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labrador

Hallo zusammen!

Ich verfolge dieses Forum schon ein paar Wochen, um die Krankheit zu verstehen und zu lernen.

Seit letztem Jahr bin ich mit einem "Schuppi" zusammen. Er hat PSO seit der Pubertät und an Crems & anderen Mittelchen schon ziemlich viel durch. Als wir uns kennenlernten nahm er Kortison und war schuppenfrei. Allerding litt er selbst unter der Gewichtszunahme und dem "Kortison-Gesicht". Nach Rücksprache mit den Ärzten wurde er im Biologics-Programm (Enbrel) aufgenommen und spritzt nun seit Dezember.

Kortison wurde direkt abgesetzt - ohne ausschleichen. Leider verschlechtert sich sein Hautbild täglich und er leidet unter dem wahnsinnigen Juckreiz und der Veränderung der Haut. Gesteigert dazu kommt beruflicher Druck und Versagensängste. Nach erneutem Besuch beim Arzt bei dem er hoffte eine "Linderung" zu erfahren teilte man ihm mit, dass er "einfach" durchhalten müsse und ein Wirkeintritt erst nach 12 Wochen möglich sein kann.

Nun hat sich die erste Euphorie und Freude über das Enbre-Programm gelegt und ihm geht es sehr schlecht, und wir haben Angst, dass die Depot-Spritze eventuell gar nicht "anschlagen" könnte.

Ich kann nur sagen, dass ich ihn wirklich sehr lieb habe und nur ihn will unsure.gif - ob mit oder ohne Schuppen. SIE machen mir nichts aus und ich fasse ihn dennoch sehr gerne an, denn er fühlt sich (für mich auch gut an) auch wenn er das scheinbar gar nicht glauben will/kann.

Ich versuche auch immer wieder das so rüberzubringen, aber im Augenblick komme ich gar nicht an ihn ran ...

Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen schildern?

Lieben Dank an Euch!!!

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Dan CH

Gesteigert dazu kommt beruflicher Druck und Versagensängste.

Guten Morgen...

bevor ich Dir ne Antwort rüberwürge -> kannst Du mir (auch als Privatnachricht) mitteilen, was er genau arbeitet - grenzt/schränkt meine Antwort ein und kann unter Umständen dann auch probiert werden. Du selber bist "Pso-los" im Leben?

ciao aus der Schweiz

Dan

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rooster

Hallo Labrador

Ich selber nehme Enbrel und bin sehr zufrieden ich hab egenau wie dein partner eine schwere leidenszeit hinter mir er muß sich bei enbrel noch etwas gedulden aber der erfolg sellt sich ein

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labrador

@rooster:

Das Schlimme für ihn an der Situation ist, dass er eigentlich mit Kortison fast frei war (zumindest ein Level mit dem er Leben kann ...) und nun die große Hoffnung auf evtl. den Abbau des Kortison-Gesichts und Migräne evtl. durch Enbrel wegzubekommen. Da das Kortison aber vom einen auf den anderen Tag abgesetzt wurde, denke ich, dass er jetzt ein Erstverschlechterung hat ... wie lange hat es bei Dir gedauert? Und wird es dann von Tag zu Tag besser? Momentan ist es leider so, dass jeden Tag mehr dazukommt. Wie lange spritzt Du Enbrel und in welcher Dosis? Gab es bei Dir Nebenwirkungen?

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Marius

Hallo Labrador

Ich selber nehme auch Enbrel.Zwei mal die woche 50mg,jetzt schon ein Jahr lang.Erfolg stellt sich sehr langsam ein.Bin sehr froh das ich Enbrel bekomme und vom Kortison weg bin.War vorher immer zwei mal im Jahr im Krankenhaus,das ist jetzt erstmal vorbei,hoffentlich bleibt es so.

Ihr müsst Beide gedult haben is halt sehr langwiedrig.

LG Marius

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rooster

@ Labrador

Ich bin mir nicht mehr ganz sicher aber so drei bis vier monate hat das schon gedauert muss aber dazu sagen das ich in der zeit auf borkum in reha ich spritze jetzt 25 mg alle 10 tage bin absolut beschwerde frei bis auf eine kleine stelle am knie

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Brighit

Hallo zusammen,

Ihr schreibt alle, dass es mit der Wirkung von Enbrel so lange dauert.

Ich habe seit ich MTX spritze, und das ist schon ca. 10 Jahre keine Probleme mit der Haut mehr. Darüber bin auch sehr glücklich. Aber seit Mai letzten Jahres machen mir eine Glenke wieder sehr große Sorgen. Mein Rheumadoc hat dann verschiedene Therapien probiert aber meine Leber hatte nicht mit gemacht.

Am Freitag letzter Woche bekam ich die 1. Spritze Enbrel und die Wirkung merke ich schon. Meine Knie sind nicht mehr so geschwollen und schmerzen auch nicht mehr so arg. Das Schultergelenk wird auch langsam besser.

Wahrscheinlich reagiere ich sehr gut auf dieses Medikament. Darüber bin ich auch sehr froh und hoffe es geht weiter so rasant aufwärts.

Dir Labrador wünsche ich sehr viel Gedult und Durchhaltevermögen in deiner neuen Beziehung.

Liebe Grüße

Brigitte

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labrador

Hallo zusammen!

Ich hoffe, dass für meine Freund bald eine wirkliche Verbesserung eintrifft.

Könnt Ihr irgendwas gegen diesen wahnsinnigen Juckreiz empfehlen?

Danke für die lieben Wünsche - Durchhaltevermögen habe ich sicher! Dafür hab ich ihn auch zu lieb. Ich hoffe, dass wir immer wieder einen Weg finden, auch in schwierigen akuten Zeiten aufeinander zuzugehen und die Tür offen halten. Rückzug ist für den Partner wirklich das Schlimmste.

@Marius: Hast Du das Kortison damals auch direkt abegesetzt, oder wurde bei Dir "ausgeschlichen". Wie war Deine Haut vor Enbrel und hattest Du eine Erstverschlimmerung?

Liebe Grüsse an Euch alle ...

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tinhelm

Vielleicht wäre ein Antihistamin in Tabletten-oder Tropfenform am besten. Das stillt den Juckreiz von innen.

Am besten mal den Arzt ansprechen. Ansonsten gibt es auch z. Bsp Fenistil in der Apotheke. Allerdings aufpassen. Manche dieser Mittel machen müde.

Martina

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Marius

Hallo Labrador

Das Kortisin wurde direkt abgesetzt,gab auch keine reaktion darauf.Enbrel habe ich bekommen weil ich schon fast alles an Medikamenten durch hatte.Geholfen hat bei mir vorher immer nur das Krankenhaus,ich sag immer die Rosskur:Ditranol,Körper;Psorkutan,Kopf,Gesicht;und 4 mal die woche Turbo Sonne wo man Sekunndenweise anfängt.Dann war ich immer Schuppenfrei,eben nur noch die flecken die dann verblassen.War jedes Jahr im Frühjahr und im Herbst drin.Gegen den Juckreiz nehme ich immer Travegil,hilft bei mir immer.Wie ich vor Enbrel aussah ,grausam,

ganzer Körper + Kopf voll von Schuppenden riesen flecken.Jetzt nach einem Jahr Enbrel nur noch ganz kleine flecken.knöchel.knie.ellenbogen und po kein vergleich mehr zu vorher.Ach ja auch noch wichtig,Nägel alle wieder 1a sah auch doll aus.

LG Marius

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dicke56

Hallo zusammen .

Habe seid neun Jahren Psoriasis palmoplantaris pustulosa,vulgaris

und habe alle Medikamente durch.Spritze mir seid 7 Wochen Enbrel

und habe eine leichte Verbesserung am Körper aber meine Füße

sind noch schlimm.Wer hat von Enbrel Nebenwirkungen und

welche sind das ?ich fühle mich immer schwach und mein

Essverhalten hat sich auch verändert.[

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labrador

Hallo zusammen!

Danke für die zahlreichen Beiträge.

Hier der aktuelle Stand:

Enbrel nun in der 9. Woche und es wird von Woche zu Woche schlimmer.

Zum Verzweifeln ...

Ich versuche immer noch positiv zu sein, ihm Mut zu machen und auf eine Verbesserung oder zumindest einen Stillstand zu hoffen.

Mein Freund weiß aber nicht, wie lange er noch "durchhält". Er wächst förmlich von den Füßen nach oben zu. Das Jucken macht ihn Wahnsinnig und er ist sehr deprimiert.

Enbrel gibt's im Rahmen einer Studie (was immer das genau heißt ...) bei der Uniklinik.

Soll er wirklich weiter "durchhalten" und auf Besserung hoffen?

Ich meine, wenn sich nach 9 Wochen noch NICHTS eingestellt hat, könnte es doch auch sein, dass DIESES Medikament nicht wirkt und man vielleicht Humira versuchen sollte.

Müssen wir/ER die 12 Wochen tatsächlich durchhalten???

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Fussballfan

Als ich Enbrel genommen habe mußte ich auch geduldig warten, ich hatte auch sooo große Hoffnung in dieses Medikament gesetzt.

Ich meine mich erinnern zu können das es bei mir sogar erst nach mehr als 12 Wochen langsam anschlug.

Mittlerweile bin ich bei Humira in Kombi mit MTX ,da das Enbrel nach gut einem Jahr leider die Wirkung verlor.

Bin derzeit Erscheinungsfrei,klar die Knochen zwicken hin und wieder aber es ist auszuhalten.

Im übrigen hat mein Mann mich kennengelernt, da hatte ich auch schon Pso , einige Stellen die man eigentlich recht gut verstecken konnte.

Ich hab mich furchtbar geschämt so auszusehen.

Er hat mir dann ,als es schlimmer wurde und so ziemlich jede Stelle meines Körpers betroffen war, versucht zu helfen, nur wie ?

Er hat mir Mut gemacht nicht aufzugeben , und wenn meine Haare mal wieder total Fettig aussahen ,oder ich überall wo ich stand und ging meine Schuppis verloren habe, mich kaum rühren konnte weil die Haut sonst einriss, da hat er eben zum Sauger gegriffen und das übel beseitigt.

Er hat mich auch immer eingecremt , vor allen an Stellen wo ich nicht gut dran kam.

Was ich damit eigentlich sagen will,ihr braucht beide Geduld, unsere Erkrankungen "verschwinden " nun mal nicht so schnell wie sie gekommen ist.

Gruß

Fussballfan

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labrador

Was soll ich sagen ... ich habe Geduld, aber ich denke, das ist auch leicht zu sagen, wenn man die Schuppi nicht selbst hat. Ich versuche ihn in Allem zu unterstützen, denn ich liebe ihn wegen seines Herzens, seines Wesens und vielem Anderen und die Schuppi stört mich gar nicht.

Er kann das nicht wirklich "verstehen" ... so ist das wohl, wenn man sich in der eigenen Haut nicht wohlfühlt.

Die Frage ist nur, wie weit geht die "Schmerzgrenze"?

Mich wundert, dass es gar nicht zum Stillstand kommt, sondern immer schlimmer wird ...

Kann doch auch sein, dass das Medikament gar nicht anschlägt ... wenn nach immerhin 9 Wochen gar nichts in die richtige Richtung passiert.

Soll er weiterhin durchhalten, oder den Doc erneut aufsuchen?

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Cordelia

Hallo zusammen,

ich leide seit meiner kindheit an schuppenflechte, ging bei mir etwa mit 12 jahren los. es wurde so stark, dass ich 5 wochen ins krankenhaus musste. dort hat sich die haut sehr verbessert, aber seit dem ging die schuppenflechte nie weg. ich hatte viele rote flecken und punkte auf dem ganzen körper. behandelt wurde ich mit kortisoncreme (diese stinkende braune creme), diese half nur bedingt; ging hier eine stelle weg, kam woanders die nächste.

vor genau 2 jahren stellte ich mich nochmal in der charité in berlin vor und bekam enbrel verschrieben.

ich muss sagen bei mir hat dieses medikament sofort angeschlagen. ich denke mich zu erinnern, dass es keine 12 wochen gedauert hat eh alles verschwunden war. dies hält bis heute an. ich habe lediglich ein paar kleine stellen auf dem kopf, an den ellenbogen und zwischen der brust 2 kleine flecken, die ich mit creme behandel. eine kortison creme und eine ohne. beides hilft nicht sonderlich, jetz probieren wir eine creme, die eigentlich gegen pilze helfen soll...steht zumindest auf der tube drauf, na schauen wir mal.

ansonsten ist bei mir alles weg. und toi toi toi dass es auch so bleibt.

ich würde dir empfehlen dich nochmal beim arzt oder der charité vorzustellen bzw dein partner.

vielleicht findet man doch noch andere lösungen, wobei man leider beachten muss, dass nicht jeder jedes medikament nehmen kann, aufgrund des alters, der verfassung etc.

der vater meiner freundin leidet sehr an schuppenflechte u bei ihm wirkt leider gar nichts, enbrel bekommt er nicht, da seine körperliche verfassung auf grund des alters dies wohl nicht vertragen würde.

ich wünsche euch nur das beste, dass enbrel doch noch anschlägt oder ihr eine andere lösung findet.

liebe grüße

Edited by Cordelia

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Fussballfan

Hallo Labrador,

du hast geschrieben das er das Mittel innerhalb einer Studie bekommt, könnte demnach also auch sein das es nur ein Placebo ist.

Geht noch einmal hin zum Doc und klärt das ab.

Im übrigen habe ich auch nie meinen Mann verstanden wenn er zu mir meinte , deine Schuppen stören mich nicht.

Ich habe es gehört und im stillen bei mir gedacht: tja das hätte ich jetzt auch gesagt.

Es ist für uns Schuppis auch schwer nachvollziehbar wenn ein nicht Schuppi sagt das es ihn nicht stört, weil es ja UNS stört und wir uns nicht wohl fühlen.

Da denkt man natürlich das kann doch garnicht wahr sein.

Gruß

Fussballfan

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dicke56

Hallo Labrador

Schön euch alle gefunden zu haben.

Ja die Welt der Schuppis ist nicht so einfach.Leide schon 9 Jahre darunter

und spritze mir seid 8 Wochen Enbrel-1 mal die Woche 50mg.Mein Körper

wird immer besser aber Füße und Hände leider noch nicht,im Gegenteil sie

werden schlechter.Die ganze Haut pellt sich bei mir und es juckt wie verückt.

Das macht mich fertig. :angry:Habe vor einem Jahr eine Reha beantragt laut Uni

Düsseldorf soll ich ans Tote Meer nur da hätte ich eine Möglichkeit auf eine

Verbesserung.Leider hat die Lva es abgelehnt so das ich einen Anwalt

einschalten mußte.Hoffe auf ein gutes Ende,denn ich bin schon 1 Jahr

krankgeschrieben mit 50% G .Kann Zeitweise nicht laufen weil meine Füße

so entzündet und blutig sind,habe deshalb große Hoffnung das Enbrel

doch anschlägt...Lg Bab :)

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yankee333

Hallo dicke56

Viel Erfolg. Wenn es juckt kann es ein Zeichen für Heilung sein (gutes Zeichen). Kennt jeder, wenn man eine "Rufe" hat die abheilt. Kann es sein dass du Probleme hast mit den Füssen weil du gezwungen bist diese immer wieder zu belasten, oder denkst du, dass die Haut an Fuss und Hand anders als sonst betroffen ist? Hast du schon Salzbäder für die Füsse probiert, Kochsalz, Meersalz, Salz vom Toten Meer. Wenn du offene Stellen hast wird es am Anfang brennen wie verrückt, aber das Salzwasser hilft die Wunden zu verschliessen. Ich habe eine ganze Wanne mit 100L mit 20%igem Salzwasser, darin bade ich mit ganzem Körper inkl. Kopfhaut.

Ich meine nur, wenn's blutet muss zuerst die Wunde zuheilen, dann könnte man erst wieder Cremchen( allerlei z.B. Vitamin D3) verwenden zusätzlich zur innerlichen Therapie. Humira hat bei mir geholfen.

gruss

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labrador

Hallo dicke56:

Bei meinem Freund wird es leider nur schlimmer - ich sehe wirklich nach 9 Wochen keinerlei Verbesserung. Zumal er zu Beginn so gut wie frei von Schuppi war ... Jetzt kriegt er die Schuppi sogar plötzlich an Stellen, die vorher nicht betroffen waren ...

Er spritzt 2x wöchentlich Enbrel.

Er will trotz allem versuchen bis Ende Februar durchzuhalten -> dann haben wir wieder einen Termin in der Uni und die 12 Wochen sind rum.

Irgendwie will er sich nicht wieder in der Klinik anhören "... da müssen sie sich noch etwas gedulden ..."

Die Juckerei ist auch schlimm. Dagegen nimmt er im Augenblick Tabletten - besser, als nicht zur Ruhe zu kommen und auch noch andauern daran erinnert zu sein. Die Füsse sind auch schlimm ... ich hoffe so, dass es besser wird ... für Euch beide ...

@ yankee333: Die Salzbäder auch, wenn die Füsse/Unterschenkel schon offen sind?

Welche Cremes benutzt ihr?

Liebe Grüße an Alle

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caan

Hallo Labrador

ich würde nicht noch 4 Wochen abwarten, klar muss man Geduld haben, aber wenn sich der Zustand immer mehr verschlechtert, sollte man Rücksprache mit dem Arzt halten.

Evtl. verträgt er auch das Enbrel nicht. Ich will keinem Angst machen, aber bei mir wird schwer vermutet das, das Enbrel die Schuppenflechte ausgelöst hat. Der Ausbruch von Psoriasis ist auch als Nebenwirkung beschrieben.

Wünsch euch alles Gute caan

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Guest Püppi1

........ Zumal er zu Beginn so gut wie frei von Schuppi war ... Jetzt kriegt er die Schuppi sogar plötzlich an Stellen, die vorher nicht betroffen waren ...

Er spritzt 2x wöchentlich Enbrel.

und dann eine Medikation mit Enbrel ?

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dicke56

Hallo yankee 333

Du fragst ob ich meine Hände und Füße mehr belaste,

na klar beide Teile werden doch am meisten gebraucht,lach.

ich habe Psoriasis palmoplantaris-vulgaris am schlimmsten

Hände und Füße so das ich Zeitweise nicht laufen kann.

Das geht mir echt auf die Nerven weil ich immer Schmerzen

beim laufen habe.

Lg Bab

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dicke56

Hallo Labrador

Ich würde nicht so schnell aufgeben nur die Zeit kann es

bringen.Vieleicht ist die Dosis zu hoch würde mal nachfragen.

Bei mir schlägt es auch nicht sofort an....

Lg Bab

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labrador

@ Püppi1:

Mein Freund hat seit der Pubertät PSO und wirklich schon fast alles versucht.

Da MTX nicht wirkte und er wahnsinnige Nebenwirkungen hatte (bis hin zum Aufenthalt in der Intensiv)

Dann wurde mit Kortsion weitergemacht.

Die Haut war OK - aber wirklich wohlgefühlt hat er sich auch mit dem hochdosierten Kortison nicht ...

Deshalb wird Enbrel ausprobiert!

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yankee333

Ich habe sehr früh meine Rheuma PSO erkann und gehandelt. Als erste Basistherapie war MTX an der Reihe. Es kahmen während der Behandlung zu den bestehenden Beschwerden neue Gelenke die betroffen waren hinzu. Ausserdem ist ein Erythem entstanden dass die Arzte (Dermatologen und Rheumatologen) partout nicht als solches gelten lassen wollten. Erst nach penetrantem 3maligem Erscheinen innert kurzer Zeit und durch Dokumentation/Beweisführung des Ausschlags mit der Handykamera wurde diese Nebenwirkung als solche erkannt und es wurde von der MTX Therapie abgesehen. In den Ärzteberichten hiess es ich sei schwer führbar. Habe mir gedacht ich muss nicht geführt werden sondern mir soll geholfen werden.

Wenn du wirklich merkst dass alles schlimmer wird, dann kann ich dir nur raten dies deinem Arzt mitzuteilen und damit aufzuhören, nötigenfalls mehrmals in kurzer Zeit zu deinem Arzt zu gehen, um deine Komplikationen zu zeigen. Wenn man nicht Druck machs, wird halt diese Therapie an dir noch ausprobiert bis du rot anläufst. Ich meine Du merkst ja am schnellsten ob die Therapie was bringt oder nicht. Dass bei einer solchen Therapie Effekte auftreten, wie zuerst wirds schlimmer und dann geht's weg ist doch anhand der Wirkungsweise des Medikamentes sehr unwahrscheinlich. Es könnte sein das du das Medi nicht verträgst. Z.T. lesen diese Ärzte nicht mal den Waschzettel. Wie gesagt musst ich 3 mal in die Uniklinik, bis sie eine Nebenwirkung annerkannten die im Waschzettel steht. Im nachhinein betrachtet habe ich durch die Termine einfach Zeit verloren und mir was gesprizt das mir nicht gut tat. Ich habe sogar mal noch eine Sprize gesetzt nur um zu beweisen, dass der Ausschlag danach wider auftrat, nur als Beweis. Gruss

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