Herzlichen Gruß an euch alle.

Kurzinfo unter www.pustulosa.de

bin für jeden kommentar dankbar.

der glueckliche deshalb, weil ich noch lebe und trotz dieser krankheit eine ehrlich liebende Frau (Freundin) gefundn habe .

habe gerade schub

bin aber bereit über alle behandlungsmethoden mit euch zu sprechen

heute vor einem jahr währe es fast zu ende gewesen.

habe bei euch gelesen, das schon eine 3 jähre diese krankheit hat.

da kann kann man nur ?

an die eltern nicht aufgeben.

sandimun sofort raus bin fast verreckt.

[quote=der glueckliche;5340924

an die eltern nicht aufgeben.

sandimun sofort raus bin fast verreckt.

Die Bilder sind tatsächlich erschreckend. Mir reicht mein Kram schon mehr als genug aber im Vergleich ist meine Pso (noch) vergleichsweise nichtig. Alles Gute für die Zukunft!

Dein letzter Satz ist etwas unklar: meinst Du, Sandimun sollte möglichst früh gegeben werden oder, daß man darauf besser verzichten sollte?

Einfach nur ...

ein lieber Willkommens-Gruß und herzliche Wünsche für Kraft und Durchhaltevermögen -

von - vira. - aus Norddeutschland -

ich bin sprachlos .........

Auch von mir ein "herzlich Willkommen !!"

Hallo der Glückliche,

so schlimme Bilder hab ich noch nie gesehen,da bin ich ja in meinen schlimmsten Zeiten ein harmloser Fall dagegen.

Ich wünsche dir dass sich die Krankheit bessert und es erträglicher macht.

Ich kann mir vorstellen welche furchtbaren Schmerzen das sein müssen,da ich die Pustelosa ja "nur" an den Händen und Füßen habe und dies schon sehr schmerzhaft ist,aber am ganzen Körper das zu haben ist sehr schlimm.

Alles Gute wünsch ich dir......................

Hallo!

Deine Psoriasis ist wirklich extrem. Was das Ausmass betrifft, bin ich wie Du erythroderm befallen, allerdings schuppt es bei mir nicht so schlimm wie bei Dir. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Erfolg hast mit Deiner Behandlung.

Deinen Satz zum Sandimmun habe ich nicht verstanden. Ich habe es auch jahrelang genommen und hatte keine Schwierigkeiten damit. Was genau wolltest Du sagen?

Gruß und alles Gute,

Marko

Hallo Ludwig,

herzlich willkommen hier im Forum.

Deine Bilder haben mir fast die Sprache verschlagen und ich werde mit Sicherheit nie wieder über meinen Körper/meine Haut jammern.

Ich weiß nicht, wie Du das psychisch durchhältst (vom körperlichen ganz zu schweigen), aber ich freue mich für Dich, dass Du einen lieben Menschen an Deiner Seite hast.

liebe Grüße,

Antje

Hallo Ludwig,

habe soeben die Bilder gesehen und muß Dir einfach sagen, daß ich heftig mit Dir fühle - auch ich hab' so meine Hautprobleme und dazu noch Dauerstreß mit Tinnitus aber darüber mag ich an dieser Stelle gar nicht reden.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß die Qual bald ein Ende hat und Du noch viel Zeit ohne große Beschwerden mit Deiner lieben Freundin verbringen kannst.

Ciao Michael

Ein herzliches Hallo an euch alle.

was mich stört ist, z.b. du hast es schlimmer. Qatsch

jeder von uns hat seine Schmerzen. Dort wo er/sie gerade, ist hat er höllenschmerzen , bin doch nur ein beispiel Für euch alle .

die schmerzen sind die gleichen(oder vielleicht auch nicht.) Hände Füße Kopf thorax Knie Genitalien.

zeigt den ignoranten und tumpen Ärzten was diese Krankheit bewirken kann.

Bin zu jeder beweisführung bereit.

Übrigens Studium Thologie philosophie und der Name können vielleicht helfen.

herzlichst ludwig

bin zu allem bereit.

Ich finde es toll, dass Du nicht jammerst. Was Du aushalten musst kann ich nachfühlen. Einen ähnlichen Fall, nicht ganz so schlimm, habe ich während meiner Tagesklink gesehen. Er war stationär dort und hat auch nicht gejammert. Wir saßen früh und mittags am gleichen Tisch und früh war ich meist nach ihm in der Wanne. Ich muss zugeben, dass ich mit gemischten Gefühlen in die Wanne gestiegen bin. Obwohl ich nicht gläubig bin, habe ich innerlich gebetet, dass es mich mal nicht so erwischen möge.

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute.

Hallo,

also, vor Dir ziehe ich den Hut.

Auch Deine Betrachtungsweisen sind verblüffend klar und nicht klagend in Bezug auf die Schwerde Deines Krankheitsbildes.

Richtig finde ich, das jeder seine Schmerzen und das damit verbundene Leid hat. Augenscheinlich ist aber auch, das Du damit für mich vorbildlich umgehst.

Du wünscht es Dir mit Sicherheit anders. Trägst aber auch dazu bei, das zum Beispiel bei mir die eigenen Erscheinungen milder gesehen werden und auch damit leichter zu ertragen sind. Und das ist ein unschätzbarer Dienst für alle Betroffenen; sicherlich nicht nur für mich.

Danke für Deinen Beitrag. Ich zolle Dir Respekt, und das ist kein Mitleid.

Gruß von der Ostsee:

Hardy

Moin Ludwig,

ist bei mir schon über 27 Jahre her, daß ich sowas im realen Leben an "Leidensgenossen(innen)" mit erleben konnte. 10 Jahre, einmal jährlich Uni Hautklinik, da erlebt man was!

Kein Mitleid im negat. Sinne von mir, aber "mitleiden" tue ich schon, ich darf garnicht daran denken. Mir reicht mein bissel! Das beeinträchtigt mich schon gewaltig und ich bin froh, dass ich es nicht in Deiner Ausprägung erleben (erleiden) muß.

Wünsch Dir Erfolg mit Deiner Therapie! Auf eine lange schuppenlose Zeit!

Gruß

Siegfried

Hallo,

mir fehlen die Worte.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG sabrina75

Hallo Ludwig,

erstmal möchte ich dir mein größtes Bedauern aussprechen, weil ich nachfühlen kann, wie sich Zumbusch anfühlt. Bin erstaunt, dass ich jemanden sehe, dem das gleiche widerfährt wie mir. Ich bin jetzt 38. Nach 13jähriger großflächiger Psoriasis vulgaris, die ich 2005 mit UVB Schmalband gut in den Griff bekam, brach im Oktober '05 die Erkrankung des Typs Zumbusch innerhalb von zwei Wochen aus, die Geschwindigkeit und Agressivität dieser Erkrankung ist wirklich furchteinflößend. Zum Glück waren sich alle Ärzte einig und eine immunsupressive Behandlung wurde sofort eingeleitet. Als Soforthilfe Kortison topisch und Oral. Anschließend bekam ich sieben Monate Ciclosporin, das einige Zeit gut half. Jedoch waren die Nebenwirkungen für mich nicht mehr vertretbar. So bekam ich eines der "begehrten" Biologika, in diesem Fall Humira, das auch nach 12 Wochen keine ausreichende Wirkung zeigte. Jetzt spritze ich seit elf Wochen Lantarel 20mg (MTX), und es geht mir verhältnismäßig gut! Fast erscheinungsfrei, machen mir noch die ausgeleierten Venen/Adern zu schaffen, oft das Gefühl, Arme und Beine würden abgestaut.

Viel Glück

Hallo Ludwig,

erstmal möchte ich dir mein größtes Bedauern aussprechen, weil ich nachfühlen kann, wie sich Zumbusch anfühlt. Bin erstaunt, dass ich jemanden sehe, dem das gleiche widerfährt wie mir. Ich bin jetzt 38. Nach 13jähriger großflächiger Psoriasis vulgaris, die ich 2005 mit UVB Schmalband gut in den Griff bekam, brach im Oktober '05 die Erkrankung des Typs Zumbusch innerhalb von zwei Wochen aus, die Geschwindigkeit und Agressivität dieser Erkrankung ist wirklich furchteinflößend. Zum Glück waren sich alle Ärzte einig und eine immunsupressive Behandlung wurde sofort eingeleitet. Als Soforthilfe Kortison topisch und Oral. Anschließend bekam ich sieben Monate Ciclosporin, das einige Zeit gut half. Jedoch waren die Nebenwirkungen für mich nicht mehr vertretbar. So bekam ich eines der "begehrten" Biologika, in diesem Fall Humira, das auch nach 12 Wochen keine ausreichende Wirkung zeigte. Jetzt spritze ich seit elf Wochen Lantarel 20mg (MTX), und es geht mir verhältnismäßig gut! Fast erscheinungsfrei, machen mir noch die ausgeleierten Venen/Adern zu schaffen, oft das Gefühl, Arme und Beine würden abgestaut.

Viel Glück

Lieber Lugosi,

dir weiterhin alles Gute. Es ist wirklich eine sehr heftige Form der Psoriasis. Habe mir gestern Bilder im i-net angesehen!...

Kenne mich mit solch einem schlimmen Krankheitsverlauf gar nicht aus. Und bin wie die meissten Anderen hier auch sprachlos.

Wünsche dir -und Allen die daran erkrankt sind-

auf alle Fälle Kraft und weiterhin Besserung.

Auch dass das Gefühl der abgestauten Gliedmassen nachlässt und verschwindet.

liebe Grüsse

Hallo,

ich habe schon gestern Deine Bilder gesehen, da fehlten mir noch die Worte.

Vielen Dank für Deinen Beitrag, vielen Dank für Deinen Optimismus.

Gruß Lucccy

Hallo ihr zwei Betroffenen,

wenn man das liest, dann mag man gar nicht glauben das es sowas gibt. Mein Respekt gilt euch beiden. Macht weiter so wie bisher!

Ganz viel gute Besserung euch beiden!

Liebe Grüße

Sabrina

Hallo und guten Abend an,der Glückliche!Auch auf die Gefahr hin,das mich der Inhaber der Homepage Vik-Medic.de den Kopf abreißt,möchte ich Dich auf diese Seiten im Internet aufmerksam machen.Bei dem Anblick Deiner Bilder mußte ich einfach so spontan handeln.Ich bin erst seit kurzem angemeldetes Mitglied und möchte mich Dir erstmal vorstellen.Den Anderen stell ich mich zum späteren Zeitpunkt vor,Du warst mir jetzt wichtiger.Ich bin 37 Jahre und Mutter von 2 Kindern m/w von 5 und 7 Jahren.Mein Sohn Justin leidet seit seiner Geburt,vor sieben Jahren,an PSO und habe sicherlich wie viele andere Mütter, Medikamente,div.Salben ausprobiert und etliche Tränen vergossen,wenn's besonders Schlimm kam.Am Wochenende arbeite ich bei uns(Bremerhaven) im Hafen.Ich fahre div.verschiedene Autos auf die Schiffe und lösche(entlade)sie auch.Es macht mir sehr viel Spaß und ich hab mal was Anderes um die Ohren.Mein Junge bekam immer wieder Schübe am ganzen Körper,vorallem in den Gelenken.Dieses ging dann einher mit sehr starken Juckreiz und Aufkratzen der Haut.Dadurch war er meistens unkonzentriert und schlecht gelaunt.Durch Zufall bekam ich den Tip,mit dem Vik-Medik Öl.Wenn sich jetzt ein Schub bei ihm einstellt,Öl drauf und die Stellen bekommen somit eins auf'm Deckel.Seit Anwendung des Öl's haben sich die Abstände der Schübe,merklich vergrößert.Ich würde Dir so sehr wünschen,das Dir das Öl auch so hilft,wie es meinem Justin geholfen hat.Zumindest doch eine Linderung,Deiner wahnsinnigen Schmerzen die Du sicherlich haben wirst,bringen würde.Ich weiß,das er dieses Öl aus Überzeugung,in kleinen Mengen herstellt.Nicht nur für meinen Jungen,sondern auch für diverse Arbeitslollegen.Warum dann nicht auch für Dich?-übrigens:dies ist die Gefahr,meinen Kopf zu verlieren.Ich hoffe,der Inhaber der Website,vergibt mir,da die Site offiziell noch gar nicht am Start ist.Sie kann dadurch noch nicht gegoogelt werden.In der Homepage wirst Du ua.auch ein Bild von Justin finden,wo er grad einen neuen Schub bekommt.Ist aber ein Fliegenschiß gegenüber Deiner PSO.Viele liebe Grüße und vorallem baldige Besserung,von Anja:

Ich weiß nicht, Zufall, egal!

In so einem Fall hilft das nicht, wenn überhaupt.

Hallo Ludwig,

da fehlen mir echt die Worte, ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Vieleicht (wenn bei Dir möglich) könnte man eine Behandlung mit Biologika's versuchen.(gibt es schon so einige verschiedene, sollte das erste nicht gleich anschlagen)

Als bei mir PSA Diagnostiziert worden ist habe ich MTX (Lantarel) bekommen, worauf sich mein Hautbild Stark gebessert hat (vorher fast an jedem Körperteil großflächig über 10 Jahre ohne linderung PSO hatte) jetzt fast nichts mehr, leider hat MTX allein nicht mehr ausgereicht und jetzt spritze ich zusätzlich einmal die Woche Enbrel und meine Gelenke fühlen sich schon besser an und meine Haut sieht super aus. Es sind zwar auch keine Wundermittel, aber vieleicht verschaffen sie Dir ein wenig linderung.wünsche dir zumindestens alles gute und lass mal wieder was von Dir hören (lesen)

LG Mandyfloh76

Hallo Ludwig,

die Bilder.... Schock.

Was rege ich mich da über mich auf und hab es manchmal so satt mit der Pso.

Ich wünsch dir sehr viel Kraft und viele schmerzlose Momente.

Ich zieh den Hut vor dir.

Gruß Marlen

Ein herzliches hallo auch von mir.

Sei hier Willkommen ,lies dich durch und vielleicht besuchst du ja auch mal den Chat.

Lieben Gruß

Fußballfan