf den unerfüllten Kinderwunsch wirken können. Gerade die Psyche spielt hier auch eine große Rolle (weiß ich bzw. v.a. meine Freundin mitterweile auch aus eigener ERfahrung).

Aber gerade ENBREL oder RAPTIVA kann einen wirklich leidenden Psoriatiker enorm helfen, v.a. auch psychisch, auch das habe ich selber erfahren dürfen.

Für mich sind diese Medikamente ein wahrer Segen! LG und alles Gute, Christian aus Österreich!

[chestnut]

Hallo,

ich kann Deine vielen Fragen nicht beantworten, denn ich finde jeder muß für sich selbst

entscheiden, wie weit er im Kampf gegen diese Krankheit gehen will. Ich bin jetzt 55 Jahre und wenn ich denke wieviele Medikamente ich bekommen habe und wie viele PUVA

Bestrahlungen (denen ich wahrscheinlich das Auftreten von Basaliom am Rücken verdanke). Zweimal sind mir die Haare aufgrund von Medikamenten ausgegangen und ich mußte je 1 Jahr mit Perücke gehen, von anderen Nebenwirkungen wie Juckreiz,

Nagelhautentzündungen, schlechten Leberwerten usw. will ich gar nicht reden. Ich hatte damals oft gar kein Mitspracherecht ob ich ein Medikament nehmen will oder nicht.

Raptiva war für mich wie ein kleines Wunder und ich habe eine Lebensqualität dazugewonnen, die ich zuletzt mit 12 Jahren hatte. Da ich mit 20 Jahren meine Tochter bekam und danach keinen weiteren Kinderwunsch hatte, haben sich Deine Fragen nicht gestellt. Aber Du hast vollkommen recht, wenn Du Dir darüber Gedanken machst und ich würde das ausführlichst mit den Ärzten besprechen und beim geringsten Zweifel würde ich die Anwendung von Raptiva verschieben, bis die Familienplanung abgeschlossen ist.

Viel Kraft für Deine Entscheidung

lg christine

[tigerlupa]

Danke ihr Lieben!

Nur um eines klarzustellen: ich mache mir eher weniger sorgen unfruchtbar zu werden, als vielmehr daß -auch lange nach der Einnahme von Raptiva- Schäden für einen Embryo erhöt sein könnten.

Ausserdem soll man sich während der Raptiva-Behandlung eben nicht impfen lassen...

NEIN ICH BIN KEINE PESSIMISTIN!!!

Ich werde es probieren und spätestens Ende September sehen - was passiert....

Auf eine gesunde Haut freu ich mich jedenfalls....

ÜBRIGENS: ich habe von den biologicals im "Spiegel" gelesen und meinen Hautarzt drauf angesprochen....und sein erster Gedanke war Raptiva... ich habe nun 4 Monate überlegt und wie gesagt am 30. 6. geht es los...

Ich habe viele Schuppis in der Familie ( witzigerweise in der Familie meiner Mutter immer ab dem 3. Kind; die jeweils ältesten beiden sind gesund). Jedenfalls habe ich mich deswegen von anfang an davor bewahrt irgendetwas nehmen zu müssen um ein bestimmtes Medikament zu bekommen.

Lasst Euch nicht zwingen!!!

Meine Krankenkasse (Barmer) scheint bislang nicht zu mucken...

Allen Gute Besserung!

Tigerlupa

[Guest SusanneC]

Hallo!

Mach Dir mal keine Sorgen um ein eventuelles kind - bei schweren Schäden wird Dein Körper das Kind abstoßen. Klingt hart, ist aber ein sinnvoller mechanismus,d er Behinderungen vermiedet. Etwa 60 prozent der befruchteten Eizellen gehen irgendwann ab - auch wenn eine Fehlgeburt immer etwas sehr hartes Schmerzhaftes ist. Und normalerweise ist eien Befruchtugng nicht möglich wenn irgendetwas nicht stimmt mit Dir, dein Körper sorgt dafür. vertrau besser auf Dich - nur wen Du anfängst ein Kind zu planen solltest Du schon eien Weile vorher das medikament absetzen, Du kannst ja nach der Stillzeit wieder anfangen. Gib dir Zeit, um erst mal Giftstoffe loszuwerden, bevor Du schwanger wirst, das ist immer sinnvoll, und erwarte nicht dass es sofort klappt. nur solltest du auf jeden fall versuchen zu stillen, um dem kind dann ein stabiles immunsystem mit auf den Weg zu geben, das ist wichtig, wenn man schon Krankheiten zu vererben hat.

Susi

[drzok]

Hallo tigerlupa,

Deine Fragen zu Raptiva möchte ich Dir wie folgt beantworten:

1. Es ist davon auszugehen, dass bei Einnahme die Fruchtbarkeit von Mann oder Frau nicht beeiträchtigt wird (weder positiv, noch negativ). Das Absetzen bei einer Schwangerschaft ist eine reine Vorsichtsmassnahme bzgl. des Embryos. Für eine tatsächliche Fruchtschädigung gibt es keine Hinweise. Nach dem Abstillen kann RAptiva dann auch wieder eingenommen werden.

2.Raptiva ist zwar ein Biologic, hat aber einen anderen Wirkmechanismus als Enbrel Sein Vorteil gegenüber Enbrel liegt darin, das dieser Wirkmechanismus die Entstehung von Krebs oder schweren Infektionen nicht begünstigt.

3.Raptiva fährt das Immunsystem nicht hinunter, sondern greift selektiv ein (Deshalb auch nicht die Gefahr vermehrter schwerer Infektionen) Man nennt dies auch selektive T-Zellmodulation.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Deiner RAptiva Therapie. Erste Erfolge (verminderter Juckreiz) stellen sich schon nach 1-2 Wochen ein. Nach 12 Wochen sollte Dein Arzt zusammen mit Dir beurteilen, ob die Therapie anschlägt. Das bedeutet ob sich hinsichtlich der Hautfläche, der Lokalisationen UND Deinem subjektiven Empfinden (Stichwort Lebensqualität) Verbesserungen ergeben haben. Da Du ja die Studen zu kennen scheinst, solltest Du Wissen, dass die Therapie über die 12 Wochen hinaus zu weiteren Verbesserungen führt.

Hallo!

Ich bin neu hier und soll ab dem 30.06. Raptiva bekommen. Nun mach ich mir ein paar Sorgen' date=' da ich nichts von Studien, die länger als 3 Jahre dauerten, gehört und gesehen habe...

1. Ich bin 27 Jahre alt und weiblich und möchte durchaus einmal Kinder haben ... wenn man es schon nicht nehmen soll, wenn man schwanger ist... was ist wenn man es jahrelang genommen hat???

2. Was ist mit dem Krebsrisiko, das sich bei anderen Biologicals (z.B. enbrel) erhöhen soll. Das interessiert mich, da meine Grossmutter väterlicherseits, mein Vater und mein Grossvater mütterlicherseits alle an verschiedenen Krebsformen gestorben sind.

3. Seit Monaten kusieren in den Medien Berichte über die Gefahr einer erheblichen Grippe-Epedemie, gegen die es noch keinen Impfstoff gibt und die tausende Opfer fordern werden soll. (NEIN ICH BIN KEIN HYPOCHONDER!!) Wenn das Immunsystem durch Biologicals heruntergefahren wird, wie gut kann man dann eine solche , echte Grippe überstehen??

Wie auch immer, da ich seit 12 Jahren an PSO leide, möchte ich Raptiva auf jeden Fall ausprobieren, aber wenn jemand Antworten auf meine Fragen hat oder von solchen gehört hat, wäre ich entzückt hier davon zu hören!!!

Liebe Grüsse[/quote']