Hallo zusammen!

Habe meine PSO schon so lange aber bis heute kann ich sie nicht akzeptieren!!! :mad:

Ich will sie auch glaube ich gar nicht akzeptieren!

Frage mich immer warum ich, wieso kann man es nicht heilen?

Kann mich immer noch nicht damit anfreunden die PSO mein ganzes Leben zu haben!

Mache mir mit jeder Theraprie die ich anfange immer so große Hoffnungen das ich sie vieleicht doch ganz weg bekomme, aber das war wohl nichts!

Hallo Kira,

ich habe seit 2 Jahren PSA und kann das auch in keiner Weise akzeptieren. Ich denke auch immer - warum gerade ich. Eine Freundin (sie ist auch betroffen) sagt mir immeer wieder, das ich es lernen muß zu akzeptieren, dann ginge es mir auch etwas besser. Ich kann es aber nicht. Ich zieh mich immer mehr in mein Schneckenhaus zurück. Mir fehlt die Lebensfreude. Jetzt hoffe ich, das meine Reha bald genehmigt wird und das ich dann dort Hilfe bekomme.

Ich wünsche dir alles Gute

Heike

Hallo Heike,

ich wünsche dir alles gute für die Reha!

Wenn ich es nur an Stellen hätte die ich verstecken könnte wäre es mir ja noch relativ egal aber ich hab es auch im gesicht und damit komme ich gar nicht zurecht!

Verstecken sehe ich aber auch nicht ganz ein!

Habe gelernt damit zu leben aber wie gesagt akzeptieren kann ich es nicht und werde ich wahrscheinlich auch nie!

Hallo Kira,

hast du schon mal eine Reha beantragt?

Ich habe bis jetzt die PSO nur auf der Kopfhaut, an den Händen ist es fast weg, warum auch immer. Ich habe nätürlich auch Angst, das es auf den ganzen Körper übergeht.

Bei mir sind es mehr die Schmerzen in den Füßen., so das ich teilweise kaum laufen kann. Du bist auch noch so jung, ich bin 46, aber auch noch zu jung für son Mist. Da ist ja meine Schwiegermutter mit 74 Jahren fiter. Auch im Bekanntenkreis bekommt man doch teilweise dumme Sprüche zu hören, wie - jetzt kannste aber mal wieder richtig gehen-. Und das tut weh. Wir waren mal ne tolle Truppe, mit viel Tanzen und so, aber jetzt geh ich den leuten langsam aus dem Weg. Sie verstehen es einfach nicht.

Jetzt müßte es Schnipp machen und wir wären wieder vollkommen gesund.

Das ist mein Traum

Liebe grüße

Heike

Hallo Kira,

ich verstehe Dich sehr gut. Es gibt manchmal Zeiten, da kann man es nicht akzeptieren oder mal für ein paar Stunden vergessen. Das sind die Zeiten bei denen man bei jeder Bewegung merkt, dass man Schuppies hat. In jede Salbe steckt man Hoffnungen aber nichts schlägt so richtig an.

Und genau das ist der Zeitpunkt wo man etwas tun muss. Der Vorschlag von Heike ist ein guter Weg. Du könntest eine Reha beantragen. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Es gibt auch Akut-Kliniken in Deutschland (wie z.B. Bentheim).

Ich selbst hatte Zeiten, in denen ich 80% voll war incl. Gesicht und Hände. Da funktioniert man nur noch. Mir haben Rehas sehr geholfen und mitlerweile mache ich jedes Frühjahr eine. Es geht zwar immer nur für einen gewissen Zeitraum weg und kommt dann wieder, aber ich hatte es schon lange nicht mehr so ausgedehnt wie noch vor 15 Jahren.

Ich hoffe, die Zeilen haben Dir ein wenig geholfen. Kopf hoch. Und wenn Du Rat wg. einer Reha brauchst, dann kannst Du Dich gerne melden.

Hi Schuppilein,

danke für deinen beitrag!

Ich war letztes jahr in der spezialklinik neukirchen und das war ja alle soweit ganz toll aber wie du schon gesagt hast es hält nicht ewig und man kann sich einfach nicht zuhause so um die haut kümmern wie dort, man hat ja auch zuhause nicht die möglichkeiten wie da!

mich frustet mehr das egal was man macht die heilung auf PSO nicht besteht!!!

Heilung vielleicht nicht, da genetisch, aber ne Besserung, bis hin zur man sieht und spürt nix-Phase.

Vielleicht erwartest du zuviel von neuen Cremes? Bisher hat man ja doch noch kein ultimatives Heilmittel gefunden. Vielleicht solltest du deine Erwartungen ein wenig senken. Mir hat es geholfen, mit der Pso klarzukommen, dass ich nicht bei jeder Creme neue Hoffnungen auf die komplette Heilung hatte. Ich hatte immer erwartet, die Salbe, Creme was auch immer hilft ja sowieso nix. Und somit zeigte sich dann doch ab und zu ein positiver Effekt, wenns doch was gebracht hat.

Aber im Moment nehm ich gar nichts mehr. Und meine Pso ist davon ebenfalls völlig unbeeindruckt. Sie wird nicht schlechter. Aber mir geht's dadurch besser, weil ich das dauernde Gecreme und zum Dok Gerenne als ziemliche Belastung empfunden habe. Ich lass die Pso in Ruhe und sie mich. Zwar ist sie da nach wie vor (auch im Gesicht), aber es stört mich einfach nicht mehr, meistens jedenfalls. Klar gibt es auch ab und zu Phasen, in denen man sich seiner genetischen Situation wieder voll bewusst wird und nicht mehr genügend Kraft hat, aber den Großteil meines Lebens kann ich (nach langem hartem Kampf) wieder genießen.

Vielleicht kannst du versuchen zu akzeptieren, dass man die Pso nicht weghexen kann, aber sie doch im Rahmen halten. Wenn du dir nicht dauernd Gedanken darüber machst, wie du sie vielleicht vernichten *grins* kannst, dann hast du den Kopf frei für andre, wichtige Dinge. Und wenn du dich um die wichtigen Dinge kümmern kannst, kannst du vielleicht auch die Pso als Nebenwirkung einiger gestörter Gene hinnehmen.

Es ist sicher nicht leicht und geht auch nicht von heut auf morgen (bei mir hat's 12 Jahre gedauert...), aber es ist machbar. Und grade wenn du so tolle Unterstützung hast, wie hier.

Kopf hoch, Schnukki! Lass dich nicht von der Pso plattmachen, sondern mach sie platt!

Teetasse

Hi Kira ich grüße dich,

ich kann mich da gut reinverstetzten wie du dich fühlst. Habe PSO seit meinem 16 Lebensjahr und mal wieder extreme Probleme bekommen (Pause der Lichttherapie). Ich kann PSO auch in keiner Weise akzeptieren, aber wir müssen eben mit dieser Krankheit leben. Auch ich werde dieses Jahr wieder einen Reha Antrag stellen, denn nach der Reha fühlt man sich wie neu geboren, so war es jedenfalls bei mir. Es hat bei mir eine lange Zeit gehalten und daher will ich es auch wieder machen.

Gruß Sascha

Hallo, Kira,

eigentlich war ich in ganz anderer Sache auf der Suche. Aber dann bin ich über dieses gestolpert klick hier

Nach meiner "Pso-Karriere" kann ich nur sagen, dass mich dieser Artikel sehr angesprochen hat. Wir Schuppis konnen viele Wege gehen, manchmal landen wir in Sackgassen, manchmal gelangen wir nur über Nebenstraßen wieder auf die Hauptstaße. Umleitungen gibt es im Leben ja öfter. Leider gibt es für uns kein Navigationsgerät, das wir programmieren können, um zum Ziel zu kommen.

Auch wenn es bei mir dunkle Stunden gab, ich habe immer versucht, diese nicht in Tage auszuweiten. Und vergiss nicht, wenn wir auch mal in einen tiefen Brunnen stürzen - im Pso-Netz sitzen immer Menschen, die eine Strickleiter runterwerfen.

Lass dich nicht unterkriegen, das wünscht dir

Hi All!

Sind wir doch mal ehrlich!!

Alles was draufgeschmiert wird ist faktisch nur Kosmetik! Stimmts??

Es bringt doch nur für kurze Zeit eine Linderung - aber dann........

Unsere Kassen zahlen sich dumm und dämlich für den Schmierkram - und letztlich bezahlen wir es ja alle sowieso! Die Pharma-Industrie wächst und gedeiht, weil wir ständig irgendwas tolles ausprobieren! Ich spreche hier von der Psoriasis Vulgaris.

Der richtige Ansatz kann ja nur der von innen sein!! Also, direkt die TNF-Alpha-Zellen blockieren, bevor sie mit dem Unsinn anfangen, die Hautzellen wie irre nach oben zu puschen.

Als harmlosestes Mittel fällt mir dabei die Fumarsäure ein. Weitere Medi-Exzesse sind ja immer möglich -bis der Körper total vollgedröhnt ist und das Immunsystem vollkommen am Boden liegt. Dann ist es sehr schwer, alles wieder in den Griff zu kriegen!

Ich möchte nur alle davor warnen, zu viele Medis einzuwerfen! Was dabei herauskommen kann, liest man im Forum reichlich. Therapieresistenz!

Nix geht mehr!

In den 30 Jahren meiner PSO-Vulgaris-Historie habe ich nur 1 Medikament über 12 Jahre mit überragendem Erfolg eingenommen - und das war Fumaderm. Es hatte mich nach 7 Monaten fast 100 % erscheinungsfrei gemacht - und auch nach 12 Jahren keine Schäden verursacht. Nach dieser Zeit bin ich dagegen leider resistent geworden und nehme es seit 4 Jahren nicht mehr und düse stattdessen in jedem Jahr ans Tote Meer. Aber immerhin 12 Jahre war es eine gute Sache!!!

Viele verstehen leider nicht, damit richtig umzugehen, weil sie der Arzt nicht auf die Nebenerscheinungen (ich sage ganz bewußt "Nebenerscheinungen" und nicht "Nebenwirkungen"!) hingewiesen hat oder weil sie den Beipackzettel nicht richtig gelesen haben. Das es z.B. eine Hitzewallung gibt, die man FLUSH nennt und das dieser FLUSH ganz normal ist und sich mit der Zeit verliert.

Ebenso ist es schon ein Unterschied, ob man "die Blauen" - vor, während- oder nach den Mahlzeiten einnimmt, weil sich diese im Darm auflösen. Logisch ist, daß die Pillen etwa 10 Minuten "VOR" dem Essen genommen werden sollten, womit sich in den meisten Fällen auch alle Magenprobleme erledigt haben. Wer Probleme hat, sollte es einmal so ausprobieren! Viele haben auch zuviel Magensäure (logisch, weil Fumarsäure ja eine Säure ist!) und leiden unter Sodbrennen, was zu einer Reflux-Erkrankung führen kann. Es gibt nach meiner Erfahrung nur 1 Medikament, was gegen Sodbrennen wirklich hilft (habe alles probiert) und das ist Sostril 300 als Brausetablette. Besonders am Abend kann es sein, daß die Magensäure aufsteigt, wenn man nach dem Essen zu früh schlafen geht - wegen der Horizontallage, wo die Magensäure ganz prima in die Speiseröhre aufsteigen kann und alles verätzt. 1 Brausetablette!!! jeweils vor dem Schlafen gehen, beseitigt dieses Problem schon nach einigen Tagen. Bloß nicht warten, bis die Speiseröhre verätzt ist!!! Der Schließmuskel kann nicht mehr repariert werden!!

Ich wünsche allen gute Besserung und beantworte gerne noch Fragen zu Fumaderm.

Übrigens fällt mir gerade auf, daß hier die Uhrzeit nicht stimmt! Bei mir ist es 22:29 und hier erst 20:28 oder so! LOL

Übrigens fällt mir gerade auf, daß hier die Uhrzeit nicht stimmt! Bei mir ist es 22:29 und hier erst 20:28 oder so! LOL

Hallo Didi,

die Zeit stimmt schon. Du hast sie nur falsch eingestellt. Um die richtig zu stellen gehe oben im roten Balken auf Einstellungen. Danach links in der Auswahl auf Einstellungen ändern. Unten im vorletzten Kasten siehst du Datum & Zeit. Da änderst du dann die Zeitzone auf MEZ Berlin und so. Dann noch speichern (ganz unten).

Wirst sehen dat ab dann die Zeit stimmt

Gruß

Wolfgang

Hallo Kira' date='

ich habe seit 2 Jahren PSA und kann das auch in keiner Weise akzeptieren. Ich denke auch immer - warum gerade ich. Eine Freundin (sie ist auch betroffen) sagt mir immeer wieder, das ich es lernen muß zu akzeptieren, dann ginge es mir auch etwas besser. Ich kann es aber nicht. Ich zieh mich immer mehr in mein Schneckenhaus zurück. Mir fehlt die Lebensfreude. Jetzt hoffe ich, das meine Reha bald genehmigt wird und das ich dann dort Hilfe bekomme.

Ich wünsche dir alles Gute

Heike[/quote']

Hallo Heike

ich habe Dir gestern geschrieben, aber leider noch keine Rückmeldung, kann es sein das da was verkehrt gelaufen ist

Lg. Roswitha

Liebe Kira,

Du schreibst: „mich frustet mehr das egal was man macht die heilung auf PSO nicht besteht!!!“

Und genau darum geht’s! Eine komplette Heilung werden wir wohl nicht erreichen, deshalb lerne sie zu akzeptieren. Ich glaube, dann geht vieles leichter.

Lebe mit Deiner Pso. Sie ist Dir stets treu und Dein Kamerad. Sie ist immer da und du kannst auch mit ihr reden:

„Ja, ja, Du bekommst auch etwas Creme.“

Oder „Nee, lasst mich heute alle mal in Ruhe.“

Und zu einem neuen Fleck „Hey, Du bist neu hier. Na, da hast Du Dir ja ne komische Stelle ausgesucht.“

Ich habe Pso seit ich fünf bin. Meine Pso gehört zu mir und meinem Leben. Genau wie meine Sommersprossen und mein Lachen und meine dünnen Haare.

Ich wünsche Dir, dass Du eines Tages Deine Pso akzeptieren kannst.

Alles Liebe

Gina

Hei Gina, da hast du was sehr Gutes gesagt! Wir haben auch andere kleine Mängel. Und die fallen uns gar nicht mehr auf, weil wir sie längst akzeptiert haben. Ich hab eine große Nase und schiefe Finger. Ich hab ne Brille und bin zu groß. Aber es macht überhaupt nichts, weil ohne all das wäre ich nicht ich. Und so gehört die Pso eben auch zu unsrem Leben. Ich werde mir sicher nicht die Beine verkürzen lassen (sowas gibt's!!) oder sonstwas. Sowas hab ich gar nicht nötig! Und ich verstelle mich nicht, sondern ich bin einfach nur ich. Und zu mir gehört nun mal auch die Pso. Wie ich schonmal bemerkt habe: Als ein Fleck weg war, hab ich ihn fast schon vermisst. Er war doch immer da!

Also versuche dich einfach mit der Pso zu arrangieren. Sie ist ein Teil von dir und gehört zu dir, so wie dein linker Zeh, ob nun grade oder krumm.

Teetasse

Es hört sich so an als hättet ihr euch alle damit abgefunden der mit der sche... PSO rum zu laufen!?

Ich möchte auch mal wieder normale Haut haben, ich finde meine PSO nicht besonders schön, nicht nur das im moment hasse ich sie sogar und damit mich wahrscheinlich auch! :mad:

Hallo Köln!

Du machst mir Mut!

Ich dachte nämlich, ich bin die einzige "Verrückte" , die mit ihrer Pso redet!

Immerhin ist die Pso der/die/das einzige, die es seit dreißig jahren mit mir aushält, und ich notgedrungen mit ihr, da hat sie auch ab und zu mal ein paar nette Worte verdient, oder?

Allerdings habe ich ihr heute Morgen mal die Meinung gegeigt. Normalerweise verschwindet sie durch die Sonne, aber im Moment fühlt sie sich zu wohl! Naja, wir hängen halt an einander!

Spannend ist aber doch, dass ich abends nie weiss, wie ich morgens aussehe, und dass ohne einen Tropfen Alkohol!

Ich weiss, manchmal ist es Galgenhumor, aber das leben auch mit so einer treuen schuppigen Begleiterin, ist viel zu schön, um zu verzweifeln!

Ich geh jetzt raus, der Schuppe mal wieder die Sonne zeigen!!!

Lieben Gruß von

Maike

Hallo Kira!

Nein, ich habe mich nicht damit abgefunden!

Ich will endlich einmal wieder nicht mehr bemerken müssen, dass die Leute mich anstarren; ich will angefasst werden, ohne zurück zu zucken, wenn mein Freund in die Nähe der kranken Haut kommt; ich will nachts durchschlafen, ohne durch Juckreiz wach zu werden; ich will nicht ständig cremen müssen; ich will wieder normal laufen können, und nicht wissen, dass meine Gelenke sich langsam auflösen; ich will gesund sein.....!!!

Aber ich ahne, dass das niemals mehr möglich ist!

Aber ich will mich auch trotzdem selbst lieben und akzeptieren; ich will ein "normales Leben" führen, soweit ich dass kann; ich will mich nicht für eine Krankheit entschuldigen, für die ich nichts kann; ich will die Krankheit nicht zum Mittelpunkt meines Lebens machen; ich will Freunde haben, die mich akzeptieren, wie ich bin, mit meinen körperlichen und seelischen Gebrechen und Qualen; .....!!!

Und ich weiss und spüre, dass das möglich ist!!!

Die Krankheit ist ein Teil meines Lebens, aber sie ist nicht mein Leben und ich bin nicht Opfer meiner Krankheit! Ich bin nicht die Krankheit!

Ich heisse Maike und habe Schuppenflechte! Ich bin nicht Schuppenflechtlerin namens Maike! Das ist ein großer Unterschied, wenn man mal drüber nachdenkt!

Das ganze mit anderen Augen zu sehen, hat lange gebraucht, und ich verzweifel auch noch manchmal dran! Aber ich lasse mich nicht mehr davon unterkriegen, dafür gibt es genug Schönes, das wichtiger ist als Schuppen!

Liebe "Kopf-Hoch-Grüße" von Maike

Hiho

mir gehts da eher wie Gina ... ich hatte schon immer PSO ... so lange ich denken kann ... und ich habe lange Zeit (als Kind bis ich in der Schule war) angenommen, dass es anderen auch so geht. Dass jeder ab und zu mal schuppende Stellen hat oder offene Hände oder so ... ich nahm damals an, dass wenn sich jemand das Knie aufgeschürft hatte, das ebenso zu werten ist, wie wenn meine Hände mal wieder blutig waren, weil die PSO so aktiv war .

Erst vor 3 Jahren als die PSA dazukam, wurde ich wieder vermehrt auf meine PSO aufmerksam ... bis dahin hab ich einfach mit ihr gelebt ... mal schuppende HÄnde, mal andere Stellen ... ich nahm es und nehme es immer noch so wies kommt. Weil ich es nicht anders gewöhnt bin ... das ist denke ich ein Vorteil.

Ich weiß nicht, wie es ist ohne PSO zu leben ... und somit kann ich nichts vermissen oder nichts herbeisehnen ... für mich ist PSO Normalität ...

Ich hoffe, das klingt jetzt nicht irgendwie komisch *schmunzel* ich msus dazu sagen, dass es mich auch nicht bei anderen stört, wenn sie sich schuppen oder wenn sie andere "Probs" haben ...

Nur die PSA die ärgert mich .. aber da vermutlich auch nur, weil ich ne Vor-PSA Zeit kenne ... weil ich weiß, wie es ohne die PSA ist ... hätte ich schon immer zusätzlich Gelenkprobleme, dann würde ich vermutlich auch dieses als Normalität hinnehmen ...

So unterschiedlich ist Wahrnehmung, fällt mir da grad auf

Liebe Grüße

Eleyne

möchte nur drauf hinweisen, dass auch andere Menschen ihre Lasten zu tragen haben.Gerade diejenigen, die "nur" Pso vulgaris haben (oder irgendwas ohne arthritische Beteiligung) leiden doch eigentlich "nur" unter einem Schönheitsfehler. Andere Menschen haben Akne und tun sich deshalb im Leben schwer, manche haben Unfälle hinter sich (z.B. sehen die Narben von Verbrennungen auch nicht toller aus als Pso), manche finden sich häßlich (was ja hier scheinbar der Fall ist...die Pso wird scheinbar als Makel empfunden), manche denken, sie hätten Angewohnheiten, die sozial nicht tragbar sind. Manche denken von sich, sie seien nicht liebenswert oder schlechte Menschen etc etc

etc etc etc...

etc etc etc...

Jeder Mensch wird irgendwas an sich finden, von dem er denkt, dass er nicht akzeptieren KÖNNE....was eigentlich heisst, dass derjenige es nicht akzeptieren MÖCHTE.

Viele Macken und Makel kann man bekämpfen...im Falle von Pso kann man leider nicht auf eine vollständige Heilung hoffen...statt dessen wird man sich wohl auf ein lebenslanges Bekämpfen der Krankheit einstellen müssen.

Also ist man gezwungen, im Falle der Pso eine Grundsatzfrage zu stellen: (a) Will ich meine Bemühungen in einen Krieg gegen die Pso investieren...oder aber ( darein, einen Friedensprozess mit der Pso zu unterhalten.

Der Unterschied ist der:

Bei (a) hat man immer Angst, dass jemand die Pso sieht, steckt seine Hoffnung in jedes neue Medikament, versteckt sich und denkt sich, dass alles besser wird, wenn die Pso erstmal weg ist.

Das führt dazu, dass man in Gesprächen und selbst in Gedanken ängstlich oder wütend mit der Pso umgeht. Sie bleibt ein Feind.

Für ( steckt man seine Energien darein, die Pso anzuerkennen. Statt der psychischen Last, die Pso verstecken zu müssen, sie zu verteufeln oder ihr alle Schuld an womöglich eingeschränkter Lebensfreude zu geben, erkennt man die Pso als (kaum auslöschbaren) Teil von einem selbst und und stellt sich der zugegebenermaßen viel größeren Herausforderung (als dem Weglaufen und Verstecken), sie "freundschaftlich" ins eigene Leben zu integrieren. Sie ist ein Teil von einem, sie prägt das Verhalten, die Einstellungen, die Hoffnungen und Umgangsweise mit Menschen in entscheidendem Maße mit...also: Ohne Pso wäre man ein anderer Mensch!

Aber nicht unbeingt ein fröhlicherer. Ich denke nicht, dass alle Depressiven und Selbstmörder Psoriatiker sind!...

Worauf ich hinaus will: Jeder Mensch hat Probleme...manche tragen sie in sich (und lassen sie nicht raus oder sie äußern sich über ihr Verhalten) und manche tragen sie eben auf der Haut.

Aber die Frage ist: Lässt man die oberflächliche Pso auch in die Psyche!

Wenn man sie nicht akzeptieren will und sich wegen der Pso schlecht fühlt, übergibt man einer Hautkrankheit die Macht über das Glück im eigenen Leben...als gäbe es nichts anderes, was einen glücklich machen könnte bzw. was einen vom glücklich-werden abhält.

In dem anderen Forum, in dem ich mich rumtreibe, gibt es öfters mal Beiträge von "ABs" ("Absulote Beginner" = Menschen ohne Beziehungs und/oder sexueller Erfahrung im jungen-Erwachsenen-Alter (so ab 20))...und viele von denen scheinen zu glauben, dass ihr Leben plötzlich fehlerlos und vollkommen wäre, wenn sie nur endlich einen Partner hätten...wie bei denen die Partnerlosigkeit, so wird hier alles auf die Psoriasis geschoben und alles wäre gut, wenn sie weg wär...Dabei übersieht man, dass die Pso nur EIN widriger Faktor ist...das Leben besteht aus mehr als nur Haut! Und es ist schlicht FALSCH, dass die Pso einen davon abhält, Dinge zu tun, die einen glücklich machen...die Sache ist nur, dass man die Dinge meistens einfach gar nicht tut...weil man ja erstmal die PSO los sein muss, um glücklich sein zu können...

ok, der Beitrag ist etwas lang geworden und weicht vom eigentlichen Problem ab...aber trotzdem...

Swn

Hallo swn,

vielleicht habe ich ja falsch verstanden was du ausdrücken möchtest. Mich stört aber irgendwie das da ->

.....Gerade diejenigen, die "nur" Pso vulgaris haben (oder irgendwas ohne arthritische Beteiligung) leiden doch eigentlich "nur" unter einem Schönheitsfehler. .........

Hier weiß ich dass es mit jenem Befall einige gibt, die echten Leidensdruck deswegen haben.

Netten Gruß

Wolfgang

Wolfgang, es gibt immer Menschen die hier cool rüber kommen wollen und zu Hause sitzen sie alleine und heulen wegen der Pso.

Das mit Schönheitsfehler finde ich nämlich auch nicht ok. das ist so als ob man gar nicht mit dieser krankheit ernst genommen wird. :mad:

Lieber Scheinweltname!

Wow, ich bin begeistert!

Sorry, dass ich das jetzt so sage, aber ich finde es bemerkenswert, wie Du, in Deinem "Jungen Alter", (Bah, wie habe ich diesen Satz mit Anfang zwanzig selbst gehasst!), mit der Pso umzugehen versuchst!

Und weisst Du, was das bemerkenswerteste daran ist? Dass ich durch Deinen Beitrag mal wieder bemerkt habe, wie sehr wir Menschen in dem blöden "Wenn erst dies oder das passiert, dann werde ich auch glücklich" - Denken leben!

Als ich noch Sport für Übergewichtige unterrichtet habe, wie gesagt, ich bin selbst dick, war dieser Satz auch ein ständiger Begleiter meiner Teilnehmer! "Wenn ich erst schlank bin, dann ... gehe ich schwimmen, ins Fitnesscenter, in die Disko ... ziehe ich mich schick an ... suche ich einen anderen Beruf ... finde ich den richtigen Partner ... trenne ich mich von meinem Partner ... sage ich endlich meine Meinung ... !!! Ich könnte noch massenhaft andere Sätze finden!

Und, wieviel davon treffen auch auf uns Psoriatiker zu? Klar, es gibt Grenzen, vielleicht setzen mir auch andere Grenzen, und ein paar Jobs kann ich z.B. wegen Pso und Psa nicht mehr ausüben! (Wassergymnastik, wegen Chlor, kann ich z.B. kaum noch unterrichten!) Aber viele Grenzen setze ich mir selbst, weil ich einfach nur Angst habe. Angst vor den Reaktionen anderer, Angst, dass ich es nicht schaffe!

Ich schrieb schon mal in einem anderen Threat: "Die Pso und das Dicksein waren gute Ausreden! Keiner mag mich, weil ich dick bin und Pso habe! So mußte ich nie drüber nachdenken, ob ich vielleicht einen Scheiss Charakter habe! Mit Ablehnung des Aussehens konnte ich besser umgehen, als wegen meiner Art abgelehnt zu werden!" (Oder so ähnlich!!!)

Oft bin ich so auf "Achtung, die finden mich eklig" - Haltung gegangen, dass ich auf Leute, die einfach geschaut haben, was ich habe, (völlig wertfrei waren die), so aggressiv reagiert habe, dass sie mich zickig fanden! Klar, war ich ja auch!!! Ich habe mal einen Mann, er war so um die vierzig, richtig doof angequakt, ob er Angst habe, dass "es" ihn anspringt! Und weisst Du was? Er hat gegrinst, sein Hosenbein hochgezogen, da war alles voller Pso, und hat gesagt: "Dafür ist es zu spät!" Man, war mir das peinlich, er hat doch nur geguckt, ob es das gleiche ist, was er hat!

Die Angst vor der Reaktion anderer ist viel größer, als das, was echt passiert! Klar, es gibt immer mal doofe Bemerkungen, aber ich glaube, die kriegt jeder ab! Menschen sind so, die lästern, und wir haben halt etwas sichtbares! Aber vielleicht ist es oft nicht böse gemeint! Ein Ehepaar sah mich und unterhielt sich darüber, ob ich mich wohl verbrannt hätte! Naja, nun, besser, als hätten sie "Iiiihhh" geschrien! Es war Interesse, kein Ekel!

Du hast Recht, die Pso ist ein Teil unseres Lebens, sie beeinflusst uns und unser Leben, aber sie darf es nicht bestimmen! Wir haben das recht, jetzt zu leben. Und es ist einfacher, sich damit abzufinden, dass das Leben mit der Pso auch ein Leben ist. Es ist "mein Leben", und das werde ich jetzt leben, denn es gibt kein anderes, und es gibt anscheinend auch keines mehr ohne Pso für mich!

"Also, liebe Pso, versuch im Rahmen zu bleiben, geh mir nicht zu dolle auf den Geist. Du kannst bleiben, denn Du bleibst ja sowieso, aber ich werde auch nicht mehr mein Leben mehr als nötig einschränken und von Dir beeinflussen lassen!" Ist doch auch eine Art des Umgangs miteinander, oder? Mit doofen Arbeitskollegen muß ich ja auch arbeiten, die gehen auch nicht, und es geht trotzdem!!!

So, nun gehe ich ins Bettchen, meinen Teddy vollschuppen!!!

Liebe Grüße von Mulle-Maike

@ happyman und LaraF

ja, stimmt, es war zu stark vereinfachend, was ich geschrieben habe...worauf ich aber vor allem hinaus wollte, hat mir Mulle dankenswerterweise schon abgenommen zu sagen:

Vieles von dem Leidensdruck, dem man sich ausgesetzt fühlt (allgemein, nicht nur in Bezug auf Pso), macht man sich selbst.

Deshalb würde ich bei diesen "Leiden" strikt zwischen physischen (z.B. Einschränkungen durch arthritische Schmerzen) und psychischen trennen...und ein bloßes "Nicht-Akezeptieren-Wollen" ist wahrscheinlich nur eine oberflächliche Sache, die man sich "zu sehr zu Herzen nimmt".

Das mit Schönheitsfehler finde ich nämlich auch nicht ok. das ist so als ob man gar nicht mit dieser krankheit ernst genommen wird.

Es gibt einen groooooßen Unterschied zwischen Ernstnehmen und der Bestätigung von Selbst-Mitleid. Leider ist da die Grenze äußerst fließend.

Natürlich gibt es Menschen, bei denen die Pso einen so großen Einfluss auf das Verhalten, das Denken, die Tagesplanung etc hat, dass sie in ihrem Leben dominant erscheint.

Nur muss man sich eben die Frage stellen, ob sie so dominant ist, weil man sie als etwas so Schlimmes wahrnimmt (= etwas, das man nicht akzeptieren kann), das einen im Leben hindert, oder weil man ihr eben viel Aufmerksamkeit widmen muss, z.B. für Pflege oder weil die körperliche Aktivitäten oder nen Beruf nicht zulässt etc)

Es gibt oft genug Fälle, die auf ähnliches wie dies hinauslaufen: *Plärr*, aber ich hab doch Pso, *plärr*, da kannst du doch nicht verlangen, dass ich glücklich bin *plärr*. Nimm doch Rücksicht auf mich *plärr*, ich bin doch gar nicht richtig lebensfähig *plärr*...in solchen Fällen wird die Pso einerseits für alles verantwortlich gemacht, und andererseits dient sie immer als Vorschub, sich vor Dingen zu drücken oder das Leben nicht in die Hand zu nehmen...man macht es sich bequem im eigenen Selbstmitleid.

Und solche Menschen brauchen einfach mal nen gedanklichen A.schtritt um zu kapieren, dass die Pso kein Grund ist, sich hängen zu lassen

Obwohl ich ja selber kaum betroffen bin und nicht einmal einschätzen kann, wie sich die Leute mit den wirklich schlimmen Ausprägungen fühlen (wobei ich vermuten würde, dass die Extremfälle eher die Ausnahme sind), glaube ich behaupten zu können, dass sich viele hinter der Pso verstecken und sie vorschieben, um sich Ängsten nicht stellen zu müssen.

Natürlich gibt es schwere Fälle, die körperlich so stark belasten, dass es fast unumgänglich ist, dass das aufs Gemüt und die Psyche schlägt (und ich bin froh, nicht ein solcher Fall zu sein)...und gerade solche Menschen verdienen den höchsten Respekt, wenn sie trotzdem selbstbewusst und glücklich sein können....aber es ist ja auch auffällig, dass gerade viele "leicht Betroffene" so großes Tamtam um die Pso machen...vielleicht weil sie als "Makel" erscheint, der gerade groß genug ist, um zu nerven, aber man die Hoffnung hegen kann, ihn wieder los zu werden...

Swn

es gibt immer Menschen die hier cool rüber kommen wollen und zu Hause sitzen sie alleine und heulen wegen der Pso.

Bestimmt kommt meine Argumentation auch deshalb etwas "von oben herab" rüber, weil ich selbst wenig, und dazu auch noch gut versteckbar, betroffen bin...und vielleicht liegt es auch DARAN, dass ich NICHT heule und allein zuhause rumsitze (und gar nicht daran, dass ich mit der Pso umzugehen gelernt hätte)...aber Fakt ist: Ich sitze nicht alleine zuhause und heule rum...und das, OBWOHL ich selber die Variante (a) (den Krieg mit der Pso) ausfechte...allerdings bewege ich mich und versuche zu kapieren, WARUM mich die Pso von Dingen abhält und WARUM ich mich nicht traue, öffentlich damit umzugehen...vielleicht liegt es ja genau daran, dass es einfacher ist, sich auf der Pso auszuruhen und damit Situationen, in denen man Selbstbewusstsein und Mut beweisen müsste, einfach aus dem Wege zu gehen. In dieser Hinsicht wäre ich also zu feige und hätte zu wenig Selbstbewusstsein...da mir das aber bewusst ist, weiß ich, dass ich mich eigentlich nur zu überwinden bräuchte...und den Mut dazu kann man durch positive Erfahrungen sammeln...also sucht man bewusst Situationen, in denen man solche positiven Erfahrungen sammeln kann (z.B. wäre ein Schritt, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen, um mal zu erleben, wie es sich anfühlt, wenn man ganz "normal" mit der Pso umgehen kann)...und so kann man schrittweise mit der Pso leben lernen...nur kostet dieser Weg eben viel mehr Überwindung, Mut, Hoffnung etc. als das immerwährende Verstecken hinter einer Hautkrankheit (im schlimmsten falle einer Gelenkkrankheit...aber meine Ausführungen beziehen sich vor allem auf die "nur optisch" Betroffenen).

Ingmar

Lieber Scheinweltname!

Wow' date=' ich bin begeistert!

Sorry, dass ich das jetzt so sage, aber ich finde es bemerkenswert, wie Du, in Deinem "Jungen Alter", Liebe Grüße von Mulle-Maike[/quote']

Meine liebe Mulle

es ist schon Witzig ,genau das habe ich dem jungen Mann vor ein paar Tagen auch geschrieben !!! ;0) Seine Art sich zu äussern ist mir mir sehr positiv aufgefallen !

Man merkt wir stehen doch auf den gleichen Typ Mann (keine Angst SWN ,das ist ein Insider Witz !!) nur ich auf dunkel du auf blond....ich drück dich .....schönes Wochenende.

Liebe Suzane!

Äh, Schnuffilein, ich muß Dich leider in einer Sache enttäuschen: Eigentlich stehe ich absolut auf dunkelhaarige Männer, am besten mit braunen oder grünen Augen! Der süße Brad Pitt ist da eine absolute Ausnahme!

Und nun die gaaaannnnze Wahrheit: Eigentlich stehe ich absolut auf Männer mit Glatze! (Brad hat in einem seiner Filme eine! Lecker!!! )

Mein Traummann? Meister Propper! Groß, Glatze, Creolen-Ohrring (glaube ich), ... und putzen tut er auch noch freiwillig! Was will ich mehr?

Tja, Suzane, aber zum Glück liegen unsere Jagd-Reviere ja weit genug auseinander!

Ich lach mich gerade halb scheckig, ... ach nee, scheckig bin ich ja sowieso!

Liebe Grüße von der Mulle