Neu hier mit Psoriasis Arthritis - ich denke, es ist an der Zeit, mich auszutauschen

[Alocasia]

Hallo Foris,

Ich bin neu hier. Die Diagnose Psoriasis Pustulosa habe ich seit 1,5 Jahren,  Psoriasis Arthritis seit ca. 10 Monaten. 

Seit längerem habe ich darüber nachgedacht,  mich hier im Forum anzumelden und/oder an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen.  Vorübergehendes Gegenargument war, dass ich der Erkrankung nur einen begrenzten Raum geben wollte in meinem Alltag (meine persönliche Erfahrung mit einer anderen Erkrankung). Frei nach dem Motto: Vielleicht komme ich ja ganz gut klar und/oder der Verlauf wird vielleicht vergleichsweise mild.

Ich will an der Stelle gar nicht so sehr ins Detail gehen, wie die Behandlung durch Hautklinik, Hautarzt und später Rheumatologe im Detail bisher war....

Aktuell spritze ich 12,5 mg MTX, Leberwerte sind lt. Hausarzt nicht so doll (ich werde demnächst das Gespräch suchen).

Was mich aktuell bewegt: Mein letzter Rheumatologen-Termin war vor ein paar Tagen.  Fachlich mag er ganz gut sein....was mich stört, ist, dass er noch nicht mal halbwegs auf Augenhöhe mit mir umgeht. Auf Rückfragen etc. reagiert er ablehnend,  desinteressiert und "sparsam" (insgesamt umfangreicher, aber das würde den Rahmen hier sprengen).

Ich habe das erstmal bewusst sacken lassen. Auf lange Sicht werde ich mir wohl bei einem anderen Arzt einen Termin geben lassen und schauen,  ob das besser für mich passt. Die Rezensionen der Ärzte im Umkreis,  die ich gegoogelt habe, waren eher entmutigend.

Ich kann aktuell gar nicht sagen,  was mein Wunsch an euch genau ist? Vielleicht einfach Austausch mit ebenfalls Betroffenen .

Über Feedback würde ich mich freuen.

[C.T.H.]

Hi @Alocasia,

erstmal willkommen hier!
Erfahrungsaustausch ist doch immer gut, ob nun hier im Forum oder auch in einer Selbsthilfegruppe. Für mich war es damals genau der richtige Schritt, mich im Forum anzumelden … seither habe ich tatsächlich sehr viel über meine Erkrankung (ebenfalls) Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris erfahren - und v.a. durch den sehr guten redaktionellen Teil hier auch enorm dazu gelernt 🤩.

In punkto einer sinnvollen (und für mich richtigen) Medikation beispielsweise macht mir heute nun kein Arzt mehr ein X für ein U vor, was aber leider noch immer allzu oft vorkommt. 

Insofern bringt mich das nun auch direkt zu meinen ersten Fragen an dich: 

* Wie schwer bist Du denn von der Pustulosa betroffen? 
* Und bekommst Du das MTX nun erst seit kurzem - hier v.a. gegen die PSA - oder soll auch Deine PP(P) damit behandelt werden… was so m. E. aber leider nicht funktionieren wird?
* Hat Dich denn einer Deiner Ärzte darüber aufgeklärt, dass MTX eher Old School ist und es längst gute neuzeitliche Medikamente gibt, sogenannte Biologika, die gegen beide Krankheitsfelder gut wirken, also gegen die PPP + gegen die PSA? 

Die Suche nach einem internistischen Rheumatologen gestaltet sich leider oftmals sehr schwierig. Wichtig ist nur, nicht aufzugeben… v.a. nicht, wenn deine Leberwerte bereits Alarm melden!

Kommt darauf an, wo Du wohnst… denn evtl. kommt für Dich auch eine Klinik in der Nähe infrage, die in beiden Fällen Ambulanzen mit Sprechzeiten anbietet? Dazu bitte einfach mal hier im Forum konkret nachfragen…

 

bearbeitet vor 23 Stunden von C.T.H.

[Alocasia]

Zunächst vielen Dank für deine ausführliche Antwort. 

Ich muss noch ein bisschen mit dem Zitieren einzelner Textstellen üben. Nachfolgend meine Antworten als Fließtext:

Die Psoriasis Pustulosa palmoplantaris ist bei weitem nicht mehr so schlimm.  Die Finger und Nägel waren schlimm betroffen sowie nur 1 Fuss gering.

X für ein U: Genau den Eindruck hatte ich bei dem erwähnten Rheumatologen.  Ich habe früher (lange her) in einem Pharma-Unternehmen gearbeitet. Ein bisschen was habe ich aus der Zeit für mich privat mitnehmen können...u. a., dass ich mir nicht gerne Märchen erzählen lasse.

Ich glaube,  ich habe Angst,  dass ein Gespräch mit dem Rheumatologen eskalieren könnte, sobald ich (selbst)bestimmter auftreten würde...

MTX: Zunächst lief das ab Januar (leider) über den Hautarzt in Tablettenform und geringer Dosis.  Rückblickend Zeitverschwendung! MTX-Spritzen seit knapp 5 Monaten. 

Biologika: Nein, aktiv kam nichts vom Rheumatologen. Informiert hierzu hatte ich mich selbstverständlich. Ich hatte gehofft,  dass ich bereits jetzt zu Biologika wechseln könnte - eigentlich bin ich eher selbstbewusst. Als der Arzt von sich aus gesagt hatte,  dass  er keine Veranlassung hat, an der Medikation zu verändern, habe ich lediglich noch die Blutwerte angesprochen.  Angeblich würden ihm keine Ergebnisse vorliegen, ich solle mir die selbst in Papierform vom Hausarzt holen (was ich tun werde) Lt. Hausarztpraxis - Info paar Wochen alt - wurden ihm die Daten gefaxt oder gemailt. 

Kliniken/Ambulanzen: Das hatte ich hier im Forum schon mal gelesen. Ich wohne im Rhein-Main-Gebiet. Ländlich,  aber einige Städte wären trotzdem gut erreichbar.  Online hatte ich schon mal geschaut.

Vielleicht sollte ich einfach mal versuchen,  einen Termin zu bekommen?

Eigentlich bin ich ziemlich tough,  aber andererseits hat mich die Erkrankung im wahrsten Sinne auch ein bisschen "dünnhäutig" gemacht. 

[C.T.H.]

Hi @Alocasia,

vor 21 Stunden schrieb Alocasia:

Ich muss noch ein bisschen mit dem Zitieren einzelner Textstellen üben.

Das ist keine Hexerei … einfach nur mit dem Mauszeiger die entsprechenden Textteile highlighten, auf die Option „Auswahl zitieren“ gehen und bestätigen.

vor 21 Stunden schrieb Alocasia:

Kliniken/Ambulanzen: Das hatte ich hier im Forum schon mal gelesen. Ich wohne im Rhein-Main-Gebiet. Ländlich,  aber einige Städte wären trotzdem gut erreichbar.  Online hatte ich schon mal geschaut.

Vielleicht sollte ich einfach mal versuchen,  einen Termin zu bekommen?

Wichtig wäre da eine UNI-Klinik. Wenn Du mehrere Großstädte in erreichbarer Entfernung hast, um so besser. Allerdings gibt es, was ich so mitbekommen habe, auch hier dann erhebliche Unterschiede was die Empathie der Ärzte und auch die Qualität der Behandlung in den einzelnen Unikliniken angeht. Da hat sich durch Corona evtl. viel geändert. Wäre ja sonst auch viel zu einfach, nicht wahr 😅?

Lass Dir am besten helfen, indem Du dazu einfach einen neuen Thread aufmachst - und nach einer Uniklinik mit einer guten PSO-/ PSA-Ambulanz in der Stadt XY fragst - oder um eine diesbezügliche Empfehlungen von Unikliniken mit Rheumaambulanz im Rhein-Main-Gebiet bittest.

Alternativ dazu kannst du oben rechts auch auf die Lupe gehen, entsprechende Beiträge dazu selbst suchen - und Dir das Ergebnis dann nach Datum sortieren lassen.

Viel Erfolg 🍀!

vor 21 Stunden schrieb Alocasia:

Die Psoriasis Pustulosa palmoplantaris ist bei weitem nicht mehr so schlimm.  Die Finger und Nägel waren schlimm betroffen sowie nur 1 Fuss gering.

Wow, gratuliere… da hast Du ja richtig Glück gehabt! Welche Medikamente hast Du denn bekommen… oder wurde das tatsächlich ganz von alleine wieder besser? 

Nichts desto trotz sollte aber das Medikament gegen die PSA (evtl. zukünftig dann ein Biologikum) dennoch mit berücksichtigen, dass die PPP auch noch mit in Dir schlummert. Nicht, dass letztlich durch das Medikament nur rein gegen die PSA dann die PPP wieder neu ausbricht… 

(Eine evtl. gute Nachricht an dieser Stelle ist aber, dass dadurch nurmehr 3-4 Biologicals überhaupt zur Auswahl stehen, die gut gegen beides wirken.)

Schönen Sonntag noch und LG 🤗, Christiane 

bearbeitet vor 49 Minuten von C.T.H.