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Total fertig und am Ende....


Brini

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Hallo,

ich weiß einfach nicht mehr weiter...Habe seit 27 Jahren PSO irgendwann auch PSA dazu bekommen und zu allem Überfluss auch noch Uveitis. Alles hatte ich sehr gut im Griff mit MTX, Sandimmun und geringfügig Cortison war alles still und gut. Sogar die Uveitis war über vier Jahre ruhig. Letztes Jahr im April meinte meine Rheumathologin das MTX nicht mehr ausreichen würde und gab mir Enbrel. Ich war guter Dinge. Keine Schmerzen, nur die Haut zeigte leichte Reaktionen, die auch noch akzeptabel waren. Und dann kam der Hammer. Ende September reagierte mein gesundes (rechts) Auge mit einer Uveitis...Verzweiflung....mein Augenarzt war ratlos, meine Rheumathologin meinte ich solle Enbrel weiter nehmen....super dachte ich und wie geht es jetzt weiter? Ständige Kontrollen beim Augendoc, Augenbehandlung mit Cortisontropfen brachten leichte Besserung am Auge aber es war nicht weg. Übrigens, bin ich durch die heftigen Entzündungsschübe am linken Auge und den daraus folgenden 6!!! Op´s am linken Auge mittlerweile blind und mein gesundes Auge ist das rechte. Dann habe ich eigenmächtig ein Termin in einer Rheumaklinik in Herne gemacht, damit ich mir die Meinung eines weiteren Arztes anhören konnte. Der Prof. sagte dort das Enbrel vollkommen falsch ist bei Uveitis und empfahl mir bzw. meiner Rheumatologin Remicade zu nehmen. Aber da meine Rheumatologin zu bequem dazu ist, alle paar Wochen diese Infusion zu geben hat sie gesagt, ich solle Enbel weiter nehmen, was ich auch tat. Das Auge wurde immer noch nicht besser und ich habe mich dann entschieden das Enbrel abzusetzen und nicht mehr zu nehmen. Da meine Ärztin zu der Zeit im Urlaub war, habe ich sie davon nicht unterrichtet. Hatte sowieso bald einen Termin bei ihr. Aber schlagartig wurde das Auge besser...welch Wunder. Im Januar 2006 war ich bei meiner Rheumatologin, die dann sehr erboßt darüber war das ich das Enbrel abgesetzt hatte. Jedenfalls sagte sie wir könnten ja jetzt das Remicade ausprobieren. Ich habe fürchterliche Angst vor diesem hammer Medikament und habe es abgelehnt. Wollte zurück auf MTX, Sandimmun und Cortison nehme ich ja sowieso. Widerwillig gab sie mir es. Doch leider muss ich jetzt einsehen das es nicht besser wird. Nehme das MTX 25mg Spritze seit Januar 2006 und die Schmerzen werden nicht besser. Haut und Auge ist gut!!! Was soll ich jetzt bloß machen? Ich kann nicht mehr....Habe am 28.06. einen Termin in der Uveitisklinik in Heidelberg, kann aber aufgrund der PSA nicht solange auf eine Lösung warten. Aber fürchterliche Angst Remicade zu nehmen.

Kann mir jemand von euch einen Tipp geben?

Verzweifelte Grüße

Sabrina

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Liebe Birni !!

Das liest sich ja entsetzlich !!! Einen Tipp habe ich leider nicht für dich, da ich weder MTX noch den anderen Kram nehmen muß ...

fühl dich einfach nur in den Arm genommen und fest gedrückt !!! vielleicht hilft das zumindest ein bisschen :(

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Hallo Suzane,

das ist es leider auch. Sicherlich steckt in diesem Text auch ne Menge Verzweiflung drin. Ich danke dir für deine tröstenden Worte. Es ist immer wieder schön, wenn man nicht allein da steht.

Ganz lieben Gruß

Sabrina

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Hallo Brini,

würde dir ja so gerne helfen,aber einen Rat kann ich dir leider auch nicht geben.

Da steckst du aber echt richtig im Dilemma.

Schick dir auch ein paar ganz liebe und aufmunternde Grüße :(

Karin

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Hallo,Brini

Erst einmal keine Angst vor Remicade.Ich nehme es schon seit einem Jahr,und das ohne eine einzige Nebenwirkung.Mir geht es erst durch Remicade wieder sehr gut.

Ich weis gar nicht woher diese grosse Angst vor diesem Medikament kommt,das ist mir völlig unverständlich.Ich hatte starke Pso und Psa und binn das endlich komplett los.

Wenn du mehr darüber wisssen willst,dann lese doch mal im Forum unter "Anst vor Remicade".Da stehen einige Beiträge von mir.

Mfg,RolandG

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Hallo RolandG,

ich weiß auch nicht warum diese Panik mache....habe hier mal im Forum gelesen das es schon so einige Todesfälle gibt, das hat mich vielleicht beunruhigt. Das was du zu Remicade geschrieben hast, habe ich schon längst durch. Bin heute schon den ganzen Tag nur im Forum unterwegs um mir Beistand zu holen. Echt nicht einfach. Außerdem ist eines meiner Probleme das ich nicht weiß, wie sich Remicade auf die Uveitis auswirkt. Der Prof.Dr. Brauner aus Herne meinte das wäre genau das Richtige dafür.

Jedenfalls freue ich mich sehr für dich das es dir hilft und du zufrieden bist. Das meine ich wirklich von herzen!!!

Ganz liebe Grüße

Sabrina

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hallo sabrina,

das klingt alles sehr kompliziert. eigentlich kann dir hier niemand wirklich sagen was gut wäre oder was nicht. außer daß wir dir mit einem offenen ohr zur seite stehen können natürlich. eine nochmalige untersuchung wäre vielleicht hilfreich. am besten durch ein behandlungszentrum das über viel erfahrung in der behandlung der psa und im umgang mit enbrel bzw. remicade hat. uni oder ähnliches format. lieber noch mal untersuchen lassen als weiter so..

das ist es was mir dazu einfällt. wünsche jedenfalls viel glück!

carlos

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Hallo,Brini

Es kann sehr gut möglich sein was dein Prof.Dr.Brauner sagt.Ich habe mich einmal informiert was Uveitis überhaupt ist.Diese krankheit gehört zu den Entzündlichen Krankheitsformen.Was du vielleicht noch nicht weißt,ich habe auch eine dieser Krankheiten.Bei mir heißt sie Wegnerische Granulomatose(Morbus Wegener).Ich wäre 98 fast daran gestorben.Meine Ärzte sagten mir für mich gibt es nichts besseres als Remicade,denn dieses Medikament hilf mir bei beiden Krankheiten.Denn es wirkt Entzündungshemmend.Ich darf auch keine anderen Medikamente mehr nehmen weil meine Nieren durch Morbus Wegener sehr stark geschädigt sind.Seit ich Remicade nehme habe ich beide Krankheiten sehr gut unter Kontrolle.Es kann also sein, das auch du deine Uveitis positiv mit Remicade beeinflussen kannst.

Mfg.RolandG

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Hallo,

es scheint wirklich so, als ob diese Kombination meiner Krankheiten ziemlich komplex ist. Mag man gar nicht glauben, das es alles miteinander zusammen hängt.

Das mit dem Morbus Wegener habe ich noch nie gehört. Freue mich aber für dich lieber Ronald das du so gut damit klar kommst und Remicade bei dir auch hilft.

Ein Problem was ich sehe, ist das ich den Ärzten nicht so ganz vertrauen kann. Nach dem sie mit Enbrel falsch lagen und es für mich so aussah, als wenn ich ein Versuchskaninchen wäre, habe ich echt ein Problem mich auf neue Dinge einzulassen. Aber wie sagt man so schön: ES GESCHIEHT NICHTS OHNE RISIKO, ABER OHNE RISIKO GESCHIEHT AUCH NICHTS!

Ich muss sehen wie es für mich weiter geht.

EUCH allen danke ich jedenfalls sehr für eure Unterstützung und bin wirklich froh, euch gefunden zu haben.

Ganz liebe Grüße

Sabrina

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Habe am 28.06. einen Termin in der Uveitisklinik in Heidelberg,

Konntest Du keinen früheren Termin bekommen? Ich war da vor einiger Zeit einmal und habe praktisch von einer Woche auf die andere einen Termin bekommen (_kein_ Privatpatient).

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Hallo nurkurz5,

habe gar nicht daran gedacht früher einen Termin zu machen. Die Sekretärin fragte nur, ob ich 1. von weiter her komme und 2. ob ich einen eintages Termin haben möchte, um mir eine andere Meinung einzuholen. Daraufhin bot sie mir den 28.06. an.

Sollte ich vielleicht nochmal anrufen, um einen früheren Termin zu bekommen?

Gruß Sabrina

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