Ich gehöre zu den Patienten,  die eine gefühlte Ewigkeit Psoriasis hat.  

 

Jedesmal wenn ich zu meinen Hautarzt gehe,  bekomme ich Enstilar verschrieben.  Da ich momentan zu den Glücklichen,  die nur wenige Stellen habe.  Am Fuß ( ob das wirklich Psoriasis ist,  weiß ich nicht) und evtl im Ohr.

Ich will aber Enstilar ablehnen,  da es Cortison enthält und ich grauen Star habe. 

Habt ihr schon ei n Medikament abgelehnt?

Bestrahlung hatte ich schon abgelehnt bei einen anderen Hautarzt. 

vor 7 Minuten schrieb eva0062:

 

Ich will aber Enstilar ablehnen,  da es Cortison enthält und ich grauen Star habe. 

Habt ihr schon ei n Medikament abgelehnt?

 

Hallo eva0062,

und genau so sagst du es deinem Arzt und bittest ihn darum dir eine cortisonfreie Alternative aufzuzeigen.

Ich denke schon das man mit seinem Arzt über Medikamente und Behandlung sprechen kann und sollte. Ich habe damit,eigentlich fast immer, eine gute Erfahrung gemacht.

Allerdings habe ich auch schon Professoren oder Ärzte abgelehnt, oder habe auch schon deshalb gewechselt. Ist zwar immer mit Unannehmlichkeiten und Arbeit verbunden.

Freundliche Grüße - Uwe

Ich diskutiere regelmäßig über die Medikamente 🤪...

Nur bei klarer Begründung bin ich einverstanden, ansonsten suchen wir gemeinsam nach Alternativen. Hab da noch nie Probleme gehabt. Wenn ich meine Bedenken erkläre, ist der entsprechende Arzt immer mit dabei.

Eva nur Mut, Ärzte sind auch nur Menschen... Wenn man es freundlich sagt, bekommt man in der Regel auch freundliche Antworten 😉 

hallo ihr lieben -

ich habe einige Pflichttermine vierteljährlich bei meinen Ärzten - Internist und Prof. -

Anfang Februar habe ich einen HNO-Termin - der Arzt ist sowas von oberflächlich - ich warte nun noch einmal ab - ja - vielleicht mögen wir uns auch nicht - ich mag ihn jedenfalls NICHT - aber es ist eine Schwerpunktpraxis in Bremen - ich  bin froh  dass ich noch mal vor Patientenstopp dareinflutschen konnte -

ich habe meine Entzündungen im letzen Jahr genau dokumentiert -

er hat beim ersten Besuch nur meine Ohren ausgespült und hat mir keine Creme oder Salbe verschrieben die das verhindern könnte -

ich möchte nun wissen wie er weiter vorgeht - an seinen beiden Damen an der Rezeption kommt man nicht vorbei - die sind wie Roboter und knallhart - das werde ich ihm auch sagen -

ja das sind so meine Sorgen im Neuen Jahr - ansonsten ist alles im 'grünen Bereich' mit meinen Ärzten -

sicherlich am Thema vorbei bezüglich Medikamente ablehnen - ich hoffe dass ich mal welche bekomme -

ich werde niemals mutlos untergehen - ich werde durch Schwächen stärker -

eine niemals aufgebende Bibi sendet nette Grüsse

Bearbeitet (10. Januar 20251 J. von Bibi)

Es ist mein Körper und meine Entscheidung welche Medikamente ich einnehme oder verwende. Ich sage es dem entsprechenden Arzt offen wenn ich ein Medikament nicht möchte. Er/sie muss die Gelegenheit haben mir zu erklären wozu es gut sein soll ein Medikament zu verwenden.

Nüsschen - das ist vollkommen richtig -

meine vor einem Jahr verstorbene Freundin hat nie gewagt die Medikamte nachzufragen -

ich sage nur Iboprofen in hoher Dosis - verordnet vom Orthopäden -

das Medikament würde ich mir nie verschreiben lassen denn bei langer Dauer kann es Leberschäden verursachen -

kann - muss nicht - das ist eben die Waage die jeder Mensch auch für sich entscheiden muss -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

vor 8 Stunden schrieb eva0062:

Ich will aber Enstilar ablehnen,  da es Cortison enthält und ich grauen Star habe. 

Habt ihr schon ei n Medikament abgelehnt?

Hallo @eva0062,

einmal hatte ich eine cortisonhaltige Creme im Krankenhaus abgelehnt, da ich mit dem Prof dort eine cortisonfreie Behandlung vereinbart hatte.

Jedoch ein Assistenzarzt wollte mir partout eine solche Creme aufschwatzen. Zu meiner alternativen Pflegecreme behauptete er, diese würde nicht lindernd wirken, die solle ich besser "an die Wand schmieren".

Wenn dort im KH nicht alles andere super gestimmt hätte, wäre ich sofort da weg. Stattdessen hatte ich erwiedert, er solle besser seine Creme "an die Wand schmieren", woraufhin er wütend wegging.

Also, man kann schon ablehnen, wenn Vereinbarungen gebrochen werden sollen. (Bei mir gibt es Cremebestandteile, auch bei Cortisoncreme, die ich nicht vertrage.) 

Später hatte ich allerdings herausgefunden, dass auch ich eine geeignete Cortisoncreme ohne Nebenwirkung vertrug, wenn ich sie an nur ganz wenigen Tagen verwendete. - Bei mir ist das an 1-3 aufeinander liegenden Tagen möglich, dann mindestens 1 Woche Pause und evtl. noch einmal. - Praktisch hat sich sogar herausgestellt, dass bei mir schon eine einmalige Anwendung bei einem gerade beginnenden Pso-Schub vollkommen genügt; meistens benutze ich kein Cortison - ich habe gar keine Creme im Haus... und nehme stattdessen Pflegecreme, das geht bei mir auch.

Deshalb hätte ich das nett gemeinte Angebot des Assistenzarztes im KH doch annehmen können! Aber das wusste ich damals noch nicht und war nur verärgert darüber, dass man mir genau das anbot, was ich doch ausgeschlossen hatte.

Mein niedergalassener Hautarzt wusste, dass einige seiner Pso-Patienten auch nur mit Pflegecreme klar kamen. Allerdings musste jeder die für ihn passende Creme /Salbe erst selbst herausfinden. - Bei mir dauerte das mindestens 2 Jahre und ich lerne immer noch dazu, wann welche Cremezusammensetzung bei mir gerade die richtige ist.

Hast Du den grauen Star und Deine Bedenken bezüglich des Cortisons beim Arzt schon mal angesprochen?

Mein Arzt glaubte, dass nur 8-10% des Cortisons über die Haut in den Körper gelangen könne. - Dafür habe ich noch keinen bestätigenden Beleg gefunden - wird es wohl auch nicht geben, denn zu unterschiedlich wären denkbare Messbedingungen. LG Burg

Bearbeitet (10. Januar 20251 J. von Burg)

vor 18 Stunden schrieb eva0062:

... Enstilar ablehnen,  da es Cortison enthält und ich grauen Star habe.

Ich glaube nicht, dass Cortison in Enstilar etwas mit dem "grauen Star" zu tun hat. - Cortison wird notwendigerweise ständig in unserem Körper produziert und die eigene Produktion wird nur dann eingestellt, wenn wir dem Körper künstliches Cortison zuführen. .... Dadurch kommt unser Immunsystem durcheinander, weil absetzen, Ausschleichen und Neuproduktion des eigenen Cortisons zeitlich nicht (meistens) übereinstimmen. Daher lehne ich künstliches Cortison grundsätzlich  ab [gab dadurch schon viele Diskussionen bei den Ärzten]. 

Der "graue Star" (wie bei mir) ist eine Alterung (Trübung) der Augenlinse [und wurde bei mir erfolgreich operiert, .... wenn dabei nicht gefuscht worden wäre: falsche Linse eingesetzt; kommt selten vor]. ...  Wobei es schon Hinweise gibt, die den "grauen Star" beschleunigen können [siehe Wikipedia].

vor 18 Stunden schrieb eva0062:

Bestrahlung hatte ich schon abgelehnt bei einen anderen Hautarzt

Die Bestrahlung bei PSO mit UVB-Licht abzulehnen ist - aus meiner Sicht - der größte Fehler, den man machen kann. Nur durch die - eigene - UVB-Bestrahlung habe ich sämtliche PSO-Stellen "beseitigen" können. [wie schlimm ich ausgesehen habe, kann in meinen vielen, eingestellten Bildern nachgeschaut werden; ... dagegen ist dein Foto geradezu harmlos betreffs PSO]. Auch durch die (bei der) UVB-Bestrahlung gibt es genügend zu beachten: 1.) Ordentlichkeit, 2.) Ordentlichkeit, 3.) Ordentlichkeit, 4.) tägliche Anwendung nach den Vorschriften mit Steigerung der Bestrahlungszeiten, 5.) siehe meine Beiträge dazu. - Das größte Problem ist dabei wahrscheinlich: - am Anfang wird es schlimmer mit dem Aussehen der befallenen Haut, ... und sofort wird Schluss gemacht; [weil es am Anfang sehr langweilig ist, eine Stelle z.B. 30 Sekunden zu bestrahlen, und  man sieht nichts; ... schon wird die 2. Bestrahlung mit z.B. 33 Sekunden länger gemacht als vorgesehen; ... und schon gehen die Probleme los, ... die jetzt einige User schreiben werden]. 

Viel Erfolg und gute Besserung

Richard-Paul

Cortison hat schon Auswirkungen beim grauen und grünen Star. Aber - dazu muss Cortison direkt im Auge, sprich durch Tropfen, angewandt werden. Dies ist z. B. bei einer Uveitis der Fall. Nicht umsonst wird der Augendruck in kurzen Abständen kontroliert.

Gruss Anne

Ich habe auch schon Cortison äußerlich angewendet und bei meinem Bandscheibenvorfall auch als Kur eingenommen. Die Dauer der Anwendung ist ausschlaggebend. Jetzt ist meine PSO soweit gut dass ich keine Cortisonsalbe mehr brauche. Aber ich habe damals Teersalbe und Neotigason abgelehnt. Vor kurzem habe ich mich gegen ein Blutdruckmedikament gewehrt weil es bei mir Ödeme verursacht. Es gibt Alternativen.

Wenn ich mein Psoriasis- Leben verfolge, habe ich ziemlich alles richtig gemacht. Mit 54 Jahren Brustkrebs ( ziemlich schlimm), danach die Psoriasis. Das Wichtigste war, das Immunsystem aufrechterhalten. Also ein klares Nein gegen MTX, Kortison und Fumaderm. Die biologische Krebsabwehr hatte mich damals unterstützt. 1Die Ärzte in den nachfolgenden Hautkliniken hatten sich daran gehalten, aber die Behandlungen mit Bädern verschiedenster Art und Bestrahlungen waren immer erfolglos, ob in Deutschland, Israel oder Kroatien. Dann Leutenberg mit der eigenen Behandlungsschiene ohne Hammermedis.  Dann langsames Aufatmen des vergrößerten Abstandes zur Krebsgeschichte und dann die Super- Behandlung durch die Biologicas. Deshalb ist es so wichtig, immer den Medikamentenplan zu hinterfragen und die Wechselwirkungen der verschiedenen Medikamente zu beachten, mit den Ärzten über Verunsicherungen und Ängste reden. 

Ich lehne nicht nur ab,  sondern setze auch durch was ich will. Klappt meistens. Meine neue Hausärztin ist da ganz offen. Ich habe aber auch schon von einer Rheumatolgin zu hören bekomme dass ich eine zu hohe Anspruchhaltung hätte. Es   ging um den Wechsel von einem Biologika. Sie wollte mir wieder MTX verordnen. Never ever!!! An der Uni muss ich jetzt nicht viel überzeugen, denn ich bekomme das was eben nötig ist und wenn es eben ein neues Biologika ist. Im Krankenhaus bin ich auch nicht pflegeleicht wenn ich nicht sehe was einige Anordnungen sollen. Geht oft um Doppelungen wie Röntgen usw. 

Lg. Lupnchen

 

 

Hallo Tenorsaxofon,

das ist wirklich so, daß man auch Medis nehmen muß, ob man will oder nicht. Neben dem grauen Star ( wurde operiert, nix Bewegendes), dann aber der grüne Star ( hab immer hier geschrien bei allen möglichen Baustellen) .  Das ist eine andere Nummer und da sollte man schon die  Tropfen akzeptieren, wenn man nicht erblinden will. Aber das weißt Du ja selber. LG Waldfee

vor 22 Stunden schrieb Burg:

Hallo @eva0062,

 

Hast Du den grauen Star und Deine Bedenken bezüglich des Cortisons beim Arzt schon mal angesprochen?

 

Ich habe bis jetzt nicht über Grauen Star geredet beim Arzt,  denn das weiß ich erst seit Herbst,  das ich das habe. 

Die erste OP ist am kommenden Montag. 

Danke  Eva 

Hallo eva0062,

ich drück Dir die Daumen, daß die OP gut verläuft. Aber das wird sie und Du wirst nix merken. Wenn Du dann den Verband vom Auge weg hast, wirst Du sehen, wie hell die Welt ist. So war es zumindestens bei mir. LG Waldfee

@Waldfee bekommst du keinen Augendrucksenker? Ich hatte verschiedene. Inzwischen ist der Augendruck sehr nieder. Am re. Auge muss der Nachstar gelesert werden.

Was bin ich froh, dass die Uveitis schon länger Ruhe gibt. Die Star OP war harmlos, jedoch die Tumor OP an dem Auge  -  auf so was kann ich verzichten.

Gruss Anne

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

vor 5 Stunden schrieb eva0062:

Ich habe bis jetzt nicht über Grauen Star geredet beim Arzt,  denn das weiß ich erst seit Herbst,  das ich das habe. Die erste OP ist am kommenden Montag. 

Alles Gute zur OP @eva0062!

Und zum Ablehnen von Medis, lasse Dir Alternativen nennen (aufschreiben) und Bedenkzeit geben..., denn manchmal ist sogar das erste (bei Dir z.B. Enstilar) das bessere... und Du kannst Dir alles in Ruhe überdenken.

Oder Du sprichst mit dem Arzt über Deine Angst, was das Enstilar betrifft.

LG Burg

Hallo Tenorsaxofon,

natürlich bekomme ich Augendrucksenker  (Latanoprost) und muß vierteljährlich zur Kontrolle zur Augenärztin. LG Waldfee

vor 13 Minuten schrieb Waldfee:

Hallo Tenorsaxofon,

natürlich bekomme ich Augendrucksenker  (Latanoprost) und muß vierteljährlich zur Kontrolle zur Augenärztin. LG Waldfee

wie mir in Tübingen gesagt wurde kann man den grünen Star inzwischen auch operieren. Wie oft musst du täglich tropfen? Hast du auch schon andere Senker bekommen?

Einen schönen Sonntag und Grüße von Anne

Hallo Anne,

hatte auch vorher schon andere Drucksenker, die nicht ausgereicht haben. Eine OP wäre die letzte Möglichkeit, benötige sie Gott sei Dank noch nicht. Habe den Grünen Star erst seit 5 Jahren. LG Waldfee

Ich war im Dezember in der Akutklinik in Tübingen. 1. Visite: wir spritzen MTX PUNKT. Ich habe abgelehnt und nach Alternative gefragt. " gibt es nicht." MTX  ist alterprobt. Von Biologika kennen wir die Langzeitschäden noch nicht und die Leitlinie gibt vor..."

Auf meinen Einwand, PPP unterliegt nicht der PSO Leitlinie hat der Prof.  das Zimmer verlassen mit den Worten " ich habe keine Zeit für Diskussionen" und der Stationsarzt hat mich darauf hingewiesen, dass der Prof der Experte sei.

Soviel dazu, dass man mit jedem Arzt auf Augenhöhe seine Bedenken besprechen kann.

2.Visite, anderer Prof.wollte mit Neotigason starten. Ich habe ihm meine Bedenken und mögliche Gegenanzeigen wegen bestehender Probleme/weiterer Erkrankungen mitgeteilt. "WIR probieren es", können jederzeit absetzen.

ICH habe es nicht probiert. Meine Haut hat sich jetzt aber so verschlechtert, daß ich überlege, ob es ein Fehler war, abzulehnen.

Vor 4 Wochen habe ich eine weitere Diagnose bekommen Lymphomatoide Papulose. Sehr selten, daher nicht erforscht und jetzt geht das Ganze wieder von vorne los...

Ob ich dieses Mal ablehne glaube ich nicht. Dazu ist die Diagnose zu schwerwiegend. Ich bin nur froh, dass ich im Juni einen Termin in der Akutklinik mit anschließender Reha in Bad Bentheim bekommen habe und bin mega gespannt, wie es dort weitergeht.

 

 

vor 8 Stunden schrieb halber Zwilling:

1. Visite: wir spritzen MTX PUNKT. Ich habe abgelehnt und nach Alternative gefragt. " gibt es nicht." MTX  ist alterprobt. Von Biologika kennen wir die Langzeitschäden noch nicht und die Leitlinie gibt vor..."

Auf meinen Einwand, PPP unterliegt nicht der PSO Leitlinie hat der Prof.  das Zimmer verlassen mit den Worten " ich habe keine Zeit für Diskussionen" und der Stationsarzt hat mich darauf hingewiesen, dass der Prof der Experte sei.

Soviel dazu, dass man mit jedem Arzt auf Augenhöhe seine Bedenken besprechen kann.

2.Visite, anderer Prof.wollte mit Neotigason starten. Ich habe ihm meine Bedenken und mögliche Gegenanzeigen wegen bestehender Probleme/weiterer Erkrankungen mitgeteilt. "WIR probieren es", können jederzeit absetzen.

ICH habe es nicht probiert. Meine Haut hat sich jetzt aber so verschlechtert, daß ich überlege, ob es ein Fehler war, abzulehnen.

Hallo @halber Zwilling,

erst einmal wünsche ich Dir, dass Du bald geeignete Hilfe bekommst. 

Das Ablehnen einer Therapie ermöglicht Dir, in Ruhe noch einmal darüber nachzudenken.

Wenn der Schweregrad Deiner Erkrankung Dich dann zum Umdenken bringt, ist das auch ok.

Aus meiner Sicht haben Deine oben beschriebenen Ärzte Dir die Therapie(n) angeboten, mit der sie bisher gute Erfahrungen gemacht haben und die sie auch gut beherrschen; das wäre allgemein für Patienten von Vorteil.

Du brauchst aber eine für Dich persönlich abgestimmte Therapie.

Wie wäre es mit einem Termin zu einem separaten Arztgespräch, um Details zu besprechen?

Du bietest Deine Mitarbeit und Dein Langzeitwissen über Deine Krankheit an, bringst z.B. Berichte von anderen an PPP-Erkrankten mit, die Erfolg mit Biologicals gemacht haben und bittest Deinen Arzt um seine Einschätzung dazu. Gemeinsam werdet Ihr sicher eine geeignete Lösung finden.

Aber - nicht jeder Arzt ist für solch ein Vorgehen geeignet; die "Chemie" zwischen Euch sollte schon stimmen. - Ein Arzt, der sich auf solch ein Gespräch einlässt, sollte neugierig genug sein, wie er mit Deiner Mithilfe zu einer für Dich individuellen Therapie kommt. (Meine Ärzte hatten ihren Spaß dabei und hatten sich 1-2 Std. dafür Zeit genommen.) 

https://de.wikipedia.org/wiki/Lymphomatoide_Papulose

Bei dieser Diagnose wird ua auch mit Mtx oder PUVA therapiert.

Vor 45J wurde meine auf der Haut (ohne Hand- und Fußinnenflächen) zu 95% Pusteln bildende Pso in 9 Wochen mit PUVA behandelt. Die Pusteln waren danach alle weg und es blieb eine mittelschwere Pso übrig; mit diesem Ergebnis war ich schon sehr zufrieden. Ein 5-wöchiger Aufenthalt am Meer brachte mir einige Jahre später eine Erscheinungsfreiheit von wenigen Wochen. - Vereinzelte Pusteln bilden sich bei mir nur noch sehr selten einmal während eines seltenen (8-10J) großen Pso-Schubs - sie heilen schnell ab, wenn ich sie bei ihrem ersten Auftreten mehrmals (3-10x) am Tag mit Pflegecreme "beruhige".

Dir alles Gute! LG Burg

Liebe(r) Burg

Danke für Deine netten Worte und Tipps. Und ja, ich bekomme aktuell UVA und habe kommende Woche einen Termin in der Spezialsprechstunde für seltene Hautkrankheiten. Ich werde sehen, was mir dort vorgeschlagen wird.

Eine Frage: Welche Pflegecreme verwendest Du? 

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling

vor 21 Minuten schrieb halber Zwilling:

kommende Woche einen Termin in der Spezialsprechstunde für seltene Hautkrankheiten. Ich werde sehen, was mir dort vorgeschlagen wird.

Hallo @halber Zwilling, super, da tut sich ja etwas für Dich!

Lege Dir zurecht, was Du den Ärzten auch von Dir erzählen möchtest, dann können sie das gleich mitberücksichtigen. (Zu solch einem Gespräch nehme ich mir meine Notizen mit und schreibe mir gleich die dort erhaltenen Antworten darauf.)

An Pflegecreme verwende ich unterschiedliche, jenachdem, ob es schnell gehen soll oder ob ich mehr Zeit zum Cremen habe oder wie gerade mein Hautzustand ist. Im Sommer weniger fettende und im Winter fettreichere Creme. Seit etwa 25J benutze ich eine Körpermilch einer franz. Kosmetikfirma, YR, davor war es eine Mischung aus LinolaFett mit Vaseline 1:1 oder heute als Fettcreme die Basiscreme DAC aus der Apotheke.

Wichtig war/ist für mich, dass eine Creme keine Hautirritationen auslöst, sie sollte einige natürliche Stoffe beinhalten wie z.B. Hamamelis, Algen, Shea Butter, Ringelblume (Calendular, wenn es keine Allergie darauf gibt), oa und sie sollte meine Haut geschmeidig halten. Die meisten Cremes vertrage ich sehr gut, einmal hatte ich einen neu hinzugefügten Emulgator bei LinolaFett und Penaten nicht vertragen und die Firma hatte ihn wieder ´rausgelassen.

Die meisten Cremes oder Körperlotionen von YR vertrage ich sehr gut und besser als Produkte aus dem Supermarkt, aber auch da gibt es erfreuliche Ausnahmen.

Wichtig ist für mich nur, dass ich überhaupt creme und besonders häufig creme, wenn gerade ein Pso-Schub beginnt; das hilft mir.

Dir viel Erfolg beim Arztgespräch! LG Burg