Jump to content

Arbeitsleben mit der PSA ??


Stefan-D
 Share

Recommended Posts

Hallo

Da ich hier im Forum schon länger dabei bin, und mitbekommen habe dass jeder trotz der PSA noch gut seinen Job verrichten kann, frage ich mich, wie stark ist eure PSA denn nun wirklich ???

Schübe habe ich meistens auf eine Dauer von 2,5 Jahren. Danach lebe ich etwa 3 Jahr beschwerdefrei. (Bis heut wars so)

Während eines Schubes sieht das morgens aufstehen so aus, wenns mal wie leider sehr oft STARK ist.

Wecker klingelt, aber ich komme vor schmerz nur sehr langsam ran zum ausschalten.

Nur das "Aus´m Bett kommen" dauert locker 5 min. Muss mir jedesmal einen Weg zurecht schnippeln damit ich möglichst nicht vor schmerz au dem Bett falle. Handgelenke sind brutals voller schmerz. Also womit abstützen?.

Habe mein Bett desshalb auf Krankenhausbett-höhe aufgebockt, damit ich nach dem Aufrichten sitzen gleich losgehen kann.

Was denkt ihr, wie oft mir schon der Paketdienst oder Besuch vor der Türe wieder abgehauen ist, da ich eeewig zur Türe brauche !!

Dann der erste Weg in die Toilette geht nur im langsamen Gänsemarsch. Danach sofort an die Medikamentenschublade und schiebe mir 1-2x ne 400er Ibuhexal rein. Da ich mich dann weiter bewege, und nicht im sitzen esse usw. Lässt der schmerz minütlich etwas nach. Erst dann ziehe ich mich an.

Zur Arbeitsstelle habe ich nur 1km, doch trotzdem muss ich 70min zuvor schon aufstehen, damit alles stressfrei/Schmerzfreier abläuft.

Leider lässt der schmerz OHNE meine Ibuhexal nur soo wenig nach, dass ich nicht imstande wäre meiner Arbeit nachzugehen. # Ein Teufelskreis #

Habe desswegen massive Probleme meinen Arbeitzplatz zu halten. Ohne der Gewerkschaft wäre ich bereits schon viele Jahre raus.

Wie funktioniert denn euer Arbeitsleben mit der PSA ??

Ich jedenfalls gebe es bald auf !!

Link to comment
Share on other sites


Hallo Stefan,

kann mir das ganze Dilemma von so einen Schub wie bei Dir gut vorstellen, weil es mir auch lange Zeit so erging. War damals noch nicht beim Rheumatologen in Behandlung, und bin auch fast verzweifelt, obwohl ich damals schon in Rente war. Bei mir wars damals so schlecht, dass ich ohne Hilfe meine Kleider nicht an-bekam, und die Treppe nur rückwärts herunter gehen konnte. Bekam dann vom Rheumadok Diclo HD 75 1X morgens und abends und eine kleine Menge Kortison, und es ging mir im Nu wieder viel besser. Es lag wohl hauptsächlich an der entzündunghemmenden Wirkung von Diclofenac. Jetzt nach einem Jahr nehme ich Arava 20mg, und baue die anderen Medikamente allmählich ab. Vielleicht kannst Du Deinen Arzt auch überzeugen mal ein anderes Medikament aufzuschreiben. Wünsche Dir gute Besserung und schöne schmerzarme Weihnachten.:)

LG manni. :smile-alt:

Link to comment
Share on other sites

Hallo Stefan, so ging es mir bis PsA diagnostiziert wurde und ich MTX verschrieben bekam. Ich habe extra meine Arbeitzeit verkürzt, da ich morgens nicht zu Potte kam. Bis zu 1,5 Std. Schmerzen wegen Morgensteifigkeit. Auch der Arbeitstag war nicht einfach, ich arbeite im Sitzen am PC. Mein Chef hätte mich auch schon längst gefeuert, wenn er mich nicht bräuchte. Jedes mal beim Aufstehen hatte ich wahnsinnige Schmerzen. Und was sagte mir mein Arzt damals : Dann arbeiten Sie doch im Stehen. Wenn`s nicht so traurig wäre, hätte ich gelacht. Schübe in dem Sinne kenne ich nicht, bei mir ist der Schmerz immer da, mal etwas weniger, mal auch sehr viel mehr.

Am schlimmsten ist es nachts, das Umdrehen wird zur Qual, ich werde wach und kann nicht mehr einschlafen. So komme ich auf ca. 4-5 Stunden Schlaf pro Nacht. Mein HA meint, da ich tagsüber nicht umfalle vor Müdigkeit, ist es noch nicht so schlimm. Dass ich aber teilweise nicht mehr leistungsfähig bin (Kann mir immer schlechter was merken und vergesse auch Tel.Nummer, Passwörter u.a., obwohl ich bis vor 2-3 Jahren noch ein wandelndes Telefonbuch war).

Im Großen und Ganzen geht es mir unter MTX (20mg) und Prednisolon (5mg) besser, aber eine völlige Schmerzfreiheit werde ich damit nicht erreichen.

Ich möchte auf jeden Fall meine Arbeit behalten, die Schmerzen habe ich zu Hause auch (sagt mein Arzt). Deshalb war ich in diesem Jahr mal wieder keinen Tag krank geschrieben.

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE, möglichst schmerzarm,

besinnliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins Jahr 2009.

LG Petra

Link to comment
Share on other sites

hallo was ist das für ein schmerzmittel, das dir hilft? ich hab abartige schmerzen, knie hüfte, halswirbel, bandscheibe nix wirkt.ich wein auch immerwieder weil ich hilflos bin

Hallo

Da ich hier im Forum schon länger dabei bin, und mitbekommen habe dass jeder trotz der PSA noch gut seinen Job verrichten kann, frage ich mich, wie stark ist eure PSA denn nun wirklich ???

Schübe habe ich meistens auf eine Dauer von 2,5 Jahren. Danach lebe ich etwa 3 Jahr beschwerdefrei. (Bis heut wars so)

Während eines Schubes sieht das morgens aufstehen so aus, wenns mal wie leider sehr oft STARK ist.

Wecker klingelt, aber ich komme vor schmerz nur sehr langsam ran zum ausschalten.

Nur das "Aus´m Bett kommen" dauert locker 5 min. Muss mir jedesmal einen Weg zurecht schnippeln damit ich möglichst nicht vor schmerz au dem Bett falle. Handgelenke sind brutals voller schmerz. Also womit abstützen?.

Habe mein Bett desshalb auf Krankenhausbett-höhe aufgebockt, damit ich nach dem Aufrichten sitzen gleich losgehen kann.

Was denkt ihr, wie oft mir schon der Paketdienst oder Besuch vor der Türe wieder abgehauen ist, da ich eeewig zur Türe brauche !!

Dann der erste Weg in die Toilette geht nur im langsamen Gänsemarsch. Danach sofort an die Medikamentenschublade und schiebe mir 1-2x ne 400er Ibuhexal rein. Da ich mich dann weiter bewege, und nicht im sitzen esse usw. Lässt der schmerz minütlich etwas nach. Erst dann ziehe ich mich an.

Zur Arbeitsstelle habe ich nur 1km, doch trotzdem muss ich 70min zuvor schon aufstehen, damit alles stressfrei/Schmerzfreier abläuft.

Leider lässt der schmerz OHNE meine Ibuhexal nur soo wenig nach, dass ich nicht imstande wäre meiner Arbeit nachzugehen. # Ein Teufelskreis #

Habe desswegen massive Probleme meinen Arbeitzplatz zu halten. Ohne der Gewerkschaft wäre ich bereits schon viele Jahre raus.

Wie funktioniert denn euer Arbeitsleben mit der PSA ??

Ich jedenfalls gebe es bald auf !!

Link to comment
Share on other sites

Moin.....

hallo was ist das für ein schmerzmittel, das dir hilft?

Bei mir hat Vioxx gut angeschlagen,

nachdem es vom Markt genommen wurde

bin ich nun bei Arcoxia angelangt und

damit auch recht zufrieden.

Tschues

Colt

Link to comment
Share on other sites

Danke für die zahlreichen Antworten. Ich dachte schon, dass ich einer von sehr sehr wenigen mit massiven schmerzen bin. Habe mich arg geirrt.

Was ich einnehme ??? Nur die Rezeptfreien Schmerzmitteln die es in jeder Apo gibt. Da ich im umkreis nichts mehr bekomme, griff ich auf´s web zu. Da fragt keiner zu was ich die hohen Mengen brauche bzw. Missbrauche.

Meist sind es die Ibuprophen 400er, oder die Ibuhexal 400er. Wirkstoff ist eh immer der gleiche.

Da ich in der Ziegelbranche tätig bin, muss ich ordentlich zupacken können.

Der aller schlimmste Schmerz sitzt bei mir tief in der linken Po-backe. Bei meinem letzten Schub vor 5 Jahren war es die Rechte Seite.

Das muss wohl ein Nerv oder sowas sein. Dieser hindert mich zu 95% an allem.

Therapien habe ich schon vor 10Jahren aufgegeben. Da ich mir keinerlei Ausfallzeiten im Job mehr leisten kann und will.:wein

Link to comment
Share on other sites

und mitbekommen habe dass jeder trotz der PSA noch gut seinen Job verrichten kann

Hallo, Stefan,

nicht jeder. Mir ist es nicht gelungen. PSA wurde bei mir im Oktober 2002 diagnostiziert. Zwei gute Jahre hatte ich dann mit der Basistherpie mit Pleon RA (Sulfasalazin). Danach kam MTX, erst als Tabletten, dann als Spritzen. Für die Gelenke erst eine Erleichterung, dann ließ die Wirkung nach. Höher als 15 mg wollte mein Rheumatologe nicht mehr gehen, da meine Leberwerte nicht mehr stimmten ab 20 mg.

2005 wurde es sehr schlimm. Meine Psoriasis pustulosa hat sich eh nie von MTX beeindruckt gezeigt. Eine Reha, fünf Wochen im November/Dezember auf Norderney, brachte nichts. In der letzten Woche haben sie mir in Absprache mit meinem Rheumatologen dort Enbrel gegeben.

Enbrel brachte nicht den gewünschten Erfolg, auch nicht mit zusätzlicher MTX-Therapie. 2006 waren dann die eineinhalb Jahre für Krankengeld abgelaufen. Laut Gutachten konnte ich keine drei Stunden mehr täglich arbeiten. Allerdings kamen zu den Gelenkentzündungen noch die offenen Fußsohlen und Handflächen hinzu. Mein Reha-Antrag wurde in einen Rentenantrag umgedeutet - also gar keine Wahl mehr, ob ich arbeiten wollte/konnte oder nicht.

Seitdem bekomme ich EU-Rente. Anfang dieses Jahres musste ich erneut zu Gutachtern. Das muss man alle zwei Jahre, weil EU-Rente befristet ist. Nun läuft die Rente weitere zwei Jahre.

Also es glückt nicht allen, mit Pso und PSA voll arbeitsfähig zu bleiben.

Lieben Gruß

Link to comment
Share on other sites

Hallo Barb

Genau vor dem habe ich am meisten Angst, dass ich nicht mehr erwerbsfähig sein kann. Ich möchte keinesfalls in Rente. Ich würde nur 419€ gesetzliche Rente bekommen. Bei meinen privaten Versicherungen wurde die Psoriasis schon im voraus ausgeschlossen, da ich damals sonst garkeine Erwerbs/Rentenversicherung bekommen hätte.

Will anstandshalber keinen um die Rentenhöhe fragen. :schweigen

Nun bin ich fast 36J. Und muss mich ernsthaft darum gedanken machen.

Unglaublich....früher war ich mal Kickboxer, und etwas später machte ich Bodybuilding. Nun wächst mir ein Schwimmreifen, und werde Jahr für jahr schwerer. :mad::mad:

Naja, gut dass ich in Ägypten ein kleines Haus habe. Falls der große Rums kommen sollte, muss ich eben umziehen.:ähäm

Link to comment
Share on other sites

Ich möchte keinesfalls in Rente.

Wollte ich auch nicht, Stefan. Ich hatte einen Job, der mir sehr gefallen hat. Meinen Altersteilzeitvertrag hatte ich schon in trockenen Tüchern. Ich bin Jahrgang 1950.

Hast du eigentlich mal daran gedacht, beim Versorgungsamt einen Antrag auf Behinderung zu stellen? Immerhin bringt so etwas Steuererleichterungen. Und mal angesprochen: Ist keine Werbung! Hilfreich ist eine Mitgliedschaft in einem Sozialverband. Ich bin im VdK. Hier in Hannover habe ich gute Unterstützung bei der Rechtsberatung erhalten.

Meine Beiträge werde ich dort auch weiterhin zahlen, auch wenn ich es nicht mehr in Anspruch nehmen müsste. Einfach aus Solidarität, weil viele zahlende Mitglieder sozial schwachen Menschen auch weiterhin helfen können, zu ihrem Recht zu kommen.

Nun ja, was bei der Rente rauskommt. Mache ich mal kein Geheimnis draus: so schlappe 700 Euro waren es seit Beginn der EU-Rente. Ab 15 Jahren habe ich eingezahlt. Öfter nur gejobt, weil ich ein Kind versorgen musste. Eine Umschulung gemacht und nach Vollzeit nur noch halbtags gearbeitet.

Lieben Gruß

Link to comment
Share on other sites

Wenn Krankheit so einschneidend ins Leben eingreift, dann sind ein paar Hautläsionnen mehr oder weniger vergleichsweise harmlos.

Ich halte es für einen Skandal, dass es seitens des Gesetzgebers kaum eine Möglichkeit gibt, dass sich chronisch Kranke sozial absichern (Thema BUZ) - die Aufforderungen (auch von Politikerseite) sich gegen Berufsunfähigkeit zu versichern klingen doch wie Hohn in den Ohren aller chronisch Kranker die von keiner Versicherung angenommen werden. Ich frage mich, wieviel Millionen Betroffene das sind, die durch Raster fallen. Müsste ein erkleckliche Zahl sein. Es wäre eine Kleinigkeit, eine gesetzliche Regelung zu finden, die eine Minimale BUZ für jedermann ermöglicht.

Aber eine ganz praktische Frage zum Thema Berufsunfähigkeit: Gibt es eigentlich arbeitsmäßig nicht immer eine Alternative, solange der Kopf (und die Finger) noch leidlich funktioniert und ein Computer in Reichweite ist?

Link to comment
Share on other sites

@ Barb.

Ich habe seit vielen Jahren 30% am laufen. Sind 26€ Monatlich, aber auf die 50% will ich nicht, da mein Arbeitsplatz schwer auf der Kippe liegt, und ich dennoch eine kleine Chance damit mehr auf Arbeit habe als mit 50%.

Die VDK wurde mir kürzlich ebenfalls empfohlen. Werde mich darum kümmern.

@ KeinePanik

Klaro habe ich auch schon mal versucht, ein Nebengewerbe aufzubauen und mit großer hoffnung auf Selbstständigkeit gearbeitet. Nach zwei Jahren war alles kaputt und ich dann auf 11000€ Schulden hockte, wovon ich aber jetzt nur noch 6000€ zu zahlen habe.

Da ich ohne Ausbildung bin, bzw. Diesen eh nicht ausführen hätte können, lasse ich die Idee mit Umschulung absolut bleiben. Werde nirgens das gleiche Geld verdienen wie in dieser Fabrik. (Habe gut und oft 1800€ Netto) Wer würde gerne verzichten ??? Daschiebe ich mir ne handvoll Pillen rein, dann geht es schon. Wie gesagt, ich warte schon auf die PSA Auszeit. Diese hatte ich immer so nach etwa 2,5Jahren. Darauf ist dann wieder heile Welt für gut 3Jahren. Ich hoffe zumindest dass es wieder so sein wird.

Link to comment
Share on other sites

Moin.........

und ich dennoch eine kleine Chance damit mehr auf Arbeit habe als mit 50%.

Das ist nicht zwingend richtig.

Jeder `grössere` Betrieb muss Schwerbehinderte beschäftigen

(oder sich frei kaufen)

Ab wieviel % eine Behinderung für dies Vorschrift gilt ist mir nicht bekannt,

aber vielleicht könntest du auf diese Art und Weise

ein `wertvoller` Mitarbeiter für deine Fa. werden.

Die erwähnten Schmerzmittel belasten bei längerer Anwendung

häufig den Magen,

also andere verordnen lassen ..... oder Arztwechsel.

Tschues

Colt

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

...

Das ist nicht zwingend richtig.

Jeder `grössere` Betrieb muss Schwerbehinderte beschäftigen

(oder sich frei kaufen)

Ab wieviel % eine Behinderung für dies Vorschrift gilt ist mir nicht bekannt,

alles richtig. Das "Freikaufen" oder Beschäftigen gilt für Schwerbehinderte, dass sind alle die 50% oder mehr Behinderung haben. Unter 50% ist man behindert, z.B. bei drohendem Verlust des Arbeitsplatzes kann man aber bei der Arbeitsagentur ein Gleichstellung mit Schwerbehinderten beantragen.

Gruß

Rainer

Link to comment
Share on other sites

Moin.........

Das ist nicht zwingend richtig.

Jeder `grössere` Betrieb muss Schwerbehinderte beschäftigen

(oder sich frei kaufen)

Tschues

Colt

Hallo.

Ja ich weiss, doch sollte es dennoch zum Arbeitzplatzwechsel kommen, steht es in der Lohnsteuerkarte drin. Wer stellt bei der derzeitigen Wirtschaftslage noch leute mit 50% ein. Die 30% verfallen 2009. Mal sehen was kommt.

Link to comment
Share on other sites

Aber eine ganz praktische Frage zum Thema Berufsunfähigkeit: Gibt es eigentlich arbeitsmäßig nicht immer eine Alternative, solange der Kopf (und die Finger) noch leidlich funktioniert und ein Computer in Reichweite ist?

So ein Computerarbeitsplatz zu Hause wäre nicht schlecht gewesen, leider ging das bei mir nicht. Mein Arbeitgeber wollte nicht, obwohl ein Teil der Arbeit auch zu Hause hätte erledigt werden können.

Und trotz Basistherapie kamen immer mal wieder Schmerzschübe hinzu, sodass ich zusätzlich Schmerzmittel nehmen musste. Die Nebenwirkungen waren nicht unerheblich. Konzentrationsschwierigkeiten waren noch die harmloseren. Zu dem damaligen Zeitpunkt wäre ich keine zuverlässige Mitarbeiterin gewesen.

Lieben Gruß

Link to comment
Share on other sites

Das "Freikaufen" oder Beschäftigen gilt für Schwerbehinderte, dass sind alle die 50% oder mehr Behinderung haben.

Hallo Rainer,

das traurige an der Geschichte ist: "fürn Taschengeld"

LG

Siegfried

Link to comment
Share on other sites

wolke brokkoli

Lieber Stefan,

mir geht´s ähnlich wie dir. Ich muss mich morgens mit Händen und

Füssen aus dem Bett quälen, hinke die Treppe runter und bleib in

Bewegung.

Mir hilft Gymnastik - ja, ätzend - und ibuhexal. Diclac geht auf

die Nieren, nicht geeignet für Langzeittherapie.

Ich habe jahrelang weiter gearbeitet, Menschen aus Rollstühlen gehoben

und habe nun einen " vorstehenden " Brustknochen. Verschiebung durch

falsche Belastung. Ist schmerzhaft und nicht schön...

Ich glaube, auch in unserem Alter darf man gerne Schmerzen haben - wenn man krank ist.

Kopf hoch, ich fühle mich zeitweise auch minderwertig - aber man muss lernen, damit zu leben.

Lieben Gruss, Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

habe öfters, vor allem bei Kälte Schmerzen.

Seit einiger Zeit bestrahle ich einmal tägl. meine Hände mit

Rotlicht tut mir sehr gut. Die Schm. haben sich etwas ver-

bessert.

Liebe Grüße v. Simone

Link to comment
Share on other sites

Ich glaube, auch in unserem Alter darf man gerne Schmerzen haben - wenn man krank ist.

Kopf hoch, ich fühle mich zeitweise auch minderwertig - aber man muss lernen, damit zu leben.

Grundsätzlich ist nur der gesund, der es versteht mit seiner Krankheit zu leben.

Also unterstreiche ich mal, nach Möglichkeit immer "Kopf hoch"

Gruß

Siegfried

Link to comment
Share on other sites

Hallo.

Ja ich weiss, doch sollte es dennoch zum Arbeitzplatzwechsel kommen, steht es in der Lohnsteuerkarte drin. Wer stellt bei der derzeitigen Wirtschaftslage noch leute mit 50% ein. Die 30% verfallen 2009. Mal sehen was kommt.

Ups, Stefan -- was bedeutet das ? Fallen die 30%er unter den Tisch oder werden sie automatisch auf 50 % = 'schwerbehindert' aufgestockt ...???

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Hallo zusammen,

also bei mir ist das so. Ich wurde vor fast 2 Jahren diagnostiziert und hatte meinen ersten großen Schub wohl vor ca. 3 Jahren. Ich habe die PSo zum Glück nur an nicht sichtbaren Stellen (Kopfhaut, Ohren, Po) aber die PSa leider oft sichtbar.

Da ich erst 28 bin und eigentlich mal Kinder geplant hatte, habe ich mich bisher gegen die Basistherapie entschieden. Die Nebenwirkungen.... Momentan machte ich APM (Akupunktmassage) um die Schübe auseinander zu ziehen. Inzwischen habe ich zwischen den Schüben ca. 8 Wochen Ruhe. Das ist schon ganz gut. Die Schübe selbst sind unterschiedlich lang und dauern zwischen 3 Tagen und ein paar Wochen. Der längste war 10 Wochen. Bei mir ist auch die Kälte sehr schlimm. Ich kühle während der Schübe stark aus und friere dann noch mehr. Das macht dann noch mehr Schmerzen. Ich habe mir ein Heizbett angeschafft, dass ich nachts durchwärmt. Das gibt mir morgen nach dem Aufstehen ca. 20 Min. in denen ich mich ganz gut bewegen kann. Bei mir sind es vor Allem die großen Gelenke (das mit der Pobacke kenn ich daher auch gut) Hüfte, Knie, Ellbogen, aber auch Füße und Hände. Ich leide auch unter den Muskelbeschwerden und habe bei den Schüben oft Muskelentzündungen. Um meinen Körper noch ein paar Jahre zu schonen versuche ich möglichst wenig Mittel zu nehmen. Während der Schübe gibt es was entzündungshemmendes und Ibu 400-800 (was so zu haben ist).

Leider geht es mir wie den meisten und zu einer BU Versicherung hat es nicht mehr gereicht. Ich dachte immer, dass ich die abschließe wenn ich mit allem fertig bin und fest im Beruf stehe. Dumm gelaufen! Jetzt nimmt mich keiner mehr. " Sie müssen das verstehen... damit können wir sich leider nicht versichern....!" Aber sowas kennt Ihr ja wahrscheinlich.

Zum Glück habe ich einen Job, denn ich in ein paar Jahren auch von zuhause machen kann. Aber machen wir uns nichts vor:

Keine Hände, keine Kekse!

Solang ich noch irgendwie Tippen kann will ich auch auf jeden Fall arbeiten. Aber das nächste große Projekt sollte eigentlich ein Kind sein. Also hoffen ich erstmal, dass meine Hände mir noch so lange treu bleiben, dass ich mein Kind noch selbst wickeln kann...

Ich wünsche Euch allen ein gutes, schmerzarmes und schönes neues Jahr!

Die Zeit arbeitet für uns! Man wird einen Weg finden!

LG

Katrin

Link to comment
Share on other sites

Hallo zusammen und erst mal ein Gutes Neues Jahr!

Mir geht es auch nicht gut zur Zeit und ich hab richtig Angst davor, meinen Job bald nicht mehr machen zu können.

Ich arbeite als Erzieherin im Kindergarten. Da ist es schon extrem hinderlich, wenn ich wegen der Pso in den Handinnenflächen und der Fingerkuppen (von den Nägeln mal gar nicht zu reden..) nicht mehr richtig zupacken kann. Basteln, im sand spielen, mit Fingerfarben malen, Klötzchen vom Bauteppich aufheben (aua-aua, wenn ich an den Schlingen des Teppichs hängen bleibe mit den Hautfetzen...)... das alles kann ich selten (wenn die Hände grad mal ein bisschen besser sind) zufriedenstellend tun.

Noch schlimmer ist aber, dass ich, bis ich überhaupt bei der Arbeit bin, schon soviele Schmerzen habe, dass ich ganz erschöpft davon bin, ehe es losgeht.

Ich kann derzeit gar nicht mehr ohne Hilfe aus dem Bett kommen; mein Becken, meine Knie und Fersen und Fussgelenke und ein Handgelenk schmerzen so sehr, dass mir beim Aufstehen (mithilfe meiner Frau) schon richtig schlecht wird.

Dann brauch ich ewig, bis ich mich angezogen habe. Auf dem Weg zur Garage humple ich wie ein Zombie und dann muss ich ja schon wieder fast ne Stunde sitzen - solange dauert die Autofahrt zur Arbeitsstelle.

Wenn ich dann aus dem Auto aussteige, hab ich das Gefühl, dass mir alle Knochen zerschlagen worden sind und ich komme kaum vom Fleck.

Solange ich es schaffe, in Bewegung zu bleiben (also möglichst keine Geschichten vorlesen, nicht am Basteltisch sitzen etc, was sich natürlich nicht vermeiden lässt, ist ja klar), dann geht es bis Mittag einigermassen. Wenn nicht, dann bleibe ich steif und hab Schmerzen, bis ich Feierabend habe. Und dann wieder die Fahrt nach Hause...

Ich befürchte, dass es keine zwei Jahre mehr dauert, bis ich das alles nicht mehr packe. Und dann?

shark

Link to comment
Share on other sites

Hallo Shark,

ich habe mich mal durch Deine Beiträge gelesen. Eine richtige Basistherapie scheinst Du ja nicht zu bekommen. Vielleicht habe ich nicht alles gelesen, aber bist Du schon bei einem Rheumadoc in Behandlung?

Bei mir war der Weg zu einer Diagnose hart und steinig. Ich musste zu drei Rhaumadoc`s, bevor die PsA feststand. Und das hat mehr als 6 Jahre gedauert.

Nachdem der jetzige Rheumatologe die Laborwerte sah, meinen positiven HLaB27, meine Vorgeschichte und Beschwerden, meine Gelenke untersuchte, meinte er ganz lax: Hatte oder hat jemand in Ihrer Familie Psoriasis? Ja: mein Vater, meine Tochter, mein Bruder, meine Nichte und ich (aber nur zeitweise, Ellenbogen, Knie, Leistenbeuge und Kopf).

Damit stand die Diagnose. 3 Monate erhielt ich Arcoxia, wirkte gut, die Gelenkschmerzen und auch die Bindegewebsschmerzen ließen nach. Die Sehnenansätze waren aber nach wie vor entzündet. Schmerzskala war von 10auf ca. 5-6 gesunken.

Danach erhielt ich Metex (MTX), erst spritzte ich 15 mg, jetzt 20 mg in der Woche (1x). Die Gelenkschmerzen sind von 10 auf 2 (Schmerzskala) gefallen.

Die Sehnenansatzprobleme habe ich mittlerweile im griff.

Ich rate Dir dringend, einen kompetenten Rheumatologen zu suchen.

Unter anderem findest Du ihn im Internet bei Rheumawelt und Rheumaonline.

Vielleicht auch hier.

Bis vor 7 Monaten habe ich auch noch gedacht, das halte ich nicht durch. Eine Kollegin wurde EU-Rentnerin und wundert sich immer noch, dass ich es nicht wurde, obwohl ich viel mehr Schmerzen hatte.

Ich bin aber froh darüber.

Ich hoffe, dass bei Dir bald alles geklärt ist.

Gruß

Petra

Link to comment
Share on other sites

Hallo, Petra,

erst mal Danke für Deine Antwort.

Doch, ich war bei einem Rheumadoc in Behandlung.

Er hat mir Avara verschrieben, was erst gut (und zwar schneller als erwartet) half und dann gar nicht mehr (die Schmerzen wurden schlimmer als vor der Behandlung)

Dann hab ich hochdosiert Ibu bekommen, aber ich habe solche Magenschmerzen davon bekommen, dass ich jetzt nur noch morgens 800mg nehme, um überhaupt "in die Gänge" zu kommen.

Meine Haut verschlimmert und verbessert sich mit und ohne Behandlung etwa gleich.

Ich verwende derzeit keine medizinische Salbe, sondern nur noch Glycerin mit ein bisschen Allantoin - hilft genauso gut, wenn nicht besser als z.B. Psorcutan.

Leider war ich beruflich in letzter Zeit so eingespannt, dass keine Zeit blieb für physikalische therapien wie Kältetherapie oder Krankengymnastik.. ich hab mich halt so durchgewurschtelt und geschaut, dass ich möglichst wenig Schmerzen hatte, was jetzt aber nicht mehr funktioniert.

Vor ein paar Tagen ist meine Mutter völlig überraschend gestorben und seither ist es ganz schlimm; ich kann kaum noch laufen, meine Hände sind voller Pusteln und Schuppen und die Nägel werden auch wieder schlimmer. Neuere Stellen sind auch dabei, grösser zu werden (Bein, Fuss, Augenbraue...).

Ich bin völlig am Ende... seelisch wie körperlich...

Aber ich bin auch krank geschrieben. Dadurch habe ich jetzt endlich mal die Möglichkeit, in der Klinik hier am Ort (Rheumaklinik) vorzusprechen.

Viele Grüsse und noch mal Danke.

shark

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.