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Guest Home of PSO

Guten Tag Herr Doktor!

Ich bekomme seit nunmehr fast 5 Jahren Humira.

Vor etwa 2, 5 Jahren erhöhte sich der Streptokokken-Titer in meinem Blut auf einen Wert von etwa 780.

Etwa ein halbes Jahr davor hatte ich einmal starke Halsschmerzen, welche jedoch ohne Antibiotikabehandlung abklangen. Kurze Zeit darauf (also etwa 3 Monate bevor der Wert sich erhöhte) musste eine Art Abszess unter meinem Arm operativ behandelt werden. Noch bevor der Wert sich erhöhte bekam ich unter Humira einen geringfügigen Schub mit Befall im Gesicht und an den Händen. Dieser war nach etwa 2 Monaten Kortison (topisch) wieder verschwunden und ich blieb bis zum Februar diesen Jahres erscheinungsfrei.

Seitdem verschlechterte sich mein Hautzustand zusehends und ich bekomme nun seit etwa 4 Wochen Metex FS 20 mg zusätzlich als Injektion. Da nun bisher keine (nicht auf Kortison zurückzuführende) Besserung eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass das Humira nun letztlich deutlich an Wirksamkeit verloren hat.

Mein Arzt stellte mir nun folgendes Ultimatum:

"Sie bekommen von mir erst ein anderes Biologika, wenn sie sich die Mandeln entfernen lassen."

Meine HNO Ärztin hält es nicht für erforderlich die Mandeln entfernen zu lassen, da sie zwar weniger beweglich als normal wären, aber ansonsten keine Anzeichen einer Mandelentzündung vorlägen. Die Entscheidung würde einzig und allein bei mir liegen.

Da der AST- Wert bis heute rückläufig ist (aktuell etwa bei 400 und sehr langsam weiterfallend) und ich keine Beschwerden mit den Mandeln habe, fühle ich mich in gewisserweise genötigt.

Die Tatsache, dass die Schuppenflechte sich unter einem AST von um 700 deutlich besserte und wieder verschwand ist für mich als Laie ein mehr als deutlicher Hinweis darauf, dass zwischen dem reinen Wert und der Krankheitsintensität nicht zwingend ein Zusammenhang besteht.

Im Gegenteil könnte man aufgrund der vorliegenden Daten beinahe darauf schließen, dass jetzt, da der Wert wieder niedrig ist, sich dies negativ auf meine Schuppenflechte auswirkt (kleiner Scherz am Rande von mir;-)

Meine Fragen sind daher folgende:

1. Ist es rechtens, dass der Arzt einen Therapiewechsel ausschliesst, solange ich mich nicht seinem "Befehl beuge mir die Mandeln entfernen zu lassen, obwohl die zuständige Fachärztin dies nicht für erforderlich und gewinnbringend hält?

2. Ist es nicht normal, dass der AST im Blut genau wie jeder andere "Antikörper" sehr lange im Blut verbleibt, und auch dann nicht sofort rapide sinkt wenn eine angenommene Infektionsquelle beseitigt wird (ich ziehe hier einen gedanklichen Vergleich zu Impfungen, wo ja die Antikörper auch zum Teil ein Leben lang, oder zumindest für einige Jahre im Blut erhöht sind).

Egal welche Frage ich meinem Arzt stelle er schiebt immer den AST-Wert vor. Das macht auf mich einen engstirnigen Eindruck.

Eine letzte Frage noch: Ich höre in letzter Zeit verstärkt von Regressforderungen gegen Ärzte, die angeblich zu viele oder zu teure Medikamente verschrieben haben.

Bin ich, da Fumaderm wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste, für den Fall, dass nun auch Metex nicht hinreichend wirkt grundsätzlich als Humira-Patient "berechtigt" auf Kosten der GKV mit anderen (teuren) Biologika wie z.B. Stelara behandelt zu werden?

(Falls Humira und Metex zusammen nicht ausreichend wirken)

Ich hoffe ich frage nicht zu spät.....

Bitte bringen sie ein wenig Licht ins Dunkel.

Es dankt ihnen mit freundlichen Grüßen

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Dr.Weyergraf

Guten Tag,

Streptokokkeninfektionen können in der Tat eine Bedeutung für die Schuppenflechte-Aktivität haben und es gibt sogar Fallbeschreibungen von langanhaltender Erscheinungsfreiheit der Psoriasis nach Mandelentfernung. Dies lässt natürlich nicht den Schluss zu, dass bei Ihnen auch ein solcher Erfolg zu erwarten wäre, aber es gibt doch gute Gründe, zu einer solchen Operation zu raten, auch wenn aus HNO-ärztlicher Sicht keine Notwendigkeit zu bestehen scheint. Das Problem sind nämlich die streptokokken-geprägten T-Zellen in der Mandel, die den "weit entfernten" Hautbefall mit beinflussen können. Auf der anderen Seite deutet ein abfallender AST-Wert auch auf eine Abnahme der Immunantwort hin, der aber nur die B-Zell-Aktivität greifbar macht, also einen anderen Bereich des Immunsystems. Die Therapiezusage an einen operativen Eingriff zu koppeln ist grundsätzlich sicher problematisch, vielleicht hilft ein klärendes Gespräch mit dem ja sehr wohlmeinenden Kollegen?

Die Angst vor Regressen ist sicher ein ganz zentrales Problem in der Psoriasis-Therapie, da es schnell um enorme Summen geht. Die Regeln für eine Verordnung von Biologika sind aber sehr klar geregelt und für jedes neue Biologikum muss seitens des Arztes geprüft werden, ob er sich innerhalb der Zulassung befindet. Dann droht auch kein für die Krankenkassen erfolgreiches Regressverfahren. Von Bedeutung hierfür sind die Vortherapien, besonders die "klassischen Immunsuppressiva" wie MTX und CyA sowie Fumaderm und evtl. Neotigason. Erst danach oder bei Vorliegen von ebenfalls klar definierten Gegenanzeigen ist eine Biologika-Therapie möglich. Von Bedeutung sind natürlich auch Begleiterkrankungen, die vielleicht ebenfalls eine Biologikagabe rechtfertigen würden wie eine behandlungsresistente Arthritis oder chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

mit freundlichen Grüßen, Dr. med. Ansgar J. Weyergraf

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    • Rocky1
      By Rocky1
      Hallo Leute
      Nehme jetzt seit drei Jahren Humira 14.Tägig eine spritze Beschwerden besser geworden Gelenkschmertzen Komplett weg was der Hauptgrund war das ich es genommen habe ,allerdings hilft es im
      Intimbereich nicht dort ist die Schuppenflechte immer trotz Humira-Therapie nehme dafür eine Kortison Creme die ich zweimal die woche nehmen kann.Habe allerdings seit ich Humira nehme ein
      schlechtes Imunsystem und bin sehr schnell erkältet.Meine Frage daher gibt es jemanden der es schon mal abgesetz Hatt mir wurde von meinen Artzt gesagt wenn ich es absetzen würde könnte
      ich es nicht mehr nehmen und es würde nicht mehr helfen.?Vertraue allerdings da nicht meinen Artzt da er für eine Studie von Humira mit beteiligt wurde.Was meint ihr und wehr hatt einen Tipp 
      für mich das ich die Schuppenflechte im Intimbereich mal los werde?
       
    • Schmiddi
      By Schmiddi
      Liebes Forum,
      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
      Symptome/Befunde:
      29 Jahre alt, männlich, leicht übergewichtig, sportlich (Joggen), seit 3 Jahren PSO (Kopfhaut, Ellenbogen, minimal im Gesicht, minimal Intimbereich, minimal vereinzelte Stellen am ganzen Körper, zunächst vom inkompetenten Hautarzt mit Kortison behandelt, dann von einem sehr kompetenten mit Daivobet und einem speziellen Shampoo, Daivobet brachte aber langfristig auch nix), hatte dieses Jahr plötzlich ein paar Tage nach dem Joggen und später dann nach Aquajogging einen erheblichen Erguss im Kniegelenk. Seitdem ist es scheinbar zerstört, ich kann z.B. kaum Treppen laufen. Nach Belastungen schwillt es wieder an. Sport unmöglich.
      Ich habe keine Schmerzen in anderen Gelenken. Keine Morgensteifigkeit. Keine Wurstfinger/Zehen. Keine Schmerzen in Ruhe. Keine für mich sichtbaren Schwellungen an anderen Gelenken außer dem Knie. Keine für mich sichtbare NagelPSO. Allerdings bin ich immer müde.
      Blutwerte in Ordnung. Rheumafaktoren negativ. Kniegelenkflüssigkeit unauffällig. MRT-Knie: Knorpelschaden.
       
      Ärztemarathon:
      Hausarzt: "Gehen Sie zum Orthopäden und zum Radiologen (MRT)."
      Radiologe: "Knorpelschaden. Ursachenklärung/Behandlung beim Orthopäden."
      Orthopäde: "Knorpelschaden. Wohl vom Sport. Kann man nicht viel machen. Gehen Sie zum Chirurgen und lassen es punktieren."
      Chirurg: "Ist punktiert. Ich sehe, sie haben Schuppenflechte. Gehen Sie zum Nuklearmediziner und lassen eine RSO (Radiosynoviorthese) am Knie machen, Verdacht PSA".
      Nuklarmediziner: "Gehen Sie erstmal zum Rheumatologen, vorher mache ich nix, Verdacht PSA."
      Hautarzt: "Gehen Sie zum Rheumatologen, Verdacht PSA"
      Rheumatologe:
      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
      Er hat kein bildgebendes Verfahren der Hand machen lassen.
      MTX:
      Ich war mutig. Hat mir dann MTX 15mg Tablette + 5mg Folsäure 24h Stunden später verordnet. Habe ich dann nach zwei Wochen abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen, dass soll jetzt hier nicht das Haupthema sein (Extreme Schwäche und Müdigkeit, Schwankschwindel, Schwindelattaken, Atemnot, Schluckbeschwerden).
      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
    • turtle
      By turtle
      Hallo zusammen,
      ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.
      Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:
      1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).
      Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)
      2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.
      Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.
      3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.
      Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.
      4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.
      5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.
      Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.
      6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.
      7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.
      Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.
      Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.
      Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.
      Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.
      Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?
      LG
       
       
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