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Wer hat Erfahrungen mit Hulio Biologica Therapie (TNF-alpha-Blocker)?


leonaclara

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leonaclara

Hallo,

ich (50) bin neu hier im Forum, obwohl ich mittlerweile seit fast 20 Jahren mit der Psoriasis lebe. Es fing schleichend nach der Geburt meines ersten Kindes an und dauerte mindestens 10 Jahre bis endlich die Diagnose klar war. Bei mir sind die Hände (Daumen und Zeigefinger) betroffen, und die Füße als auch ein Zehennagel (kurioser Weise nur ein einziger). Seit ca 1 Jahr habe ich das Gefühl, daß die Schübe eher ein Dauerzustand geworden sind und selbst die bisher immer helfende Salbe (Betadermic) keine Besserung bringt. Für den Nagel ja sowieso nicht. Da ich außerdem zu Abszessen neide (Entzündung von Haarfollikeln) wurde mir heute von meiner Hautärztin eine Biologica Therapie vorgeschlagen. Ich bin froh und grundsätzlich bereit die Sache anzugehen, frage mich allerdings nach Studieren aller Unterlagen dazu, ob es in der aktuellen Corona-Situation ein guter Zeitpunkt ist mit einer Therapie die ja doch das Immunsystem beeinflusst und ggf unterdrückt zu starten.

Ich denke mein Leidensdruck ist nicht sooo groß daß ich es jetzt erzwingen müsste. Ich bin auch nicht arbeitsunfähig oder psychisch labil wegen der Hautveränderungen. Aber es schmerzt schon und schränkt mich auch teilweise im Alltag ein, so daß ich gerne etwas dagegen tun würde.

Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bzw wie würdet ihr in meiner Situation entscheiden?

Ich freue mich auf eure Antworten (bitte keine prinzipielle Corona-Diskussion, ich nehme diese Pandemie ernst!)

Leo

 

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Bluehoney

Hallo, ich werde seit letztem November mit Tremfya behandelt und ich hab mich trotz Corona dafür entschieden. Meine Gelenke sind nicht betroffen aber sehr viel Fläche vom Körper und auch im Gesicht und eben auch Fingernägel. Diese Schmerzen wollte ich nicht noch länger ertragen. Ich hab mich gut beraten lassen und mich letztendlich ziemlich schnell entschieden. Vielleicht war das sogar mein Glück. Denn im Dezember hab ich mich mit Corona infiziert und hatte zum Glück einen sehr milden Verlauf. Man hört ja immer wieder, dass es unter Biologika sogar mildere Verläufe gibt. Ob das wirklich stimmt, weiß ich natürlich nicht, ich kann nur für mich sprechen,  dass ich eben noch Glück im Unglück hatte. 
Zumindest scheinen Biologika nicht automatisch ein Nachteil zu sein, sonst hätte es mich eigentlich schwerer treffen müssen. Ich musste dann leider pausieren, die Haut hat aber super durchgehalten und vor 2 Wochen bekam ich meine 2 Spritze. Nach 9 Wochen anstatt nach 4. Ich bin quasi gleich in die Erhaltungsphase eingestiegen, notgedrungen. Meine Haut war bereits nach 2-3 Wochen bombastisch gut, lediglich kurz vor der 2. Spritze hat man halt schon ein klein wenig gemerkt, dass es langsam Zeit wird. Nen Schub hatte ich aber nicht. 
Es ist nun viel Leidensdruck weg, meine Nägel wachsen nach und meine Haut ist bis auf ganz wenige winzige Tupfen komplett frei. 
Also man kann durchaus trotz Corona starten. Das ist aber nur meine Meinung und muss am Ende natürlich jeder für sich entscheiden. 

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leonaclara

Hallo, vielen lieben Dank für deine Antwort. Es ist schön dass die Therapie bei dir so gut abgeschlagen hat und auch die Coronainfektion gut verlief. Ich hatte auch schon ähnliche Vermutungen im Netz gelesen, da ich zusätzlich noch allergisches Asthma habe denke ich sicher noch einmal mehr darüber nach. Mein nächster Arzttermin ist in einer Woche und bis dahin sind dann auch die erforderlichen Voruntersuchungen (Blutwerte, Lunge Röntgen etc) abgeschlossen. 

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Bluehoney

Ich bin noch dazu auch nicht grad schlank und das soll ja auch ein großer Risikofaktor für einen schweren Verlauf sein. Also wenn man so will, Übergewicht + Biologika hätte gut nen schweren Verlauf geben können. Daher hab ich halt den Verdacht, das Tremfya könnte das verhindert haben. Wissen tu ich das natürlich nicht. 
Die ganzen Voruntersuchungen hatte ich auch, da war alles bestens. Ich bin kerngesund. Nur etwas pummelig. Das will ich nun aber auch angehen. Jetzt wo ich eine Bikini-Haut hab wär die passende Figur dazu nicht übel 😅

Achja und gegen Pneumokokken wurde ich geimpft. Sonst brauchte ich nichts weil ich alle Kinderkrankheiten schon hatte und die restlichen Impfungen aktuell waren. 

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leonaclara

Hallo, vielen lieben Dank für deine Antwort. Es ist schön dass die Therapie bei dir so gut abgeschlagen hat und auch die Coronainfektion gut verlief. Ich hatte auch schon ähnliche Vermutungen im Netz gelesen, da ich zusätzlich noch allergisches Asthma habe denke ich sicher noch einmal mehr darüber nach. Mein nächster Arzttermin ist in einer Woche und bis dahin sind dann auch die erforderlichen Voruntersuchungen (Blutwerte, Lunge Röntgen etc) abgeschlossen. 

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leonaclara

Ich erwarte von den Voruntersuchungen auch keine negativen Überraschungen. Ich bin gespannt wie ich mich entscheiden werde. Achja: Bikinifigur ist völlig überbewertet😅 Haut und Psyche hängen eng zusammen, wenn du dich in deiner Haut wieder wohl fühlst fallen bestimmt auch ein paar Kilos leichter.

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Hallo @leonaclara, willkommen hier!

Hulio ist ein Biosimilar von Humira, der Wirkstoff ist der Gleiche: Adalimumab

Von der Wirkung und den Nebenwirkungen also ziemlich gleich.

Humira war mein voriges Biological. Hat eine Weile ganz ordentlich gewirkt. Leider hat dann die Wirkung nachgelassen und zuerst wurde versucht die Dosis zu erhöhen. Das ging bei mir leider nicht so gut, hat meine Migräne stark verschlimmert. Daher musste ich absetzen. Inzwischen zu Cosentyx (Wirkstoff: Secukinumab) gewechselt.

Die Infektanfälligkeit für SarsCov2 ist wohl nach allem was man weiß nicht erhöht. Man muss halt nur wie gehabt die Vorsichtsmaßnahmen einhalten. Da auch einer Impfung unter Behandlung mit Adalimumab nichts im Weg steht würde ich auf jeden Fall mit der Behandlung beginnen.

Erfolg!

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Bluehoney

Ich kann im Übrigen das Zögern gut verstehen. Zu sowas entscheidet man sich nicht aus einer Laune heraus. 
Man muss für sich selber einfach abwägen und man kann auch nur für sich selber entscheiden. Für mich zum Beispiel fühlt es sich bis jetzt „richtig“ an. Das liegt wohl auch daran, dass die Nebenwirkungen klein sind und die Wirkung dafür bombastisch. Selbst Corona hatte keine negative Auswirkung. 
 

Vielleicht hilft auch eine pro/Contra Liste bei der Entscheidung. Dann sieht man direkt, was mehr überwiegt. 

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leonaclara

@sia vielen Dank. Die Impfung ist mir tatsächlich wichtig, allerdings ist ja kaum absehbar wann ich dran wäre da keine höhere Priorisierung. Darauf warten wäre keine Option. Ich hoffe nur nicht, dass ich dann die Impfung vielleicht nicht bekommen kann weil unter immunsupressiver Behandlung die Wirksamkeit reduziert ist oder sein kann. Wer weiß das schon alles genau...ich werde schreiben wie ich mich entschieden habe😅

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leonaclara

@Bluehoney pro/Contra Liste👍Immer eine gute Idee. Werde ich machen. Mein Mann hat bestimmt auch ne Meinung dazu😅 hoffe er redet es mir nicht aus. Die diplomatische Antwort wird im Zweifelsfall sein: Entscheide selbst! Logisch, mach ich ja am Ende auch😂 aber es tut gut sich hier mit euch austauschen zu können. danke

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vor 12 Stunden schrieb sia:

Die Infektanfälligkeit für SarsCov2 ist wohl nach allem was man weiß nicht erhöht. Man muss halt nur wie gehabt die Vorsichtsmaßnahmen einhalten. Da auch einer Impfung unter Behandlung mit Adalimumab nichts im Weg steht würde ich auf jeden Fall mit der Behandlung beginnen.

Hallo @leonaclara,

... umso mehr noch, als Forscher der Uni-Klinik Erlangen herausgefunden haben, dass bestimmte Biologika-Gruppen das Risiko an Covid-19 schwer zu erkranken wohl deutlich eindämmen.

Dazu dürfte Hulio ja ebenfalls zählen. Du kannst also unbesorgt damit beginnen.

Siehe dazu auch hier noch die beiden Links, die Claudia dazu im April mal gepostet hatte:


Link zum Beitrag

 

P.S.:
Und wenn Du Dich irgendwann später mit einem mRNA-Impfstoff gegen Corona impfen lässt (von BionTech, Moderna, CureVac) bist Du auf der sicheren Seite, dass die Wirksamkeit der Impfung eben nicht wg. Deines Biologics  beeinträchtigt wird.

Letztlich ist hier (nur) der persönliche Leidensdruck durch deine PSO/PSA mit entscheidend, ob Du nun durchstartest oder noch abwartest. 

P.P.S:
bei den beiden Links einfach jeweils oben auf die hier fett hinterlegte Überschriftszeile (rechts neben das Bild von Claudia oder Butzy tippen), dann landest Du im Thread direkt an der richtigen Stelle.

Edited by C.T.H.
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leonaclara

@C.T.H.vielen lieben Dank. Auf genau solche Hilfe und Informationen habe ich gehofft hier im Forum. Werde mir die verlinkten Beiträge gleich mal anschauen. Und ja, ich denke schon dass mein Leidensdruck langsam hoch genug ist. Ich möchte meine Füße im Sommer nicht mehr in Halbschuhe verpacken müssen 😅 

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vor 19 Minuten schrieb leonaclara:

Ich möchte meine Füße im Sommer nicht mehr in Halbschuhe verpacken müssen 😅 

... genau das war vor 1 Jahr auch für mich der Grund, mit meiner Biologics-Therapie dann los zu starten   smilie_happy_091.gif .  Zwar habe ich mit Tremfya nun nicht die Rakete erwischt, will heißen arbeite noch immer daran meine Füße wieder herzeigen zu können, habe aber andererseits die Entscheidung dafür auch nie bereut :rolleyes:.  Also: nur Mut!

Und sollte Hulio evtl. nichts für Dich sein, kannst Du die Therapie schließlich jederzeit dann in ein anderes Biological abändern, zusammen mit Deinem Arzt.

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