Wer hat Langzeiterfahrung mit Raptiva?

am 7. November 2008

Hallo,

ich bekomme seit 2 jahren Raptiva

alle 14 Tage bekomme ich von meinen Hautarzt

meine Ration, nun habe ich zum ersten Mal so einen heftigen Schub

bekommen, so sah ich nicht vor der Behandlung mit Raptiva aus,

hat irgend jemand auch diese Erfahrung gemacht??

Bitte um Antwort, da mein nächster Arztbesuch erst in 1 Woche ist.

Gruß

schuppi1

am 8. November 2008

hallo schuppi,

also ich nehme raptiva seit april 2008.demzufolge habe ich keine langzeit erfahrung. seit ich aber raptiva nehme, geht es mir hautmäßig super....

kann dir also leider nicht weiterhelfen

wünsche dir gute besserung und viel erfolg!

liebe grüße

Jaci

am 10. Dezember 2008

Hallo Schuppi,

bin gerade neu hier angekommen.

Habe Raptiva seit Dezember 2005. Bin - bis auf Anfangsschwierigkeiten (grippeähnliche Zustände mit Fieber) - sehr zufrieden damit. Allerdings bekomme ich das Raptiva jede Woche einmal, nicht nur alle zwei Wochen.

Ab und zu bekomme ich ein paar Pusteln. Dann bekomme ich von meiner Ärztin im AKH entweder MTX zum Raptiva oder eben nur Raptiva. Bis jetzt (2 mal) sind die Pusteln in wenigen Wochen wieder verschwunden.

Wegen deinem Zustand zweifelst du wahrscheinlich an der Langzeitwirksamkeit von Raptiva? Ich glaube, das Medikament ist erst vor ca. 4 Jahren auf den Markt gekommen. Da gibt es wohl noch keine Erfahrung mit der Langzeitwirksamkeit.

Liebe Grüße,

C32

am 10. Dezember 2008

Hallo.

ich nehme Raptiva seit fast 3 Jahren, aber wie auch vorgegeben 1 Spritze in der Woche.

Von der Wirksamkeit her kann ich nur sagen, das ich mich in den letzten 20 Jahren nicht so gut gefühlt habe, wie die bei der Therapie mit Raptiva. Ab und zu mal ein paar kleine Stellen die ich mit Advantan Salbe gut im Griff habe. Auch habe ich schon mal so kleine Bläschen auf dem Bauch, die aber nicht stören.

Gruß Manfred

am 10. Dezember 2008

Hallo,

ich nehem auch Rap. seit über drei Jahren,immer 1x pro Woche, bis jetzt ohne Probleme.

Vor ca. 8 Wochen startete ich einen Selbstversuch (mein Arzt meinte er empfiehle es mir nicht aber ich könnte es ja mal probieren)

Ich habe nur alle 2 Wochen Rap. gespritzt, d.h. am 1ten und ca. am 15ten jedes Monates, das ging bis vor 4 Wochen gut.

Es fing an am Bauch mit kleinen roten Flecken, dann an den Unterarmen, an den Waden, Rücken und da und dort ein paar kleine Stellen die immer größer wurden aber nicht so silbrig schuppig

Ab sofort habe ich schön brav jede Woche Rap. gespritzt und es schaut wieder "etwas" besser aus (nach bereits 5Spritzen - ich finde es dauert ziemlich lange, wenn ich an meinem Rebound denke und wie schnell im Vergleich fast alles abgeheilt war)

Ich hoffe nur das ich bald wieder kpl. Erscheinungsfrei bin - da sieht man erst wie gut es uns ohne dieser "scheiß Schuppenflechte geht" (Entschuldigung)

Lt. Raptiva sollte man auch einmal wtl. spritzen. Ich glaube alle zwei Wochen ist einfach zu wenig.

Gruß Tom

am 11. Dezember 2008

Hallo Tom,

lustig, bei mir wollten die Ärzte nach zwei Jahren auf 14tägiige Intervalle umstellen. ich hab dann bei Serono angerufen und die haben mir davon abgeraten. Klar, dacht ich mir, die wollen ihr Geschäft machen. Hab mich aber trotzdem durchgesetzt und bin bei einmal pro Woche geblieben. Zum Glück, wie ich jetzt lese.

Liebe Grüße.

C32

am 11. Dezember 2008

ich hoffe nur, das sich meine Haut bald wieder bessert und ich wieder zu 99% Erscheinungsfrei bin,

habe im Jan. 09 einen Termin beim Rheumath., werde ihn mal auf Enbrel ansprechen bzw. Vor- / Nachteile, Nebenwirkung, Langzeiterfahrung usw.

ob ich Umsteige weiß ich aber noch nicht

am 11. Dezember 2008

hallo,

vielen Dank, für die vielen Antworten,

mein Hautarzt hat Raptiva nun ganz abgesetzt, Grund, verschlechterung der Haut, Probleme mit den Gelenken, Termin beim Rheumatologen habe ich erst Mitte Jan., und mein Blutbild hat sich verschlechtert, Rheumatest positiv, Entzündung im Körper, Leberwerte schlecht, fühle mich so schlecht wie noch nie von der Haut angefangen, es gibt kaum noch eine freie Stelle am Körper,

mein Arzt wollte mich in einer Klinik einweisen, aber ich möchte Weihnachten bei meiner Familie bleiben, mal schaun wie es weitergeht, ich habe erst mal Kortison Tabletten bekommen, M-PredniHexal 16 mg, hat jemand Erfahrung damit????

Gruß

Schuppi1:wein:wein:wein:wein:wein:wein

am 11. Dezember 2008

kann dich nur trösten - als ich meinen Rebound hatte ging es mir so bes.....en, meine Haut wurde tagtäglich schlechter, meine Gelenke schmerzten so sehr wie ich es seit langem nicht mehr gewohnt war,

ich denke es kommt davon, das du Raptiva jetzt kpl. abgesetzt hast

am 12. Dezember 2008

Hallo, melde mich auch mal kurz.

Also ich habe leider keine guten Erfahrungen gemacht, dieses ich hier aber nicht vorenthalten möchte.

Vor Raptiva spritzte ich mir Enbrel 2 x 50mg in der Woche, kein Erfolg, dann nahm ich zuversichtlich einmal die Woche Raptiva zu mir. Mein Hautzustand verschlechterte sich zusehends, dass es ratsam war, es abzusetzen, nach längerer Spritzung.

Dann wurde es natürlich hammermäßig. es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, ab in die Klinik und es stellte sich heraus aus der Psoriasis- Vulgaris wurde eine Erythrodermie, fürchterliche Schmerzen begleiteten mich, konnte mich kaum noch bewegen, sie wollten mich schon entlassen, weil keine Behandlung anschlug. Ich habe mich dagegen gewehrt und habe auf Remikade bestanden. Da ich es schon mal verabreicht kam und wegen einer Polyneuropathie abgebrochen werden musste. habe ich dann mit meiner Unterschrift zur Einwilligung Remikade erhalten und zack, es ging bergauf. Ich kann es empfehlen, wundervoll ist es, wenn es einem wieder besser geht. Mein Sohn bekommt es auch seit kurzen wegen seiner Polyarthritis und es klappt auch super.

Ich hoffe, es wird alles wird gut..ich wünsche es euch.

Liebe Grüße

ibeh

am 23. Januar 2009

Hi,

ich spritze Raptiva seit August/September 2008. "Langzeiterfahrung" kann man es wohl nicht nennen - aber Erfahrungen hab ich trotzdem gemacht ...

Raptiva wirkte bei mir quasi sofort, nach 4 Wochen sah ich hautmäßig so gut aus, meine Familie und ich waren fassungslos.

Ende Nov. bekam ich eine Bronchitis. Da mit Raptiva kein Antibiotika/Penicillin genommen werden soll wenn man weiter spritzt, nahm ich "normale" Medikamente., klar, die Bronchitis mit folgender Nasennebenhöhlenvereiterung dauerte schon etwas länger.

Seit Ende Dezember bekomme ich am ganzen Körper Flecken, Duchmesser ca. 1 - 1 1/2 cm.

Was mich besonders fertig macht ... auch im Gesicht ! Das hatte ich 25 !!! Jahre nicht - nie PSO im Gesicht.

Die weißen Blutkörperchen sind auch weniger geworden ....

Ich habe jetzt Anfang der Woche nochmals eine Packung Raptiva bekommen. Falls es tatsächlich "nur" an der Erkältung lag, müßte die Haut ja wieder besser werden.

Wenn nicht, haben mir die Docs andere Therapiemöglichkeiten (incl. MTX, Humira o.ä., meine KK hatte auch eine Balneo-Photo-Therapie bewilligt). MTX könne ich sofort nach Raptiva nehmen wobei bei anderen Biologics wohl eine Pause gemacht werden müsse. Für den dann wohl auftretenden Rebound-Effekt wurde mir sofortige Hilfe zugesagt ....

Ich gehe mal davon aus, dass ich Raptiva absetzen muß. Schade, denn die Anwendung ist im Vergleich zum Schmieren, Baden, Strahlen etc. so easy !

Bin mal gespannt was passiert .....

Viele Grüße - Alien

am 23. Januar 2009

Hi,

ich an deiner Stelle würde weiter spritzen!!! Bei wir es fast ähnlich im Dez./Jan.

Überall blühte die Schuppenflechte - aber nur ganz kleine Herde.

Ich habe mir fleißig jede Woche meine Spritze gesetzt und jetzt bin ich fast wieder erscheinungsfrei.

So etwas hatte ich die letzten drei Jahre nicht. Ich vermute mal es kam daher - durch meinen Selbstversuch nur alle zwei Wochen zu spritzen.

Aber es hat sich gezeigt das es wieder besser wurde - zum Glück.

MTX habe ich schon hinter mir - keine Besserung bzw. es wurde damals von mir genommen wo ich noch vermehrt auf Rheuma therapiert wurde.

Zudem kam dann die Balneo Photo Therapie - hat sehr gut geholfen, nur nich lange angehalten.

Raptiva ist bei mir zur Zeit das beste Medikament das ich in den letzen zehn Jahren genommen habe.

Ich würde jedoch gerne wissen bzw. möchte ich es ausprobieren ob es auch ohne Raptiva geht und dafür mit Homöopadie.

am 23. Januar 2009

Hi r.r1tom !

Ich habe ja noch 3 Spritzen und hoffe, dass die Haut wieder besser wird.

Für's Gesicht bekam ich Advantan, die auch sofort wirkte. Wie geschrieben, ich hatte noch NIE (innerhalb von 25 J. Pso) Flecken im Gesicht !

Für den Körper bekam ich auch eine leichte Cortisoncreme, die ich aber nicht nehmen möchte ... ich will ja wissen, ob's nur durch Raptiva wieder besser wird.

Ohne Cortison oder Raptiva wirkt bei mir Sonne und Salzwasser am besten ! 4 Tage Kanaren oder Balearen und ich sehe "normal" aus .... Ob aber daheim in Salzwasser baden und danach (leichte) Sonnenbank für die Haut so gut ist, ist fraglich. Gut, permanentes Kortisonschmieren ist's definitiv nicht ....

Kommt Zeit - kommt Rat .....

Viele Grüße aus dem stürmischen Mönchengladbach,

Alien

am 30. Januar 2009

Bohh ich hoffe das ich auch irgentwann so eine schöne Wirkung habe wie ihr im Moment habe ich nur Nebenwirkungen die erste Spritze war am 23.01.2009 so und heute abend setze ich mir die zweite drückt mir mal die Daumen das ich morgen nicht wieder mit Scüttelfrost im Bett festliige :confused:

LG Heike

am 1. Februar 2009

Hallo, melde mich auch mal kurz.
Also ich habe leider keine guten Erfahrungen gemacht, dieses ich hier aber nicht vorenthalten möchte.

Vor Raptiva spritzte ich mir Enbrel 2 x 50mg in der Woche, kein Erfolg, dann nahm ich zuversichtlich einmal die Woche Raptiva zu mir. Mein Hautzustand verschlechterte sich zusehends, dass es ratsam war, es abzusetzen, nach längerer Spritzung.

Dann wurde es natürlich hammermäßig. es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, ab in die Klinik und es stellte sich heraus aus der Psoriasis- Vulgaris wurde eine Erythrodermie, fürchterliche Schmerzen begleiteten mich, konnte mich kaum noch bewegen, sie wollten mich schon entlassen, weil keine Behandlung anschlug. Ich habe mich dagegen gewehrt und habe auf Remikade bestanden. Da ich es schon mal verabreicht kam und wegen einer Polyneuropathie abgebrochen werden musste. habe ich dann mit meiner Unterschrift zur Einwilligung Remikade erhalten und zack, es ging bergauf. Ich kann es empfehlen, wundervoll ist es, wenn es einem wieder besser geht. Mein Sohn bekommt es auch seit kurzen wegen seiner Polyarthritis und es klappt auch super.

Ich hoffe, es wird alles wird gut..ich wünsche es euch.

Liebe Grüße

ibeh

habe seid 30 jahren schuppenfechte , bin jetzt 39 . habe natürlich auch fast alles schon bekommen , von mtx, sandimun, fumaderm, 100 bestrahlungen,

usw.

nun hätte ich mal eine frage,vieleicht kann mir ja jemand helfen.

also ich hatte vor 1 jahr mit raptiva angefangen kennen bestimmt sehr viele.

dann ging es los, die haut top, bis auf kleine stellen nicht der rede wert, dann dicke schulter , dann dicker arm, gefolgt zum dicken knie , wo eine op erfolgte, angeblich knorbel abnutzung, und jetzt ein elefantenfuß, so das ich arbeitsunfähig bin. bin natürlich zum arzter sagte bänderüberdennung.

ich bin aber nicht umgeknickt. abends ins bett gelegt und jedesmal ist früh etwas dick. und unter den arm große dicke vertiefungen mit schurf. mien hautarzt sagte jetzt müssen wir raptiva absetzen. meine blutwerte zeigten eine deutliche entzündung,nun bekomme ich erst mal nichts. kann mir jemand sagen ab wann ich mit den großen schub zu rechnen hab,und was man machen kann!!!!! was ich verstehe , das ich eine deutliche verschlechterung bekomme, aber was ich nicht verstehe das es 2 bis 3 mal schlimmer wird. also sind die letzten 15 jahre bei meinen jetzigen arzt für um sonst. und mit den großen schub betrifft dann irgendwann jeden weil die krankenkasse daß nicht sehr lange mitmacht 1 bis 5 jahre. also dann vieleicht weiß jemand mehr oder kann mich aufklären. gruß beatles227

am 1. Februar 2009

Hallo,

ich habe wie berichtet, 2,5 Jahre raptiva bekommen.

Seid ca 1/2 jahr gelenkprobleme,

Anfang Dez wurde die Haut immer schlimmer, Blutwerte: Entzündungswerte,

Leberw. nicht ok, Immunsystem nicht ok. Rapt. wurde abgesetzt

Januar beim Rheumatologe, Ergebnis, Pso.Arthropathie, was sich häufig durch die Zugabe von Raptiva verschlimmert.

Bekomme zur Zeit Kortison Tabl. und salbe, weil mein Hautarzt erst die Kur abwarten will ( Febr).

Den Schub bekam ich ca. 3 Wo. nach absetzen von Rap., so schlimm habe ich noch nie ausgesehen, die einzige Stelle, die noch frei ist, ist das Gesicht.

:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein:wein

Gruß

Schuppi 1

am 6. Februar 2009

Hallo,

ich nehme seit 2 Jahren Raptiva 1 mal pro Woche. Ich bin beschwerdefrei. Eine gute Freundin nimmt es seit 3 Jahren und ist nun an Lymphdrüsenkrebs erkrankt. Von offizieller Seite gibt es keine Antworten ob eines Zusammenhanges. Wer kann mir weiterhelfen. Wo bekomme ich Infos her?

Nun bin ich natürlich sehr beunruhigt.

am 6. Februar 2009

weiterhelfen kann uns bzw. deiner Freundin leider niemand!!! wenn wir aufhören kommt der Rebound (hatte ich schon einmal - nein danke) machen wir weiter, wissen wir nicht was auf uns zu kommt bzgl. der Nebenwirkungen,

alternativen gibt es nicht wirklich viele bzw. dauert dessen Wirkung wahrscheinlich sehr lange (Homöopadie, Kreuzkümmel usw.)

heute habe ich von Raptiva wieder so eine Broschüre No. 3 geschickt bekommen, ja es liest sich alles wunderbar ABER keiner von uns oder denen weiß wie es nach ein paar Jahren aussieht,

mein Rheumatologe sagte: ich solle mir keine Sorgen machen, das Risiko mit den Biologics an Krebs zu erkranken sei so gut wie Null - wenn man es nur als alleiniges Medikament nehme,

aber wer gibt uns die Gewissheit - niemand !!! und Versuchskaninchen zu spielen, haben wir auch keine Lust - aber manche und ich haben schon vieles durch - Kortison, MTX, Arava, Sandimun, Photo Therapie, Reha, Cremen, usw. usw. aber so gut wie mit Raptiva ging es mir noch nie mit meiner Krankheit,

die ganzen Medikamente haben bestimmt starke Nebenwirkungen gehabt bzw. über eine lange Zeit hinweg wären auch die einen oder anderen Probleme gekommen - man liest es hier überall im Forum - Fumaderm - MTX - Arava usw. usw.

es ist schon ein bischen deprimierend und ich denke immer mehr über alternativen nach aber wann stellt sich der Erfolg ein bzw. hat man überhaupt einen bzw. es ist ein sehr sehr langer Weg - Raptiva absetzen, Rebound nach ca. 6 Wochen, auf Besserung hoffen - wenn überhaupt, Kortison schmieren, Teufelskralle - Schwarzkümmel usw., das dauert bestimmt 6 - 9 Monate bis sich etwas positives sichtbar macht,

vielleicht hat jemand besserer Erfahrung - ich wäre sehr dankbar dafür!!!

Tom

am 6. Februar 2009

Na klasse na Angst bekommt man glaub ich schon wenn man die ganzen Nebenwirkungen so sieht und mitgemacht hat ( die ich auch schon hinter mir habe ), aber ich seh das ganze mal positiv ändern kann ich eh nix:) also warum dann nicht mit heiler Haut ( und das fühlt sich soooo gut an ) ;)okay habe jetzt die 3te Spritze in mir und ich fühle wie die Haut weicher und auch flacher wird, ich hoffe das der Erfolg bald da ist und die Nebenwirkungen nachlassen. So nun wünsch ich euch ein schönes WE und denkt dran immer positiv denke LG Heike

am 9. Februar 2009

Hi!

Also ich nehme auch seit rund 2,5 Jahren Raptiva und bin weitesgehend beschwerdefrei.

Wenn man das hier alles so liest habe ich echt Angst Raptiva abzusetzen. So langsam bekomme ich auch wohl Problem mit den Gelenken (Knie). Eine Zeitlang war es so schlimm, dass ich ohne eine morgendlich Voltaren (Tablette) gar nicht aufstehen konnte. Mittlerweile geht es aber schon wieder so halbwegs, zumindest kann ich mich ohne "Drogen" fort bewegen.

Auf zwei Sachen würde ich aber gerne noch eben eingehen:

Zum Einen ist man ja deutlich empfänglicher für Infektionen. Was ich daher bei Grippe, Erkältung und Konsorten problemlos machen konnte, ist das Absetzen von Raptiva für eine Woche. Es kam zu keinem nennenswerten Rebound und die Infektion ging auch zügig vorbei. Ich denke, dass diese Zeit einfach für das Imunsystem nötig war, um sich besser wehren zu können, ohne dass die Psoriasis schlimmer wurde.

Was mich aber viel mehr beunruhigt, ist folgender Artikel, auf den meine Dermatologin mich aufmerksam machte:

http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=34086

Es geht dabei wohl um drei Menschen, die auf Grund einer schweren Infektion gestorben sind. Nun bin ich kein Arzt und will weder was falsches erzählen noch hier den Teufel an die Wand malen. Deswegen bitte ich Euch, den Artikel selbst durch zu lesen.

Habt Ihr da evtl. nährere (und vor allem verständliche) Infos drüber?

am 10. Februar 2009

Hi!
Also ich nehme auch seit rund 2,5 Jahren Raptiva und bin weitesgehend beschwerdefrei.

Wenn man das hier alles so liest habe ich echt Angst Raptiva abzusetzen. So langsam bekomme ich auch wohl Problem mit den Gelenken (Knie). Eine Zeitlang war es so schlimm, dass ich ohne eine morgendlich Voltaren (Tablette) gar nicht aufstehen konnte. Mittlerweile geht es aber schon wieder so halbwegs, zumindest kann ich mich ohne "Drogen" fort bewegen.

- Drogen hast du mehr als genug im Körper mit Raptiva - aber wenn nur das - Knie probleme bereitet - Schwam drüber, nicht jammern!!!

- um einen Rebound zu bekommen - so war es bei mir, muß nicht bei jedem so sein - hatte ich damals "erst" nach 6 Wochen

Auf zwei Sachen würde ich aber gerne noch eben eingehen:

Zum Einen ist man ja deutlich empfänglicher für Infektionen. Was ich daher bei Grippe, Erkältung und Konsorten problemlos machen konnte, ist das Absetzen von Raptiva für eine Woche. Es kam zu keinem nennenswerten Rebound und die Infektion ging auch zügig vorbei. Ich denke, dass diese Zeit einfach für das Imunsystem nötig war, um sich besser wehren zu können, ohne dass die Psoriasis schlimmer wurde.

- wenn du nur mal eine Woche aussetzt das macht nichts - habe schon selbst versucht nur alle zwei Wochen zu spritzen - hat aber meiner Haut gar nicht gefallen,

Was mich aber viel mehr beunruhigt, ist folgender Artikel, auf den meine Dermatologin mich aufmerksam machte:

http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=34086

Es geht dabei wohl um drei Menschen, die auf Grund einer schweren Infektion gestorben sind. Nun bin ich kein Arzt und will weder was falsches erzählen noch hier den Teufel an die Wand malen. Deswegen bitte ich Euch, den Artikel selbst durch zu lesen.

Habt Ihr da evtl. nährere (und vor allem verständliche) Infos drüber?

- gestern habe ich erst mit Raptiva tel. und es gibt derzeit 47000 Patienten die Raptiva - ohne Probleme - nehmen (naja soll man alles glauben?)

- einfach mit dem Arzt über die Bedenken,Probleme, Ängste sprechen - meinte die gute Frau,

p.s. ich finde der Artikel liest sich zum Schluß hin gar nicht sooo schlecht!!!

am 10. Februar 2009

Nö, jammern tu ich auch nicht. Wenn es aber schon so schlimm ist, dass an ein Laufen fast nicht zu denken ist, ist das auch nicht wirklich lustig.

Ja, mit den 6 Wochen meine ich auch mal mit bekommen zu haben. Ist das nicht auch die Halbwertzeit von Raptiva?

Meiner Haut gefällt das auch nicht, wenn ich mal länger als zwei Wochen aussetze. Ist es da evtl. nicht auch möglich, die Dosis schrittweise herunter zu fahren? Hat das jemand schon mal versucht?

Der Artikel ist verhältnismäßig verständlich. Schade nur, dass man nicht wirklich mehr erfährt. Aber das scheint auch daran zu liegen, dass selbst die Wissenschaft nicht wirklich mehr weiß!? Ende der Woche erfahre ich evtl. noch ein wenig mehr, da ich dann Infos aus einer Uniklinik bekomme.

Was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, ist nur soviel, als das wohl 75-90% der Bevölkerung diesen Virus in sich trägt. Gesunde Menschen können diesen auch problemlos unschädlich machen. Ob man diesen Virus nun in sich trägt, kann man nur durch eine Untersuchung des Gehirnwassers feststellen. Leider hilft einem das auch nicht wirklich, denn selbst wenn man den Virus nicht hat, kann man sich ja noch damit anstecken. Und alle halbe Jahre sich ne Spritze in den Rücken jagen zu lassen ist da dann auch nicht sinnvoll. Und ob nun dieser Virus tatsächlich für diese verantwortlich ist, weiß man ja auch nicht.

Das ganze Thema ist wohl auch "nur" etwas sensibilisiert worden, weil mehr Imunsupressivas durch die vermehrten Transplantationen verordnet werden.

Nun denn, es bleibt jedem selbst überlassen - ich für meinen Teil werde erst mal weiterhin Raptiva nehmen. Evtl. besteht ja irgendwann die Möglichkeit eines neuen Medis