Hallo, ich möchte mich vorstellen

[Marga D.]

Liebe Foristen,

ein herzlicher Gruß von mir. Da ich hier neu bin , möchte ich kurz etwas zu mir erzählen.

Ich bin 56 Jahre alte Frau, lebe allein und habe seit 1996 Psoriasis. Zunächst nur wenige Stellen, die hauptsächlich mit mit Cortison, Calcipotriol in unterschiedlichen Anwendungsformen behandelt wurden. Die üblichen anderen Versuche mit Salben und Tinkturen unterschlage ich mal, ich glaube, ihr kennt das. Immer mal besser und mal schlechter. Um 2008 herum kamen Nagelpso, die Kopfhaut, Ohren, Augenbrauen, das ganze Gesicht mit dazu. Nach einer zusätzlichen 11-monatigen Episode chronischer Urtikaria in 2011, für die trotz Untersuchungen keine Ursache gefunden wurde, musste ich mir einen neuen Hautarzt suchen. Dort bekam ich gegen die Pso ambulante TOMESA, aber als das nichts nutzte,  brachte ein Aufenthalt 2011 in der Psorisolklinik mit Lichttherapie und Bädern eine deutliche Besserung, die etwa 4 Jahre anhielt. Inzwischen ist die Haut wieder deutlich schlechter. Seit etwa 3 Jahren hat sich nun zusätzlich eine rheumatiologisch bestätigte PSA an beiden Händen eingestellt,  7  Fingern und die Mittelhandknochen sind betroffen, dazu beidseitige Rhizarthrose. Seit 2007 leide ich zudem immer wieder an depressiven Episoden und seit 2013 habe ich Diabetes mellitus, Typ 2, der sich bis Mitte dieses Jahres gut mit Diät eindämmen ließ, seit einigen Monaten nehme ich Medikamente, da die Werte leider schlechter wurden. Ich habe eine familiäre Hypertriglyceridämie und eine leichte Hypertonie. Mein BMI ist derzeit leider wieder 38 (da wäre einiges zu tun, das ist mir klar).  Ich hab einen sehr guten Diabetologen und Hausarzt, der mir klargemacht hat, dass alle diese Ausprägungen sehr wahrscheinlich als "Grundmelodie" die Psoriasis (und mein massives Bauchfett) haben. Mein Dermatologe unterstützt diese Sicht und hat mit mir die Vorteile einer nunmehr systemischen Therapie besprochen und hat mir Skyrizi verschrieben. ich habe mich darüber informiert und mein Diabetologe und Rheumatologe haben mir zugeraten. Ich bin nunmehr soweit, es zu versuchen.  Da mein Hausarzt, der mich hier begleitet noch im Urlaub ist, fange ich erst Mitte September damit an, weil ich ein bissle Schiss hab, dass es mir nicht gutgehen könnte nach der ersten Injektion und ich mit meiner ganzen Story nicht zu einem fremden Arzt gehen mag (ich hab da ganz schlechte Erfahrungen). Besonders nervös macht mich die derzeitige Infektionslage, ich bin seit Mai 21 zweimal geimpft, dennoch sorge ich mich, dass mich Skyrizi schutzloser macht und ich nicht mal mehr meine ( auch komplett geimpfte Familie sehen kann). 

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich hoffte, hier Informationen und Erfahrungen , die über den Beipackzettel von Skyrizi hinaus gehen, zu finden. Gerne teile ich natürlich auch meine in Zukunft hoffentlich positiven Erfahrungen.

Liebe Grüße, Marga

 

 

[chris744]

Hallo Marga

ich bin selber Betroffener von PSA, habe die Diagnose vor zirka 3 Monaten von meinem Rheumatologen bekommen. Schmerzen an den Fingern hatte ich auch war sehr unangenehm, du hast recht dein BMI ist viel zu hoch daran solltest du arbeiten.

Ich bin inzwischen zum Glück wieder komplett symtomfrei, auch die Schmerzen in den Fingern sind wieder komplett weggegangen. Ich hab das übrigens ohne den Einsatz von Medikamenten geschafft weil ich diese aus Prinzip ablehne zur Langzeitbehandlung.

Meine Tipps: Antientzündliche ernährung, Entgiftung ( also viel trinken und viel schwitzen), Sport , viel in die Sonne gehen mit wenig Kleidung ohne Sonnencreame, Stresslevel reduzieren

Supplementieren vor allem Vitamin D3, Omega 3 Fischöl(keine Kapseln!) Selen, Zink und q10

Gewürze: Kurkuma (antientzündlich)

Den Durchbruch und völlige symtomfreiheit habe ich übrigens mit dem Omega 3 Total Fischöl von Norsan bekommen, gebe mir jeden Tag ohne Ausnahme 1 Esslöffel davon in meinen großen Salat.

Der Ansatz meiner Strategie ist ganz klar eine Antientzündliche Lebensweise in allen Bereichen des Lebens zu haben. Da PSA eine entzündliche Erkrankung der Gelenke ist ist es nur Logisch dem Körper antientzündliche natürliche Stoffe zu geben wo man oftmals im Mangel ist.

Wenn du dich fragst wieso du diese Infos bisher selten bis gar nicht gehört hast kann ich dir sagen, es gibt einfach zu wenig profit als das man es propagieren würde, diese stoffe sind natürlich und damit patentfrei. an nem omega 3 fischöl für 12 euro wird keiner reich an einer biologika spritze für 3000 euro schon.

Denkanregungen auf youtube: Dr Jörg Spitz, Dr Volker Schmiedel, Jutta Suffner, Uwe Gröber

Edited August 29, 2021 by chris744

[Marga D.]

Hallo Chris,

deine schnelle und enthusiastischen Darlegungen sind recht erstaunlich. Schön, dass dir das alles hilft. Bleib gesund.

[Marga D.]

vor 48 Minuten schrieb Marga D.:

Liebe Foristen,

ein herzlicher Gruß von mir. Da ich hier neu bin , möchte ich kurz etwas zu mir erzählen.

Ich bin 56 Jahre alte Frau, lebe allein und habe seit 1996 Psoriasis. Zunächst nur wenige Stellen, die hauptsächlich mit mit Cortison, Calcipotriol in unterschiedlichen Anwendungsformen behandelt wurden. Die üblichen anderen Versuche mit Salben und Tinkturen unterschlage ich mal, ich glaube, ihr kennt das. Immer mal besser und mal schlechter. Um 2008 herum kamen Nagelpso, die Kopfhaut, Ohren, Augenbrauen, das ganze Gesicht mit dazu. Nach einer zusätzlichen 11-monatigen Episode chronischer Urtikaria in 2011, für die trotz Untersuchungen keine Ursache gefunden wurde, musste ich mir einen neuen Hautarzt suchen. Dort bekam ich gegen die Pso ambulante TOMESA, aber als das nichts nutzte,  brachte ein Aufenthalt 2011 in der Psorisolklinik mit Lichttherapie und Bädern eine deutliche Besserung, die etwa 4 Jahre anhielt. Inzwischen ist die Haut wieder deutlich schlechter. Seit etwa 3 Jahren hat sich nun zusätzlich eine rheumatiologisch bestätigte PSA an beiden Händen eingestellt,  7  Fingern und die Mittelhandknochen sind betroffen, dazu beidseitige Rhizarthrose. Seit 2007 leide ich zudem immer wieder an depressiven Episoden und seit 2013 habe ich Diabetes mellitus, Typ 2, der sich bis Mitte dieses Jahres gut mit Diät eindämmen ließ, seit einigen Monaten nehme ich Medikamente, da die Werte leider schlechter wurden. Ich habe eine familiäre Hypertriglyceridämie und eine leichte Hypertonie. Mein BMI ist derzeit leider wieder 38 (da wäre einiges zu tun, das ist mir klar).  Ich hab einen sehr guten Diabetologen und Hausarzt, der mir klargemacht hat, dass alle diese Ausprägungen sehr wahrscheinlich als "Grundmelodie" die Psoriasis (und mein massives Bauchfett) haben. Mein Dermatologe unterstützt diese Sicht und hat mit mir die Vorteile einer nunmehr systemischen Therapie besprochen und hat mir Skyrizi verschrieben. ich habe mich darüber informiert und mein Diabetologe und Rheumatologe haben mir zugeraten. Ich bin nunmehr soweit, es zu versuchen.  Da mein Hausarzt, der mich hier begleitet noch im Urlaub ist, fange ich erst Mitte September damit an, weil ich ein bissle Schiss hab, dass es mir nicht gutgehen könnte nach der ersten Injektion und ich mit meiner ganzen Story nicht zu einem fremden Arzt gehen mag (ich hab da ganz schlechte Erfahrungen). Besonders nervös macht mich die derzeitige Infektionslage, ich bin seit Mai 21 zweimal geimpft, dennoch sorge ich mich, dass mich Skyrizi schutzloser macht und ich nicht mal mehr meine ( auch komplett geimpfte Familie sehen kann). 

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich hoffte, hier Informationen und Erfahrungen , die über den Beipackzettel von Skyrizi hinaus gehen, zu finden. Gerne teile ich natürlich auch meine in Zukunft hoffentlich positiven Erfahrungen.

Liebe Grüße, Marga

 

 

Leider sich hier nichts editieren, deshalb eine mir wichtige Ergänzung: In den mehr als 25 Jahren meiner Erkrankung habe ich neben den  bereits erwähnten Versuchen mit allen möglichen Salben und Tinkturen, alle erdenklichen, von allen Seiten immer wieder empfohlenen, alternativen Heilmittel, Nahrungsergänzungen, Ernährungsformen et cetera mit leider nicht anhaltendem Erfolg ausprobiert. Da wo ich jetzt angelangt bin, möchte ich mich gerne über die von mir aus guten Gründen und nach langer Prüfung gewählte Therapieform der Biologika austauschen.

[Claudia]

Hallo @Marga D.

bei "Grundmelodie" musste ich doch schmunzeln. Die Beschreibung habe ich so noch nicht gehört. Du hast ja schon ne Menge durch.

Willkommen nochmal von mir. 👋

Hab mal nicht solchen Schiss vor Skyrizi. Diese Warnung vor erhöhter Infektionsgefahr gibt es für alle Biologika, und natürlich sind sie keine "Bonbons", die man mal eben anwendet. Ich habe diverse Biologika durch und Infektionen waren es nicht, warum ich sie abgesetzt habe, sondern Müdigkeit, Schlappsein, mangelnde Wirksamkeit und beim letzten eben deutliche Wirksamkeit 😉

Dass Abnehmen auch deiner Psoriasis und Psoriasis arthritis zugute kommt, hast du bestimmt schon gehört. Und ich weiß, wie verdammt schwer das ist.

Viele Grüße

Claudia

PS: Wenn du künftig mal deinen Beitrag bearbeiten willst – das geht bis zu 20 Minuten nach dem Absenden. Den Weg dahin findest du mit Klick oder Tippen auf die drei Punkte oben rechts in deinem Beitrag.

[Guest]

Hallo @chris744

Ich habe deinen Text gelesen. Auch wenn er nicht an mich gerichtet war ist mir da schon einiges aufgefallen was für  mich recht komisch klingt.

Das ihr BMI zu hoch ist hat sie selbst erwähnt und da braucht man nicht noch drauf rumreiten. Ein zu hoher BMI hat oft verschiedene Faktoren und ist bei vielen auch nicht so einfach zu ändern. 

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Ich bin inzwischen zum Glück wieder komplett symtomfrei, auch die Schmerzen in den Fingern sind wieder komplett weggegangen.

Wenn du meinst das es wieder weg ist dann glaube mal weiter daran. PsA kommt schubweise und immer dann wenn du es gar nicht gebrauchen kannst. 

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Ich hab das übrigens ohne den Einsatz von Medikamenten geschafft

Dann war dein Leiden aber nicht sehr groß bzw war nur kurz. Wenn du richtige Probleme hast dann greifst du nach jedem Mittel und wägst ab was jetzt besser ist. Ständig Schmerzen, oder ein Mittel das zwar Nebenwirkungen hat  die aber erträglicher sind wie die Erkrankung und das Leben wieder lebenswert wird.  Leider gibt es Menschen die z.B MTX nicht vertragen, aber für die gibt es zum Glück noch andere Mittel.

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Antientzündliche ernährung

Kann sein das es hilft. Ich probiere es gerade seit ein paar Wochen ohne Erfolg. Das Gegenteil geschieht gerade

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Entgiftung ( also viel trinken und viel schwitzen)

Mache ich schon seit Kindertagen und schwitzen gehört bei mir zur Erkrankung. Ich schwitze ständig.

 

vor 7 Stunden schrieb chris744:

viel in die Sonne gehen mit wenig Kleidung ohne Sonnencreame

Bei Hauttyp eins leider nicht empfehlenswert. 

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Supplementieren vor allem Vitamin D3, Omega 3 Fischöl(keine Kapseln!) Selen, Zink und q10

Gewürze: Kurkuma (antientzündlich)

Gehört in einer Gesunden Ernährung bei Psoriasis zur Tagesordnung, also nix außergewöhnliches. Anstatt Kurkuma gibt es auch noch Weihrauch und organischen Schwefel. Wird auch bei Ernährungsberatungen während einer Reha erwähnt. 

vor 7 Stunden schrieb chris744:

Da PSA eine entzündliche Erkrankung der Gelenke ist ist es nur Logisch dem Körper antientzündliche natürliche Stoffe zu geben wo man oftmals im Mangel ist

Das reicht nicht immer. Die Entzündungen kommen durch ein überschießendes Immunsystem. Das bei einigen nicht nur mit einer Ernährungsumstellung hin haut. 

Aussage in der Reha von einer Ärztin die mich gefragt hat was ich für ein Ziel habe. Ihre Antwort --- es wird nicht gelingen die Erkrankung zu stoppen. Verzögern oder eindämmen ja, aber stoppen unmöglich.

Wenn es möglich wäre mit ein wenig Fischöl (da esse ich lieber 2 mal in der Woche Fisch) zu stoppen dann wären auch die Ärzte dafür offen. Besonders Rentenkassen die die Rehas bezahlen würden sich  freuen weil sie viel Geld sparen würden.

Was ich auch anzweifel das du nach drei Monaten eine Diagnose PsA bekommen hast. Normal sind die Wartezeiten um einen Termin bei einem Rheumatologe wesentlich länger. Ich habe auf meine Diagnose 34 Jahre gewartet weil ich keine sichtbare Psoriasis habe. 

Und Schmerzen in den Händen sind nicht nur unangenehm. Das sind richtige Schmerzen. Lass deine Hände mal in einen Schraubstock einklemmen und dein ärgster Feind haut mit einem Vorschlaghammer noch drauf. Du kannst keine Schuhe mehr zubinden, kannst keine Tür mit einem Schlüssel mehr öffnen und auch mit zwei Händen ein Glas halten und trinken, nicht mal an essen mit Besteck zu denken. Wirst nicht Nachts vor Schmerzen wach und denkst als erstes an Amputation der Hände. Glaube mir, du hattest noch keine richtigen PsA Schmerzen in den Händen. 

 

 

vor 7 Stunden schrieb Marga D.:

Leider sich hier nichts editieren, deshalb eine mir wichtige Ergänzung: In den mehr als 25 Jahren meiner Erkrankung habe ich neben den  bereits erwähnten Versuchen mit allen möglichen Salben und Tinkturen, alle erdenklichen, von allen Seiten immer wieder empfohlenen, alternativen Heilmittel, Nahrungsergänzungen, Ernährungsformen et cetera mit leider nicht anhaltendem Erfolg ausprobiert. Da wo ich jetzt angelangt bin, möchte ich mich gerne über die von mir aus guten Gründen und nach langer Prüfung gewählte Therapieform der Biologika austauschen.

Ich verstehe dich vollkommen und erst einmal natürlich ein herzliches Willkommen hier. Ich glaube du bist hier vollkommen richtig. 

Gruß Clau dia

 

 

 

 

[malgucken]

Zu dem von chris744 genannten Dr. Jörg Spitz habe ich zum Beispiel folgendes gefunden:

https://www.quarks.de/podcast/science-cops-folge-8-wundermittel-vitamin-d/

und

https://www.psiram.com/de/index.php/Jörg_Spitz

Dieser wird auch nicht ärmer durch die Propaganda und den Vertrieb von Vitamin-Produkten.

[chris744]

hallo ihr Lieben

Danke für die kritischen Beiträge und Antworten, finde sowas immer toll infrage gestellt zu werden so habe ich schon öfter etwas dazulernen können.

zu "malgucken" möchte ich sagen, ich hoffe und bete dafür das Dr Spitz für seinen Unermüdlichen Einsatz Menschen natürlich zu helfen auch finanziell gut entlohnt wird. So viel Geld kann man ihr gar nicht geben wie er verdient den Gesundheit ist mit Geld bekanntlich nicht aufzuwiegen.  Lieber er als Pharmariesen deren einziges Motiv es  ist möglichst viele Medikamente zu verkaufen die am Ende doch nur das Leiden der Menschen nicht beenden sondern nur Symptome bekämpfen. Der Ansatz von Dr Spitz ist ein ganz anderer als nur täglich ne Pille zu schlucken und dann abzuwarten, er motiviert die Menschen dazu Selbstverantwortung zu übernehmen, sich zu bilden und nicht sämtliche Verantwortung für seine Gesundheit dem Arzt zu übertragen.

Zu Claudia möchte ich sagen, ja ich weiß das PSA in Schüben kommt und das sich mein Zustand verschlimmern könnte, ich mache mich deshalb aber nicht verrückt deswegen und sehe positiv in die Zukunft und das ist durchaus begründet den mir geht es wirklich verdammt gut, gerade erst gestern bin ich 15km gelaufen also einen langen Lauf (bin leidenschaftlicher Läufer). Das ich das nochmal schaffe hätte ich nie gedacht. Ich werde versuchen wieder auf Halbmarathon zu kommen so wie früher.

Zum Thema "ich hätte es ja ohne Medikamente geschafft, und deshalb können meine Schmerzen nicht schlimm gewesen sein" sage ich natürlich habe ich auch Medis genommen bevor ich mit meiner natürlichen Umstellungen begonnen habe. z.b. Mexalen oder Vimovo oder Parazetamol Zäpfchen, ich hatte durch diese zwar kurzzeitig Besserung von den Schmerzen dafür kam dieses enorme Hautbrennen am ganzen Körper. Ich konnte mich also zwischen Schmerzen oder Hautbrennen am ganzen Körper entscheiden echt toll.. 

Natürlich hast du recht das meine Schmerzen nicht vergleichbar sind zu jemandem der PSA über Jahre oder Jahrzehnte hat wo teilweise schon Gelenkschäden vorliegen aber sie waren stark genug das ich so nicht mehr weiterleben wollte, deshalb habe ich ja wie verrückt nach Alternativen gesucht. 

Meine PSA wurde nach 8 Monaten diagnostiziert nicht nach 3 Monaten, es war aber natürlich trotzdem sehr früh und ich hatte großes Glück das ich schon nach 3 Wochen einen Termin beim Rheumatologen bekam und dieser quasie nach 10 min die Diagnose gestellt hat, diese Glück haben nur die aller aller wenigsten das habe ich bereits aus vielen forumsbeiträgen entnehmen können.

Zu deinen anderen Bemerkungen kann ich zusammenfassend sagen ja entgiften, sonne , supplementieren sollte normal sein aber ich glaube das es viele Betroffene gibt die das nicht oder nur teilweiße machen von daher hoffte ich mit dieses Informationen manchen helfen zu können. Außerdem kann ich mir nicht vorstellen das eine antientzündliche Ernährung bei dir  eine unerwünschte Wirkung hat, das Ernährung alleine nicht genug ist ist mir klar aber das sie eine gegenteilige Wirkung hat die man sich wünscht ist schon sehr komisch, falls möglich nochmal darauf eingehen was du da genau isst:)

Zum Fischöl, Mikronährstoffen und Spurenelementen möchte ich auch noch was sagen, diese sind nicht patentierbar das heißt man kann sie sehr preiswert kaufen. Es ist nunmal nicht Lukrativ Produkte zu propagieren die nicht patentierbar sind weil diese viel zu wenig Geld einbringen. Eine Biologika Spritze für 3000 Euro, dafür lässt sich werben, da kommt man auf gute Zahlen nicht mit einem Fischöl für 12 Euro pro Fläschchen, der Witz ist das heißt aber deshalb nicht das so etwas einfaches wie ein Omega 3 Fischöl  nicht sogar besser für die Gesundheit des Betroffenen sein kann als eine Biologika Spritze und man stelle sich vor man kann Fischöl einnehmen ohne Angst vor Nebenwirkungen zu haben den es gibt keine.

Ich muss euch leider sagen es geht so wie bei so vielen Bereichen im Leben mal wieder nur ums Geld, es ist natürlich unheimlich traurig das es im Gesundheitswesen nicht anders ist, gerade da wo Menschen am nötigsten kompetente Hilfe brauchen würden aber man kann es nicht ändern, das einzige was der Einzelne machen kann ist sich gut zu informieren und wenn einem soziale Kompetenz etwas bedeutet sein Wissen zu teilen.

Edited August 29, 2021 by chris744

[Guest]

Denn schauen wir mal. 

vor 10 Stunden schrieb chris744:

 Lieber er als Pharmariesen deren einziges Motiv es  ist möglichst viele Medikamente zu verkaufen die am Ende doch nur das Leiden der Menschen nicht beenden sondern nur Symptome bekämpfen.

Danke an den Pharmariesen die es ermöglicht haben das meine 4 Monate alte Enkelin im Jahr 2010 das Leben überhaupt ermöglicht haben. 

Es gibt Erkrankungen die nicht geheilt werden können sondern nur die Symptome behandelt werden können. Und nicht nur mit Mittel der Pharmariesen sondern auch durch gezielte Ernährung und hömöopatische Mittel. 

vor 10 Stunden schrieb chris744:

ich mache mich deshalb aber nicht verrückt deswegen und sehe positiv in die Zukunft

mache ich mich auch nicht. Es ist so wie es ist und ich nehme jede Hilfe die ich bekommen kann. Auch wenn es sein muss teure Medikamente.

vor 10 Stunden schrieb chris744:

z.b. Mexalen oder Vimovo oder Parazetamol

In Mexalen ist der Wirkstoff Paracetamol. Es ist nur so das es wenige Menschen gibt die keine große Wahl an Schmerzmittel haben, weil bei denen die Mittel keinerlei Wirkung haben . Bei mir sind es NSAR , Diclo, Ibu und Co. 

vor 10 Stunden schrieb chris744:

das es viele Betroffene gibt die das nicht oder nur teilweiße machen

teilweise nicht machen können.

vor 10 Stunden schrieb chris744:

Außerdem kann ich mir nicht vorstellen das eine antientzündliche Ernährung bei dir  eine unerwünschte Wirkung hat,

Kann es haben, denn es gibt so viele hömöopatische Mittel die grundsätzliche zuerst eine Verschlechterung erzeugen. Dazu zähle ich auch eine Ernährungsumstellung. Die gleiche zuerst negative Wirkung hatte ich bei Sulfasalazin, während der Einleitung in der dritten Woche einen heftigen Schub. Ich habe die Therapie weiter geführt und es hat mir im nachhinein viel gebracht. Übrigens ein sehr preiswertes Medikament. 

Es ist nun mal so das nicht jeder Körper gleich reagiert. Du bringst es rüber das jedes Medikament Mist und überteuert ist. So ist es nicht. Man muss alles von allen Seiten betrachten und für jeden eine einzelne Lösung finden. Sonst hätten wir für unsere Erkrankungen hier ein einziges Medikament was allen helfen würde. So ist es aber nun mal gar nicht wie man es hier liest. 

[Pinie]

Ich finde man sollte Psiram nicht überbewerten und sich selber eine eigene Meinung bilden.

https://www.berlinertageszeitung.de/technik/30006-psiram-webseite-krimineller-macher-ohne-impressum-aber-mit-wikipedia-eintrtag.html

 

[Waldfee]

Hallo Clau dia, 

aufgepasst: Wie ich schon geschrieben habe, gehen Schmerzmittel auf die Nieren! Es mag jahrelang gut gehen, aber die Nieren können das viele  Gift nicht verarbeiten. Es kann eine chronische Niereninsuffizienz entstehen, und das ist eine schwere Krankheit, die letztendlich in der Dialyse endet. Auch unbehandelter Bluthochdruck und Diabetes können dazu führen. Also eine jahrelange Schmerzmitteleinnahme sollte man vermeiden. LG Waldfee

[chris744]

vor 5 Stunden schrieb Clau dia:

Es ist nun mal so das nicht jeder Körper gleich reagiert. Du bringst es rüber das jedes Medikament Mist und überteuert ist. So ist es nicht. Man muss alles von allen Seiten betrachten und für jeden eine einzelne Lösung finden. Sonst hätten wir für unsere Erkrankungen hier ein einziges Medikament was allen helfen würde. So ist es aber nun mal gar nicht wie man es hier liest. 

Jeder Mensch hat ein Immunsystem, von daher würde theoretisch jedes Mittel das dieses stärkt oder unterstützt jedem Menschen automatisch helfen. Natürlich sind Menschen verschieden aber es gibt dennoch gewisse Gemeinsamkeiten. Ein gesunder Lebensstil  ist gut für die Gesundheit von jedem Menschen nicht nur für manche. Gute Vitamin D3, Omega3 Spiegel etc sind für jeden Menschen hilfreich. 

Wenn du jetzt aber Hammer Medikamente meinst wie beispielsweise MTX oder Biologika, ja bei denen muss man natürlich genauer hinschauen was bei wem hilfreich wäre und was nicht.

[Marga D.]

Am 29.8.2021 um 15:12 schrieb Claudia:

Hallo @Marga D.

bei "Grundmelodie" musste ich doch schmunzeln. Die Beschreibung habe ich so noch nicht gehört. Du hast ja schon ne Menge durch.

Willkommen nochmal von mir. 👋

Hab mal nicht solchen Schiss vor Skyrizi. Diese Warnung vor erhöhter Infektionsgefahr gibt es für alle Biologika, und natürlich sind sie keine "Bonbons", die man mal eben anwendet. Ich habe diverse Biologika durch und Infektionen waren es nicht, warum ich sie abgesetzt habe, sondern Müdigkeit, Schlappsein, mangelnde Wirksamkeit und beim letzten eben deutliche Wirksamkeit 😉

Dass Abnehmen auch deiner Psoriasis und Psoriasis arthritis zugute kommt, hast du bestimmt schon gehört. Und ich weiß, wie verdammt schwer das ist.

Viele Grüße

Claudia

PS: Wenn du künftig mal deinen Beitrag bearbeiten willst – das geht bis zu 20 Minuten nach dem Absenden. Den Weg dahin findest du mit Klick oder Tippen auf die drei Punkte oben rechts in deinem Beitrag.

Danke für dein warmes Willkommen, deine Ermutigung und den Hinweis zum Editieren, liebe Claudia! Das tut gut, ganz lieben Dank!

[Marga D.]

vor 23 Stunden schrieb Clau dia:

 

 

 

Ich verstehe dich vollkommen und erst einmal natürlich ein herzliches Willkommen hier. Ich glaube du bist hier vollkommen richtig.

 

Vielen Dank Claudia für deine lieben Worte. Ich fühl mich schon recht wohl hier.:-)

 

 

[Marga D.]

vor 3 Stunden schrieb chris744:

Jeder Mensch hat ein Immunsystem, von daher würde theoretisch jedes Mittel das dieses stärkt oder unterstützt jedem Menschen automatisch helfen. Natürlich sind Menschen verschieden aber es gibt dennoch gewisse Gemeinsamkeiten. Ein gesunder Lebensstil  ist gut für die Gesundheit von jedem Menschen nicht nur für manche. Gute Vitamin D3, Omega3 Spiegel etc sind für jeden Menschen hilfreich. 

Wenn du jetzt aber Hammer Medikamente meinst wie beispielsweise MTX oder Biologika, ja bei denen muss man natürlich genauer hinschauen was bei wem hilfreich wäre und was nicht.

Hallo Chris,

nur ein paar Worte von mir zum Immunsystem und deinem Enthusiasmus dafür. Es leider nicht ganz so einfach, dass ein starkes oder gestärktes Immunsystem gesund erhält. Genau dieses Immunsystem kann sich gemeinerweise eben auch gegen dich wenden. Sehr schwer ist daran zu akzeptieren, dass man eben dann nicht mehr immer alles selber in der Hand hat. Du hast, wenn ich es recht verstanden habe, seit noch nicht so langer Zeit mit deiner Krankheit zu kämpfen. Und du hast, wie du es beschreibst, den Kampf aufgenommen. Ich wünsche Dir dabei viel Glück und Durchhaltevermögen und -das wird dich vielleicht verwundern, vielleicht auch etwas abstoßen, Demut.

Warum wünsch ich dieses altmodische Wort Demut? Ich kann nur von mir sprechen- aber hier sind auch, wenn ich mich umsehe, ganz viele Menschen, die seit Jahren und Jahrzehnten mit dieser Krankheit kämpfen und die sich vielleicht in dem einen oder anderen wiedererkennen. Langjährig chronisch Kranke haben Erfahrungen gemacht, die sie nicht immer im Einzelnen beschreiben mögen. Entmutigende Erfahrungen. Demütigende Erfahrungen. Die Unterstellungen, man stelle sich an. Oder gebe sich eben nicht genug Mühe. Man müsse ja irgendwo in seinem Leben falsch abgebogen sein. Ungefragt erteilte Ratschläge- überall. Es gibt Erfolge, ja, aber auch immer wieder zu verdauende Rückschläge. Letztendlich auch ein Stück Einsamkeit, denn es haben nicht alle das Glück, dass jemand versteht und den Weg mitgeht. Und dabei immer wieder Angst, Sorgen, Schmerzen. Das macht ein bisschen speziell, weißt du. Man wird im besten Falle stark ( mache sagen auch stur). Und manchmal mag man einfach nicht mehr mit seinen eigenen enthusiastischen Anfängen (siehe Rückschläge) konfrontiert werden. Nicht mit der Tatsache, dass man auf seinem Weg auch so manchem Geldschneider und Scharlatan auf den Leim gegangen ist. Das einzige was mir dann hilft, ist Demut. Tun, was man noch kann und das was einem widerfährt, annehmen. Dankbar sein, dass es noch Therapiemöglichkeiten gibt. Und ich behaupte mitnichten, dass mir das immer leichtfällt. Darum wünsch ich mir auch Demut. Danke, das ich mir hier diese Gedanken, die sicher ein bisschen ungeordnet sind, machen durfte. Und danke, dass es hier Menschen gibt, die verstehen.

Hab eine schönen Abend!

[malgucken]

vor 1 Stunde schrieb Marga D.:

...

Ich wünsche Dir dabei viel Glück und Durchhaltevermögen und -das wird dich vielleicht verwundern, vielleicht auch etwas abstoßen, Demut.

Warum wünsch ich dieses altmodische Wort Demut? Ich kann nur von mir sprechen- aber hier sind auch, wenn ich mich umsehe, ganz viele Menschen, die seit Jahren und Jahrzehnten mit dieser Krankheit kämpfen und die sich vielleicht in dem einen oder anderen wiedererkennen. Langjährig chronisch Kranke haben Erfahrungen gemacht, die sie nicht immer im Einzelnen beschreiben mögen. Entmutigende Erfahrungen. Demütigende Erfahrungen. Die Unterstellungen, man stelle sich an. Oder gebe sich eben nicht genug Mühe. Man müsse ja irgendwo in seinem Leben falsch abgebogen sein. Ungefragt erteilte Ratschläge- überall. Es gibt Erfolge, ja, aber auch immer wieder zu verdauende Rückschläge. Letztendlich auch ein Stück Einsamkeit, denn es haben nicht alle das Glück, dass jemand versteht und den Weg mitgeht. Und dabei immer wieder Angst, Sorgen, Schmerzen. Das macht ein bisschen speziell, weißt du. Man wird im besten Falle stark ( mache sagen auch stur). Und manchmal mag man einfach nicht mehr mit seinen eigenen enthusiastischen Anfängen (siehe Rückschläge) konfrontiert werden. Nicht mit der Tatsache, dass man auf seinem Weg auch so manchem Geldschneider und Scharlatan auf den Leim gegangen ist. Das einzige was mir dann hilft, ist Demut. Tun, was man noch kann und das was einem widerfährt, annehmen. Dankbar sein, dass es noch Therapiemöglichkeiten gibt. Und ich behaupte mitnichten, dass mir das immer leichtfällt. Darum wünsch ich mir auch Demut. Danke, das ich mir hier diese Gedanken, die sicher ein bisschen ungeordnet sind, machen durfte. Und danke, dass es hier Menschen gibt, die verstehen.

Liebe Marga,

danke für deine treffenden und berührenden Worte!

Kati

[Guest]

vor 7 Stunden schrieb Waldfee:

Wie ich schon geschrieben habe, gehen Schmerzmittel auf die Nieren!

Das weiß ich schon.

Es kommt mir auch entgegen das Diclo, Ibu und co bei mir schon mal gar nicht wirken. Die nehme ich deshalb auch nicht, sind ja eh nutzlos.

Inzwischen bin ich auch so weit das ich nicht mehr Paracetamol nehme um arbeiten gehen zu können. Die Zeiten sind vorbei, ich bleibe zu Hause. Keine weitere Belastungen für die Gelenke dann. Bewegen ja aber nicht belasten. 

Um Nachts schlafen zu können gibt es dann hin und wieder Paracentamol aber nicht dauerhaft. Und wenns dann gar nicht mehr geht dann gibt es Tramal.

Kühlen hilft bei mir sehr gut.

Da hab ich vor eine neue Methode entdeckt. Hab ich schon seit ein paar Jahren im Haus und nie daran das Teil sofür mich zu nutzen. Es gibt für Haustiere für heiße Tage Unterlagen. Wenn die Tiere sich drauf legen kühlt dieses Unterlagen, ich nehme an das es eine chemische Reaktion ist. Hab das mal bei mir ausprobiert. Das geht wunderbar. Es ist nicht so eiskalt wie ein Eispad aus der Gefriertruhe. Sehr angenehm.

[Lilli1]

Claudia ich nehme seid Jahren Oxycodon täglich 10-0-10 mg und es geht mir sehr gut damit. Wenn du kein Schmerzmittel nimmst bist du auch nicht stark befallen von der Krankheit. 
 

Schöne Grüße 

[caseno]

Guten Morgen zusammen, 

Ich hab mir nun mal alles durchgelesen und danach blieb mir ein - Uuuiiiii-.

Erstmal ❤lich Willkommen Marga D.

Hat nicht jeder sein eigenes Schmerzempfinden,seine ganz eigene Toleranzgrenze? Zählt nicht jeder Erfolg und ist es nicht wichtig einem jeden Einzelnen bei seinem Weg Zuspruch zu schenken? 

Das ist es doch was Individualität ausmacht! 

Ich dachte eine solche Community sollte Stärken,nicht verunsichern?

Ich glaube, es gibt viele Wege ,wichtig ist doch, einen zu gehen, sich nicht unterkriegen zu lassen und den Mut zu haben sich Hilfe zu suchen. 

Mir hilft es nicht,wenn der Eine meint schwerer betroffen zu sein als der Andere, meint den besseren Weg zu kennen ohne meine Schuhe tragen zu können. 

Wegbegleiter finde ich gut, das holt aus der Einsamkeit,  macht weniger Angst, macht dich offen und kann dich stärken.  

Wenn die Erkrankung uns schon in ein Boot setzt, sollte man den Nichtschwimmern Zuversicht und halt geben,vielleicht noch eine zweite Schwimmweste. Da hilft ja nicht,wenn mir jemand sagt: " Ich werde nicht untergehen, ich habe das Goldabzeichen und den Rettungsschwimmer", sondern er sollte dieser Info doch hinzufügen, " Mach dir keine Sorgen", ich werde nach dir sehen. 

Lieben Gruß  Carmen 

 

[Tenorsaxofon]

vor 8 Stunden schrieb Lilli1:

Claudia ich nehme seid Jahren Oxycodon täglich 10-0-10 mg und es geht mir sehr gut damit. Wenn du kein Schmerzmittel nimmst bist du auch nicht stark befallen von der Krankheit. 
 

Schöne Grüße 

Wenn du es so machst heißt es noch lange nicht, dass es andere auch so handhaben müssen. Jeder entscheidet doch selber wann er ein Schmerzmittel benötigt.

[Guest]

vor 8 Stunden schrieb Lilli1:

Claudia ich nehme seid Jahren Oxycodon täglich 10-0-10 mg und es geht mir sehr gut damit. Wenn du kein Schmerzmittel nimmst bist du auch nicht stark befallen von der Krankheit. 
 

Schöne Grüße 

Oxycodon gehört zu den Opioiden.

Und genau das möchte ich nicht dauerhaft nehmen.

Wenn du es dauerhaft brauchst kann man davon ausgehen das du davon schon abhängig bist.

Auch ich nehme hin und wieder Tramadol. Aber nur kurze Zeit damit die Schmerzen erträglich ist. 

PsA kommt in Schüben und genau dann hat man die ärgsten Schmerzen. 

Außerdem arbeite ich und fahre auch Auto. Das könnte und dürfte ich mit Opioiden nicht. 

Schmerzmittel nur wenn es unbedingt nötig ist. Ansonsten nicht. 

[Lilli1]

vor 3 Stunden schrieb caseno:

Guten Morgen zusammen, 

Ich hab mir nun mal alles durchgelesen und danach blieb mir ein - Uuuiiiii-.

Erstmal ❤lich Willkommen Marga D.

Hat nicht jeder sein eigenes Schmerzempfinden,seine ganz eigene Toleranzgrenze? Zählt nicht jeder Erfolg und ist es nicht wichtig einem jeden Einzelnen bei seinem Weg Zuspruch zu schenken? 

Das ist es doch was Individualität ausmacht! 

Ich dachte eine solche Community sollte Stärken,nicht verunsichern?

Ich glaube, es gibt viele Wege ,wichtig ist doch, einen zu gehen, sich nicht unterkriegen zu lassen und den Mut zu haben sich Hilfe zu suchen. 

Mir hilft es nicht,wenn der Eine meint schwerer betroffen zu sein als der Andere, meint den besseren Weg zu kennen ohne meine Schuhe tragen zu können. 

Wegbegleiter finde ich gut, das holt aus der Einsamkeit,  macht weniger Angst, macht dich offen und kann dich stärken.  

Wenn die Erkrankung uns schon in ein Boot setzt, sollte man den Nichtschwimmern Zuversicht und halt geben,vielleicht noch eine zweite Schwimmweste. Da hilft ja nicht,wenn mir jemand sagt: " Ich werde nicht untergehen, ich habe das Goldabzeichen und den Rettungsschwimmer", sondern er sollte dieser Info doch hinzufügen, " Mach dir keine Sorgen", ich werde nach dir sehen. 

Lieben Gruß  Carmen 

 

Die Wahrheit schmerzt manchmal aber so ist das Leben. 
 

Schöne Grüße 

[Ruhrpott]

vor 2 Stunden schrieb Clau dia:

Oxycodon gehört zu den Opioiden.

Und genau das möchte ich nicht dauerhaft nehmen.

Wenn du es dauerhaft brauchst kann man davon ausgehen das du davon schon abhängig bist.

Auch ich nehme hin und wieder Tramadol. Aber nur kurze Zeit damit die Schmerzen erträglich ist. 

PsA kommt in Schüben und genau dann hat man die ärgsten Schmerzen. 

Außerdem arbeite ich und fahre auch Auto. Das könnte und dürfte ich mit Opioiden nicht. 

Schmerzmittel nur wenn es unbedingt nötig ist. Ansonsten nicht. 

Mal zum Verständnis:

Tramadol ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der Opioide und wird zur Behandlung mäßig starker bis starker Schmerzen verwendet.

[Guest]

vor 4 Minuten schrieb Ruhrpott:

Tramadol ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der Opioide

Habe ich unverständlich geschrieben, sorry. Wollte Bezug nehmen auf die Dauereinnahme des Medikament von Lilli. 

Es sind beides Opioide. Deshalb nur so wenig und kurzfristig wie es irgendwie möglich ist. 

[Lilli1]

vor 1 Minute schrieb Clau dia:

Habe ich unverständlich geschrieben, sorry. Wollte Bezug nehmen auf die Dauereinnahme des Medikament von Lilli. 

Es sind beides Opioide. Deshalb nur so wenig und kurzfristig wie es irgendwie möglich ist. 

Genau das ist falsch 😑 ein konstanter Pegel im Körper ist besser wie ständig rauf und runter mit dem Mittel. Das sagen die Ärzte denn der Körper wird bei der Berg und Talfahrt mehr belastet .